Jaarverslag 2022 verschenen

Jan Hulsbergen met TEDX in theater over verliezen oog

Mijn zoon heeft retinoblastoom

Toch altijd positief gebleven

Ik ben Marianne de Zwart-Vogelenzang de Jong, 59 jaar, woon in Alblasserdam, met uitzicht op de molens van Kinderdijk. Ik ben getrouwd, heb een volwassen zoon en dochter en ik ben trotse oma van een kleinzoon van vijf en kleindochter van anderhalf. Ik werk als activiteitenbegeleidster in een verpleeghuis.

In maart 2021 zijn mijn oogproblemen begonnen. Ineens kon ik de op de pont de ‘koeienletters’ aan de overkant van de Lek niet meer lezen. Na een bezoek aan de opticien in het dorp werd duidelijk dat ik een maculagat in mijn rechteroog had. Hierna volgde het eerste bezoek aan het Oogziekenhuis in Rotterdam. Na twee keer uitstel ben ik 6 mei 2021 geopereerd, drie dagen na de geboorte van mijn kleindochter.

Weer een operatie

Natuurlijk had ik de hoop en verwachting dat ik na de operatie weer vlot de oude zou zijn en m’n leven weer op kon pakken. Helaas is dat anders verlopen en ben ik er nog steeds niet. Ik zal in het kort proberen te schetsen wat er gebeurd is.

Tijdens de operatie zijn bij het plaatsen van de narcose mijn stembanden beschadigd en moest ik hoesten omdat ze geïrriteerd waren. Daardoor zijn bloedingen in m’n oog ontstaan en was na drie dagen een tweede operatie nodig. Elf dagen later volgende opnieuw een operatie omdat ik nog steeds geen zicht had. Na de derde operatie was er ‘iets’ vaag zicht, maar mede doordat het gaas achter het oog was vervangen door olie was dat minimaal.

Natuurlijk had ik weer de hoop dat het nu goed zou komen.… maar helaas. Na maanden van controle Toch altijd positief gebleven Door Marianne de Zwart bleek de druk in het oog maar niet omhoog te willen en kon de olie er niet achter vandaan gehaald worden. In het dagelijks leven had ik veel last van het licht en was m’n goede oog snel vermoeid – en dat is nog steeds zo.

Ondertussen waren de problemen met mijn stembanden niet opgelost. Via de KNO arts kwam ik er achter dat mijn stembanden aan elkaar gegroeid waren (Larynx Web). Ik kwam op de wachtlijst voor een operatie maar het was corona tijd dus wachten en wachten en wachten… In de tussentijd kreeg ik logopedie en dat krijg ik nu nog steeds.

Al vind ik het een beetje vreemd om van mezelf is zeggen, maar ik heb altijd een positieve insteek. Tussen de ellende door wil ik even zeggen dat de kleinkinderen in deze maanden wel echt lichtpuntjes voor mij waren.

Voor de vierde keer

In november 2021 volgde eindelijk oogoperatie nummer vier. Deze was om mijn oog te behouden, niet om het zicht terug te krijgen. In deze periode is er al veel gesproken over een oogprothese. In die tijd heb ik de Vereniging OOG in OOG ontdekt – via een folder in het Oogziekenhuis. Ik kwam in contact met Huub Scholten, die me geholpen heeft de voor en tegens van een evisceratie operatie op een rijtje te krijgen. In april 2022 heb ik samen met m’n man de OOG in OOG Contactdag bezocht. Daar heb ik fijne leerzame gesprekken gehad, ik voelde me er thuis. De online bijeenkomsten bezoek ik graag – als het onderwerp bij mij aansluit.

Uiteindelijk heb ik mijn eigen oog kunnen behouden maar in juni 2022 ben ik er wel een schaalprothese over gaan dragen. Dit voelde goed, het voelde alsof het mijn oog rust, geborgenheid gaf. Ik had geen last meer van het licht en mijn oog bleef open staan. Maar weer toen ik dacht “ik ben er…” bleek dat niet zo te zijn. Door het dragen van de prothese was m’n hoornvlies kapot gegaan en volgde weer wekenlang ritjes naar het Oogziekenhuis en uiteindelijk in september 2022 een vijfde oogoperatie. Ditmaal een slijmvliesoverhechting zodat ik weer een prothese kan gaan dragen.

Tussendoor heeft in februari nog de operatie aan m’n stembanden plaatsgevonden. Voor mij is een week lang niet mogen praten ook zóóó lastig. Maar het is gelukt. Helaas is mijn stem nog steeds niet de oude en het is ook de vraag of dat ooit nog beter wordt.

De volgende stap wordt weer het dragen van een oogprothese en ditmaal één voor mij aangepaste. Ook hierover heb ik nog vragen, onder andere: kies ik voor glas of kunststof. En ook hierover vind ik informatie bij de Vereniging OOG in OOG.

Toekomst

Mijn toekomst vind ik nog onzeker. Werk was altijd mijn grote hobby maar door alle problemen werk ik helaas nog maar een aantal uren op arbeidstherapeutische basis. Momenteel is nog niet duidelijk of ik mijn baan kan behouden. Dat voelt als falen! Ik moet echt opnieuw gaan uitvinden wat haalbaar voor mij is en proberen de lat niet te hoog te leggen. Leven in het hier en nu vind ik nog wel lastig. Ik kan moeilijk loslaten wat was maar dat is wel nodig om vooruit te komen. Ik zeg wel eens “Ik mis mijn onbezorgde vrolijke ik.”

Zoals je ziet zit ik nog midden in een proces van verwerking, aanvaarden en een nieuwe invulling zoeken. De afgelopen twee jaar zijn we op vakantie in Zeeland en op Texel geweest, om heerlijke wandelingen over het strand te kunnen maken. Dat was goed voor de conditie en om mijn gedachten te verzetten. Dat is wat ik hoop meer te gaan doen. Meer wandelen en gewoon dingen gaan doen. Zo heb ik al de luisterboeken ontdekt en ben ik naar Qigong (een Chinese bewegingsleer) gegaan. Mijn belangrijkste doel is om weer onbezorgd ‘vrij’ te kunnen genieten van alles wat op m’n pad komt.

Wie weet tot ziens bij een volgende bijeenkomst van de Vereniging OOG in OOG!

Door Marianne de Zwart

Hoe leg je uit wat je niet ziet?

