Hoe leg je uit wat je niet ziet?

Justien: “In februari 2020 ben ik, in een periode van zes weken, door een zeldzame netvliesafwijking ongeveer de helft van het zicht in mijn rechteroog verloren. Dit begon toen ik op een dag in dat oog een soort vlekje rechtsboven het centrum zag. Ik dacht eerst dat het oogmigraine was en dat het vanzelf weg zou gaan. Het werd alleen maar erger en erger, dus ben ik na een paar dagen naar de huisarts gegaan. Die heeft me doorverwezen naar het ziekenhuis, waar ik uitgebreid ben getest. In eerste instantie konden de artsen niks vinden. Ze vertelden me dat stress waarschijnlijk de oorzaak zou zijn, en dat ik een psycholoog moest consulteren. Wel wilden ze nog een test doen bij Bartiméus. Het duurde 2,5 maand voordat de doorverwijzing rond was. In de veronderstelling dat ik stress zou ervaren, heb ik het die maanden heel rustig aan gedaan. Ik hoopte dat daarmee mijn zicht terug zou komen, maar er veranderde helemaal niks.

Na 2,5 maand ben ik bij Bartiméus getest. Uit een multifocaal ERG onderzoek bleek dat mijn netvlies op de plekken waar ik niks zag ernstig beschadigd was. Ik ben terugverwezen naar het ziekenhuis, waar dit keer een netvliesspecialist toegewezen kreeg. De specialist gaf aan dat dit soort spontane netvliesbeschadigingen op zo’n jonge leeftijd eigenlijk nauwelijks voorkomen. Daarbij was het voor de specialist ook direct duidelijk dat er niks aan te doen was en dat mijn zicht daarom nooit meer terug zou komen. Dat was ontzettend heftig en verdrietig om te horen. Tegelijkertijd was ik erg opgelucht dat het niet door stress bleek te komen. Maar ook erg boos dat me dat wel was aangepraat.

Uitleggen wat je niet ziet is lastig

Na de diagnose kreeg ik vaak de vraag wat ik dan precies ‘niet’ kon zien. Ik vind het lastig om dat duidelijk uit te leggen. Hoewel ik zelf 25 jaar alles heb kunnen zien, kan ik me inmiddels nauwelijks meer voorstellen hoe dat was. Mijn netvlies is beschadigd in een grote cirkel midden in het zicht, waar alleen het centrum en een klein deel links van gespaard is. Een ander lid van Vereniging OOG in OOG beschreef mooi dat mijn zicht daarmee als een soort puzzel is waar in het midden een groot stuk van de stukjes zijn uitgehaald. Omdat ik een netvliesafwijking heb, verandert wat ik niet zie afhankelijk van de hoeveelheid natuurlijk licht om me heen. Met veel natuurlijk licht zie ik niks behalve ruis zoals op oude televisies, met flikkerende pixels en lichtflitsen. Deze ruis kan erg afleidend zijn en daarom draag ik buiten zoveel mogelijk een zonnebril. Met weinig of geen natuurlijk licht kan ik wel contrast zien in het aangetaste deel, maar geen kleur. Dan zie ik dus wel dat er iets is, maar niet precies welke vorm het heeft en welke kleur. Alles heeft daarbij een lila tint. Hoewel dit natuurlijk ontzettend vervelend is, vind ik het wel heel bijzonder dat ik de wereld zo letterlijk op een manier kan zien die bijna niemand anders kan zien.

Aandacht voor mentaal aspect

Wat ik daarnaast erg lastig vond aan mijn gezichtsverlies was vooral dat ik absoluut niet verwacht had zoiets op mijn vijfentwintigste mee te maken. Wat me is overkomen is erg heftig, heeft impact voor de rest van m’n leven en is gekomen door niks anders dan toeval. Ik ben daar een tijd lang heel boos en verdrietig over geweest. Ik vond het daarbij lastig dat er over het algemeen weinig aandacht is voor rouw na verlies van gezondheid. Accepteren dat ik de rest van mijn leven aan een oog slechtziend ben was een moeilijk proces, en soms ook erg eenzaam. Het is mooi dat er verenigingen zijn voor lotgenoten contact, zoals oog in oog. Patiënten moeten dit echter vaak zelf opzoeken, en dat vraagt veel assertiviteit. Het zou mooi zijn als er in ziekenhuizen meer aandacht zou zijn voor het mentale aspect van chronische visuele beperkingen.

Aanpassen aan nieuwe realiteit

Inmiddels is het ruim twee jaar later en heb ik veel van dit alles achter de rug. Toen ik er middenin zat kon ik me het niet voorstellen, maar uiteindelijk heb ik me mentaal en fysiek aan kunnen passen aan de nieuwe situatie. Dat is ook wat ik iedereen die een vorm van gezichtsverlies meemaakt zou willen vertellen: uiteindelijk is iedereen flexibel genoeg om zich aan te passen aan de nieuwe realiteit. Dit vraagt wel tijd en veel steun, van vrienden en familie, maar ook van mensen in dezelfde situatie. En dat gun ik iedereen.”

Fijn dat er nu duidelijkheid is

 Ik ben Kati Varkevisser, 50 jaar, getrouwd en heb twee jongvolwassen kinderen die nog thuis wonen. Sinds 25 jaar woon ik in Amsterdam en daarvoor woonde ik in mijn geboorteland Duitsland.

Ik werk als ondersteuner bij Jeugdplatform Amsterdam. Wij vormen samen met de ouders en jongeren een platform, van waar uit wij gevraagd en ongevraagd advies aan de gemeente geven over alles wat met jeugdhulp en passend onderwijs in onze stad te maken heeft. Dit doe ik met veel plezier. Ik werk met een diverse groep jongeren en ouders. Hun inspiratie maakt op zich nogal saai beleidswerk toch leuk en spannend. Naast het werk houd ik van bordspellen, lezen, films en gezelligheid met familie en hond.

In een paar dagen tijd

In april 2021 verslechterde, in een paar dagen tijd, mijn gezichtsvermogen in mijn rechteroog. Eerst dacht ik nog aan vermoeide ogen, een vuiltje, oogmigraine of iets dergelijks. Toen ik bij de huisarts kwam, was het echt schrikken want er was echt veel meer aan de hand. Met een spoedverwijzing stond ik één dag later bij de oog poli.

“Verder weten we het niet”

Men zag twee ‘gezonde’ ogen waarvan echter één nog maar 15% zicht had. Via de oogpoli werd ik doorverwezen naar de afdeling neurologie. Na allerlei onderzoeken werden er veel oorzaken uitgesloten, maar een concrete aanwijzing van de oorzaak van de beschadigde oogzenuw was er niet. Er volgden verschillende medicatietrajecten. Deze hielpen helaas niet. In juni werd vastgesteld: “Zicht verbetert niet meer en verder weten we het niet.” Gelukkig zijn er geen andere verontrustende afwijkingen gevonden waardoor mijn gezonde oog geen verhoogd risico loopt.  “En nu dan?” “Hoe gaat het verder?” “Wat kan ik, wat niet meer?” “Waar moet ik rekening mee houden?” Ik had duizend vragen!

Prima verder leven met één oog

Na veel googelen kwam ik gelukkig op de site van Vereniging OOG in OOG terecht. Op de site vond ik meteen praktische tips en verhalen van ervaringsdeskundigen. Erg leuk en ik kreeg snel het gevoel “Ja, ik kan prima verder met één oog”. Over de aanmelding bij de vereniging twijfelde ik geen moment. Begin augustus werd ik door Maaike warm welkom geheten en ontving ik mails met allerlei informatiemateriaal.

Veel onrust

Eind augustus viel mijn gezichtsvermogen helemaal weg. Toch maar weer terug naar de neuroloog en er volgden nieuwe scans. Op deze scans werd duidelijk dat het waarschijnlijk om een meningeoom op de oogzenuw ging (red: Een meningeoom is een gezwel (een tumor) die ontstaat in het hersenvlies). Het AMC ging het verder uitzoeken. Nu moet ik zeggen dat ik niet onder de indruk ben van de communicatie van de afdeling oogheelkunde in het AMC; het was onduidelijk voor mij wanneer welke uitslag besproken werd en wanneer er een mogelijk behandelplan beschikbaar was. Het waren voor mij drie akelige maanden met veel onrust en onduidelijkheid.

Eindelijk duidelijkheid

Uiteindelijk kreeg ik begin december duidelijkheid: het zicht verbetert waarschijnlijk niet meer. Wel is het van belang om de groei van het meningeoom te stoppen om de pijnklachten te beperken. In januari startte een bestralingstraject van 6 weken. De komende jaren wordt gemonitord of de groei van het meningeoom voldoende is gestopt. Al met al vind ik het fijn dat er nu duidelijkheid is.

Oefening baart kunst

Ondertussen ben ik met alle tips die ik via Vereniging OOG in OOG heb ontvangen aan de slag gegaan. Ik ga de uitdaging aan om weer veilig trap te lopen, neem het geklieder bij het koken voor lief, doe mijn best om alles wat langzamer te doen én, dankzij de tips, geniet ik van de dingen die wel goed lukken. Oefening baart kunst! De online Oogcontactbijeenkomsten helpen hier ook bij. Te zien hoe anderen ermee omgaan, welke mogelijkheden er zijn, de uitwisseling en een luisterend oor doen goed.

