Opnieuw leren kijken

Na een turbulente tijd door het verlies van zicht in het linkeroog van Martin Fickweiler, vertrok hij eind april 2019 met zijn gezin naar Isle of Skye in het westen van Schotland.

Martin Fickweiler

Op dit toeristische maar prachtige eiland ligt de Cuillin, een relatief klein berggebied met een aantal uitdagende tochten. Hoewel geen van de zesendertig toppen van de Cuillin boven de duizend meter reikt heeft dit gebied door zijn noordelijke ligging en de weersinvloeden vanaf de Atlantische oceaan een behoorlijk ruig karakter. Kortom de ideale plek voor Martin om te ontdekken waartoe hij nog in staat is. Vereniging OOG in OOG mag het bijzondere verhaal van Martin delen.

Vijf graden op zeeniveau

Wanneer we aankomen op de camping van Glenn Brittle waait er een krachtige wind door het dal. Het landschap biedt nauwelijks beschutting waardoor campers staan te schudden en enkele tenten worden plat gedrukt onder de kracht van de wind. Toen ik de afgelopen dagen de weersvoorspelling nauwlettend in de gaten hield leken vandaag en morgen beide een goed moment om de Cuillin in te trekken. De weersvoorspelling die ik bij de receptie van de camping onder ogen krijg is dan ook niet wat ik verwacht had. Voor de komende dagen zal er een harde wind uit het noorden waaien, komt de temperatuur op zeeniveau niet boven de vijf graden Celsius en is er zo nu en dan kans op een hagelbui. Gelukkig beweren veel Schotten dat je in Schotland het weer moeilijk kunt voorspellen en dat helpt me om positief te blijven.

Moeilijkste bergtop van de UK

De bekendste top van de Cuillin is zonder twijfel de Inaccessible Pinnacle. De Inn Pinn is eigenlijk niets meer dan een reusachtig rotsblok dat uitsteekt boven de berg waarop hij staat en wordt gezien als de moeilijkste bergtop van het Verenigd Koninkrijk. Toen ik afgelopen winter in een oude klimgids de Inn Pinn ontdekte leek het mij een mooie uitdaging om opnieuw mijn krachten en vaardigheden te meten. In de luwte van de camperbus zoek ik het benodigde materiaal uit en hoewel ik de tocht in mijn eentje ga ondernemen, neem ik toch veertig meter touw mee. Omdat ik het laatste stuk naar de top op klimschoenen zal klimmen verwacht ik het touw alleen te gebruiken om van de top langs de westkant af te dalen. Mijn rugzak zet ik naast een geordende stapel kleren op de bestuurdersstoel zodat ik in alle vroegte en zonder oponthoud de bergen in kan.  Het zal een belangrijke dag worden, morgen zal ik er achter komen of de beklimming in deze weersomstandigheden en met mijn nieuw verworven handicap haalbaar is of niet.

Slechter zien, maar beter kijken

’s Nachts rukt de wind aan de camper en word ik af en toe gewekt door een hagelbui die hard op het het dak slaat. Toch lukt het me om voldoende te slapen en uiteindelijk word ik wakker wanneer het licht is buiten. Na een vluchtig ontbijt met koffie kus ik mijn vrouw en kind gedag, pak mijn rugzak en loop het eerste stuk over de weg naar het begin van het pad. Het is de eerste keer dat ik weer alleen de bergen in ga sinds ik een half jaar geleden door een oogzenuwontsteking het zicht uit mijn linkeroog ben kwijt geraakt. De tijd die daar op volgde was beangstigend, onzeker en doordrenkt met flinke hoeveelheden medicijnen. Terwijl ik fysiek achteruit ging zorgde deze periode er voor dat ik anders naar dingen ben gaan kijken. Ik ontdekte wat ik echt belangrijk vind en merkte dat ik ondanks alle tegenslag positief kon blijven. De steun die ik kreeg verwarmde mijn hart en maakte vriendschappen en relaties steviger. Ik was dan wel slechter gaan zien maar tegelijkertijd beter naar het leven gaan kijken.

Omarmen

Het eerste gedeelte van de route voert over een duidelijk pad en het kost me geen enkele moeite om met één oog de diepte van de volgende stap in te schatten. Ik kijk naar boven en zie dat de wolken die rondom de bergtoppen kleven behoorlijk snel bewegen. Wanneer ik het grote komvormig dal tussen Sgurr na Banachdich en Sgurr Dearg betreed voel ik de wind steeds minder fel aan mijn kleding trekken en na verloop van tijd kom ik in de luwte. De hellingen aan weerszijden van het dal lopen in vrijwel dezelfde steilte naar beneden en wanneer ik omkijk lijkt het net alsof de bergen me omarmen. Ik voel me welkom en ik ben trots dat ik deze tocht aan het maken ben. Het voelt goed om alleen te zijn en zelf mijn tempo te bepalen, te stoppen wanneer ik dat wil en mijn gedachten de vrije loop te laten zonder de aanwezigheid van andere mensen. Het Cuillin gebergte is vandaag een verlaten, ruige plek waar ik zonder remmingen mijn eigen emoties kan ervaren en zelf kan bepalen hoe ver ik wil gaan zonder dat verder aan een ander uit te hoeven leggen.

 

Twijfel

Bij een snelstromend riviertje aan het einde van het dal eindigt het pad. Ik neem de tijd om even te pauzeren en mijn waterfles te vullen voor de rest van de tocht. Het vervolg van de route is duidelijk aangegeven met steenmannen en volgt het riviertje stroomopwaarts tot steile rotsen de doorgang blokkeren. Het is me duidelijk dat de route op gelijke hoogte een stuk richting het westen traverseert en al gauw kom ik weer steenmannen tegen. Toch bekruipt me na enige tijd een gevoel van onbehagen wanneer ik het terrein afspeur naar steenmannen en deze vervolgens niet vind. Aangekomen onderaan een steil blokken veld slaat de twijfel toe en is het euforische gevoel dat ik eerder had naar de achtergrond verdwenen.

 

Opeens denk ik overal om me heen mogelijkheden te zien om mijn weg te vervolgen, maar wanneer ik probeer verder te komen blijkt het veel steiler  dan ik van te voren had ingeschat. Steeds wanneer ik mijn handen nodig heb om verder te komen besluit ik terug te gaan naar het punt waarvandaan ik gestart ben. Dit moet nog gewoon wandelterrein zijn, dus zodra ik ga klimmen zit ik fout. De moed zakt me in de schoenen. Het kost mij moeite vertrouwen te hebben en de moed er in te houden. Voor het eerst kan ik heel goed voelen dat ik visueel gehandicapt ben en dat mijn leven drastisch is veranderd. Vastbesloten om door te gaan tuur ik het landschap af en na enige tijd stuit ik toch weer op een steenman. De wind is ondertussen in kracht toegenomen en de koude lucht doet mijn ogen tranen waardoor het zicht alleen maar slechter wordt. Door een smal couloir gevuld met puin bereik ik uiteindelijk de graat en slaat de wind me in het gezicht.

Inaccessible Pinnacle

Aan de andere kant van de graat kijk ik de diepte in, het is een woest aanzien van donkere wolken die kolkend door de wind omhoog worden geblazen. De windzijde van de donkere, rotsachtige bergtoppen is bedekt met rijp. Ik volg een duidelijk uitgesleten pad naar een soort voortop van Sgurr Dearg. Dan ineens sta ik oog in oog met het reusachtige rotsblok, de Inaccessible Pinnacle. De wind waait snoeihard uit het noorden en wanneer ik die richting op kijk zie ik dat de lucht is gevuld met hagel. Nog geen minuut later valt er overal om mee heen hagel en kruip ik weg in de luwte aan de zuidkant van het rotsmassief.

 

Dik ingepakt ga ik op mijn touw en rugzak zitten wachten tot de hagelbui voorbij is. Ik merk dat ik me onzeker voel want mijn gedachten zijn onrustig en schieten alle kanten op. Ik wist dat de weersomstandigheden niet goed zouden zijn en dat er een kans bestond dat ik zonder top weer om moest keren, maar tegelijkertijd lijkt het me zo bevredigend en uitdagend om toch door te gaan. Ik besluit tot een snelle actie en klop de hagel van mijn spullen. Ik bind het touw aan mijn gordel en hang het kleine beetje materiaal dat ik mee heb binnen handbereik. Ik blaas een paar warme teugen lucht in mijn klimschoenen, trek ze aan en begin te klimmen. Het eerste stuk klim ik nog in de luwte, maar zodra ik op de oostgraat kom blaast de wind hard tegen me aan. Ik klim behoedzaam verder en houd te allen tijde met drie ledematen contact met de rots.

Nu ik aan het klimmen ben voel ik mijn zelfvertrouwen terugkeren en word ik zo in beslag genomen dat ik niet eens meer merk dat ik het zicht in mijn linker oog kwijt ben. Dat besef komt pas weer terug wanneer ik op de top mijn camera installeer om met de zelfontspanner een topfoto te maken. Terwijl ik door de zoeker kijk om het juiste kader te bepalen zie ik niks. “Zit mijn lens dop er nog op?” Schiet er door mijn hoofd “O nee, ik gebruik mijn verkeerde oog!”

 

Graag wil ik van de gelegenheid gebruik maken om drs. Wefers – Bettink van het oogziekenhuis en drs. Blok van de afdeling neurologie aan het Erasmus te bedanken voor hun zorgzame en doortastende aanpak. Tijdens deze zware periode voelde ik mij in veilige handen en dat gaf hoop. Veel dank daar voor!

 

Martin Fickweiler

 

Volg de avonturen van Martin Fickweiler op Instagram:

@martinfickweiler-stories of my life.

Bron artikel: Hoogtelijn/NKBV

Tekst en fotografie: Martin Fickweiler

Max’s verhaal

De oudejaarsnacht van 2017-2018 verliep anders dan anders bij Max Grootendorst. Het ging helemaal mis door het vroegtijdig afgaan van legaal vuurwerk. Max verloor uiteindelijk zijn linkeroog. Ocularist Jelmer Remmers maakte voor hem een prachtige oogprothese. Max wilde graag zijn verhaal met de leden van Vereniging OOG in OOG delen.