Justien: “In februari 2020 ben ik, in een periode van zes weken, door een zeldzame netvliesafwijking ongeveer de helft van het zicht in mijn rechteroog verloren. Dit begon toen ik op een dag in dat oog een soort vlekje rechtsboven het centrum zag. Ik dacht eerst dat het oogmigraine was en dat het vanzelf weg zou gaan. Het werd alleen maar erger en erger, dus ben ik na een paar dagen naar de huisarts gegaan. Die heeft me doorverwezen naar het ziekenhuis, waar ik uitgebreid ben getest. In eerste instantie konden de artsen niks vinden. Ze vertelden me dat stress waarschijnlijk de oorzaak zou zijn, en dat ik een psycholoog moest consulteren. Wel wilden ze nog een test doen bij Bartiméus. Het duurde 2,5 maand voordat de doorverwijzing rond was. In de veronderstelling dat ik stress zou ervaren, heb ik het die maanden heel rustig aan gedaan. Ik hoopte dat daarmee mijn zicht terug zou komen, maar er veranderde helemaal niks.

Na 2,5 maand ben ik bij Bartiméus getest. Uit een multifocaal ERG onderzoek bleek dat mijn netvlies op de plekken waar ik niks zag ernstig beschadigd was. Ik ben terugverwezen naar het ziekenhuis, waar dit keer een netvliesspecialist toegewezen kreeg. De specialist gaf aan dat dit soort spontane netvliesbeschadigingen op zo’n jonge leeftijd eigenlijk nauwelijks voorkomen. Daarbij was het voor de specialist ook direct duidelijk dat er niks aan te doen was en dat mijn zicht daarom nooit meer terug zou komen. Dat was ontzettend heftig en verdrietig om te horen. Tegelijkertijd was ik erg opgelucht dat het niet door stress bleek te komen. Maar ook erg boos dat me dat wel was aangepraat.

Uitleggen wat je niet ziet is lastig

Na de diagnose kreeg ik vaak de vraag wat ik dan precies ‘niet’ kon zien. Ik vind het lastig om dat duidelijk uit te leggen. Hoewel ik zelf 25 jaar alles heb kunnen zien, kan ik me inmiddels nauwelijks meer voorstellen hoe dat was. Mijn netvlies is beschadigd in een grote cirkel midden in het zicht, waar alleen het centrum en een klein deel links van gespaard is. Een ander lid van Vereniging OOG in OOG beschreef mooi dat mijn zicht daarmee als een soort puzzel is waar in het midden een groot stuk van de stukjes zijn uitgehaald. Omdat ik een netvliesafwijking heb, verandert wat ik niet zie afhankelijk van de hoeveelheid natuurlijk licht om me heen. Met veel natuurlijk licht zie ik niks behalve ruis zoals op oude televisies, met flikkerende pixels en lichtflitsen. Deze ruis kan erg afleidend zijn en daarom draag ik buiten zoveel mogelijk een zonnebril. Met weinig of geen natuurlijk licht kan ik wel contrast zien in het aangetaste deel, maar geen kleur. Dan zie ik dus wel dat er iets is, maar niet precies welke vorm het heeft en welke kleur. Alles heeft daarbij een lila tint. Hoewel dit natuurlijk ontzettend vervelend is, vind ik het wel heel bijzonder dat ik de wereld zo letterlijk op een manier kan zien die bijna niemand anders kan zien.

Aandacht voor mentaal aspect

Wat ik daarnaast erg lastig vond aan mijn gezichtsverlies was vooral dat ik absoluut niet verwacht had zoiets op mijn vijfentwintigste mee te maken. Wat me is overkomen is erg heftig, heeft impact voor de rest van m’n leven en is gekomen door niks anders dan toeval. Ik ben daar een tijd lang heel boos en verdrietig over geweest. Ik vond het daarbij lastig dat er over het algemeen weinig aandacht is voor rouw na verlies van gezondheid. Accepteren dat ik de rest van mijn leven aan een oog slechtziend ben was een moeilijk proces, en soms ook erg eenzaam. Het is mooi dat er verenigingen zijn voor lotgenoten contact, zoals oog in oog. Patiënten moeten dit echter vaak zelf opzoeken, en dat vraagt veel assertiviteit. Het zou mooi zijn als er in ziekenhuizen meer aandacht zou zijn voor het mentale aspect van chronische visuele beperkingen.

Aanpassen aan nieuwe realiteit

Inmiddels is het ruim twee jaar later en heb ik veel van dit alles achter de rug. Toen ik er middenin zat kon ik me het niet voorstellen, maar uiteindelijk heb ik me mentaal en fysiek aan kunnen passen aan de nieuwe situatie. Dat is ook wat ik iedereen die een vorm van gezichtsverlies meemaakt zou willen vertellen: uiteindelijk is iedereen flexibel genoeg om zich aan te passen aan de nieuwe realiteit. Dit vraagt wel tijd en veel steun, van vrienden en familie, maar ook van mensen in dezelfde situatie. En dat gun ik iedereen.”

Fijn dat er nu duidelijkheid is

 Ik ben Kati Varkevisser, 50 jaar, getrouwd en heb twee jongvolwassen kinderen die nog thuis wonen. Sinds 25 jaar woon ik in Amsterdam en daarvoor woonde ik in mijn geboorteland Duitsland.

Ik werk als ondersteuner bij Jeugdplatform Amsterdam. Wij vormen samen met de ouders en jongeren een platform, van waar uit wij gevraagd en ongevraagd advies aan de gemeente geven over alles wat met jeugdhulp en passend onderwijs in onze stad te maken heeft. Dit doe ik met veel plezier. Ik werk met een diverse groep jongeren en ouders. Hun inspiratie maakt op zich nogal saai beleidswerk toch leuk en spannend. Naast het werk houd ik van bordspellen, lezen, films en gezelligheid met familie en hond.

In een paar dagen tijd

In april 2021 verslechterde, in een paar dagen tijd, mijn gezichtsvermogen in mijn rechteroog. Eerst dacht ik nog aan vermoeide ogen, een vuiltje, oogmigraine of iets dergelijks. Toen ik bij de huisarts kwam, was het echt schrikken want er was echt veel meer aan de hand. Met een spoedverwijzing stond ik één dag later bij de oog poli.

“Verder weten we het niet”

Men zag twee ‘gezonde’ ogen waarvan echter één nog maar 15% zicht had. Via de oogpoli werd ik doorverwezen naar de afdeling neurologie. Na allerlei onderzoeken werden er veel oorzaken uitgesloten, maar een concrete aanwijzing van de oorzaak van de beschadigde oogzenuw was er niet. Er volgden verschillende medicatietrajecten. Deze hielpen helaas niet. In juni werd vastgesteld: “Zicht verbetert niet meer en verder weten we het niet.” Gelukkig zijn er geen andere verontrustende afwijkingen gevonden waardoor mijn gezonde oog geen verhoogd risico loopt.  “En nu dan?” “Hoe gaat het verder?” “Wat kan ik, wat niet meer?” “Waar moet ik rekening mee houden?” Ik had duizend vragen!