Dit is mijn verhaal. Ik ben blij dat ik nu lid ben van Vereniging OOG in OOG en hoop veel mensen te leren kennen en hun ervaringen te horen. Wie weet kan ik ook iets voor anderen betekenen. Heb je vragen aan mij of wil je gewoon contact opnemen – welkom! Stuur een mailtje naar info@ver-ooginoog.nl. Ik neem dan contact met je op.

Na 50 jaar eindelijk weten wat je hebt!

Marijn Stienstra

Marijn Stienstra woont in Dronten en werkt als salarisadministrateur bij de gemeente Dronten. Marijn werd geboren met een kleiner oog. Bij haar geboorte in 1971 kon niemand haar ouders vertellen wat dat was en welke gevolgen het zou kunnen hebben voor haar verdere leven. Een halve eeuw later werd pas alles duidelijk via een zoekopdracht op Google en een bezoek aan de website van Vereniging OOG in OOG. De zoektocht voor Marijn, haar moeder Georgette en vader Peter is eindelijk voorbij. De puzzelstukjes zijn eindelijk op hun plaats gevallen.

 

Georgette: “Ik weet nog goed dat Marijn mij een paar weken geleden appte: ‘Het heeft een naam hoor! Wist je dat er een aparte patiëntenvereniging is met mensen die hetzelfde hebben als ik. Het heet microftalmie’. Kippenvel! Na 50 jaar eindelijk weten dat je dochter niet de enige is. 50 jaar geleden was er helemaal niets over bekend.”

 

 

“In 1971 kwam Marijn als tweede dochter vlot en enthousiast ter wereld. We waren zielsgelukkig. Ons kindje had op de eerste dag haar rechteroogje gesloten. Peter en ik hadden niets in de gaten. De volgende dag had ze nog steeds dat oogje gesloten. Ik zei tegen de verloskundige: “Wat raar, ze houdt 1 oogje dicht.” “Maakt u zich geen zorgen, dat doen heel veel baby’tjes als ze pas geboren zijn. Het komt wel goed!” was het antwoord. Op de tweede dag ging Marijns andere oogje open en toen ben ik zo geschrokken omdat het oogje veel kleiner was. De verloskundige constateerde dit nu ook. Ze vond het heel erg en bood haar excuses aan dat ze het niet eerder hadden gezien.”

 

Wat nu?

Enigszins geëmotioneerd vertelt Georgette verder: “Peter en ik waren totaal van slag. Hoe moest dat nu met ons meisje? Hoe zal haar toekomst eruit zien? We hebben heel veel gehuild. Peter was militair en wij hadden een weekendhuwelijk. Ik zocht overal hulp en maakte, Marijn was nog geen 2 maanden oud, een afspraak met de oogarts in het Elisabeth Ziekenhuis in Alkmaar. Haar oogje werd onderzocht, maar de arts kon geen diagnose stellen. ‘Dit is een zeldzame afwijking en er is niets aan te doen’, aldus de arts. In de regen verliet ik als 23-jarige moeder, huilend achter de kinderwagen, het ziekenhuis. Ik dacht nog: ‘Wat ben ik blij dat het regent, dan ziet niemand dat ik huil.’ Na drie maanden zijn we van Alkmaar naar Ede verhuisd. In de periode dat we in Ede woonden zijn er geen ziekenhuisbezoeken geweest. Toen Marijn net vier jaar was zijn we verhuisd naar Nunspeet. Vanaf dat moment ging mijn zoektocht naar de diagnose en hulp verder. Ik dacht: ‘Ik laat het hierbij niet zitten! Straks krijgt ze misschien wel problemen of wordt ze gepest.’ Peter en ik wilden haar een goede toekomst geven.”

 

God beschikt…

“In die periode zijn wij diverse keren naar de huisarts geweest. De huisarts zei – en dat vergeet ik nooit meer: ‘Hier is niets aan te doen mevrouw, berust erin. Het is een afwijking en God heeft beschikt.’ Ik vond dit zo erg en heb het toch voor elkaar gekregen dat hij een verwijzing schreef voor de VU in Amsterdam. Ik wilde dat ze op academisch niveau onderzocht werd wat er met haar oogje aan de hand was. Wij wilden voor Marijn alles doen wat binnen ons bereik lag! Het was een verademing om de situatie met hoogopgeleide specialisten te kunnen bespreken. Zij stonden daar volledig voor open en waren allemaal zo vriendelijk en begripvol. Het was gewoon een warm bad!”

Marijns oogje werd uitgebreid onderzocht. Helaas was er geen ander nieuws. ‘Het is een afwijking, maar we kunnen ervoor zorgen dat ze een oogprothese aangemeten krijgt’, aldus de specialisten in het VU. De huisarts had deze optie nooit aan ons voorgelegd. Maar haar oogafwijking had toen nog steeds geen naam gekregen.”

Eerste oogprothese

Met een grote glimlach vertelt Georgette: “Zo kwam Marijn op haar achtste voor het eerst in aanraking met een prothesemaker: de firma Müller, in een hotel in Utrecht aan het Vredenburg. De glazen prothese werd meteen aangemeten en toen ze, aan de hand van vader en moeder, in winkelcentrum Hoog Catharijne liep, keek ze constant in de winkelruiten en zag zichzelf heel anders. Zo mooi zag ze eruit! Voor ons toen een ontroerende gebeurtenis.”

Marijn vertelt verder: “Wij wisten toen ook niet dat het een naam heeft en dat er nog meer mensen met een klein oogje zijn. Pas bij de oogprothesemaker zag ik voor het eerst een meisje met twee kleinere oogjes. Ik zie het nu weer voor me. Ik was niet de enige. Niemand om mij heen had hetzelfde als ik. Dat bezoek aan de ocularist kan ik me nog goed herinneren. In een grote doos lagen allemaal glazen oogjes. Ze keken welke kleur bij me paste en daarna werd de prothese op maat gemaakt. Ik kreeg een soort schoenlepeltje in mijn handen gedrukt. Hierna instrueerden ze mij hoe ik mijn oogprothese eruit moest halen. Het was eigenlijk meer een soort van ‘uitwippen’. Ik heb overigens een hele verzameling van al mijn oogprotheses”.

Gepest

“Op de kleuterschool in Ede werd ik door de andere kinderen genegeerd, want ik zag er anders uit. Ik had hier geen vriendjes of vriendinnetjes. In het speelkwartier speelde ik altijd alleen. Zelfs de juf was heel onaardig. Dit veranderde gelukkig toen we gingen verhuizen naar Nunspeet. Op mijn eerste schoolfoto zie je mij met twee vlechten en heb mijn oogprothese in. Met mijn oogprothese had ik op deze school in het begin veel bekijks. Mijn zus Fransje was beschermend voor me, bijvoorbeeld als ik zand in mijn oog met prothese had gehad kwam ze direct naar me toe om te kijken of het wel goed met me ging. Op school zelf heb ik geen aanpassingen gehad.

Ik merk wel dat ik het vervelend vind, als mensen aan de verkeerde kant lopen. Ik wil graag dat ze aan mijn linkerkant lopen, want dan kan ik ze tenminste zien. Ik heb een hekel aan vierkante tafels want dan zijn er maar twee plaatsen waar ik kan zitten, namelijk aan de rechter buitenkant. In het midden wil ik nooit zitten en ook niet aan ronde tafels want dan mis ik aan 1 zijde altijd een tafelgenoot. Mijn rijbewijs halen was geen probleem, ik heb maar één keer een oogtest afgelegd bij de huisarts. Daarna nooit meer. In het donker en met regen autorijden vind ik niet prettig. Ik ben wel heel voorzichtig met mijn goede oog!”

 

Had het gescheeld als jullie contact hadden gehad met andere ouders?

Georgette: “Oh, absoluut! Dan voel je je toch niet zo alleen. Ik heb echt de steun van anderen gemist. We hadden in die tijd ook geen telefoon in huis en ik moest altijd naar een telefooncel lopen om contact met anderen te zoeken. Toen het kon, hebben we een telefoon aangeschaft. Later – op het voortgezet onderwijs – kwam Marijn ook wel eens verdrietig uit school. Dan was ze weer gepest en waren er soms zulke kwetsende dingen tegen haar gezegd.”

Marijn: “Zelfs de geschiedenisleraar deed hier aan mee. Ik weet het nog goed. Ik zat niet echt op te letten en hij zei: ‘Ik weet niet wat er achter dat oog van jou omgaat!’ Verschrikkelijk vond ik dat, daar werd ik erg onzeker van. Later op de MEAO is het beter gegaan en die heb ik goed doorlopen. Ik ben administratief werk gaan doen en ben bij een administratiekantoor gaan werken in Dronten. Van daaruit ben ik in de salarisadministratie gerold en heb ik mij daarin gespecialiseerd. Ik werk nu bij de gemeente Dronten en heb ik nergens meer last van. Collega’s houden ook rekening met me en vragen regelmatig: ‘Zit ik aan de goede kant? Kun je me zien?’ En gekscherend zeg ik wel eens ‘dit is mijn dooie hoek.’”