Max Grootendorst

Max: “Mijn naam is Max Grootendorst en ik ben woonachtig in Haarlem Noord. Ik ben 27 jaar oud en ik ben wijkverpleegkundige. Op dit moment woon ik nog thuis, maar binnenkort ga ik samenwonen met mijn vriendin. Ik heb uiteenlopende hobby’s zoals: vissen, voetballen, autoracen en leuke dingen doen met mijn vrienden en familie. Twee jaar geleden ging het op oudejaarsavond mis voor mij. Door het vroegtijdig afgaan van legaal vuurwerk ben ik het zicht in mijn linkeroog verloren. In het begin was ik erg onzeker over mijn toekomst en werk.

Mijden van oogcontact

Het ‘revalideren’ duurde ongeveer één jaar. In deze periode heb ik vier operaties ondergaan. Het doel van deze operaties was om in eerste instantie mijn linkeroog te redden. Het werd langzaam duidelijk dat het zicht in mijn oog niet meer terug zou komen. Doordat mijn oog er erg rood, dik en vreemd uitzag, was dit dan ook vaak het gesprek van de dag. Iets wat ik op den duur vervelend begon te vinden. Om vragen uit de weg te gaan, keek ik vaker weg of vermeed ik oogcontact met andere mensen. Eerlijk is eerlijk, ik baal ontzettend van deze situatie omdat ik van nature een voorzichtig mens ben, maar ik kan de tijd niet meer terugdraaien. Ik heb het moeilijk gehad in het begin. Zeker in de periode dat er nog veel onzeker was.

Oogprothese

Met dokter Dyonne Hartong en ocularist Jelmer Remmers besprak ik mijn mogelijkheden. Ik heb er uiteindelijk voor gekozen om het oog te laten verwijderen en een mooie oogprothese te nemen. Naast het cosmetische aspect was het niet meer hoeven mijden van oogcontact een van de belangrijkste redenen dat ik voor het dragen van een oogprothese heb gekozen. Tuurlijk zijn er minder prettige dingen als je een kunstprothese draagt. Omdat ik mijn oog helaas niet helemaal meer goed kan sluiten, moet ik mijn oogprothese iets vaker schoonmaken. Ook staan mijn wimpers iets naar binnen gedraaid, dus de prothese wordt wat sneller viezer dan gebruikelijk. Dat is wennen, maar ik leer er gewoon mee om te gaan. Af en toe even zuchten doe ook ik wel eens, maar ik ga dan gewoon verder.

Wennen en accepteren

Mijn hobby’s kan ik nog met veel plezier uitoefenen. Dit gaat allemaal prima met één oog. Af en toe mis ik het zicht in mijn ooghoek en loop ik ergens tegenaan. Daar wind ik me het meest over op. Dit is deel van mijn leven geworden. Een kwestie van wennen en accepteren, maar dit is ook niet het einde van de wereld. Veel mensen weten niet eens dat ik al mijn hobby’s doe en met één oog zie. De dingen die ik niet meer kan, zijn op een hand te tellen. Zo lukt het me niet meer om op hoog niveau te voetballen, wat ik voorheen wel kon. Simpelweg omdat het spel te snel gaat om te volgen met één oog. In het begin moest ik wennen met dieptezien, maar dit ging vrij snel. Ik had altijd een prima oog-handcoördinatie en deze is niet veel veranderd. Af en toe moet ik iets 2 á 3 keer doen, waar me dit voorheen altijd meteen lukte. Verder heb ik nergens hinder van. Ik heb veel op me af laten komen. Ik ben mijn leven gewoon gaan ervaren in mijn nieuwe situatie. Ik heb mijzelf nergens op aangepast; ik heb er mee leren leven in plaats dat de handicap mijn leven ging beheersen. Het leven gaat immers gewoon door.

Stilzitten is niks voor mij. Ik heb nog steeds ambities: Ik wil heel graag doorgroeien in mijn baan. Op dit moment ben ik me aan het ontwikkelen in de algemene gezondheidszorg (AGZ). Ik wil me daar graag in gaan verdiepen door cursussen te gaan volgen. Ik startte in november met ‘case management dementie’. Hierbij leer ik om ouderen en familie te begeleiden bij het dementieproces en wat hier allemaal bij komt kijken. Daarnaast wil ik heel graag verre reizen maken naar mooie landen. Japan en Hawaï staan als eerst op mijn lijstje.

Praten met lotgenoot hielp

Ik kreeg het ongeluk net nadat ik was afgestudeerd als verpleegkundige. Mijn werk als (wijk)verpleegkundige kan ik gelukkig blijven voortzetten. Hier maakte ik me in het begin echt zorgen om. Gelukkig vond ik iemand waar ik mee kon praten. Hij zat in het zelfde schuitje en heeft me op het gebied van werken met één oog gerustgesteld. Dit luchtte op en gaf me weer zekerheid. Ik vind het prachtig om mensen te helpen die hulp nodig hebben. Soms vergeet ik zelf dat ik ook een ‘patiënt’ was. Door mijn werk ervaar ik dat er nog zoveel mogelijk is, ondanks de beperking en dat het zonde is om bij de pakken neer te gaan zitten. Ik ben erg blij dat ik bij dokter Hartong en Jelmer Remmers terecht ben gekomen. Zij hebben mij uitstekend geholpen en begeleid met al mijn vragen. Ze waren en zijn nog steeds erg betrokken en ik kan altijd bij hen terecht. Ook ben ik blij dat ik de prothese van Jelmer Remmers kan verdragen en dat ik redelijk hetzelfde in het leven kan doen als voor het vuurwerkongeluk. Ik heb lieve vrienden, familie en een geweldige vriendin die me vaak hebben geholpen met het hele verwerkingsproces. Zeker toen ik het even zwaar had of weer naar het ziekenhuis moest. Daar ben ik ze erg dankbaar voor. Zij zijn er medeverantwoordelijk voor dat ik mijn ‘handicap’ accepteer.

Het leven is waardevol

Het leven met één oog is niet altijd even makkelijk en ook ik heb wel eens dagen dat ik ontzettend baal. Hier is niks mis mee. Dan bedenk ik me dat dat het leven nog steeds waardevol kan zijn met het zicht dat ik nog wel heb. Hierdoor ben ik de dingen meer gaan waarderen. Het leven kan immers ineens anders lopen dan verwacht!”

— +++ — +++ —

 

 

2018 – 2019 Tien mensen blind aan één oog

Een te groot aantal mensen loopt letsel door vuurwerk op; amputaties van vingers, complete handen of het verlies van het zicht in een oog. Dit leidt soms tot verwijdering van het oog net zoals bij Max.

Het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap rapporteerde eerder dat tijdens de jaarwisseling 2018-2019 132 mensen oogletsel aan één of beide ogen door vuurwerk hebben opgelopen. 42% van alle slachtoffers is geraakt door vuurwerk dat door iemand anders is afgestoken. In 37% van alle letsels is er sprake van blijvend letsel en 10 mensen zijn blind geworden aan één oog. Dit jaar hebben weer meer mensen oogletsel door vuurwerk opgelopen dan voorgaande jaarwisseling. De oogartsen zijn dan ook nog steeds van mening dat vuurwerk afgestoken door consumenten verboden moet worden.

Vereniging OOG in OOG was een van de eerste partijen die het Vuurwerkmanifest ondertekenden en zijn van mening dat het afsteken van vuurwerk uitsluitend in handen moet zijn van professionals. Met grote professionele vuurwerkshows kan iedereen genieten van vuurwerk, op een veilige manier. Steun je het Vuurwerkmanifest ook? Onderteken het vuurwerkmanifest!

 

 

Een jong leven met microftalmie

Maarten: “Ik ben 16 jaar en woon met mijn ouders en zusje in Arnhem. Ik zit nu in de 4e klas van de Havo. Van kleins af ben ik erg sportief aangelegd en mijn hobby’s zijn nu: voetballen, mountainbiken en gamen. Sinds 2017 ben ik begonnen met wat vakantiewerk. Dat extra zakcentje beviel me goed en ik heb een bijbaan bij de Jumbo vlakbij ons in de wijk.

 

Op 14 mei 2003 ben ik geboren in het Rijnstate Ziekenhuis in Arnhem. Nadat ik voor alle testjes, die ze altijd na een bevalling doen, geslaagd was, was het al snel duidelijk dat er met mijn rechteroogje iets niet helemaal goed was. Verschillende artsen hebben in de eerste uren van mijn leven er uitgebreid naar gekeken en een echo gemaakt. De volgende dag werd een MRI-scan gemaakt om nog meer duidelijkheid te krijgen. Pas later bleek dat de artsen er zeker van wilden zijn dat er ook geen afwijking was aan de hersenen.

Omdat ik met een keizersnede was geboren, moesten mijn moeder en ik nog een paar dagen in het ziekenhuis verblijven. We hadden dus alle specialisten bij de hand. Toen na de MRI-scan geen verdere hersenafwijkingen waren gevonden, werden we doorverwezen naar de oogarts in hetzelfde ziekenhuis. Zij constateerde een onvolgroeide oogbol of zoals we later wisten… ‘microftalmie’. Deze oogarts heeft ons toen doorverwezen naar het AMC in Amsterdam (Amsterdam UMC). Maar eerst mochten we in het ziekenhuis nog even bijkomen en al vrij snel mochten we naar huis.

Pas na enkele weken, misschien wel maanden later, konden we in het AMC terecht waar ze vaker baby’s of kleine kinderen met oogaandoeningen behandelen. Omdat er verder geen ingrepen nodig waren, zou een oogprothese voor mij de eerstvolgende stap zijn. Hiervoor bleken we bij Frédérique Bak aan het goeie adres te zijn en dan zijn we inmiddels zes maanden verder. Mijn ouders hadden al vrij snel een goed gevoel bij haar, ze wist goed waar ze over sprak. Zij heeft ons ook geadviseerd ten aanzien van de groeiontwikkeling van de oogkas en benadrukte dat wij wel bij een orbitaspecialist onder controle moesten blijven. We kwamen toen bij Prof. Dr. M.P. Mourits van het UMC in Utrecht terecht. Vanaf dat moment werd dat ons jaarlijkse uitstapje. Gelukkig ontwikkelde zich alles in de loop der jaren goed.