Prima verder leven met één oog

Na veel googelen kwam ik gelukkig op de site van Vereniging OOG in OOG terecht. Op de site vond ik meteen praktische tips en verhalen van ervaringsdeskundigen. Erg leuk en ik kreeg snel het gevoel “Ja, ik kan prima verder met één oog”. Over de aanmelding bij de vereniging twijfelde ik geen moment. Begin augustus werd ik door Maaike warm welkom geheten en ontving ik mails met allerlei informatiemateriaal.

Veel onrust

Eind augustus viel mijn gezichtsvermogen helemaal weg. Toch maar weer terug naar de neuroloog en er volgden nieuwe scans. Op deze scans werd duidelijk dat het waarschijnlijk om een meningeoom op de oogzenuw ging (red: Een meningeoom is een gezwel (een tumor) die ontstaat in het hersenvlies). Het AMC ging het verder uitzoeken. Nu moet ik zeggen dat ik niet onder de indruk ben van de communicatie van de afdeling oogheelkunde in het AMC; het was onduidelijk voor mij wanneer welke uitslag besproken werd en wanneer er een mogelijk behandelplan beschikbaar was. Het waren voor mij drie akelige maanden met veel onrust en onduidelijkheid.

Eindelijk duidelijkheid

Uiteindelijk kreeg ik begin december duidelijkheid: het zicht verbetert waarschijnlijk niet meer. Wel is het van belang om de groei van het meningeoom te stoppen om de pijnklachten te beperken. In januari startte een bestralingstraject van 6 weken. De komende jaren wordt gemonitord of de groei van het meningeoom voldoende is gestopt. Al met al vind ik het fijn dat er nu duidelijkheid is.

Oefening baart kunst

Ondertussen ben ik met alle tips die ik via Vereniging OOG in OOG heb ontvangen aan de slag gegaan. Ik ga de uitdaging aan om weer veilig trap te lopen, neem het geklieder bij het koken voor lief, doe mijn best om alles wat langzamer te doen én, dankzij de tips, geniet ik van de dingen die wel goed lukken. Oefening baart kunst! De online Oogcontactbijeenkomsten helpen hier ook bij. Te zien hoe anderen ermee omgaan, welke mogelijkheden er zijn, de uitwisseling en een luisterend oor doen goed.

Dit is mijn verhaal. Ik ben blij dat ik nu lid ben van Vereniging OOG in OOG en hoop veel mensen te leren kennen en hun ervaringen te horen. Wie weet kan ik ook iets voor anderen betekenen. Heb je vragen aan mij of wil je gewoon contact opnemen – welkom! Stuur een mailtje naar info@ver-ooginoog.nl. Ik neem dan contact met je op.

Na 50 jaar eindelijk weten wat je hebt!

Marijn Stienstra

Marijn Stienstra woont in Dronten en werkt als salarisadministrateur bij de gemeente Dronten. Marijn werd geboren met een kleiner oog. Bij haar geboorte in 1971 kon niemand haar ouders vertellen wat dat was en welke gevolgen het zou kunnen hebben voor haar verdere leven. Een halve eeuw later werd pas alles duidelijk via een zoekopdracht op Google en een bezoek aan de website van Vereniging OOG in OOG. De zoektocht voor Marijn, haar moeder Georgette en vader Peter is eindelijk voorbij. De puzzelstukjes zijn eindelijk op hun plaats gevallen.

 

Georgette: “Ik weet nog goed dat Marijn mij een paar weken geleden appte: ‘Het heeft een naam hoor! Wist je dat er een aparte patiëntenvereniging is met mensen die hetzelfde hebben als ik. Het heet microftalmie’. Kippenvel! Na 50 jaar eindelijk weten dat je dochter niet de enige is. 50 jaar geleden was er helemaal niets over bekend.”

 

 

“In 1971 kwam Marijn als tweede dochter vlot en enthousiast ter wereld. We waren zielsgelukkig. Ons kindje had op de eerste dag haar rechteroogje gesloten. Peter en ik hadden niets in de gaten. De volgende dag had ze nog steeds dat oogje gesloten. Ik zei tegen de verloskundige: “Wat raar, ze houdt 1 oogje dicht.” “Maakt u zich geen zorgen, dat doen heel veel baby’tjes als ze pas geboren zijn. Het komt wel goed!” was het antwoord. Op de tweede dag ging Marijns andere oogje open en toen ben ik zo geschrokken omdat het oogje veel kleiner was. De verloskundige constateerde dit nu ook. Ze vond het heel erg en bood haar excuses aan dat ze het niet eerder hadden gezien.”

 

Wat nu?

Enigszins geëmotioneerd vertelt Georgette verder: “Peter en ik waren totaal van slag. Hoe moest dat nu met ons meisje? Hoe zal haar toekomst eruit zien? We hebben heel veel gehuild. Peter was militair en wij hadden een weekendhuwelijk. Ik zocht overal hulp en maakte, Marijn was nog geen 2 maanden oud, een afspraak met de oogarts in het Elisabeth Ziekenhuis in Alkmaar. Haar oogje werd onderzocht, maar de arts kon geen diagnose stellen. ‘Dit is een zeldzame afwijking en er is niets aan te doen’, aldus de arts. In de regen verliet ik als 23-jarige moeder, huilend achter de kinderwagen, het ziekenhuis. Ik dacht nog: ‘Wat ben ik blij dat het regent, dan ziet niemand dat ik huil.’ Na drie maanden zijn we van Alkmaar naar Ede verhuisd. In de periode dat we in Ede woonden zijn er geen ziekenhuisbezoeken geweest. Toen Marijn net vier jaar was zijn we verhuisd naar Nunspeet. Vanaf dat moment ging mijn zoektocht naar de diagnose en hulp verder. Ik dacht: ‘Ik laat het hierbij niet zitten! Straks krijgt ze misschien wel problemen of wordt ze gepest.’ Peter en ik wilden haar een goede toekomst geven.”