Het heeft een naam hoor!

Enthousiast vertelt Marijn verder: “Afgelopen zomer kreeg ik een ontsteking aan mijn oog. Mijn man is toen op internet gaan zoeken en kwam bij Vereniging OOG in OOG uit. ‘Joh,‘ zei hij, ‘Er is zelfs een patiëntenvereniging voor mensen die met één oog kijken!’ Ik ben toen direct op Facebook lid geworden en gaan scrollen in de berichten. En toen ontdekte ik dus dat mijn aandoening een naam heeft: microftalmie. Ik heb mij meteen ook als lid opgegeven.

Door mijn oogontsteking kwam ik in het ziekenhuis in Harderwijk voor controle. Mijn oogprothese had ik uit en mijn ooglid viel ook dicht. Ik merkte dat mensen hier toch naar kijken. Ze zijn toch benieuwd wat je hebt. Ik werd geholpen door een jonge vrouwelijke oogarts. Zij vond dit ook erg interessant en had dit nog niet eerder gezien. Gelukkig is de ontsteking snel weggegaan. ’s Avonds – als ik zeker weet dat er geen bezoek komt – doe ik direct mijn oogprothese uit. Dat vind ik wel prettiger. Ik vind het nog wel lastig, dat men (buiten mijn familie om) mij zonder prothese ziet. Een ooglapje draag ik niet, wel een oogpleister. Ik heb het gevoel dat een ooglapje meer opvalt.

Mijn ouders hebben mij niet te beschermend opgevoed. Ik was een jaar of 17 toen ik voor het eerst, helemaal alleen met de trein naar de ocularist in Amersfoort moest. Ik dacht in eerste instantie wel: ‘Nou ja zeg, moet ik helemaal alleen?!?!’ Maar ik ben heel blij dat ze dat zetje hebben gegeven.”

 

Sterke vrouw

Georgette: “Marijn kan zich al vanaf haar puberteit goed staande houden. We hebben haar niet beschermend opgevoed. En door het omarmen van het feit dat ze een afwijkend oogje heeft en de gedachte ‘ik ben wie ik ben’ nu zo sterk uitstraalt, is een ze een echte onafhankelijk en sterke vrouw, maar bovenal innerlijk een mooi mens, geworden. Daar zijn we wel heel trots op.”

Aan tafel biecht Marijn voor het eerst op: “Ik wil best bekennen dat ik er ook wel een beetje misbruik van gemaakt heb op de MEAO. Als we een balsport gingen doen, dan wilde ik liever niet meedoen. De docenten eisten dat ik in de les aanwezig was, maar ik verzon dan altijd een smoes. “Ik kan echt niet, het is te gevaarlijk als ik meedoe. Ik kan geen diepte zien… en mijn oogprothese kan stukgaan’. Mooi, had ik weer een uurtje vrij! Later heb ik een sportadvieskaart gekregen. Daar stond op dat ik wel kon sporten met een veiligheidsbril, maar die is er nooit gekomen want dat uurtje vrij was toch wel erg fijn!”.

“Ik vind het heel erg fijn dat Vereniging OOG in OOG er is! Zeker voor jonge kindjes en dat hun ouders vanaf het prille begin nu zo goed geholpen kunnen worden door de specialisten. Voor mijzelf vind ik het heel fijn om contact met mensen te hebben die het zelfde hebben als ik. Ik verheug me dan ook op de Landelijke Contactdag!”

Joyce: “Situatie omgedraaid”

Ik ben Joyce Havermans, 43 jaar en woon in Zeeland, vlak tegen de Brabantse grens aan. Al bijna 23 jaar ben ik gelukkig getrouwd en samen met mijn man heb ik een rijk leven met veel hobby’s, vrienden en een lieve familie. Naast een druk sociaal leven, gaan we ook graag op vakantie naar het mooie Griekenland.

Sinds ik ben gaan werken, ben ik altijd fulltime (plus) op kantoor bezig geweest, maar 2020 was voor iedereen een raar jaar en dat gold ook voor mij. Op 1 maart 2020 ben ik gestart met een nieuwe baan en eind maart zijn we allemaal naar huis gestuurd. Met de mededeling: we gaan allemaal thuiswerken. Binnen een aantal weken had ik een mooi ingerichte werkkamer, met een goede werkhoogte, een prima bureaustoel en prettige en voldoende verlichting. Nee hoor, mij ging het niet overkomen dat ik door het  huiswerken in de ziektewet kwam. Dus ik kon op deze wijze jarenlang, prima fulltimeplus thuis aan de slag.

Althans dat dacht ik….

In november 2020 klaagde ik in een weekend tegen mijn man dat ik het allemaal niet zo heel goed meer zag, terwijl ik een half jaar  van tevoren een nieuwe bril had gekocht. Wij dachten beiden dat het door de werkstress, het beeldschermwerk en het vele kijken op de tablet en telefoon kwam. Toen ik dezelfde week op woensdag wakker werd, zag ik plots heel slecht. Het was een grote  vlek, werken werd erg lastig en ik moest turen om mijn beeldscherm goed te kunnen lezen. In de middag, na mijn dagelijkse wandeling, was mijn zicht aanzienlijk verder achteruit gegaan en kon ik geen cijfers op de computer meer lezen, achten, drieën, zessen, het was allemaal hetzelfde.

 

Naar onderbuikgevoel

Ik kreeg een heel naar onderbuikgevoel, want ik had in mijn rechter oog plots nauwelijks zicht en ik weet dat het linker oog een lui oog, met weinig zicht is en ik belde daarom direct de huisarts. Hij adviseerde om eerst naar de opticien te gaan, want de huisarts kon helemaal geen metingen uitvoeren. Bij de opticien gingen de alarmbellen gelijk rinkelen, maar ze kon aan de buitenkant niets zien. Zij adviseerde mij dringend met grote spoed een oogarts te bezoeken.

Binnen 24 uur zat ik bij  de oogarts in het streekziekenhuis, die het ook niet vertrouwde (en het stiekem ook al dacht te zien) en mij direct doorstuurde naar het Oogziekenhuis in Rotterdam. Daar ontving ik dezelfde dag de diagnose; netvliesloslating veroorzaakt door een oogmelanoom. Daar had ik nog nooit van gehoord, een melanoom was in mijn  gedachte een lelijke moedervlek. Maar toen kwam het hoge woord er uit, oogmelanoom is niet zomaar een plekje, maar (oog)kanker.

De oogarts in het Oogziekenhuis gaf mij aan dat hij enkel enucleatie (verwijdering van het oog) kon uitvoeren. Maar gezien mijn leeftijd, het slechte linker oog en andere mogelijkheden tot behandeling heeft hij mij naar het Erasmus MC verwezen.

Binnen 1 week zat ik in het Erasmus MC. Het was een behoorlijke achtbaan waar ik in terecht was gekomen. Flink geschrokken ben ik toch op de trein gesprongen en heb ik besloten om de rit maar te ondergaan. In verband met de grootte van de tumor, hebben we, samen met de arts, besloten over te gaan tot protonenbestraling bij het Holland PTC te Delft.

Voor de bestraling moesten wel vooraf een viertal tantalum clips operatief in het oog worden geplaatst. Deze clips fungeren als een soort referentiepunt ten tijde van de bestraling, zo kan er uiterst nauwkeurig worden gewerkt. Daarna heb ik in de eerste week van 2021, 4 bestralingen ondergaan. Het bestralen vond ik erg spannend, maar eigenlijk merk je er niets van. Je zit erg oncomfortabel en nogal behoorlijk vastgemaakt op een stoel. Maar verder zie je niets, ruikt niets en voelt niet. Het positioneren op de stoel kan nogal wat tijd innemen, maar het bestralen duurt maar 60 seconden per keer. En dan, dan is het behandelproces rondom het oog ineens klaar. Zo snel het begon, zo snel is het afgerond en komt er naast controles, ook wat verwerking om de hoek kijken.

Intussen heb ik mijn oogarts al meermalen bezocht en de tumor reageert goed op de behandeling. Keer op keer wordt deze een beetje kleiner en kleiner. Het gaat nog wel even duren eer het eindresultaat is behaald, maar de prognose ziet er goed uit. Gelukkig zijn er in
de verdere onderzoeken ook geen uitzaaiingen geconstateerd, dat was natuurlijk een hele opluchting. Wel blijf ik in verband met een DNA mutatie in de tumor de rest van mijn leven onder controle en zal ik halfjaarlijks een buikecho van de lever krijgen.

Helaas heb ik wel wat fysieke gevolgen van het hele proces. Op dit moment kan ik maar circa 10% zien met het oog en het ziet er naar uit dat dit, ondanks maandelijkse injecties, niet gaat verbeteren. Daarom draag ik fulltime een ooglapje, dit omdat ik alleen het andere
oog beter zie. Met twee ogen heb ik vervormd beeld en vlekvorming. Ook is mijn traanbuis wat beschadigd, want het traant de hele dag. Hiervoor gebruik ik kunsttranen. Dat was voor mij ook een reden om naast de gebruikelijke Melanoom contactgroepen ook contact te zoeken met Vereniging OOG in OOG.