 

Eerste oogprothese met 7 maanden

Toen ik ongeveer 7 maanden oud was kreeg ik mijn eerste prothese van Frédérique. Ik kreeg eerst een kleine witte prothese zodat mijn oogholte en oogleden konden wennen aan het kunststoffen bolletje in mijn oogkas. Zij stelde ons enorm gerust met het vooruitzicht dat zij al een aantal maanden later een gekleurde prothese klaar zou hebben liggen. Maar eerst moesten we gaan wennen aan deze kleine prothese die er ook voor zorgt dat de oogleden alvast de juiste vorm aan kunnen gaan aannemen zodat er daarna een grotere prothese in kan. Deze eerste prothese was ook nog zo klein dat het schilderen van een iris hierop niet mogelijk was.

 

Drie maanden later, ik was toen 10 maanden oud, was mijn nieuwe prothese klaar. Deze was bijna twee keer zo groot; van 1 cm naar 2 cm. En het belangrijkste… er was nu een mooie iris op geschilderd. In mijn rechteroog is een kleine aanleg van een oogbol tot ontwikkeling gekomen. Dat is een geluk voor mij, want dat betekent dat de prothese gebruik kan maken van de oogspier in de oogholte zodat deze een natuurlijk lijkende beweging kan maken. De prothese zal nooit zover naar links/rechts of boven/beneden kunnen bewegen als het natuurlijke oog, maar het beweegt wel iets mee.

Twee gekleurde ogen

Vanaf dit moment ging ik met twee gekleurde ogen door het leven. Dit was nog voor mijn eerste verjaardag! Voor mijn ouders was dit toen heel fijn want als zij met mij buiten de deur waren, werden zij vaak geconfronteerd met vragen van allerlei wildvreemde mensen. Na het eerste jaar brak er een periode aan waarin de prothese vaak moest worden vervangen. In je eerste jonge jaren groei je relatief snel en daar moet een prothese ook steeds op worden aangepast om de groeiontwikkeling van je oogkas en de symmetrie in je gezicht bij te kunnen houden. Dit is alle jaren altijd heel goed gelukt. Ik heb inmiddels een hele verzameling oogprotheses en ze zijn allemaal anders van vorm en kleur.

Ik heb me net als iedere andere kleine actieve kleuter ontwikkeld door alles te willen ontdekken. Ik kende op die leeftijd geen beperkingen, daar was ik me in ieder geval niet van bewust. Maar ja, ik wist ook niet beter en ik kende ook helemaal geen angst – zelfs niet voor vriendinnetjes 😊! Toen ik ongeveer drie jaar was, kon ik al zelf mijn oogprothese in en uit doen. Deze ging ‘s nachts altijd uit en overdag weer in. Dit was met het idee om de oogkas ‘s nachts rust te kunnen geven. Op latere leeftijd is dat op advies van Frederique bijgesteld.

Altijd alles zelf ondervinden draagt bij aan zelfvertrouwen

Mijn ouders hebben mij altijd alles laten doen. Natuurlijk hadden zij allerlei vragen, maar door het zelf te ondervinden werden zij ook wijzer. Dit heeft denk ik ook wel bijgedragen aan mijn zelfvertrouwen, want ik heb niet het gevoel dat ik iets niet zou kunnen als iedere andere jongen van 16 jaar. Ook toen ik ouder werd wilde ik nog steeds allerlei dingen ontdekken en ervaren. Sinds mijn vijfde jaar zit ik op voetbal, maar daarnaast vind ik het ook leuk om andere activiteiten op te zoeken, zoals boomklimmen, snowboarden, schaatsen en vliegeren.

Spreekbeurt

Op school ging het gelukkig ook heel goed met mij. Ik kon goed meekomen met de klas. Sommige kinderen wisten wel dat ik een oogprothese had maar ik werd er niet mee gepest. Ze vonden het denk ik ook wel interessant. In groep vier heb ik er een spreekbeurt over gehouden in de klas en al mijn prothese oogjes laten zien. Er waren zelfs kinderen die het in mijn klas nog niet eens wisten. Kinderen vragen zich dan af of ik er mee kan zien. Op school en in mijn omgeving heb ik nooit het gevoel gehad dat ik er op aangekeken werd als ‘die jongen met zijn nepoog’. Door mijn omgeving ben ik ook niet zo behandeld, maar dat komt misschien ook omdat ik me er niet naar heb gedragen.

Ik heb zelfs nog allerlei andere activiteiten geprobeerd die je prima met 1 oog kunt doen: waveboarden, wandklimmen en Quad rijden.

Zwemmen gaat ook heel goed! Wat ik graag met jullie wil delen is dat ik,  toen ik 5 jaar oud was en op zwemles ging, het voor mijn ouders wel spannend was om erachter te komen of de prothese zou blijven zitten bij het duiken en springen in het water. Stel je voor dat je die in het zwembad verliest. Maar dat is dus nooit gebeurd en de prothese is prima blijven zitten!

Op deze leeftijd ontdekte ik steeds vaker dat mijn prothese ‘zichtbaar’ was. Mensen gingen in mijn bijzijn aan mijn ouders vragen stellen als: “Ik zie iets aan zijn oog, maar weet niet goed wat het is”. Mijn ouders lieten het me dan zelf vaak uitleggen…. Ik stond er tenslotte bij… de reacties waren dan best verschillend omdat mensen dit over het algemeen niet verwachtten.

Ik heb me hier nooit vervelend bij gevoeld, het was eerder prettig omdat ik het zelf kon uitleggen zodat er niet OVER mij gepraat werd maar MET mij!

Op deze foto ben ik ongeveer tien jaar. Ik was hier met mijn vader aan het klimmen in het klimpark in Texel. Dit was op een hoogte van ongeveer 16 meter. Dan kan het een voordeel zijn dat je geen diepte ziet maar ik heb gelukkig geen last van hoogtevrees.

Wat betreft ‘diepte zien’: Voor zover ik weet, is het ‘niet zien’ van diepte geen beperking. Dat komt waarschijnlijk omdat ik niet beter weet en sinds mijn geboorte ben ik gewend hiermee om te gaan. Mensen of kinderen die op latere leeftijd een oog verliezen zullen dit verschil waarschijnlijk wel merken omdat ze moeten wennen aan een ander beeld dat ze hierdoor krijgen. Een voorbeeld waarin ik het wel merk is bij tennis of badminton. Misschien is dat wel omdat ik het gewoon niet kan of misschien toch omdat ik geen diepte kan zien.

In mijn eerste jaren heb ik bijna elk jaar een nieuwe prothese gekregen, tegenwoordig doe ik wat langer met een prothese. Door de snelle groei op jonge leeftijd is het van belang om de prothese hierop aan te passen, vooral om de symmetrie in het gezicht te behouden. Dat heeft bij mij vind ik zelf goed uitgepakt!

Ik heb drie jaar geleden meegedaan aan de 100e Vierdaagse en omdat ik dit jaar weer mee wilde lopen vond ik het een goed idee om hier een goed doel aan te verbinden. Daarvoor heb ik de Vereniging OOG in OOG uitgekozen. Het doel wat ik hiermee heb willen bereiken is het volgende: Ik vind het belangrijk dat er vooral voor jonge ouders, die een baby krijgen met anoftalmie/microftalmie meer goede informatie beschikbaar is over wat ze te wachten staat. Zodat ze beter voorbereid zijn over hoe de toekomst van hun kind er uit kan gaan zien.

Zuinig zijn op goede oog!

Ik ben blij dat ik kan zeggen dat ik het geluk heb gehad dat ik tenminste met één gezond oog ben geboren en daarom heel veel dingen gewoon kan doen. Dit besef hebben mijn ouders mij bijgebracht omdat het in veel gevallen ook anders kan zijn. Maar dat betekent ook dat ik heel zuinig moet zijn op dit goeie oog en ook dat besef ik mij heel goed.

Ik ben dankbaar dat ik in 2018 met het mooie 4-daagse evenement heb kunnen bijdragen aan de Vereniging OOG in OOG. Met het geld wordt een boekje ontwikkeld om ouders en kinderen voor te bereiden op een bezoek aan de ocularist.

 

Nina raakte in Sri Lanka blind aan één oog

 

Wie met vakantie wil naar Sri Lanka, gaat eerst langs de GGD om een reisfoldertje en wat inentingen te halen. Maar ook wie de reisadviezen keurig opvolgt, kan – zoals ik – voor onaangename verrassingen komen te staan.

 

Persoonlijk verhaal geschreven door Nina van Oostrum

 

Ooit gehoord dat je voor een verblijf in tropische landen als Sri Lanka, India of Indonesië je lenzen beter thuis kunt laten en je bril maar beter voor de dag kunt halen? Ik niet. Ik vloog met mijn maandlenzen, lenzenvloeistof en lenzenbakje de wereld over en sloot de reis af in Sri Lanka. Daar liep ik een nare schimmel op in mijn linker oog. 

 

Gevolg: nog maar tien procent zicht. Zes maanden reisden mijn vriend en ik de wereld over. Voorafgaand aan onze reis hoorden we horrorverhalen over reizigersdiarree en voedselvergiftigingen, maar bij ons hoefde er gelukkig geen Norit of malariapillen aan te pas te komen. Niet dat we het gevaar uit de weg gingen, integendeel. We trotseerden met onze camper van in Nieuw-Zeeland een cycloon, doorkruisten Vietnam op de motor en scheurden met honderd kilometer per uur door Cambodja met vijfentwintig mensen in een busje met tien zitplaatsen. In het Maleisische regenwoud viel er bijna een slang op mijn hoofd, terwijl we in Indonesië over wegen vol kuilen reden op afgekeurde scooters. Als kers op de taart hielpen we de wegen op Sri Lanka onveilig te maken met onze eigen tuktuk. Kortom, ik ben een gezonde, stevige Hollandse meid die tegen een stootje kan. Afgelopen juni vielen mijn vriend en ik bij terugkomst onze familie blij in de armen op Schiphol.

 

’Die nacht werd ik overvallen door een gruwelijke pijn in mijn oog’

Maar diezelfde nacht werd ik overvallen door een gruwelijke pijn in mijn oog. De volgende dag was de pijn zo erg dat ik niet eens met mijn moeder de vakantiefoto’s kon bekijken. Eigenwijs als ik ben, wilde ik nog even afwachten, maar aan het eind van de middag liet ik mij toch maar naar de huisartsenpost brengen.