 

God beschikt…

“In die periode zijn wij diverse keren naar de huisarts geweest. De huisarts zei – en dat vergeet ik nooit meer: ‘Hier is niets aan te doen mevrouw, berust erin. Het is een afwijking en God heeft beschikt.’ Ik vond dit zo erg en heb het toch voor elkaar gekregen dat hij een verwijzing schreef voor de VU in Amsterdam. Ik wilde dat ze op academisch niveau onderzocht werd wat er met haar oogje aan de hand was. Wij wilden voor Marijn alles doen wat binnen ons bereik lag! Het was een verademing om de situatie met hoogopgeleide specialisten te kunnen bespreken. Zij stonden daar volledig voor open en waren allemaal zo vriendelijk en begripvol. Het was gewoon een warm bad!”

Marijns oogje werd uitgebreid onderzocht. Helaas was er geen ander nieuws. ‘Het is een afwijking, maar we kunnen ervoor zorgen dat ze een oogprothese aangemeten krijgt’, aldus de specialisten in het VU. De huisarts had deze optie nooit aan ons voorgelegd. Maar haar oogafwijking had toen nog steeds geen naam gekregen.”

Eerste oogprothese

Met een grote glimlach vertelt Georgette: “Zo kwam Marijn op haar achtste voor het eerst in aanraking met een prothesemaker: de firma Müller, in een hotel in Utrecht aan het Vredenburg. De glazen prothese werd meteen aangemeten en toen ze, aan de hand van vader en moeder, in winkelcentrum Hoog Catharijne liep, keek ze constant in de winkelruiten en zag zichzelf heel anders. Zo mooi zag ze eruit! Voor ons toen een ontroerende gebeurtenis.”

Marijn vertelt verder: “Wij wisten toen ook niet dat het een naam heeft en dat er nog meer mensen met een klein oogje zijn. Pas bij de oogprothesemaker zag ik voor het eerst een meisje met twee kleinere oogjes. Ik zie het nu weer voor me. Ik was niet de enige. Niemand om mij heen had hetzelfde als ik. Dat bezoek aan de ocularist kan ik me nog goed herinneren. In een grote doos lagen allemaal glazen oogjes. Ze keken welke kleur bij me paste en daarna werd de prothese op maat gemaakt. Ik kreeg een soort schoenlepeltje in mijn handen gedrukt. Hierna instrueerden ze mij hoe ik mijn oogprothese eruit moest halen. Het was eigenlijk meer een soort van ‘uitwippen’. Ik heb overigens een hele verzameling van al mijn oogprotheses”.

Gepest

“Op de kleuterschool in Ede werd ik door de andere kinderen genegeerd, want ik zag er anders uit. Ik had hier geen vriendjes of vriendinnetjes. In het speelkwartier speelde ik altijd alleen. Zelfs de juf was heel onaardig. Dit veranderde gelukkig toen we gingen verhuizen naar Nunspeet. Op mijn eerste schoolfoto zie je mij met twee vlechten en heb mijn oogprothese in. Met mijn oogprothese had ik op deze school in het begin veel bekijks. Mijn zus Fransje was beschermend voor me, bijvoorbeeld als ik zand in mijn oog met prothese had gehad kwam ze direct naar me toe om te kijken of het wel goed met me ging. Op school zelf heb ik geen aanpassingen gehad.

Ik merk wel dat ik het vervelend vind, als mensen aan de verkeerde kant lopen. Ik wil graag dat ze aan mijn linkerkant lopen, want dan kan ik ze tenminste zien. Ik heb een hekel aan vierkante tafels want dan zijn er maar twee plaatsen waar ik kan zitten, namelijk aan de rechter buitenkant. In het midden wil ik nooit zitten en ook niet aan ronde tafels want dan mis ik aan 1 zijde altijd een tafelgenoot. Mijn rijbewijs halen was geen probleem, ik heb maar één keer een oogtest afgelegd bij de huisarts. Daarna nooit meer. In het donker en met regen autorijden vind ik niet prettig. Ik ben wel heel voorzichtig met mijn goede oog!”

 

Had het gescheeld als jullie contact hadden gehad met andere ouders?

Georgette: “Oh, absoluut! Dan voel je je toch niet zo alleen. Ik heb echt de steun van anderen gemist. We hadden in die tijd ook geen telefoon in huis en ik moest altijd naar een telefooncel lopen om contact met anderen te zoeken. Toen het kon, hebben we een telefoon aangeschaft. Later – op het voortgezet onderwijs – kwam Marijn ook wel eens verdrietig uit school. Dan was ze weer gepest en waren er soms zulke kwetsende dingen tegen haar gezegd.”

Marijn: “Zelfs de geschiedenisleraar deed hier aan mee. Ik weet het nog goed. Ik zat niet echt op te letten en hij zei: ‘Ik weet niet wat er achter dat oog van jou omgaat!’ Verschrikkelijk vond ik dat, daar werd ik erg onzeker van. Later op de MEAO is het beter gegaan en die heb ik goed doorlopen. Ik ben administratief werk gaan doen en ben bij een administratiekantoor gaan werken in Dronten. Van daaruit ben ik in de salarisadministratie gerold en heb ik mij daarin gespecialiseerd. Ik werk nu bij de gemeente Dronten en heb ik nergens meer last van. Collega’s houden ook rekening met me en vragen regelmatig: ‘Zit ik aan de goede kant? Kun je me zien?’ En gekscherend zeg ik wel eens ‘dit is mijn dooie hoek.’”

Het heeft een naam hoor!

Enthousiast vertelt Marijn verder: “Afgelopen zomer kreeg ik een ontsteking aan mijn oog. Mijn man is toen op internet gaan zoeken en kwam bij Vereniging OOG in OOG uit. ‘Joh,‘ zei hij, ‘Er is zelfs een patiëntenvereniging voor mensen die met één oog kijken!’ Ik ben toen direct op Facebook lid geworden en gaan scrollen in de berichten. En toen ontdekte ik dus dat mijn aandoening een naam heeft: microftalmie. Ik heb mij meteen ook als lid opgegeven.

Door mijn oogontsteking kwam ik in het ziekenhuis in Harderwijk voor controle. Mijn oogprothese had ik uit en mijn ooglid viel ook dicht. Ik merkte dat mensen hier toch naar kijken. Ze zijn toch benieuwd wat je hebt. Ik werd geholpen door een jonge vrouwelijke oogarts. Zij vond dit ook erg interessant en had dit nog niet eerder gezien. Gelukkig is de ontsteking snel weggegaan. ’s Avonds – als ik zeker weet dat er geen bezoek komt – doe ik direct mijn oogprothese uit. Dat vind ik wel prettiger. Ik vind het nog wel lastig, dat men (buiten mijn familie om) mij zonder prothese ziet. Een ooglapje draag ik niet, wel een oogpleister. Ik heb het gevoel dat een ooglapje meer opvalt.