Het andere, luie, oog heeft zicht wonderbaarlijk goed en volledig aangepast en ik kan er echt gewoon goed mee zien. Intussen ben ik daarom door het CBR ook goedgekeurd om met 1 oog te mogen autorijden. Ik kan goed lezen op tablet en telefoon, maar grote beeldschermen, waar veel op gebeurt geven mij wel problemen. Een van mijn artsen noemde dit ‘crowding’. Er zijn te veel prikkels ineens, waardoor scherpstellen moeilijk is of niet lukt. Dus cijfers op een beeldscherm zijn lastig. En ik merk dat ik woorden vaak in mijn hoofd vorm, dus ik moet soms wel 2x lezen.

Verwijzing naar Koninklijke Visio

Intussen heb ik mijn arts ook om een verwijzing naar Koninklijke Visio gevraagd, eigenlijk ben ik benieuwd of andere lezers bekend zijn met beeldscherm werk met 1 (lui) oog en mij wat tips kunnen geven. Verder heb ik nauwelijks aanpassingsproblemen gehad. Door het luie oog, had ik al geen dieptevisie. Mijn hersenen hebben gewoon de situatie omgedraaid.

Het ooglapje is wel een dingetje en het gekke van alles is, nog niet eens voor mij of mijn omgeving, maar juist voor vreemden. Mijn vrienden en bekenden zijn er al aangewend en ik maak mijn ooglapjes zelf of versier standaard lapjes. Ik loop daarom ook met allerlei creaties en kleuren.

Maar om een of andere reden vinden sommigen, vaak volstrekt vreemden, het gepast om enorm domme en/of kwetsende opmerkingen te maken. Nu ben ik zelf niet echt op mijn mondje gevallen, dus wie de bal kaatst kan hem bij mij terugverwachten, maar ik kan me voorstellen dat dit voor andere lotgenoten dit echt lastig is.

Kinderen daarentegen zijn heerlijk! Als een heel klein kindje vraagt of ik een echte piraat ben, zeg ik meestal dat ik nog aan het oefenen ben en nog niet eens een echt schip heb. Bij iets oudere kinderen geef ik meestal aan dat mijn oog ziek is en moet rusten en dat het ooglapje net als een dekentje op je bed werkt, lekker warm onder de wol. Dus mijn oog is letterlijk toegestopt om te kunnen rusten. Volwassen krijgen wel het echte verhaal, ik heb geen gêne en ik kan er gelukkig makkelijk over praten.

Occlusie (iris)lens

Binnenkort krijg ik een occlusie lens (ook wel iris lens genoemd, zag ik). Deze lens is aan de voorzijde voorzien van een iris en een pupil en aan de achterzijde zwart. Dit zorgt er voor dat er geen licht in je oog komt en werkt dus als een soort instant ooglapje. Ik heb nooit lenzen gehad, dus ik ben erg benieuwd hoe ik dat ga ervaren.

Ervaring delen?

Zijn er hier ook lezers die gebruik maken van zo’n lens? Stuur dan een mailtje naar info@ver-ooginoog.nl. Dan komen we in contact. Mochten er lezers zijn die mij wat willen vragen, dan is dat ook mogelijk. Ik ben er van overtuigd, dat twee altijd meer weten dan één en we allemaal niet hetzelfde hoeven te hebben om hetzelfde te ervaren!

Joyce

Wereld op zijn kop

Ik ben Nellie Kooijman (63 jaar) en woon samen met mijn man in het mooie Zeeland. Ik geniet van het leven ondanks dat ik, nu ruim 7 jaar geleden, een oogmelanoom kreeg. In april 2017 heb ik op een Landelijke Contactdag van Vereniging OOG in OOG mijn verhaal verteld. Voor de nieuwe leden van de vereniging zal ik het daarom beknopt nog even weergeven.

Al jaren had ik een soort van bloeduitstorting in mijn oog en had daar geen last van. Totdat er een wratje op mijn oogbol ontstond. Dat was het moment om toch even bij de oogarts langs te gaan. Na druppels en herhaalde controles, besloot hij om toch maar een kleine ingreep te laten doen en het wratje te laten verwijderen. Dat werd opgestuurd naar het laboratorium. Na drie dagen kreeg ik de uitslag: er zat een melanoom in het oog. Dit melanoom was het zeer weinig voorkomende ‘conjunctiva melanoom’, een vorm van kanker die in weke delen voorkomt.

Op internet bleek dat het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) gespecialiseerd is in de behandeling van oogmelanomen. Er volgde daar een traject met diverse operaties, maar dit had niet het beoogde resultaat. Er bleef voor mij en de artsen weinig keus meer over. Besloten werd om het oog volledig te verwijderen. Een hele stap, ook al omdat de gevolgen daarvan zo zichtbaar zouden zijn. In november zou mijn dochter gaan trouwen en om dan op de foto te moeten staan met een ooglapje of met een geblindeerd glas in mijn bril, leek mij een heel onprettig vooruitzicht.

Epithese

Dat deelde ik met de behandelend arts dr. Bisschop. Zij zei: “Dan gaan we meteen beginnen met het maken van een epithese.” (Een epithese is een gelaatsprothese en wordt ook wel een orbitaprothese genoemd. De epithese wordt op maat gemaakt en in vorm en kleur op het gezicht afgestemd.  Red.).  Het is heel bijzonder hoe kundig dr. Bisschop en haar assistente Maureen ervoor hebben gezorgd dat ik op die bewuste trouwdag al een mooie epithese had.

Ik heb mij die dag stralend gevoeld en was ook heel blij met de reacties van mensen die vonden dat het oog mooi was. Dat heeft mij mijn zelfvertrouwen gegeven waar ik nog jaren mee vooruit kon. Het dragen van de prothese is gelukkig voor anderen vaak niet te zien.

Toekomst

Regelmatig ging ik daarna voor controle naar het LUMC. Drie jaar na het dragen van mijn eerste epithese heeft het LUMC een nieuwe oplossing gevonden. Nu draag ik de epithese met behulp van een klikmagneet. Dit werd mogelijk nadat er twee implantaten in de onderkant van mijn oogkas zijn geplaatst. Nu klik ik mijn epithese er zo op. Hier ben ik ongelooflijk blij mee. Geen gedoe meer met het moeizame vastplakken en schoonhouden van de  epithese. Ik ben echt dr. Bisschop heel dankbaar want zij denkt en voelt mee met de patiënt!

Mijn 4-jarige kleinzoon zegt: “Oma doe je even klik”. Voor hem is het heel gewoon. Al weet hij dat ik jok als ik zeg: “Even mijn oog in klikken, dan zie ik het beter”.

Wereld op zijn kop

Toch stond vorig jaar mijn wereld ineens op zijn kop. Ik dacht nog: “De controleperiode van vijf jaar zijn om en de kanker heb ik overwonnen.” Maar opeens zag ik een klein bultje in mijn oogkas. Ik belde dr. Marinkovic en moest ondanks de Covid-drukte direct naar het LUMC. Een kleine ingreep volgde in de hoop dat het een klein vetbultje zou zijn. Niets was minder waar. Een nieuw recidief van het oogmelanoom was een feit. Mijn wereld stortte toch wel een beetje in.

Gelukkig kon ik vrij snel geopereerd worden. Als ik mijn eerste operatie van vijf jaar geleden al heel heftig vond, dan weet ik niet hoe ik deze ingreep moet benoemen. Vijf jaar geleden werd mijn oogkas gesloten met het ooglid, maar dat was nu geen optie. De gehele oogkas moest tot op het bot verwijderd worden en dat was heel ingrijpend voor mij. Ook werd er ditmaal geen huidtransplantatie toegepast, want het was beter om de huid zelf te laten herstellen. Na drie dagen mocht ik naar huis. We hadden de lieve dames van de thuiszorg al voorbereid op wat ze te zien zouden krijgen. Zij zijn echt wel wat gewend, maar ook zij vonden het heel heftig.

Negen maanden

De herstelperiode zou ongeveer negen maanden in beslag nemen, maar gelukkig was de oogkas al na vijf maanden zo goed als dicht. Eigenlijk wil je dan zo snel mogelijk je ‘oog’ weer in. Begin november zijn de implantaten via een kleine ingreep weer tevoorschijn gehaald. Snel daarna kon het klik-mechaniekje herplaatst worden en kon mijn oog weer in.  De huid was aanvankelijk toch heel erg gevoelig en kwetsbaar, maar nu gaat het steeds beter. Het was een feest toen ik eindelijk weer twee ogen in de spiegel zag!

Mijn oogkas is nu natuurlijk anders van vorm geworden. Men is heel druk bezig om een nieuwe epithese te maken die goed aansluit. Dit zal nog enkele weken duren want dr. Bisschop is niet snel tevreden met hoe het er nu uit ziet. Ik ben blij dat zij zo kritisch is. De nieuwe epithese wordt bij een tandtechnisch laboratorium gemaakt en het moet er wel mooi en natuurlijk uit zien.