 

De dokter concludeerde dat het een gewone oogontsteking was die met een zalfje te verhelpen moest zijn. Maar de volgende ochtend was de pijn nog heviger. In alle staten belde ik mijn huisarts. Vervolgens ging het snel. Voor ik het wist zat ik tegenover een oogarts in het ziekenhuis die mij enigszins in paniek doorverwees naar het Amsterdam UMC, waar ik diezelfde avond nog werd opgenomen. Het was foute boel. Verschillende tropische bacteriën en een schimmel hadden binnen 24 uur mijn hele oog overgenomen. Ik zag niks meer. Er werd met een intensieve anti-bioticakuur gestart. Inmiddels ben ik twee maanden verder. De bacteriën zijn weliswaar gedood, maar de schimmel leeft nog vrolijk voort in de krochten van mijn oog. Elke twee uur gooi ik er een druppel medicijn in. Wekelijks bezoek ik het ziekenhuis voor controle. De littekens die de bacteriën hebben achtergelaten, zorgen ervoor dat ik met het aangetaste oog nog maar tien procent zie.


Ben ik verdrietig?

Ben ik verdrietig? Nee.

Natuurlijk vind ik het jammer dat ik al het moois op deze wereld nooit meer met twee ogen kan zien. Maar ik ben gelukkig nog gezegend met één goed oog, waardoor ik nog kan autorijden, motorrijden en werken.

Met de nodige cynische humor – er zijn heel veel woordgrappen met oog te maken – ga ik weer fluitend door het leven. Eerst ging ik er van uit dat het allemaal domme pech was, totdat een van mijn specialisten verbaasd constateerde dat ik mijn lenzen niet thuis had gelaten en zonder bril op pad was gegaan. De tropen zijn gevaarlijk voor lensdragers, legde ze uit. Een kleine beschadiging op je hoornvlies is al genoeg om een tropische infectie op te lopen. Dat was voor mij totaal nieuwe informatie. Dus bij dezen: ga je met vakantie naar de tropen? Laat je lenzen thuis.

Verschillende tropische bacteriën en een schimmel hadden binnen 24 uur mijn hele oog overgenomen.

 

Vallen en opstaan

De bijzondere oogprothese van Rahmon Zondervan ‘I AM’ behaalde in 2016 de (inter)nationale pers. Wat zou het geweldig zijn als deze jongeman zijn verhaal op onze Lotgenoten Contactdag zou willen delen. We trokken de stoute schoenen aan en zochten contact. In april 2018 was het zover. Rahmon kwam naar Utrecht en deelde zijn bijzondere verhaal.

De sportieve Rahmon Zondervan is geboren in Marken. Na het afronden van de HAVO meldt hij zich aan bij defensie en vanaf 2005 wordt hij ingedeeld bij de Sinterklaaslichting en opgeleid tot soldaat infanterie, Anti Tank schutter en Combat Life Saver. Hij is ambitieus.

Rahmon: “Als 19 jarige soldaat word ik in 2007 uitgezonden naar Uruzgan. Wij legeren in de omgeving van Deh Rawod. Alles is redelijk rustig. In onze nederzetting hebben we prachtig uitzicht over de vallei en we maken regelmatig contact met de lokale bevolking. Geregeld gaan we een dorpje in voor onze patrouilles. Op 10 juli 2007 gaan we ook op pad. We rijden het dorpje Deh Rawod in, stappen uit en zoeken contact met een lokale arts.

 

Ik weet het nog precies. Om 10.13 uur lokale tijd was ik betrokken bij een zelfmoordaanslag. Een keiharde, meedogenloze knal en ik werd de lucht in geslingerd. Samen met drie andere collega’s raakte ik zwaar gewond aan mijn hele lijf. Ik had geen idee hoe ik er aan toe was. Maar dat het ernstig was had ik wel meteen door. Dezelfde dag werd ik overgebracht naar Tarin Kowt. Een dag later werd ik naar Bagram in de provincie Parwan vervoerd. Uiteindelijk werd ik op 12 juli met een vliegtuig van het Amerikaanse leger naar het Landstuhl Regional Medical Center (LRMC) in Duitsland overgevlogen. In de tussentijd waren mijn ouders al geïnformeerd en mijn vader voegde zich in Duitsland bij me. Na 2 dagen mocht ik naar het Militair Hospitaal en kon ik op 18 juli eindelijk naar huis om te herstellen. Mijn armen en benen waren helemaal ingepakt. In mijn gelaat had ik tientallen hechtingen. De uiteindelijke restschade bestond uit het verliezen van mijn rechteroog en gehoorschade.

Herstellen doe je zelf maar niet alleen

Thuis werd ik herenigd met mijn familieleden. Los van het hele medische verhaal ben ik er tot zover psychisch goed uitgekomen. Ik was wel heel benieuwd hoe mijn omgeving, bijvoorbeeld, kinderen, vrienden en/of familieleden zouden reageren op mijn uiterlijk. Ik was dankbaar dat ik het had overleefd en duldde van mijzelf geen medelijden. Ik hield mezelf overeind door veel te sporten, positief te blijven en met zelfspot. Er startte een re-integratie traject. Ik kon namelijk niet meer terug naar mijn oude bataljon – wat ik overigens heel jammer vond – en werd tijdelijk geplaatst bij de afdeling van de medische keuringen bij de Marine op de kazerne in Amsterdam. In de tussentijd onderging ik 15 operaties, haalde ik mijn A en B rijbewijs. Ik ging een onzekere periode tegemoet. Wat moest ik nu gaan doen? Er volgde een oriëntatieperiode voor een nieuwe opleiding. Ik werd goed door mijn familie en omgeving geholpen om mijn tegenslagen te verwerken.

Alles wat ik met twee ogen wilde doen heb ik met één oog gedaan

Het woord ‘als’ kreeg bij mij ook een nieuwe betekenis. Waar ik vroeger zei: Als ik later… ging ik nu meteen de uitdaging aan. Het leven is te kort en ik pakte alles aan. Ik ging duiken. Reuze spannend, want met mijn gehoorschade werd dit afgeraden. Diepte zien kreeg ook een andere betekenis. Maar ik maakte met mijn vader prachtige motorreizen door Amerika en met een goede vriend door Europa. Ik wilde ook altijd al parachute springen. Dit heb ik ook gewoon gedaan. Niets uitstellen: Ik was reuze gelukkig toen mijn vriendin ook ‘Ja’ zei op mijn huwelijksaanzoek. Wat opleiding betreft heb ik mij laten omscholen tot fysiotherapeut en ben in 2012 afgestudeerd aan de Koninklijke Militaire Academie. Sport blijft voor mij heel erg belangrijk.

Meedoen aan Invictus Games 2014

Ik was ook direct enthousiast toen ik mee kon

doen aan de Invictus Games in 2014 in Londen. De Invictus Games zijn een initiatief van de Britse Prins Harry. Ik maakte deel uit van de Nederlandse zwem- en fietsploeg. Met zwemmen hebben we daar een bronzen plak gehaald.

Speciale oogprothese met ‘I AM’

Ocularist Frédérique Bak had op mijn verzoek een speciale oogprothese gemaakt. Op de oogprothese stond het logo van de Invictus Games. ‘I AM’. De gele pupil met zwarte letters I AM maakte indruk op Prins Harry. Er werd ook een korte video van gemaakt en ik vind het nog steeds leuk om de reactie van Prins Harry daar op terug te zien. Deze is nog te bekijken op youtube. Ook dit jaar mag ik weer mee naar de Invictus Games, de Games worden in Sydney gehouden. In 2020 in Den Haag. Prins Harry zal daar weer bij aanwezig zijn.

Stil zitten lukt niet

Annette Blommestijn woont sinds haar zesde levensjaar in Uithoorn. Sinds 1993 woont zij daar samen met haar partner Ton Bakker. Uithoorn is een mooie uitvalsbasis voor al haar hobby’s. Annette zingt namelijk in een oratoriumkoor en in een kerkkoor. Ze houdt veel van klassieke muziek en ze gaat graag naar concerten, naar het theater en naar cabaret. Ze is niet alleen uithuizig: Annette fotografeert graag en leest heel veel boeken. Zij maakt gebruik van de gesproken boeken van bibliotheekservice Passend Lezen. Zij vertelt:

Geboren met staar

“Oudere mensen krijgen vaak staar (cataract). Maar staar kun je ook als aangeboren oogafwijking hebben. Bij mijn geboorte had zich al aan beide ogen staar ontwikkeld. Rond mijn derde jaar ben ik geopereerd om de staar te verwijderen. Bij mijn rechteroog was dat beter gelukt dan bij mijn linkeroog. De oogartsen wilden proberen nog wat meer staar te verwijderen. Ze begonnen met een tweede operatie aan mijn rechteroog. Tijdens of net na deze operatie is er te veel druk op het rechteroog gekomen. Als er te veel druk op een oog komt raakt dat oog volledig beschadigd en kun je op den duur niet meer met dat oog zien. Omdat het rechteroog er heel anders uit ging zien en steeds boller werd, is op mijn elfde jaar mijn rechteroog verwijderd en sindsdien draag ik een oogprothese. Mijn oogprotheses zijn steeds gemaakt door het Haags Kunstogen Laboratorium in Den Haag.

Complicatie

Na de complicatie bij de tweede staaroperatie aan het rechteroog is er geen tweede operatie aan het linkeroog meer uitgevoerd. Nog steeds vind ik het erg jammer dat de artsen met een tweede operatie zijn begonnen aan het oog waar ik op dat moment het beste mee kon zien. Het was natuurlijk beter geweest om met mijn linkeroog te beginnen waar ik eigenlijk het slechtste mee kon zien.

Leergierig maar ver van huis

Ik ben van 1966 tot 1979 op een internaat voor blinde en slechtziende kinderen geweest in Grave onder Nijmegen. Na de lagere school en twee jaar MAVO heb ik verder HAVO en VWO gedaan op gewone middelbare scholen. Daarna heb ik Nederlands gestudeerd in Amsterdam.