Mijn ouders hebben mij niet te beschermend opgevoed. Ik was een jaar of 17 toen ik voor het eerst, helemaal alleen met de trein naar de ocularist in Amersfoort moest. Ik dacht in eerste instantie wel: ‘Nou ja zeg, moet ik helemaal alleen?!?!’ Maar ik ben heel blij dat ze dat zetje hebben gegeven.”

 

Sterke vrouw

Georgette: “Marijn kan zich al vanaf haar puberteit goed staande houden. We hebben haar niet beschermend opgevoed. En door het omarmen van het feit dat ze een afwijkend oogje heeft en de gedachte ‘ik ben wie ik ben’ nu zo sterk uitstraalt, is een ze een echte onafhankelijk en sterke vrouw, maar bovenal innerlijk een mooi mens, geworden. Daar zijn we wel heel trots op.”

Aan tafel biecht Marijn voor het eerst op: “Ik wil best bekennen dat ik er ook wel een beetje misbruik van gemaakt heb op de MEAO. Als we een balsport gingen doen, dan wilde ik liever niet meedoen. De docenten eisten dat ik in de les aanwezig was, maar ik verzon dan altijd een smoes. “Ik kan echt niet, het is te gevaarlijk als ik meedoe. Ik kan geen diepte zien… en mijn oogprothese kan stukgaan’. Mooi, had ik weer een uurtje vrij! Later heb ik een sportadvieskaart gekregen. Daar stond op dat ik wel kon sporten met een veiligheidsbril, maar die is er nooit gekomen want dat uurtje vrij was toch wel erg fijn!”.

“Ik vind het heel erg fijn dat Vereniging OOG in OOG er is! Zeker voor jonge kindjes en dat hun ouders vanaf het prille begin nu zo goed geholpen kunnen worden door de specialisten. Voor mijzelf vind ik het heel fijn om contact met mensen te hebben die het zelfde hebben als ik. Ik verheug me dan ook op de Landelijke Contactdag!”

Joyce: “Situatie omgedraaid”

Ik ben Joyce Havermans, 43 jaar en woon in Zeeland, vlak tegen de Brabantse grens aan. Al bijna 23 jaar ben ik gelukkig getrouwd en samen met mijn man heb ik een rijk leven met veel hobby’s, vrienden en een lieve familie. Naast een druk sociaal leven, gaan we ook graag op vakantie naar het mooie Griekenland.

Sinds ik ben gaan werken, ben ik altijd fulltime (plus) op kantoor bezig geweest, maar 2020 was voor iedereen een raar jaar en dat gold ook voor mij. Op 1 maart 2020 ben ik gestart met een nieuwe baan en eind maart zijn we allemaal naar huis gestuurd. Met de mededeling: we gaan allemaal thuiswerken. Binnen een aantal weken had ik een mooi ingerichte werkkamer, met een goede werkhoogte, een prima bureaustoel en prettige en voldoende verlichting. Nee hoor, mij ging het niet overkomen dat ik door het  huiswerken in de ziektewet kwam. Dus ik kon op deze wijze jarenlang, prima fulltimeplus thuis aan de slag.

Althans dat dacht ik….

In november 2020 klaagde ik in een weekend tegen mijn man dat ik het allemaal niet zo heel goed meer zag, terwijl ik een half jaar  van tevoren een nieuwe bril had gekocht. Wij dachten beiden dat het door de werkstress, het beeldschermwerk en het vele kijken op de tablet en telefoon kwam. Toen ik dezelfde week op woensdag wakker werd, zag ik plots heel slecht. Het was een grote  vlek, werken werd erg lastig en ik moest turen om mijn beeldscherm goed te kunnen lezen. In de middag, na mijn dagelijkse wandeling, was mijn zicht aanzienlijk verder achteruit gegaan en kon ik geen cijfers op de computer meer lezen, achten, drieën, zessen, het was allemaal hetzelfde.

 

Naar onderbuikgevoel

Ik kreeg een heel naar onderbuikgevoel, want ik had in mijn rechter oog plots nauwelijks zicht en ik weet dat het linker oog een lui oog, met weinig zicht is en ik belde daarom direct de huisarts. Hij adviseerde om eerst naar de opticien te gaan, want de huisarts kon helemaal geen metingen uitvoeren. Bij de opticien gingen de alarmbellen gelijk rinkelen, maar ze kon aan de buitenkant niets zien. Zij adviseerde mij dringend met grote spoed een oogarts te bezoeken.

Binnen 24 uur zat ik bij  de oogarts in het streekziekenhuis, die het ook niet vertrouwde (en het stiekem ook al dacht te zien) en mij direct doorstuurde naar het Oogziekenhuis in Rotterdam. Daar ontving ik dezelfde dag de diagnose; netvliesloslating veroorzaakt door een oogmelanoom. Daar had ik nog nooit van gehoord, een melanoom was in mijn  gedachte een lelijke moedervlek. Maar toen kwam het hoge woord er uit, oogmelanoom is niet zomaar een plekje, maar (oog)kanker.

De oogarts in het Oogziekenhuis gaf mij aan dat hij enkel enucleatie (verwijdering van het oog) kon uitvoeren. Maar gezien mijn leeftijd, het slechte linker oog en andere mogelijkheden tot behandeling heeft hij mij naar het Erasmus MC verwezen.

Binnen 1 week zat ik in het Erasmus MC. Het was een behoorlijke achtbaan waar ik in terecht was gekomen. Flink geschrokken ben ik toch op de trein gesprongen en heb ik besloten om de rit maar te ondergaan. In verband met de grootte van de tumor, hebben we, samen met de arts, besloten over te gaan tot protonenbestraling bij het Holland PTC te Delft.

Voor de bestraling moesten wel vooraf een viertal tantalum clips operatief in het oog worden geplaatst. Deze clips fungeren als een soort referentiepunt ten tijde van de bestraling, zo kan er uiterst nauwkeurig worden gewerkt. Daarna heb ik in de eerste week van 2021, 4 bestralingen ondergaan. Het bestralen vond ik erg spannend, maar eigenlijk merk je er niets van. Je zit erg oncomfortabel en nogal behoorlijk vastgemaakt op een stoel. Maar verder zie je niets, ruikt niets en voelt niet. Het positioneren op de stoel kan nogal wat tijd innemen, maar het bestralen duurt maar 60 seconden per keer. En dan, dan is het behandelproces rondom het oog ineens klaar. Zo snel het begon, zo snel is het afgerond en komt er naast controles, ook wat verwerking om de hoek kijken.