Een heftig jaar

2020 was een heftig jaar. Want ook je gewone leven gaat door met mensen die dichtbij je staan en die getroffen worden door Covid-19. Dierbaren zijn mij ontvallen, ook zonder Covid. En toch, al schrijvende aan dit artikel, schijnt de zon, terwijl we een week geleden nog in de sneeuw liepen. Halverwege maart hoop ik deze periode af te sluiten met een mooie blik gericht op de toekomst met iedereen die mij dierbaar is. Wat ik heb geleerd is om goed naar je lijf te kijken en te luisteren.  Ik hoop dat we samen snel de draad mogen oppakken en dat wij velen van jullie weer mogen ontmoeten. Niet via zoom, maar in levenden lijve op de altijd zo fijne en gezellige Lotgenoten Contactdag van Vereniging OOG in OOG.

Heel veel groetjes van Nellie Kooijman en…. blijf vooral gezond!

Mensen helpen is volgende stap

Van het ene op het andere moment verloor Elma Hocks een oog. Elma woont op Curaçao en werd vlak voor haar huwelijk met spoed doorverwezen naar het Oogziekenhuis in Rotterdam. Hoe zij deze periode beleefde en hoe zij door haar ervaring geïnspireerd werd om andere mensen te gaan helpen kun je lezen in haar verhaal.

Mijn naam is Elma Hocks-Velgersdijk. Na een oogverwijderingsoperatie vanwege een oogmelanoom leef ik met één oog. Ik ben woonachtig op Curaçao en ben getrouwd met Francis. Samen hebben we vier (inmiddels volwassen) kinderen. Ik heb een Actuarieel Consultancy Bureau op Curaçao. Sinds oktober 2019 hebben we samen een Bed & Breakfast genaamd Dushi Vida Country Inn met als slogan: ‘Life is too beautiful not to enjoy’ geopend in Costa Rica.

Donderslag

Het was in maart 2018. Ik had al een tijdje een beetje last met het dragen van mijn lenzen en dacht: “Ik laat er toch even naar kijken”. Ik ben naar de oogarts gegaan in de veronderstelling dat het  wel  een gesprongen adertje ofzo zou zijn. Maar ik weet het nog goed. Het was een donderdag en na onderzoek zei de dokter: ”Ik denk dat het een oogtumor is, maar ik heb de juiste apparatuur niet om dit goed te beoordelen”. Een donderslag bij heldere hemel. Hij vervolgde: “Ik geef je medicijnen voor de oogdruk en kom zaterdag maar even  terug”. Op zaterdag: “Wat ik kan zien is gegroeid. Je moet dinsdag naar het Oogziekenhuis Rotterdam in Nederland. Daar zijn ze goed in het behandelen van oogmelanomen. O, hou er rekening mee dat je je oog kwijt kunt raken”. Dit klinkt heel hard, maar ik was blij met de duidelijkheid. Wat een geluk dat mijn oogarts het herkende en zo kordaat heeft gereageerd!

In alle hectiek moest ik alles regelen voor vertrek. Direct na aankomst in Nederland meteen door naar het Oogziekenhuis. Op vrijdag was al duidelijk dat er geen andere optie was dan het zieke oog te verwijderen. Dat gebeurde op dinsdag en kreeg ik een tijdelijke noodprothese geplaatst (conformer). Op dat moment ging het nog allemaal langs me heen. Het was alsof het over iemand anders ging. Na de operatie volgden ook leveronderzoeken. Gelukkig waren hier geen afwijkingen te zien.

Dankzij de steun van mijn man en mijn kinderen en de geruststelling dat ze met of zonder oog, onvoorwaardelijk van me houden kon ik alles met open vizier tegemoet zien.

Eerste hobbel

Toen kwam mijn eerste hobbel. Na een aantal weken mag je je definitieve prothese gaan dragen. Maar ja, dan zou ik alweer in Curaçao zijn en bovendien gingen we ook nog trouwen in juni. Maar de lieve mensen in het Oogziekenhuis hadden voor mij een uitzondering gemaakt en werd mijn oogprothese alvast vervangen door een hele mooie, nog niet mijn definitieve, maar wel een veel mooiere dan de noodprothese die erin was gezet na de operatie. Zo hebben we toch heel mooie trouwfoto’s kunnen maken. Het lijken kleinigheden, maar op dat moment waren deze voor mij o zo belangrijk! Na een paar maanden gingen we weer terug naar Nederland voor controles en kreeg ik mijn definitieve prothese.

Een wonder

De dokter voorspelde dat na een paar maanden mijn hersenen zich aan de nieuwe situatie zullen aanpassen en dat ik beter zou kunnen ‘zien’ dan op dat moment. Dat heb ik inderdaad zo ervaren. Langzaam pakte ik alles weer op; ik ging weer autorijden en kreeg mijn zelfstandigheid terug. Ik werk veel achter de computer, maar ook daaraan paste mijn lichaam zich aan. In het begin was mijn goede oog snel vermoeid en dit is nu ook veel beter. Het menselijk lichaam is een wonder.

Leven gewonnen

Toen ik klachten kreeg met mijn oog, was ik net een paar jaar heel gelukkig met mijn nieuwe partner. Hij had me zojuist daarvoor ten huwelijk gevraagd. We hebben het huwelijksfeest in aangepaste vorm laten doorgaan en dat was een heel mooie dag. Ik haal de kracht om door te gaan uit deze relatie, uit mijn prachtige dochters en uit mijn geloof. Soms was ik boos, dat dit me was overkomen net nu ik gelukkig was. Maar dan dacht ik: “Nee, dat geluk had ik nodig om hier doorheen te komen. God heeft een engel op mijn schouder gezet, want alles was net op tijd ontdekt om geen uitzaaiingen te hebben.” Ik houd me vast aan de volgende zienswijze en gedachte: “Ik heb een oog verloren, maar mijn leven gewonnen en daar wil ik alles uithalen.” Dit laatste heeft eraan bijgedragen dat mijn man en ik samen onze droom hebben opgepakt om een activiteit in Costa Rica te starten. Momenteel reis ik veel tussen Costa Rica en Curaçao, tenminste voor zover Covid-19 dat toelaat.

Zien met één oog

Behalve wat extra blauwe plekken aan mijn rechterzijde door verkeerd inschatten van de afstand tot de tafel, heb ik nauwelijks problemen met het leven en functioneren met één oog. Ik heb geleerd mijn strategische plekjes in te nemen aan tafel of tijdens een vergadering zodat ik niemand in mijn ‘dode’ hoek heb. Ik geef dat ook gewoon aan en ik merk dat collega’s daar ook rekening mee houden zonder dat het nog nader besproken moet worden. Autorijden op Curaçao is geen probleem. Ik merk wel, dat ik als ik in Nederland ben ik dit liever met al die fietsers niet doe. Ik ervaar dat sommige trappen nog steeds een ‘glijbaan’ zijn om te zien. Gelukkig is er meestal een trapleuning om me aan vast te houden. Dus nee, ik voel me niet echt beperkt en wil dat ook niet zo zien. Hieraan voorafgaand heeft natuurlijk wel eerst een acceptatieproces plaatsgevonden, waarbij ik ook wel eens heel boos was. Wat mijn prothese betreft, daar ben ik zo blij mee! Wat kunnen ze dat tegenwoordig mooi maken en wat een voorrecht dat we daar toegang toe hebben. Want het is een prothese in je gezicht en daar moet je er wel goed uitzien, zodat je weer kunt stralen en lachen.

Mensen helpen

Omdat ik op Curaçao heel weinig mensen tegenkom die met één oog leven, dacht ik: “Laat ik me aansluiten bij Vereniging OOG in OOG om toch te kunnen praten met en te lezen over lotgenoten”. Het helpt me om het verlies van mijn oog nog meer een plek te geven of in de toekomst juist anderen te helpen het een plek te geven. Veel activiteiten zijn voor mij vanwege de reisafstand moeilijk om bij te wonen. Gelukkig is er nu regelmatig een online bijeenkomst via Zoom. Het tijdsverschil is dan alleen nog een drempel voor mij.

In de toekomst zou ik graag wat willen betekenen voor landen waar het voor veel mensen niet vanzelfsprekend is om zo’n mooie oogprothese te dragen. De prachtige oogprothese heeft het verwerken van het verlies van mijn oog een stuk makkelijker gemaakt. Mensen zien niet dat ik een oogprothese draag. Alleen als ik heel moe ben valt mijn oog een beetje dicht. Ik word nooit nagestaard en dat geeft rust. Ik vertel het wanneer ik dat wil.

Life is too beautiful not to enjoy

Mijn dank gaat uit naar mijn lieve familie en vrienden, maar ook mijn zeer loyale klanten op Curaçao. Speciaal dankzij de hulp van mijn lieve dochters en mijn fantastische echtgenoot heb ik deze tijd doorstaan en leef ik mijn leven als vanouds. Als je me vraagt wat ik tegen mensen zou willen zeggen: “Kijk naar wat er nog is en niet naar wat je kwijt bent.”

 

Opnieuw leren kijken

Na een turbulente tijd door het verlies van zicht in het linkeroog van Martin Fickweiler, vertrok hij eind april 2019 met zijn gezin naar Isle of Skye in het westen van Schotland.