Andere handicaps

Naast slecht zien had ik ook aangeboren been- en heup afwijkingen waardoor ik moeilijk kon lopen. Rond mijn 26ste jaar kreeg ik MS. Daardoor kreeg ik aanvankelijk veel meer moeite met lopen en had ik ook al gauw buitenshuis een rolstoel nodig. Tegenwoordig kan ik vrijwel niet meer lopen en ben ik zowel binnenshuis als buitenshuis volledig rolstoel gebonden. Door de MS heb ik veel meer last van vermoeidheid gekregen en omdat ik toenemende problemen kreeg met mijn blaas en mijn darmen, heb ik sinds 2009 twee stoma’s. Die stoma’s beschouw ik als een enorme vooruitgang t.o.v. de situatie daarvoor.

Actief

Door de vermoeidheid heb ik veel minder kunnen werken dan ik graag gewild had. Ik heb nog wel een aantal bijles leerlingen gehad. Ik gaf Nederlands voor anderstaligen, zowel op een school als bij mij thuis. Daarnaast heb ik meegewerkt aan taalkunde-onderzoek aan de studierichting Nederlands van de Vrije Universiteit, waar ik ook gestudeerd heb. Verder ben ik nog actief geweest in de gemeente politiek als fractielid en fractie-assistent voor Groen Links in Uithoorn en in verschillende werkgroepen van een Rooms katholieke parochie in Uithoorn.

Ik haal mijn plezier en kracht uit heel veel dingen: ik lees veel, houd van zingen, gesprekken voeren, naar cabaret gaan… Samen naar buiten gaan en erop uit met rolstoel. Ik ga op vakantie met een groep rolstoelers. Daar geniet ik enorm van. Samen met Ton doe ik iedere zomer mee aan een koorweek in Castricum. Ik vind het erg plezierig om met mensen te kunnen praten en ik vind het erg jammer als mensen mij, omdat ik misschien wat vreemd kijk, minder makkelijk benaderen. Zowel door mijn rolstoel als door mijn slechtziendheid, vind ik het wat moeilijk om naar mensen toe te komen om met ze te praten. Ik ben dus erg blij als ze wat vaker naar mij toekomen. Ik zie ongeveer 20% met één oog. Daardoor herken ik mensen vaak niet. Ik ben blij als mensen wat meer zeggen dan ‘hoi’ in het voorbijgaan, zodat ik ze aan hun stem kan herkennen.

Oogprothese

Eigenlijk is het met mijn oogprothese in de loop der jaren heel goed gegaan. Als ik op de contactdagen van Vereniging OOG in OOG hoor wat voor problemen je met een oogprothese kunt hebben, heb ik echt wel geluk gehad. De laatste jaren heb ik wel dat het ooglid over de oogprothese niet meer goed open gaat en nogal over de oogprothese heen hangt. Dat vind ik erg jammer. Toch durf ik niet goed een ooglid correctie te laten doen, want ik ben erg bang dat daardoor de vochthuishouding rond het oog niet meer goed zal functioneren. De oogarts die ik daarover sprak bagatelliseert dit probleem, maar ze zegt ook dat het niet altijd lukt om een ooglid na een ooglidcorrectie goed te laten sluiten. Hoewel het er met een vrijwel dicht ooglid minder mooi uit ziet, heb ik er nu verder geen problemen mee en dat wil ik toch graag zo houden. Omdat ik met een behoorlijk aantal andere gezondheidsproblemen te maken heb, heeft mijn oogprothese voor mij niet zo’n grote plaats in het geheel.

Gewend aan zien met één oog

Ik herinner me niet meer dat ik nog een poosje met mijn beide ogen heb kunnen zien, dus eigenlijk ben ik niet anders gewend dan kijken met één oog. Ik begrijp wel dat het zijn beperkingen heeft. Wat ik zie is minder breed, minder scherp en minder ver. Geen diepte zien is erg onpraktisch. Met mijn elektrische rolstoel op straat zie ik wel waar de opritten zitten, maar niet precies waar de afritten zijn. Als kind heb ik het als een groot verdriet ervaren dat er zo veel dingen waren die ik niet kon zien. Nu ga ik er meer van uit dat ik een deel van de dingen zie. Mijn vriend laat me enorm veel dingen zien en daar ben ik erg blij mee.

Persoonlijke aandacht van ocularist

Ik kom voor controle en het vernieuwen van mijn oogprothese al die jaren al bij het Haags Kunstogen Laboratorium van Axel Franken in Den Haag. Dat is me altijd erg goed bevallen. Ze hebben in de loop der jaren mooie ogen voor me gemaakt en altijd veel geduld gehad om de oogprothese echt zo goed mogelijk te krijgen. Ik ben er altijd van onder de indruk met hoeveel aandacht en respect er naar mijn ogen gekeken wordt. Het persoonlijk contact is ook erg goed. Ik ben altijd blij om na een jaar weer even met elkaar bij te praten.

Zeer de moeite waard

Ik denk dat ik al sinds 2011 lid ben van Vereniging OOG in OOG, maar ik weet het niet helemaal zeker. Ik zag bij Axel Franken in Den Haag een folder van de vereniging en het leek me een goede zaak om me daarmee in verbinding te stellen. Ik vond het fijn dat er via deze vereniging een mogelijkheid was meer informatie te krijgen over oogprotheses en alles wat daar mee te maken heeft. In de beginperiode heeft Tonnie Landman mij in een paar telefoongesprekken veel verteld over van alles rond oogprotheses. Alleen al de terminologie (ocularisten en orbitaspecialisten) was volkomen nieuw voor me. Ze stuurde me ook een stapel tijdschriften van de vereniging en die heb ik met belangstelling gelezen. De contactdagen vind ik ook leuk en interessant.

Omgaan met slecht zien

Ik vind het plezierig met lotgenoten te praten en ik vind de informatie van de aanwezige oogarts en ocularist ook zeer de moeite waard. Ik heb de workshops ook leuk gevonden. De laatste jaren ben ik als gevolg van vermoeidheid vaak eerder weggegaan en mis ik de workshops of een van de workshops, maar het voelt toch beter om met genoeg energie aan een deel van de dag mee te doen dan me met veel moeite de hele dag door te zeulen.

Lotgenotenverhalen

Ik vind het magazine van de vereniging ook heel mooi en interessant. Ik vind het erg leuk dat er zo veel foto’s van de contactdagen in staan en de verhalen van lotgenoten lees ik graag. Ik vind het belangrijk om te weten wat mensen meemaken in hun leven, met name door het hebben van een oogprothese. Ik sla geen nummer over!”

Kracht en inspiratie

Lenie Alderliesten is opgegroeid in Rotterdam. Na haar jeugd en opleiding is zij gaan werken in Amsterdam en ging wonen in het Groene hart van de Randstad, in het dorpje Noorden in de gemeente Nieuwkoop. Met haar echtgenoot Henk woont ze midden in de natuur in het prachtig plassengebied. Deze omgeving sluit naadloos aan bij haar woon- en leefwensen.

 

Lenie beoefent graag creatieve en artistieke hobby’s. In de jaren ’70 is zij met klei gaan werken. Deze hobby is later naar de achtergrond verdrongen door beeldhouwen en schilderen. De wisselingen van de seizoenen in de natuur zijn haar inspiratiebronnen: het spel van licht en donker. Bij deze activiteiten zijn de ogen – en met name het diepte zien – zeer belangrijk. Ik focus mij op de aspecten ‘oog en gezichtsvermogen’ en vertaal dit naar mijn dagelijks functioneren. Ik ben van jongs af aan bijziend, ik had -6 om precies te zijn. Ik bezocht zeer regelmatig oogartsen voor intensieve controle. In 2007 ben ik aan beide ogen aan staar geholpen in het toenmalige Zuwe Hofpoortziekenhuis te Woerden. Deze operatie is heel goed geslaagd en was voor mij een geweldige verbetering. Ik had bijna weer 100% zicht en dit bleef stabiel tot in 2011.

Pijn in linkeroog

In 2011 kreeg ik last van pijn in mijn linkeroog. Het voelde alsof er een vuiltje in zat. Deze pijn bleef maar aanhouden en ik besloot mijn oogarts dr. Fick in Woerden te raadplegen. Daar kon men niet achterhalen wat de oorzaak was en ik werd doorverwezen naar het Oogziekenhuis in Rotterdam. Inmiddels was het 2012. In mijn oog kreeg ik ook last van pijnscheuten en ik had ook een verminderd zicht. Bij controle in het Oogziekenhuis werd aan beide ogen erosie van het hoornvlies geconstateerd. De erosie links was groter dan rechts. De artsen besloten tot een ‘phototherapeutische’ behandeling, een zogenaamde PTK. Het idee was om eerst mijn linkeroog te behandelen en na enkele weken zou mijn rechteroog aan de beurt zijn. Voor deze behandeling zocht ik eerst persoonlijk contact met mijn zorgverzekeraar. Dit resulteerde in groen licht. Ik wilde graag vooraf akkoord hebben, want de behandeling kostte namelijk tweemaal € 2.000,-.

Een week na de behandeling

Begin april is het hoornvlies in mijn linkeroog gelaserd en er vonden verschillende controles plaats. Eén week na de laserbehandeling (begin april) aan mijn linkeroog kwam ik in het ziekenhuis voor controle. De planning was nog steeds dat de laserbehandeling van mijn rechteroog begin mei 2012 zou plaatsvinden. Mijn linkeroog deed echter nog steeds pijn. De arts had extra aandacht voor de pijnverschijnselen van dit oog en dit resulteerde in uitstel van de behandeling van het rechteroog. Allebei de ogen tegelijkertijd behandelen leek mij geen goede keuze. De pijn in mijn linkeroog ging gepaard met een ‘in hoogte verschuivende zwarte lijn’ waardoor het gezichtsvermogen gereduceerd werd. Op 3 mei zei men: “We gaan het rechteroog nu niet opereren. We geven uw linkeroog twee maanden rust.” Een nieuwe controle zou over twee maanden zijn.