Intussen heb ik mijn oogarts al meermalen bezocht en de tumor reageert goed op de behandeling. Keer op keer wordt deze een beetje kleiner en kleiner. Het gaat nog wel even duren eer het eindresultaat is behaald, maar de prognose ziet er goed uit. Gelukkig zijn er in
de verdere onderzoeken ook geen uitzaaiingen geconstateerd, dat was natuurlijk een hele opluchting. Wel blijf ik in verband met een DNA mutatie in de tumor de rest van mijn leven onder controle en zal ik halfjaarlijks een buikecho van de lever krijgen.

Helaas heb ik wel wat fysieke gevolgen van het hele proces. Op dit moment kan ik maar circa 10% zien met het oog en het ziet er naar uit dat dit, ondanks maandelijkse injecties, niet gaat verbeteren. Daarom draag ik fulltime een ooglapje, dit omdat ik alleen het andere
oog beter zie. Met twee ogen heb ik vervormd beeld en vlekvorming. Ook is mijn traanbuis wat beschadigd, want het traant de hele dag. Hiervoor gebruik ik kunsttranen. Dat was voor mij ook een reden om naast de gebruikelijke Melanoom contactgroepen ook contact te zoeken met Vereniging OOG in OOG.

Het andere, luie, oog heeft zicht wonderbaarlijk goed en volledig aangepast en ik kan er echt gewoon goed mee zien. Intussen ben ik daarom door het CBR ook goedgekeurd om met 1 oog te mogen autorijden. Ik kan goed lezen op tablet en telefoon, maar grote beeldschermen, waar veel op gebeurt geven mij wel problemen. Een van mijn artsen noemde dit ‘crowding’. Er zijn te veel prikkels ineens, waardoor scherpstellen moeilijk is of niet lukt. Dus cijfers op een beeldscherm zijn lastig. En ik merk dat ik woorden vaak in mijn hoofd vorm, dus ik moet soms wel 2x lezen.

Verwijzing naar Koninklijke Visio

Intussen heb ik mijn arts ook om een verwijzing naar Koninklijke Visio gevraagd, eigenlijk ben ik benieuwd of andere lezers bekend zijn met beeldscherm werk met 1 (lui) oog en mij wat tips kunnen geven. Verder heb ik nauwelijks aanpassingsproblemen gehad. Door het luie oog, had ik al geen dieptevisie. Mijn hersenen hebben gewoon de situatie omgedraaid.

Het ooglapje is wel een dingetje en het gekke van alles is, nog niet eens voor mij of mijn omgeving, maar juist voor vreemden. Mijn vrienden en bekenden zijn er al aangewend en ik maak mijn ooglapjes zelf of versier standaard lapjes. Ik loop daarom ook met allerlei creaties en kleuren.

Maar om een of andere reden vinden sommigen, vaak volstrekt vreemden, het gepast om enorm domme en/of kwetsende opmerkingen te maken. Nu ben ik zelf niet echt op mijn mondje gevallen, dus wie de bal kaatst kan hem bij mij terugverwachten, maar ik kan me voorstellen dat dit voor andere lotgenoten dit echt lastig is.

Kinderen daarentegen zijn heerlijk! Als een heel klein kindje vraagt of ik een echte piraat ben, zeg ik meestal dat ik nog aan het oefenen ben en nog niet eens een echt schip heb. Bij iets oudere kinderen geef ik meestal aan dat mijn oog ziek is en moet rusten en dat het ooglapje net als een dekentje op je bed werkt, lekker warm onder de wol. Dus mijn oog is letterlijk toegestopt om te kunnen rusten. Volwassen krijgen wel het echte verhaal, ik heb geen gêne en ik kan er gelukkig makkelijk over praten.

Occlusie (iris)lens

Binnenkort krijg ik een occlusie lens (ook wel iris lens genoemd, zag ik). Deze lens is aan de voorzijde voorzien van een iris en een pupil en aan de achterzijde zwart. Dit zorgt er voor dat er geen licht in je oog komt en werkt dus als een soort instant ooglapje. Ik heb nooit lenzen gehad, dus ik ben erg benieuwd hoe ik dat ga ervaren.

Ervaring delen?

Zijn er hier ook lezers die gebruik maken van zo’n lens? Stuur dan een mailtje naar info@ver-ooginoog.nl. Dan komen we in contact. Mochten er lezers zijn die mij wat willen vragen, dan is dat ook mogelijk. Ik ben er van overtuigd, dat twee altijd meer weten dan één en we allemaal niet hetzelfde hoeven te hebben om hetzelfde te ervaren!

Joyce

Wereld op zijn kop

Ik ben Nellie Kooijman (63 jaar) en woon samen met mijn man in het mooie Zeeland. Ik geniet van het leven ondanks dat ik, nu ruim 7 jaar geleden, een oogmelanoom kreeg. In april 2017 heb ik op een Landelijke Contactdag van Vereniging OOG in OOG mijn verhaal verteld. Voor de nieuwe leden van de vereniging zal ik het daarom beknopt nog even weergeven.

Al jaren had ik een soort van bloeduitstorting in mijn oog en had daar geen last van. Totdat er een wratje op mijn oogbol ontstond. Dat was het moment om toch even bij de oogarts langs te gaan. Na druppels en herhaalde controles, besloot hij om toch maar een kleine ingreep te laten doen en het wratje te laten verwijderen. Dat werd opgestuurd naar het laboratorium. Na drie dagen kreeg ik de uitslag: er zat een melanoom in het oog. Dit melanoom was het zeer weinig voorkomende ‘conjunctiva melanoom’, een vorm van kanker die in weke delen voorkomt.

Op internet bleek dat het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) gespecialiseerd is in de behandeling van oogmelanomen. Er volgde daar een traject met diverse operaties, maar dit had niet het beoogde resultaat. Er bleef voor mij en de artsen weinig keus meer over. Besloten werd om het oog volledig te verwijderen. Een hele stap, ook al omdat de gevolgen daarvan zo zichtbaar zouden zijn. In november zou mijn dochter gaan trouwen en om dan op de foto te moeten staan met een ooglapje of met een geblindeerd glas in mijn bril, leek mij een heel onprettig vooruitzicht.