Martin Fickweiler

Op dit toeristische maar prachtige eiland ligt de Cuillin, een relatief klein berggebied met een aantal uitdagende tochten. Hoewel geen van de zesendertig toppen van de Cuillin boven de duizend meter reikt heeft dit gebied door zijn noordelijke ligging en de weersinvloeden vanaf de Atlantische oceaan een behoorlijk ruig karakter. Kortom de ideale plek voor Martin om te ontdekken waartoe hij nog in staat is. Vereniging OOG in OOG mag het bijzondere verhaal van Martin delen.

Vijf graden op zeeniveau

Wanneer we aankomen op de camping van Glenn Brittle waait er een krachtige wind door het dal. Het landschap biedt nauwelijks beschutting waardoor campers staan te schudden en enkele tenten worden plat gedrukt onder de kracht van de wind. Toen ik de afgelopen dagen de weersvoorspelling nauwlettend in de gaten hield leken vandaag en morgen beide een goed moment om de Cuillin in te trekken. De weersvoorspelling die ik bij de receptie van de camping onder ogen krijg is dan ook niet wat ik verwacht had. Voor de komende dagen zal er een harde wind uit het noorden waaien, komt de temperatuur op zeeniveau niet boven de vijf graden Celsius en is er zo nu en dan kans op een hagelbui. Gelukkig beweren veel Schotten dat je in Schotland het weer moeilijk kunt voorspellen en dat helpt me om positief te blijven.

Moeilijkste bergtop van de UK

De bekendste top van de Cuillin is zonder twijfel de Inaccessible Pinnacle. De Inn Pinn is eigenlijk niets meer dan een reusachtig rotsblok dat uitsteekt boven de berg waarop hij staat en wordt gezien als de moeilijkste bergtop van het Verenigd Koninkrijk. Toen ik afgelopen winter in een oude klimgids de Inn Pinn ontdekte leek het mij een mooie uitdaging om opnieuw mijn krachten en vaardigheden te meten. In de luwte van de camperbus zoek ik het benodigde materiaal uit en hoewel ik de tocht in mijn eentje ga ondernemen, neem ik toch veertig meter touw mee. Omdat ik het laatste stuk naar de top op klimschoenen zal klimmen verwacht ik het touw alleen te gebruiken om van de top langs de westkant af te dalen. Mijn rugzak zet ik naast een geordende stapel kleren op de bestuurdersstoel zodat ik in alle vroegte en zonder oponthoud de bergen in kan.  Het zal een belangrijke dag worden, morgen zal ik er achter komen of de beklimming in deze weersomstandigheden en met mijn nieuw verworven handicap haalbaar is of niet.

Slechter zien, maar beter kijken

’s Nachts rukt de wind aan de camper en word ik af en toe gewekt door een hagelbui die hard op het het dak slaat. Toch lukt het me om voldoende te slapen en uiteindelijk word ik wakker wanneer het licht is buiten. Na een vluchtig ontbijt met koffie kus ik mijn vrouw en kind gedag, pak mijn rugzak en loop het eerste stuk over de weg naar het begin van het pad. Het is de eerste keer dat ik weer alleen de bergen in ga sinds ik een half jaar geleden door een oogzenuwontsteking het zicht uit mijn linkeroog ben kwijt geraakt. De tijd die daar op volgde was beangstigend, onzeker en doordrenkt met flinke hoeveelheden medicijnen. Terwijl ik fysiek achteruit ging zorgde deze periode er voor dat ik anders naar dingen ben gaan kijken. Ik ontdekte wat ik echt belangrijk vind en merkte dat ik ondanks alle tegenslag positief kon blijven. De steun die ik kreeg verwarmde mijn hart en maakte vriendschappen en relaties steviger. Ik was dan wel slechter gaan zien maar tegelijkertijd beter naar het leven gaan kijken.

Omarmen

Het eerste gedeelte van de route voert over een duidelijk pad en het kost me geen enkele moeite om met één oog de diepte van de volgende stap in te schatten. Ik kijk naar boven en zie dat de wolken die rondom de bergtoppen kleven behoorlijk snel bewegen. Wanneer ik het grote komvormig dal tussen Sgurr na Banachdich en Sgurr Dearg betreed voel ik de wind steeds minder fel aan mijn kleding trekken en na verloop van tijd kom ik in de luwte. De hellingen aan weerszijden van het dal lopen in vrijwel dezelfde steilte naar beneden en wanneer ik omkijk lijkt het net alsof de bergen me omarmen. Ik voel me welkom en ik ben trots dat ik deze tocht aan het maken ben. Het voelt goed om alleen te zijn en zelf mijn tempo te bepalen, te stoppen wanneer ik dat wil en mijn gedachten de vrije loop te laten zonder de aanwezigheid van andere mensen. Het Cuillin gebergte is vandaag een verlaten, ruige plek waar ik zonder remmingen mijn eigen emoties kan ervaren en zelf kan bepalen hoe ver ik wil gaan zonder dat verder aan een ander uit te hoeven leggen.

 

Twijfel

Bij een snelstromend riviertje aan het einde van het dal eindigt het pad. Ik neem de tijd om even te pauzeren en mijn waterfles te vullen voor de rest van de tocht. Het vervolg van de route is duidelijk aangegeven met steenmannen en volgt het riviertje stroomopwaarts tot steile rotsen de doorgang blokkeren. Het is me duidelijk dat de route op gelijke hoogte een stuk richting het westen traverseert en al gauw kom ik weer steenmannen tegen. Toch bekruipt me na enige tijd een gevoel van onbehagen wanneer ik het terrein afspeur naar steenmannen en deze vervolgens niet vind. Aangekomen onderaan een steil blokken veld slaat de twijfel toe en is het euforische gevoel dat ik eerder had naar de achtergrond verdwenen.

 

Opeens denk ik overal om me heen mogelijkheden te zien om mijn weg te vervolgen, maar wanneer ik probeer verder te komen blijkt het veel steiler  dan ik van te voren had ingeschat. Steeds wanneer ik mijn handen nodig heb om verder te komen besluit ik terug te gaan naar het punt waarvandaan ik gestart ben. Dit moet nog gewoon wandelterrein zijn, dus zodra ik ga klimmen zit ik fout. De moed zakt me in de schoenen. Het kost mij moeite vertrouwen te hebben en de moed er in te houden. Voor het eerst kan ik heel goed voelen dat ik visueel gehandicapt ben en dat mijn leven drastisch is veranderd. Vastbesloten om door te gaan tuur ik het landschap af en na enige tijd stuit ik toch weer op een steenman. De wind is ondertussen in kracht toegenomen en de koude lucht doet mijn ogen tranen waardoor het zicht alleen maar slechter wordt. Door een smal couloir gevuld met puin bereik ik uiteindelijk de graat en slaat de wind me in het gezicht.

Inaccessible Pinnacle

Aan de andere kant van de graat kijk ik de diepte in, het is een woest aanzien van donkere wolken die kolkend door de wind omhoog worden geblazen. De windzijde van de donkere, rotsachtige bergtoppen is bedekt met rijp. Ik volg een duidelijk uitgesleten pad naar een soort voortop van Sgurr Dearg. Dan ineens sta ik oog in oog met het reusachtige rotsblok, de Inaccessible Pinnacle. De wind waait snoeihard uit het noorden en wanneer ik die richting op kijk zie ik dat de lucht is gevuld met hagel. Nog geen minuut later valt er overal om mee heen hagel en kruip ik weg in de luwte aan de zuidkant van het rotsmassief.

 

Dik ingepakt ga ik op mijn touw en rugzak zitten wachten tot de hagelbui voorbij is. Ik merk dat ik me onzeker voel want mijn gedachten zijn onrustig en schieten alle kanten op. Ik wist dat de weersomstandigheden niet goed zouden zijn en dat er een kans bestond dat ik zonder top weer om moest keren, maar tegelijkertijd lijkt het me zo bevredigend en uitdagend om toch door te gaan. Ik besluit tot een snelle actie en klop de hagel van mijn spullen. Ik bind het touw aan mijn gordel en hang het kleine beetje materiaal dat ik mee heb binnen handbereik. Ik blaas een paar warme teugen lucht in mijn klimschoenen, trek ze aan en begin te klimmen. Het eerste stuk klim ik nog in de luwte, maar zodra ik op de oostgraat kom blaast de wind hard tegen me aan. Ik klim behoedzaam verder en houd te allen tijde met drie ledematen contact met de rots.

Nu ik aan het klimmen ben voel ik mijn zelfvertrouwen terugkeren en word ik zo in beslag genomen dat ik niet eens meer merk dat ik het zicht in mijn linker oog kwijt ben. Dat besef komt pas weer terug wanneer ik op de top mijn camera installeer om met de zelfontspanner een topfoto te maken. Terwijl ik door de zoeker kijk om het juiste kader te bepalen zie ik niks. “Zit mijn lens dop er nog op?” Schiet er door mijn hoofd “O nee, ik gebruik mijn verkeerde oog!”

 

Graag wil ik van de gelegenheid gebruik maken om drs. Wefers – Bettink van het oogziekenhuis en drs. Blok van de afdeling neurologie aan het Erasmus te bedanken voor hun zorgzame en doortastende aanpak. Tijdens deze zware periode voelde ik mij in veilige handen en dat gaf hoop. Veel dank daar voor!