Gezichtsvermogen links werd minder

Ik merkte tijdens mijn vakantie dat mijn linker gezichtsvermogen steeds minder werd. Daarom zocht ik meteen contact met het ziekenhuis. De arts zei: ‘Komt u maar onmiddellijk hierheen!’ Nou, dat heb ik natuurlijk meteen gedaan. Eind mei 2012 vond er een extra controle plaats. De resultaten van de onderzoeken waren niet goed en er volgde op 6 juni een spoedafspraak. Mevrouw dr. Van der Heuvel hielp mij en constateerde een oogmelanoom op het netvlies. Iedereen werd gealarmeerd en er volgde overleg met mevrouw dr. Wefers Bettink. Ik ervoer haar als een begripvolle arts. Ze zei: “Mevrouw Alderliesten, er zit een melanoom op het netvlies van uw linkeroog. Ik kan het niet mooier maken. Wij moeten uw linkeroog zo spoedig mogelijk verwijderen.” Zij zei ook: “Rijdt u auto? Een geruststelling, binnen drie maanden kunt u weer auto rijden. Extra onderzoeken op diverse disciplines volgden. De diagnose was: een snelgroeiend melanoom op het netvlies.

Een directe ingreep was vereist. Op 19 juni 2012 werd ik geopereerd door dr. D. Paridaens en werd mijn oog verwijderd. Ik moest twee nachten in het ziekenhuis blijven om de situatie na de operatie te kunnen volgen. Het ging allemaal heel snel. Hoewel dokter Wefers Bettink had gezegd dat ik na drie maanden weer kon autorijden, bleef het door mijn hoofd spoken. Je kunt met één oog natuurlijk wel heel veel zien. Maar zou ik mij met de auto nog kunnen verplaatsen? Dit is voor mij van essentieel belang. Door gebrekkig openbaar vervoer in onze regio, heb ik de auto hard nodig. Zonder mijn auto kan ik mijn sociale contacten niet meer onderhouden en mijn hobby’s niet uitvoeren. Ik heb het allemaal van me afgezet en heb ik de operatie ondergaan. Na de operatie kwam dr. Paridaens mij het goede nieuws brengen. “Deze operatie was 100% geslaagd. We hebben het melamoom volledig kunnen verwijderen” Dit was voor mij goed nieuws! Wat ik nou zo geweldig vond is dat dr. van der Heuvel, de ‘ontdekker’ van het melanoom ook langs kwam om te kijken hoe met mij was.

Minder pijn?

Direct na de operatie werd een tijdelijke prothese geplaatst. Helaas werd deze door een zwelling in mijn oogkas uit mijn oogkas gedrukt. Ik kon even geen tijdelijke prothese dragen en ik moest mijn oog rust geven. Er zat een week lang een verbandje voor.

Glazen oogprothese werd geadviseerd

Op advies van het Oogziekenhuis kreeg ik een verwijsbrief mee voor een glazen oogprothese. Na enkele weken werd een definitieve glazen oogprothese geplaatst door de firma Müller. De firma Müller is gespecialiseerd in glazen oogprotheses. Deze afspraak vond plaats in een hotel aan de Maasboulevard in Rotterdam waar de firma Müller permanent een behandellocatie ter beschikking heeft. Müller heeft bij de afspraak bakken vol met glazen bolletjes bij zich. Deze worden uitgestald in hun locatie in het hotel. Dan wordt er naar de vorm en kleur van je oog gekeken. Ze worden ter plekke geblazen tot een prothese; een geweldig gezicht en een demonstratie van vakmanschap, prachtig. Mijn eerste glazen prothese paste en het indoen ging probleemloos. Voor mij was dit een verbluffend resultaat. Door de spieraanhechting in de oogholte draaide de prothese met de kijkrichting mee. Ook was de oogprothese van hetzelfde kleurenpalet als mijn rechteroog. De hele oogprothese viel nauwelijks op.

Ooghulp gezocht bij inzetten oogprothese

Tot op de dag van vandaag vind ik het nog moeilijk en soms zelfs onuitvoerbaar om zelf de oogprothese uit en in te doen. Aspecten zoals handigheid, routine, stressverschijnselen en de mate van de inklemming tussen oogbol en oogleden spelen voor mij een rol. Ik moet zeggen dat ik jaloers ben op mensen die het uitnemen en inzetten van de oogprothese met gemak doen. Zelfs na vijf jaar is dit voor mij soms nog een onneembare barrière. Het is voor mij dan ook onbegrijpelijk dat er in de zorgverlening niet een instantie is, of ‘ooghulpen’ te vinden zijn die behulpzaam kunnen zijn – al dan niet betaald – bij het periodiek inzetten en herplaatsen van oogprotheses. Verpleegkundigen van het Oogziekenhuis in Rotterdam zijn echt heel behulpzaam. ‘Maar,’ zeggen ze, ‘U moet het zelf leren en doen.’ Ik begrijp dat wel. Zeker gezien hun vele andere gerichte taken en werkzaamheden. Ik blijf zoeken of er niet een mogelijkheid is om hiervoor hulp in te roepen! Het zou bijvoorbeeld een specialisme in de thuiszorg kunnen worden.

Tips voor mijn omgeving

Probeer te begrijpen en je in te leven in de persoon met een oogprothese. Welke belemmeringen horen bij het zien met één oog? Praat erover met elkaar. Besef wat de consequentie is dat er een deel (hoek) van het gezichtsveld is weggevallen. Dit betekent ook ingrijpende consequenties in het verkeer. Het contrast wordt minder bij slechte verlichting. Schaduwvormen, bijvoorbeeld bij traptreden of ongelijkheden op straat en de lichtspiegeling bij regen en met name bij het autorijden zijn heel hinderlijk. Het zien met één oog was in het begin heel vermoeiend voor mij.

Praktijkvoorbeelden op Landelijke Contactdag

De voordracht op de Landelijke Contactdag in april 2017 in Utrecht door Thérèse Beemsterboer was gericht op praktijksituaties. Dit was voor mij in vele opzichten een eyeopener. Thérèse vertelde er heel gemakkelijk over en op papier lijkt zo het simpel. Als je partner of begeleider zich bewust is van je beperkingen en risico’s, dan loopt alles veelal vlekkeloos. Ik was samen met mijn echtgenoot Henk. Hij maakte foto’s van de presentatie. Deze foto’s met tips of uitleg hebben we thuis op de computer onder ‘OOG in OOG’ opgeslagen. Dan kunnen we dit nog eens nalezen.”

Kijk uit voor rugtasdragers

Een tip die ik ook wil meegeven aan de lezers: pas op voor rugtasdragers! Ze worden zelfs in concertzalen en schouwburgen gedragen. Dit zijn zeer druk bezochte ruimtes. Als de rugtasdrager zich plotseling omdraait kan dit een aanslag betekenen op je oogprothese. Oppassen dus! Mijn ervaringen tot nu toe? In de beginfase was het vooral de gewenning, sommige zaken gaan fout omdat ik misgreep naar voorwerpen. Toch merk ik dat het bewonderingswaardig is hoe snel je hersenen zich aanpassen aan een nieuwe situatie. Zo ook het leren leven met deze nieuwe situatie. Snelle en adequate reacties op onverwachte situaties in het verkeer zijn minder geworden dan vroeger.

Kracht en inspiratie

Je doet kracht en zelfvertrouwen op door het begrip van mensen in je directe omgeving, die de feiten kennen en kunnen inspelen op de consequenties van het ‘het zien met één oog’. Praat erover met je omgeving als dat zinvol en gewenst is. Ik ben lid geworden van Vereniging OOG in OOG omdat ik informatie zocht. Een goede kennis van mij in Nieuwkoop attendeerde mij op een informatiedag van Stichting Melanoom. Zij bracht mij in ook contact met Dick Plomp, project coördinator Oogmelanoom van deze stichting. Op 8 april zijn mijn man Henk en ik naar hun informatiedag geweest in Amsterdam. Daar ontmoette ik Tonnie Landman en Maaike Oosterhof. Ik ben ter plekke lid geworden van Vereniging OOG in OOG. Mijn eerste Landelijke Contactdag op 15 april jl. was een openbaring. Dit kwam mede door de inspirerende voordracht van dr. Ronald de Keizer van het Oogziekenhuis Rotterdam. Ik heb ook verschillende mensen gesproken en er was een ongedwongen sfeer. Het is fijn om te beseffen dat je niet alleen bent. Het samen delen geeft mij nog meer zelfvertrouwen.

 

Tot slot: Mijn sympathie en enthousiasme voor deze vereniging draag ik graag uit in mijn brede kennissen en vriendenkring. Zelfbeklag heeft geen zin. Je moet verder. Door het te delen met mijn omgeving en lotgenoten kom ik ook daadwerkelijk verder!

En zo kwam ik bij onze vereniging terecht!

Dick-Akse_portretKollum, voorjaar 1958. Als 8-jarige hielp Dick Akse zijn vader op het postkantoor met de postzakken. Wat er vanaf die dag in 1958 gebeurde met zijn oog heeft Dick voor ons in een uitgebreid persoonlijk verslag geschreven. Dat begint met de ‘nieuwste technieken’ uit 1958 tot en met de nieuwste inzichten in 2017.

Voorjaar 1958.

Mijn vader was postbesteller en ik zou als achtjarig jongetje mijn vader ‘even’ meehelpen. Met een speciaal mes probeerde ik het touwtje van een postzak door te snijden. Dit lukte niet zo goed. Opeens schoot het mes door het touw en de stompe punt van het ding belandde in mijn rechteroog. Grote paniek. Nog diezelfde avond ben ik in het ziekenhuis in Groningen geopereerd. Tijdens de operatie zijn de resten van mijn oog verwijderd, waarna een implantaat in de oogkas werd geplaatst, omwikkeld door donorbindweefsel. Hieraan werden de oogspieren vastgemaakt. Voor die tijd een unieke operatie! Door deze ingreep kon de prothese blijven bewegen. Ik kreeg destijds geen garantie. Men vertelde mij dat het een jaar goed kon gaan, maar misschien ook wel voor de rest van mijn hele leven…

Verandering oogholte in 2015

In 2015 ging mijn oogholte er echter anders uit zien en kreeg ik steeds meer last van irritatie. Ik vroeg mijn oogarts in het MCL te Leeuwarden om advies en informeerde ook naar een eventuele ooglidcorrectie. Ik werd hier niet veel wijzer van en ging op zoek naar nog meer informatie. Ik ontdekte de website van de Vereniging OOG in OOG en stelde vragen via e-mail aan Tonnie Landman. Van haar ontving ik een lijst met namen van orbitaspecialisten in Nederland. Dit was de aftrap van een intensieve ‘renovatie’. In oktober 2016 kreeg ik een nieuwe glazen oogprothese van de firma Müller. Helaas heb ik deze nieuwe prothese maar één week in kunnen houden en heb daarna mijn oude prothese weer ingedaan. Inmiddels had ik van mijn huisarts een verwijzing gekregen voor een consult bij een orbitaspecialist. Het eerste bezoek was in november 2016 bij dr. R. van der Veen in het UMC in Utrecht. Hij bekeek mijn oogholte en was zeer verbaasd. Het implantaat was gekanteld en het slijmvlies was grotendeels verdwenen, opgezet en ontstoken. Ook moest er een CT-scan gemaakt worden.