Epithese

Dat deelde ik met de behandelend arts dr. Bisschop. Zij zei: “Dan gaan we meteen beginnen met het maken van een epithese.” (Een epithese is een gelaatsprothese en wordt ook wel een orbitaprothese genoemd. De epithese wordt op maat gemaakt en in vorm en kleur op het gezicht afgestemd.  Red.).  Het is heel bijzonder hoe kundig dr. Bisschop en haar assistente Maureen ervoor hebben gezorgd dat ik op die bewuste trouwdag al een mooie epithese had.

Ik heb mij die dag stralend gevoeld en was ook heel blij met de reacties van mensen die vonden dat het oog mooi was. Dat heeft mij mijn zelfvertrouwen gegeven waar ik nog jaren mee vooruit kon. Het dragen van de prothese is gelukkig voor anderen vaak niet te zien.

Toekomst

Regelmatig ging ik daarna voor controle naar het LUMC. Drie jaar na het dragen van mijn eerste epithese heeft het LUMC een nieuwe oplossing gevonden. Nu draag ik de epithese met behulp van een klikmagneet. Dit werd mogelijk nadat er twee implantaten in de onderkant van mijn oogkas zijn geplaatst. Nu klik ik mijn epithese er zo op. Hier ben ik ongelooflijk blij mee. Geen gedoe meer met het moeizame vastplakken en schoonhouden van de  epithese. Ik ben echt dr. Bisschop heel dankbaar want zij denkt en voelt mee met de patiënt!

Mijn 4-jarige kleinzoon zegt: “Oma doe je even klik”. Voor hem is het heel gewoon. Al weet hij dat ik jok als ik zeg: “Even mijn oog in klikken, dan zie ik het beter”.

Wereld op zijn kop

Toch stond vorig jaar mijn wereld ineens op zijn kop. Ik dacht nog: “De controleperiode van vijf jaar zijn om en de kanker heb ik overwonnen.” Maar opeens zag ik een klein bultje in mijn oogkas. Ik belde dr. Marinkovic en moest ondanks de Covid-drukte direct naar het LUMC. Een kleine ingreep volgde in de hoop dat het een klein vetbultje zou zijn. Niets was minder waar. Een nieuw recidief van het oogmelanoom was een feit. Mijn wereld stortte toch wel een beetje in.

Gelukkig kon ik vrij snel geopereerd worden. Als ik mijn eerste operatie van vijf jaar geleden al heel heftig vond, dan weet ik niet hoe ik deze ingreep moet benoemen. Vijf jaar geleden werd mijn oogkas gesloten met het ooglid, maar dat was nu geen optie. De gehele oogkas moest tot op het bot verwijderd worden en dat was heel ingrijpend voor mij. Ook werd er ditmaal geen huidtransplantatie toegepast, want het was beter om de huid zelf te laten herstellen. Na drie dagen mocht ik naar huis. We hadden de lieve dames van de thuiszorg al voorbereid op wat ze te zien zouden krijgen. Zij zijn echt wel wat gewend, maar ook zij vonden het heel heftig.

Negen maanden

De herstelperiode zou ongeveer negen maanden in beslag nemen, maar gelukkig was de oogkas al na vijf maanden zo goed als dicht. Eigenlijk wil je dan zo snel mogelijk je ‘oog’ weer in. Begin november zijn de implantaten via een kleine ingreep weer tevoorschijn gehaald. Snel daarna kon het klik-mechaniekje herplaatst worden en kon mijn oog weer in.  De huid was aanvankelijk toch heel erg gevoelig en kwetsbaar, maar nu gaat het steeds beter. Het was een feest toen ik eindelijk weer twee ogen in de spiegel zag!

Mijn oogkas is nu natuurlijk anders van vorm geworden. Men is heel druk bezig om een nieuwe epithese te maken die goed aansluit. Dit zal nog enkele weken duren want dr. Bisschop is niet snel tevreden met hoe het er nu uit ziet. Ik ben blij dat zij zo kritisch is. De nieuwe epithese wordt bij een tandtechnisch laboratorium gemaakt en het moet er wel mooi en natuurlijk uit zien.

Een heftig jaar

2020 was een heftig jaar. Want ook je gewone leven gaat door met mensen die dichtbij je staan en die getroffen worden door Covid-19. Dierbaren zijn mij ontvallen, ook zonder Covid. En toch, al schrijvende aan dit artikel, schijnt de zon, terwijl we een week geleden nog in de sneeuw liepen. Halverwege maart hoop ik deze periode af te sluiten met een mooie blik gericht op de toekomst met iedereen die mij dierbaar is. Wat ik heb geleerd is om goed naar je lijf te kijken en te luisteren.  Ik hoop dat we samen snel de draad mogen oppakken en dat wij velen van jullie weer mogen ontmoeten. Niet via zoom, maar in levenden lijve op de altijd zo fijne en gezellige Lotgenoten Contactdag van Vereniging OOG in OOG.

Heel veel groetjes van Nellie Kooijman en…. blijf vooral gezond!

Mensen helpen is volgende stap

Van het ene op het andere moment verloor Elma Hocks een oog. Elma woont op Curaçao en werd vlak voor haar huwelijk met spoed doorverwezen naar het Oogziekenhuis in Rotterdam. Hoe zij deze periode beleefde en hoe zij door haar ervaring geïnspireerd werd om andere mensen te gaan helpen kun je lezen in haar verhaal.

Mijn naam is Elma Hocks-Velgersdijk. Na een oogverwijderingsoperatie vanwege een oogmelanoom leef ik met één oog. Ik ben woonachtig op Curaçao en ben getrouwd met Francis. Samen hebben we vier (inmiddels volwassen) kinderen. Ik heb een Actuarieel Consultancy Bureau op Curaçao. Sinds oktober 2019 hebben we samen een Bed & Breakfast genaamd Dushi Vida Country Inn met als slogan: ‘Life is too beautiful not to enjoy’ geopend in Costa Rica.

Donderslag

Het was in maart 2018. Ik had al een tijdje een beetje last met het dragen van mijn lenzen en dacht: “Ik laat er toch even naar kijken”. Ik ben naar de oogarts gegaan in de veronderstelling dat het  wel  een gesprongen adertje ofzo zou zijn. Maar ik weet het nog goed. Het was een donderdag en na onderzoek zei de dokter: ”Ik denk dat het een oogtumor is, maar ik heb de juiste apparatuur niet om dit goed te beoordelen”. Een donderslag bij heldere hemel. Hij vervolgde: “Ik geef je medicijnen voor de oogdruk en kom zaterdag maar even  terug”. Op zaterdag: “Wat ik kan zien is gegroeid. Je moet dinsdag naar het Oogziekenhuis Rotterdam in Nederland. Daar zijn ze goed in het behandelen van oogmelanomen. O, hou er rekening mee dat je je oog kwijt kunt raken”. Dit klinkt heel hard, maar ik was blij met de duidelijkheid. Wat een geluk dat mijn oogarts het herkende en zo kordaat heeft gereageerd!