 

Martin Fickweiler

 

Volg de avonturen van Martin Fickweiler op Instagram:

@martinfickweiler-stories of my life.

Bron artikel: Hoogtelijn/NKBV

Tekst en fotografie: Martin Fickweiler

Max’s verhaal

De oudejaarsnacht van 2017-2018 verliep anders dan anders bij Max Grootendorst. Het ging helemaal mis door het vroegtijdig afgaan van legaal vuurwerk. Max verloor uiteindelijk zijn linkeroog. Ocularist Jelmer Remmers maakte voor hem een prachtige oogprothese. Max wilde graag zijn verhaal met de leden van Vereniging OOG in OOG delen.

Max Grootendorst

Max: “Mijn naam is Max Grootendorst en ik ben woonachtig in Haarlem Noord. Ik ben 27 jaar oud en ik ben wijkverpleegkundige. Op dit moment woon ik nog thuis, maar binnenkort ga ik samenwonen met mijn vriendin. Ik heb uiteenlopende hobby’s zoals: vissen, voetballen, autoracen en leuke dingen doen met mijn vrienden en familie. Twee jaar geleden ging het op oudejaarsavond mis voor mij. Door het vroegtijdig afgaan van legaal vuurwerk ben ik het zicht in mijn linkeroog verloren. In het begin was ik erg onzeker over mijn toekomst en werk.

Mijden van oogcontact

Het ‘revalideren’ duurde ongeveer één jaar. In deze periode heb ik vier operaties ondergaan. Het doel van deze operaties was om in eerste instantie mijn linkeroog te redden. Het werd langzaam duidelijk dat het zicht in mijn oog niet meer terug zou komen. Doordat mijn oog er erg rood, dik en vreemd uitzag, was dit dan ook vaak het gesprek van de dag. Iets wat ik op den duur vervelend begon te vinden. Om vragen uit de weg te gaan, keek ik vaker weg of vermeed ik oogcontact met andere mensen. Eerlijk is eerlijk, ik baal ontzettend van deze situatie omdat ik van nature een voorzichtig mens ben, maar ik kan de tijd niet meer terugdraaien. Ik heb het moeilijk gehad in het begin. Zeker in de periode dat er nog veel onzeker was.

Oogprothese

Met dokter Dyonne Hartong en ocularist Jelmer Remmers besprak ik mijn mogelijkheden. Ik heb er uiteindelijk voor gekozen om het oog te laten verwijderen en een mooie oogprothese te nemen. Naast het cosmetische aspect was het niet meer hoeven mijden van oogcontact een van de belangrijkste redenen dat ik voor het dragen van een oogprothese heb gekozen. Tuurlijk zijn er minder prettige dingen als je een kunstprothese draagt. Omdat ik mijn oog helaas niet helemaal meer goed kan sluiten, moet ik mijn oogprothese iets vaker schoonmaken. Ook staan mijn wimpers iets naar binnen gedraaid, dus de prothese wordt wat sneller viezer dan gebruikelijk. Dat is wennen, maar ik leer er gewoon mee om te gaan. Af en toe even zuchten doe ook ik wel eens, maar ik ga dan gewoon verder.

Wennen en accepteren

Mijn hobby’s kan ik nog met veel plezier uitoefenen. Dit gaat allemaal prima met één oog. Af en toe mis ik het zicht in mijn ooghoek en loop ik ergens tegenaan. Daar wind ik me het meest over op. Dit is deel van mijn leven geworden. Een kwestie van wennen en accepteren, maar dit is ook niet het einde van de wereld. Veel mensen weten niet eens dat ik al mijn hobby’s doe en met één oog zie. De dingen die ik niet meer kan, zijn op een hand te tellen. Zo lukt het me niet meer om op hoog niveau te voetballen, wat ik voorheen wel kon. Simpelweg omdat het spel te snel gaat om te volgen met één oog. In het begin moest ik wennen met dieptezien, maar dit ging vrij snel. Ik had altijd een prima oog-handcoördinatie en deze is niet veel veranderd. Af en toe moet ik iets 2 á 3 keer doen, waar me dit voorheen altijd meteen lukte. Verder heb ik nergens hinder van. Ik heb veel op me af laten komen. Ik ben mijn leven gewoon gaan ervaren in mijn nieuwe situatie. Ik heb mijzelf nergens op aangepast; ik heb er mee leren leven in plaats dat de handicap mijn leven ging beheersen. Het leven gaat immers gewoon door.

Stilzitten is niks voor mij. Ik heb nog steeds ambities: Ik wil heel graag doorgroeien in mijn baan. Op dit moment ben ik me aan het ontwikkelen in de algemene gezondheidszorg (AGZ). Ik wil me daar graag in gaan verdiepen door cursussen te gaan volgen. Ik startte in november met ‘case management dementie’. Hierbij leer ik om ouderen en familie te begeleiden bij het dementieproces en wat hier allemaal bij komt kijken. Daarnaast wil ik heel graag verre reizen maken naar mooie landen. Japan en Hawaï staan als eerst op mijn lijstje.

Praten met lotgenoot hielp

Ik kreeg het ongeluk net nadat ik was afgestudeerd als verpleegkundige. Mijn werk als (wijk)verpleegkundige kan ik gelukkig blijven voortzetten. Hier maakte ik me in het begin echt zorgen om. Gelukkig vond ik iemand waar ik mee kon praten. Hij zat in het zelfde schuitje en heeft me op het gebied van werken met één oog gerustgesteld. Dit luchtte op en gaf me weer zekerheid. Ik vind het prachtig om mensen te helpen die hulp nodig hebben. Soms vergeet ik zelf dat ik ook een ‘patiënt’ was. Door mijn werk ervaar ik dat er nog zoveel mogelijk is, ondanks de beperking en dat het zonde is om bij de pakken neer te gaan zitten. Ik ben erg blij dat ik bij dokter Hartong en Jelmer Remmers terecht ben gekomen. Zij hebben mij uitstekend geholpen en begeleid met al mijn vragen. Ze waren en zijn nog steeds erg betrokken en ik kan altijd bij hen terecht. Ook ben ik blij dat ik de prothese van Jelmer Remmers kan verdragen en dat ik redelijk hetzelfde in het leven kan doen als voor het vuurwerkongeluk. Ik heb lieve vrienden, familie en een geweldige vriendin die me vaak hebben geholpen met het hele verwerkingsproces. Zeker toen ik het even zwaar had of weer naar het ziekenhuis moest. Daar ben ik ze erg dankbaar voor. Zij zijn er medeverantwoordelijk voor dat ik mijn ‘handicap’ accepteer.

Het leven is waardevol

Het leven met één oog is niet altijd even makkelijk en ook ik heb wel eens dagen dat ik ontzettend baal. Hier is niks mis mee. Dan bedenk ik me dat dat het leven nog steeds waardevol kan zijn met het zicht dat ik nog wel heb. Hierdoor ben ik de dingen meer gaan waarderen. Het leven kan immers ineens anders lopen dan verwacht!”

— +++ — +++ —

 

 

2018 – 2019 Tien mensen blind aan één oog

Een te groot aantal mensen loopt letsel door vuurwerk op; amputaties van vingers, complete handen of het verlies van het zicht in een oog. Dit leidt soms tot verwijdering van het oog net zoals bij Max.

Het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap rapporteerde eerder dat tijdens de jaarwisseling 2018-2019 132 mensen oogletsel aan één of beide ogen door vuurwerk hebben opgelopen. 42% van alle slachtoffers is geraakt door vuurwerk dat door iemand anders is afgestoken. In 37% van alle letsels is er sprake van blijvend letsel en 10 mensen zijn blind geworden aan één oog. Dit jaar hebben weer meer mensen oogletsel door vuurwerk opgelopen dan voorgaande jaarwisseling. De oogartsen zijn dan ook nog steeds van mening dat vuurwerk afgestoken door consumenten verboden moet worden.

Vereniging OOG in OOG was een van de eerste partijen die het Vuurwerkmanifest ondertekenden en zijn van mening dat het afsteken van vuurwerk uitsluitend in handen moet zijn van professionals. Met grote professionele vuurwerkshows kan iedereen genieten van vuurwerk, op een veilige manier. Steun je het Vuurwerkmanifest ook? Onderteken het vuurwerkmanifest!

 

 

Nina raakte in Sri Lanka blind aan één oog

 

Wie met vakantie wil naar Sri Lanka, gaat eerst langs de GGD om een reisfoldertje en wat inentingen te halen. Maar ook wie de reisadviezen keurig opvolgt, kan – zoals ik – voor onaangename verrassingen komen te staan.

 

Persoonlijk verhaal geschreven door Nina van Oostrum

 

Ooit gehoord dat je voor een verblijf in tropische landen als Sri Lanka, India of Indonesië je lenzen beter thuis kunt laten en je bril maar beter voor de dag kunt halen? Ik niet. Ik vloog met mijn maandlenzen, lenzenvloeistof en lenzenbakje de wereld over en sloot de reis af in Sri Lanka. Daar liep ik een nare schimmel op in mijn linker oog. 