7 december 2016 – Scan en behandelplan

Op die dag werd eerst de CT-scan gemaakt. Hierna besprak dr. Van der Veen met mij twee opties. Voorstel nummer één: een ‘simpele’ operatie met vervanging van het implantaat, waarbij het resultaat waarschijnlijk minder goed zou zijn (vochtafscheiding e.d.). Voorstel nummer twee: een zogenoemde dermisfat graft-operatie. Dit is een verwijdering van het oude implantaat en plaatsing van een stukje spier- en vetweefsel vanuit mijn bil in de oogholte. De genezing zou zo’n zes tot acht weken vergen. Voor deze optie werd gekozen.

Dé grote dag – de dermisfat graft-operatie

2 februari 2017 – De grote dag was aangebroken. Om 10.45 uur meldde ik mij bij de opnamebalie in Utrecht met de bedoeling dat ik één nacht in het ziekenhuis zal blijven. Na enige tijd werd ik naar de operatiekamer gebracht. Dr. Van der Veen was hier natuurlijk ook. Ik werd op mijn linkerzij gelegd, want men moet ook bij mijn bil kunnen voor de dermisfat graft-ingreep. Ik vertelde ook nog even over de ‘renovatie’ van mijn rechteroog. “Waag het niet om mijn linkeroog te nemen!” Gelach in de operatiekamer. Ik wenste de aanwezigen succes met de operatie. Even later was ik helemaal van de wereld.

Langzaam werd ik weer wakker. Dr. Van der Veen kwam mij vertellen dat de operatie goed was gegaan. Gelukkig! Door het drukverband op mijn oog moest ik misschien een nachtje langer blijven. Na een onrustige nacht (controles, herrie van buurman, pijnstilling) werd ik om ongeveer 8 uur wakker. De dienstdoende afdelingsarts bekeek even later het resultaat van de operatie nauwkeurig en knikte tevreden. Ook de wond in mijn bil werd aan een inspectie onderworpen en omdat er geen complicaties waren kon ik in de loop van de dag naar huis. Hoera! Ik kreeg een nieuw drukverband op mijn oog en ook mijn bil werd weer ‘ingepakt’. Ik belde meteen Joy, mijn vrouw, met het goede nieuws.

Het vervolg (noem het maar revalidatie)

De dagen daarna werd ik goed verzorgd door mijn lieve Joy. De wond in mijn bil genas goed, na een week hoefde er geen verband meer op, maar het bleef wel gevoelig. Uit mijn oog kwam de eerste twee weken nog veel vocht vermengd met wat bloed.  “Dit is niet verontrustend”, zei dr. Van der Veen, bij de nacontrole op woensdag 15 februari. Hij was tevreden met wat hij zag. Ook het bewegen ging goed, wel niet zo als bij een normaal oog, maar dit was het optimale wat gehaald kon worden. Zijn collega, die met hem de operatie gedaan heeft, komt ook nog even naar mijn oog kijken en ook hij is tevreden. Beiden leggen nog even uit dat er slijmvlies over het ingezette weefsel zal groeien.

Van glas naar kunststof

Op 21 februari was mijn oogverband donkerroze, waardoor ik wat ongerust werd. Ik nam contact op met de oogpoli van het UMC, ook al omdat ik op 13 maart een afspraak had bij de fa. Müller. Dr. Van der Veen  adviseerde dat ik op die datum wel een prothese kan laten aanmeten maar deze nog niet moet gaan dragen. Toch hield ik mijn twijfels of 13 maart niet te vroeg zou zijn. Beschadiging van het nieuwe weefsel? Of toch een kunststof oogprothese? Ik zocht daarom weer contact met Vereniging OOG in OOG. De voor- en nadelen van glas en kunststof werden nog eens onder de loep genomen. Voor alle zekerheid heb ik ook nog eens telefonisch advies aan dr. Van der Veen gevraagd, ook al omdat er nog steeds vocht (met bloed) uit mijn oog kwam. Wat betreft de nieuwe prothese adviseerde hij toch om een kunststof prothese te nemen, omdat de vorm en grootte van mijn oogholte nog kan veranderen. Kunststof is eenvoudiger aan te passen. Ik was overtuigd en maakte daarom meteen een afspraak met de firma Bak voor vrijdag 7 april in het MCL in Leeuwarden. De afspraak met de firma Müller heb ik uiteraard netjes afgezegd.

Opa piraat

Op maandag 27 februari probeerde ik een zwart ooglapje uit. Joy maakte een foto en stuurde die naar mijn dochter en kleinzoons: “Opa piraat….!” Ze reageerden vrijwel meteen en de jongens waren heel nieuwsgierig: “Opa, kijk je nou met je bil?” “Ja, jongen, met mijn bil door mijn bril!”  Veel mensen stelden vragen:  “Heb je gevochten?”, “Ben je aan staar geopereerd?” en “Ha, piraat!” Ik legde geduldig uit wat er gebeurd was en hoe het vervolg zal zijn. “Kun je dan weer kijken met dat oog?” en “Kun je wel autorijden?”. Op een kaartavond zei een mevrouw: “Ik wil niet met jou kaarten, want jij ziet maar de helft…” Nou, dat kon haar wel eens flink tegenvallen…!

7 april 2017 – aanmeten oogprothese

Op vrijdag 7 april 2017 werd de nieuwe kunststof prothese aangemeten in het MCL te Leeuwarden. Spannend! Frédérique Bak inspecteerde mijn oogholte, deed een greep in een bak met protheses en viste er al snel eentje uit. De kleur week een klein beetje af. “Dit komt goed als we jouw definitieve prothese gaan maken”, zei ze. Ik heb bijna niet het gevoel dat er iets vreemds in mijn oogkas zit en zo hoort het ook. “Je mag deze tijdelijke prothese meteen gaan dragen”, vertelde ze, “dan hoef je het ooglapje niet meer voor.” Daar was ik al heel blij mee. Nog 14 dagen wachten en dan was de definitieve prothese klaar. Na een half uur nam ik opgewekt afscheid.

Lotgenoten Contactdag

Op zaterdag 15 april 2017 was ik al vroeg op pad om de Lotgenoten Contactdag van de Vereniging OOG in OOG te bezoeken, heel benieuwd wat me dat zou brengen. Het werd voor mij een heel bijzondere dag: het horen en zien van wetenswaardigheden en nieuwtjes over het hebben van en het zien met één oog, informatie over protheses en het uitwisselen van ervaringen en belevenissen van verschillende lotgenoten. Al met al een zeer geslaagde dag! Het voelde als een heerlijke, warme familiedeken! Ik hoop nog vaak mensen van deze groep te mogen ontmoeten. Complimenten voor het bestuur van Vereniging OOG in OOG en de organisatoren van deze dag!

Oude implantaat is voor de wetenschap

Op woensdag 19 april 2017 had ik weer een controle-afspraak met dr. Van der Veen. Ook al is het nog maar een ‘leenprothese’, hij vond dat het er mooi uitzag. Ook over de binnenkant was hij zeer tevreden. Zoals beloofd, zou hij mij het oude implantaat laten zien: een wit bolletje van ongeveer 1,5 cm doorsnee, met een afgeplatte kant, waaraan vier ‘handvaatjes’. Hieraan hebben de oogspieren vastgezeten. Ik kreeg het implantaat echter niet mee naar huis want dr. Van der Veen wilde het implantaat bewaren voor de wetenschap.

En dan eindelijk de nieuwe oogprothese indoen

Vergezeld van Joy en mijn kleinzoon heb ik mijn prothese opgehaald bij Jelmer Remmers van de firma Bak. Jelmer maakte nog een paar kleine correcties en het was klaar. Ik voelde hem bijna niet meer! Even in de spiegel kijken: ik ben zeer tevreden, de prothese zit er goed in, het lijkt wel of mijn onderste ooglid er beter omheen sluit dan bij mijn vorige (glazen-) protheses. Een ooglidcorrectie, waar een paar jaar geleden nog sprake van was, is dus (voorlopig) niet nodig. En ook de kleur is prima. Vakwerk!

Dick_Akse_tuinMet één oog blij de wereld in kijken

Nu, na een paar dagen, ben ik al aardig gewend aan mijn nieuwe prothese. Ik voel hem nauwelijks, alleen is er wat vochtafscheiding, maar dat ben ik altijd al gewend geweest. Niet meer dan voor de ingreep. En zo ben ik een tevreden en gelukkig mens, die met één oog (meestal) blij de wereld in kijkt!

Carel Beckeringh

Hoera, ik heb een kunstoog

Carel Beckeringh

Laten we bij het begin beginnen. In de zeer warme zomer van 1947 werd ik in Heerlen geboren als vierde kind in een gezin dat uiteindelijk uit zeven kinderen zou bestaan. In de zomer van 1955 waren we met een aantal buurjongens op straat aan het voetballen. Bij een eenvoudige passeerbeweging kreeg ik een bal tegen mijn rechteroog. Au! Na een dag of tien oogdruppels te hebben gebruikt van de huisarts vond hij het toch maar beter om me naar de oogarts door te verwijzen. Van hem kreeg ik andere druppels en een zalfje. De irritatie zou dan over moeten zijn. Iedere zes maanden moest ik bij hem terug komen. “t Ziet er goed uit”, zei de oogarts steeds, waarop ik steevast antwoordde: “Ik zie er alleen niets mee”. Op een gegeven moment stopte ik daarom maar met het bezoeken aan deze arts.