In alle hectiek moest ik alles regelen voor vertrek. Direct na aankomst in Nederland meteen door naar het Oogziekenhuis. Op vrijdag was al duidelijk dat er geen andere optie was dan het zieke oog te verwijderen. Dat gebeurde op dinsdag en kreeg ik een tijdelijke noodprothese geplaatst (conformer). Op dat moment ging het nog allemaal langs me heen. Het was alsof het over iemand anders ging. Na de operatie volgden ook leveronderzoeken. Gelukkig waren hier geen afwijkingen te zien.

Dankzij de steun van mijn man en mijn kinderen en de geruststelling dat ze met of zonder oog, onvoorwaardelijk van me houden kon ik alles met open vizier tegemoet zien.

Eerste hobbel

Toen kwam mijn eerste hobbel. Na een aantal weken mag je je definitieve prothese gaan dragen. Maar ja, dan zou ik alweer in Curaçao zijn en bovendien gingen we ook nog trouwen in juni. Maar de lieve mensen in het Oogziekenhuis hadden voor mij een uitzondering gemaakt en werd mijn oogprothese alvast vervangen door een hele mooie, nog niet mijn definitieve, maar wel een veel mooiere dan de noodprothese die erin was gezet na de operatie. Zo hebben we toch heel mooie trouwfoto’s kunnen maken. Het lijken kleinigheden, maar op dat moment waren deze voor mij o zo belangrijk! Na een paar maanden gingen we weer terug naar Nederland voor controles en kreeg ik mijn definitieve prothese.

Een wonder

De dokter voorspelde dat na een paar maanden mijn hersenen zich aan de nieuwe situatie zullen aanpassen en dat ik beter zou kunnen ‘zien’ dan op dat moment. Dat heb ik inderdaad zo ervaren. Langzaam pakte ik alles weer op; ik ging weer autorijden en kreeg mijn zelfstandigheid terug. Ik werk veel achter de computer, maar ook daaraan paste mijn lichaam zich aan. In het begin was mijn goede oog snel vermoeid en dit is nu ook veel beter. Het menselijk lichaam is een wonder.

Leven gewonnen

Toen ik klachten kreeg met mijn oog, was ik net een paar jaar heel gelukkig met mijn nieuwe partner. Hij had me zojuist daarvoor ten huwelijk gevraagd. We hebben het huwelijksfeest in aangepaste vorm laten doorgaan en dat was een heel mooie dag. Ik haal de kracht om door te gaan uit deze relatie, uit mijn prachtige dochters en uit mijn geloof. Soms was ik boos, dat dit me was overkomen net nu ik gelukkig was. Maar dan dacht ik: “Nee, dat geluk had ik nodig om hier doorheen te komen. God heeft een engel op mijn schouder gezet, want alles was net op tijd ontdekt om geen uitzaaiingen te hebben.” Ik houd me vast aan de volgende zienswijze en gedachte: “Ik heb een oog verloren, maar mijn leven gewonnen en daar wil ik alles uithalen.” Dit laatste heeft eraan bijgedragen dat mijn man en ik samen onze droom hebben opgepakt om een activiteit in Costa Rica te starten. Momenteel reis ik veel tussen Costa Rica en Curaçao, tenminste voor zover Covid-19 dat toelaat.

Zien met één oog

Behalve wat extra blauwe plekken aan mijn rechterzijde door verkeerd inschatten van de afstand tot de tafel, heb ik nauwelijks problemen met het leven en functioneren met één oog. Ik heb geleerd mijn strategische plekjes in te nemen aan tafel of tijdens een vergadering zodat ik niemand in mijn ‘dode’ hoek heb. Ik geef dat ook gewoon aan en ik merk dat collega’s daar ook rekening mee houden zonder dat het nog nader besproken moet worden. Autorijden op Curaçao is geen probleem. Ik merk wel, dat ik als ik in Nederland ben ik dit liever met al die fietsers niet doe. Ik ervaar dat sommige trappen nog steeds een ‘glijbaan’ zijn om te zien. Gelukkig is er meestal een trapleuning om me aan vast te houden. Dus nee, ik voel me niet echt beperkt en wil dat ook niet zo zien. Hieraan voorafgaand heeft natuurlijk wel eerst een acceptatieproces plaatsgevonden, waarbij ik ook wel eens heel boos was. Wat mijn prothese betreft, daar ben ik zo blij mee! Wat kunnen ze dat tegenwoordig mooi maken en wat een voorrecht dat we daar toegang toe hebben. Want het is een prothese in je gezicht en daar moet je er wel goed uitzien, zodat je weer kunt stralen en lachen.

Mensen helpen

Omdat ik op Curaçao heel weinig mensen tegenkom die met één oog leven, dacht ik: “Laat ik me aansluiten bij Vereniging OOG in OOG om toch te kunnen praten met en te lezen over lotgenoten”. Het helpt me om het verlies van mijn oog nog meer een plek te geven of in de toekomst juist anderen te helpen het een plek te geven. Veel activiteiten zijn voor mij vanwege de reisafstand moeilijk om bij te wonen. Gelukkig is er nu regelmatig een online bijeenkomst via Zoom. Het tijdsverschil is dan alleen nog een drempel voor mij.

In de toekomst zou ik graag wat willen betekenen voor landen waar het voor veel mensen niet vanzelfsprekend is om zo’n mooie oogprothese te dragen. De prachtige oogprothese heeft het verwerken van het verlies van mijn oog een stuk makkelijker gemaakt. Mensen zien niet dat ik een oogprothese draag. Alleen als ik heel moe ben valt mijn oog een beetje dicht. Ik word nooit nagestaard en dat geeft rust. Ik vertel het wanneer ik dat wil.

Life is too beautiful not to enjoy

Mijn dank gaat uit naar mijn lieve familie en vrienden, maar ook mijn zeer loyale klanten op Curaçao. Speciaal dankzij de hulp van mijn lieve dochters en mijn fantastische echtgenoot heb ik deze tijd doorstaan en leef ik mijn leven als vanouds. Als je me vraagt wat ik tegen mensen zou willen zeggen: “Kijk naar wat er nog is en niet naar wat je kwijt bent.”