 

Gevolg: nog maar tien procent zicht. Zes maanden reisden mijn vriend en ik de wereld over. Voorafgaand aan onze reis hoorden we horrorverhalen over reizigersdiarree en voedselvergiftigingen, maar bij ons hoefde er gelukkig geen Norit of malariapillen aan te pas te komen. Niet dat we het gevaar uit de weg gingen, integendeel. We trotseerden met onze camper van in Nieuw-Zeeland een cycloon, doorkruisten Vietnam op de motor en scheurden met honderd kilometer per uur door Cambodja met vijfentwintig mensen in een busje met tien zitplaatsen. In het Maleisische regenwoud viel er bijna een slang op mijn hoofd, terwijl we in Indonesië over wegen vol kuilen reden op afgekeurde scooters. Als kers op de taart hielpen we de wegen op Sri Lanka onveilig te maken met onze eigen tuktuk. Kortom, ik ben een gezonde, stevige Hollandse meid die tegen een stootje kan. Afgelopen juni vielen mijn vriend en ik bij terugkomst onze familie blij in de armen op Schiphol.

 

’Die nacht werd ik overvallen door een gruwelijke pijn in mijn oog’

Maar diezelfde nacht werd ik overvallen door een gruwelijke pijn in mijn oog. De volgende dag was de pijn zo erg dat ik niet eens met mijn moeder de vakantiefoto’s kon bekijken. Eigenwijs als ik ben, wilde ik nog even afwachten, maar aan het eind van de middag liet ik mij toch maar naar de huisartsenpost brengen.

 

De dokter concludeerde dat het een gewone oogontsteking was die met een zalfje te verhelpen moest zijn. Maar de volgende ochtend was de pijn nog heviger. In alle staten belde ik mijn huisarts. Vervolgens ging het snel. Voor ik het wist zat ik tegenover een oogarts in het ziekenhuis die mij enigszins in paniek doorverwees naar het Amsterdam UMC, waar ik diezelfde avond nog werd opgenomen. Het was foute boel. Verschillende tropische bacteriën en een schimmel hadden binnen 24 uur mijn hele oog overgenomen. Ik zag niks meer. Er werd met een intensieve anti-bioticakuur gestart. Inmiddels ben ik twee maanden verder. De bacteriën zijn weliswaar gedood, maar de schimmel leeft nog vrolijk voort in de krochten van mijn oog. Elke twee uur gooi ik er een druppel medicijn in. Wekelijks bezoek ik het ziekenhuis voor controle. De littekens die de bacteriën hebben achtergelaten, zorgen ervoor dat ik met het aangetaste oog nog maar tien procent zie.


Ben ik verdrietig?

Ben ik verdrietig? Nee.

Natuurlijk vind ik het jammer dat ik al het moois op deze wereld nooit meer met twee ogen kan zien. Maar ik ben gelukkig nog gezegend met één goed oog, waardoor ik nog kan autorijden, motorrijden en werken.

Met de nodige cynische humor – er zijn heel veel woordgrappen met oog te maken – ga ik weer fluitend door het leven. Eerst ging ik er van uit dat het allemaal domme pech was, totdat een van mijn specialisten verbaasd constateerde dat ik mijn lenzen niet thuis had gelaten en zonder bril op pad was gegaan. De tropen zijn gevaarlijk voor lensdragers, legde ze uit. Een kleine beschadiging op je hoornvlies is al genoeg om een tropische infectie op te lopen. Dat was voor mij totaal nieuwe informatie. Dus bij dezen: ga je met vakantie naar de tropen? Laat je lenzen thuis.

Verschillende tropische bacteriën en een schimmel hadden binnen 24 uur mijn hele oog overgenomen.

 

Vallen en opstaan

De bijzondere oogprothese van Rahmon Zondervan ‘I AM’ behaalde in 2016 de (inter)nationale pers. Wat zou het geweldig zijn als deze jongeman zijn verhaal op onze Lotgenoten Contactdag zou willen delen. We trokken de stoute schoenen aan en zochten contact. In april 2018 was het zover. Rahmon kwam naar Utrecht en deelde zijn bijzondere verhaal.

De sportieve Rahmon Zondervan is geboren in Marken. Na het afronden van de HAVO meldt hij zich aan bij defensie en vanaf 2005 wordt hij ingedeeld bij de Sinterklaaslichting en opgeleid tot soldaat infanterie, Anti Tank schutter en Combat Life Saver. Hij is ambitieus.

Rahmon: “Als 19 jarige soldaat word ik in 2007 uitgezonden naar Uruzgan. Wij legeren in de omgeving van Deh Rawod. Alles is redelijk rustig. In onze nederzetting hebben we prachtig uitzicht over de vallei en we maken regelmatig contact met de lokale bevolking. Geregeld gaan we een dorpje in voor onze patrouilles. Op 10 juli 2007 gaan we ook op pad. We rijden het dorpje Deh Rawod in, stappen uit en zoeken contact met een lokale arts.

 

Ik weet het nog precies. Om 10.13 uur lokale tijd was ik betrokken bij een zelfmoordaanslag. Een keiharde, meedogenloze knal en ik werd de lucht in geslingerd. Samen met drie andere collega’s raakte ik zwaar gewond aan mijn hele lijf. Ik

had geen idee hoe ik er aan toe was. Maar dat het ernstig was had ik wel meteen door. Dezelfde dag werd ik overgebracht naar Tarin Kowt. Een dag later werd ik naar Bagram in de provincie Parwan vervoerd. Uiteindelijk werd ik op 12 juli me

Herstellen doe je zelf maar niet alleen

 

t een vliegtuig van het Amerikaanse leger naar het Landstuhl Regional Medical Center (LRMC) in Duitsland overgevlogen. In de tussentijd waren mijn ouders al geïnformeerd en mijn vader voegde zich in Duitsland bij me. Na 2 dagen mocht ik naar het Militair Hospitaal en kon ik op 18 juli eindelijk naar huis om te herstellen. Mijn armen en benen waren helemaal ingepakt. In mijn gelaat had ik tientallen hechtingen. De uiteindelijke restschade bestond uit het verliezen van mijn rechteroog en gehoorschade.

Thuis werd ik herenigd met mijn familieleden. Los van het hele medische verhaal ben ik er tot zover psychisch goed uitgekomen. Ik was wel heel benieuwd hoe mijn omgeving, bijvoorbeeld, kinderen, vrienden en/of familieleden zouden reageren op mijn uiterlijk. Ik was dankbaar dat ik het had overleefd en duldde van mijzelf geen medelijden. Ik hield mezelf overeind door veel te sporten, positief te blijven en met zelfspot. Er startte een re-integratie traject. Ik kon namelijk niet meer terug naar mijn oude bataljon – wat ik overigens heel jammer vond – en werd tijdelijk geplaatst bij de afdeling van de medische keuringen bij de Marine op de kazerne in Amsterdam. In de tussentijd onderging ik 15 operaties, haalde ik mijn A en B rijbewijs. Ik ging een onzekere periode tegemoet. Wat moest ik nu gaan doen? Er volgde een oriëntatieperiode voor een nieuwe opleiding. Ik werd goed door mijn familie en omgeving geholpen om mijn tegenslagen te verwerken.

Alles wat ik met twee ogen wilde doen heb ik met één oog gedaan

Het woord ‘als’ kreeg bij mij ook een nieuwe betekenis. Waar ik vroeger zei: Als ik later… ging ik nu meteen de uitdaging aan. Het leven is te kort en ik pakte alles aan. Ik ging duiken. Reuze spannend, want met mijn gehoorschade werd dit afgeraden. Diepte zien kreeg ook een andere betekenis. Maar ik maakte met mijn vader prachtige motorreizen door Amerika en met een goede vriend door Europa. Ik wilde ook altijd al parachute springen. Dit heb ik ook gewoon gedaan. Niets uitstellen: Ik was reuze gelukkig toen mijn vriendin ook ‘Ja’ zei op mijn huwelijksaanzoek. Wat opleiding betreft heb ik mij laten omscholen tot fysiotherapeut en ben in 2012 afgestudeerd aan de Koninklijke Militaire Academie. Sport blijft voor mij heel erg belangrijk.

Meedoen aan Invictus Games 2014

Ik was ook direct enthousiast toen ik mee kon doen aan de Invictus Games in 2014 in Londen. De Invictus Games zijn een initiatief van de Britse Prins Harry. Ik maakte deel uit van de Nederlandse zwem- en fietsploeg. Met zwemmen hebben we daar een bronzen plak gehaald.

Speciale oogprothese met ‘I AM’

Ocularist Frédérique Bak had op mijn verzoek een speciale oogprothese gemaakt. Op de oogprothese stond het logo van de Invictus Games. ‘I AM’. De gele pupil met zwarte letters I AM maakte indruk op Prins Harry. Er werd ook een korte video van gemaakt en ik vind het nog steeds leuk om de reactie van Prins Harry daar op terug te zien. Deze is nog te bekijken op youtube. Ook dit jaar mag ik weer mee naar de Invictus Games, de Games worden in Sydney gehouden. In 2020 in Den Haag. Prins Harry zal daar weer bij aanwezig zijn.