Pijnlijk

Totdat ik in 1958 toch maar weer eens een afspraak maakte. Het was medio november en ik kon snel terecht. Mijn oog was pijnlijk. De oogarts bekeek mijn oog met de spleetlamp. Hij regelde acuut een bed voor mij op de kinderafdeling. Hier moest ik meteen plat gaan liggen, zonder kussen en mijn beide ogen werden afgeplakt. Wat bleek, er was van alles los gaan zitten in mijn oog. Door plat te liggen met beide ogen dicht, hoopte men dat een en ander weer op zijn plek zou gaan komen. In januari 1959 werd ik geopereerd. Hierna kreeg ik te horen dat ik het licht in dat oog volledig zou verliezen maar dat men wel het oog had weten te redden. Ik hoefde geen glazen oog; hoera. Dat ik maar met één oog kon zien, speelde verder niet zo. Na mijn studie cultureel werk aan de Sociale Academie, begon ik mijn loopbaan als beleidsmedewerker in Utrecht. Tijdens deze job volgde ik een avondstudie Psychologie aan de Universiteit van Utrecht. Na enkele jaren werd ik directeur van een adviesbureau voor bouw in de non-profit sector in Amsterdam, hierna directeur van een instelling voor maatschappelijke dienstverlening in Geleen en daarna in Den Bosch. In 2007 kon ik met vervroegd pensioen omdat er door een aantal fusies een overschot aan managers was ontstaan Het missen van één oog heeft me dus nooit in de weg gestaan. Hoewel…

Ik moest vier keer praktijkexamen doen voordat ik mijn rijbewijs kreeg. Aan balsporten hoefde ik niet te beginnen. Maar judo is een sport waarbij diepte zien niet zo belangrijk is. Dus dat werd mijn sport. Ik ging sporten in Geleen en ik haalde er mijn zwarte band judo en jiujitsu. Later werd ik voorzitter van de judoclub. Rond mijn zestigste ben ik met de actieve beoefening van de judosport gestopt wegens ademhalingsproblemen (te lang teveel gerookt).

Hobby’s

Ik had en heb diverse hobby’s: ik had een antieke Volvo en werkte als vrijwilliger in de onderdelenshop van de Volvo Klassieker vereniging en ik deed aan ‘vliegvissen’. Als het te koud wordt om te vissen, ging ik zelf kunstvliegen maken. ‘Vliegen’ kan van alles betekenen, wormpjes, larven, visjes, vliegen of zelfs muisjes. Uiteindelijk ben ik met deze hobby gestopt omdat ik het toch steeds moeilijker ging zien. Bij iedere nieuwe vlieg die ik aan de lijn moest binden, had ik steeds vaker hulp nodig van een andere visser.   Op de foto: een jong muisje, nagebouwd met gebruikmaking van o.a. hertenhaar.

Nieuwe activiteiten

Omdat geschiedenis altijd mijn interesse had, ben ik mij gaan verdiepen in de geschiedenis van de vestingstad Heusden. Ik woon hier samen met mijn vrouw vanaf 2000 en sinds een jaar of acht ben ik één van de stadsgidsen van het Heusdens Bureau voor Toerisme. Daarnaast ben ik nog actief als bestuurslid van enkele stichtingen in Heusden die zich bezig houden met kunst en cultuur in brede zin. Wandelen doe ik ook veel, samen met mijn twee honden, een Heidewachtel van 11 en een Spaans bastaardhondje van 2 jaar. Per dag lopen we in totaal 1,5 à 2 uur.

Toch oogproblemen

In de tijd dat ik in Geleen werkte, ging het zicht in mijn (goede) linkeroog achteruit. Ik bleek staar te hebben. Ik hoefde gelukkig niet lang te wachten en ik werd door mijn oogarts doorverwezen naar het Oogziekenhuis Rotterdam. Hier kreeg ik een nieuwe lens en de mist was in één keer opgetrokken! Toch was de ellende daarmee niet voorbij. Toen ik onderweg was naar de Volvo-vereniging ging ik plotsklaps heel slecht zien. Een collega heeft me naar huis gebracht, want zelf rijden ging niet meer. Het netvlies van mijn linkeroog (inderdaad: het goede oog) bleek volledig te hebben losgelaten. Tja, dan zie je dus niets meer. Weer naar het Oogziekenhuis in Rotterdam, waar men het netvlies weer op z’n plek kreeg door een gas in mijn oog te spuiten en het vlies met siliconenlijm vast te zetten. De verwachting was dat ik weer 60 tot 70% zicht zou krijgen. Toen na een aantal weken het gas uit het oog weer weg was, bleek ik 90% te kunnen zien!

Nu ik links eindelijk weer goed zag met de zekerheid dat ik geen staar meer zou krijgen (een kunststof lens vertroebelt niet) of een netvliesloslating (zit stevig vastgelijmd), ging mijn (blinde) rechteroog vervelend doen. Het werd steeds bleker en kleiner en was vaak ontstoken. In overleg met de oogarts in Den Bosch besloot ik, nu zes jaar geleden, voor een prothese te kiezen. Daar werd het rechteroog verwijderd. Best spannend, want ik dacht: “Ze zullen toch wel het verschil tussen links en rechts weten?” De eerste weken bleef de geopereerde oogkas opgezwollen en tranen. Ik ging voor een second opinion naar Rotterdam, waar men adviseerde een tijdelijke oogschaal aan te brengen. Het Haags Kunstogen Laboratorium maakte daarna een eerste prothese. Ik zag er meteen een stuk beter uit.

Vrijwel perfect

Inmiddels heb ik mijn derde prothese. Deze is nagenoeg perfect. Mensen zien niet dat mijn rechteroog ‘nep’ is. Als ik het vertel moeten ze altijd goed kijken welk oog het eigenlijk is. Ik ben uiteindelijk heel blij met mijn prothese. Ik zie er beter uit, heb geen ontstekingen meer en heb geen enkele moeite met het regelmatig schoonmaken.

Strategie

Ik zie nu 60 jaar met maar één oog. Ik weet niet meer hoe het is om met twee ogen te zien. Het gemis van het tweede oog compenseer je door allerlei strategieën. Zie ik diepte? Ja, diepte bestaat ook uit kleiner en groter, voor en achter. Maar het helpt wel als zaken ten opzichte van elkaar bewegen. Of als ik zelf beweeg. Maar een drankje inschenken gaat toch het beste als je de hals van de fles op de rand van het glas legt.

Met één oog komt er ook maar ongeveer de helft van het licht binnen. Ik zie dus wat slechter in het donker. Maar toen ik aan mijn staar was geopereerd, heb ik zelf aan den lijve ondervonden dat je hersenen veel compenseren. Je ziet maar een deel bewust van de beelden die via je netvlies in je hersenen geprojecteerd worden. Als je alles zou zien, werd je gek. Dat gebeurde dus de eerste dagen na de operatie. Ik zag veel te veel, geen grasveld maar grassprietjes, geen trottoir maar stoeptegels. En iedereen had rimpels, puistjes, oneffenheden.

Het leven met maar één oog is daardoor wel vermoeiender. Ik neem dus altijd mijn rust. Als ik de kans krijg, doe ik tussendoor een dutje. Ik hoef niet te slapen, maar heb wel mijn ogen dicht. Ik moest veel vergaderen tijdens mijn werkzame leven en ik leerde al snel om op de juiste plek te gaan zitten om zoveel mogelijk deelnemers in mijn gezichtsveld te hebben. Aan een rechthoekige tafel zit ik aan het hoofd. En als daar al iemand anders zit? Dan vraag ik of ik daar mag zitten en leg uit waarom.

Autorijden is in principe geen probleem zolang je je bewust bent van je beperkingen. Zeker in het donker is afstand inschatten wat moeilijker dus steek je pas de kruising over als je zeker bent dat het kan (en trek je dus niets aan van anderen die zeggen dat het nu best kan, rustig wachten tot je zelf zeker bent). Rechts invoegen? Ook alleen als ik zeker weet dat het kan (voor mensen die links een oog missen, is passeren weer lastiger).

Niet gehandicapt

Ik heb me nooit gehandicapt gevoeld. Er zijn beperkingen, maar voor Epke Zonderland zou ik toch al geen concurrent geweest zijn. Daar ben ik te stijf voor.

Regelmatig lees ik verhalen van mensen die zeer recent een oog zijn kwijtgeraakt. Op latere leeftijd lijkt me dat een traumatische ervaring. “Nou krijg ik een kunstoog”. “Hoe moet dat nu verder?” “Wat kan ik nu allemaal niet meer?” Ik probeer in mijn reacties vaak geruststellend te zijn.

Als je een oog hebt verloren door ziekte of een ongeluk, dan is daar niets meer aan te doen. Daar zul je mee moeten leren leven. Maar er zijn ergere dingen. Je ziet tenminste nog! Je kunt lopen, je kunt fietsen, je kunt lezen, tv kijken, de krant lezen. En je kunt leren de nadelen te omzeilen door strategieën te ontwikkelen. “Sorry, ik zag je niet. Ik ben blind aan die kant.” Als je weer eens tegen iemand aan loopt.

En met je moderne kunstoog ziet niemand er iets van. Ja, jij ziet het, maar jij weet het, net als je omgeving. Maar als jij niets zegt, weet en ziet verder niemand het!  Jules Deelder schreef een gedicht voor zijn dochter Ari.

Gedicht Jules Deelder

Lieve Ari

Wees niet bang

De wereld is rond

en dat istie al lang

De mensen zijn goed

De mensen zijn slecht

Maar ze gaan allen

dezelfde weg

Hoe langer je leeft

Hoe korter het duurt

Je komt uit het water

en gaat door het vuur

Daarom lieve Ari

Wees niet bang

De wereld draait rond

en dat doettie nog lang.

Anita Hol

Ik haal uit mijn ‘nieuwe’ leven wat er voor mij nú inzit!

Anita Hol

In oktober 2014 wilde ik inparkeren en toen ik dacht ‘dat lijkt niet te passen’ reed ik keihard tegen een andere auto. Thuis bracht ik het luchtig “ik rij al zolang schadevrij, statistisch gezien moest het gewoon eens gebeuren”. Maar ergens in mij zei een stem “je ziet slecht”; maar ik had geen tijd om erbij stil te staan. Ik had het te druk: met werken, mijn gezin bij elkaar houden en vooral met de zorg voor mijn zieke man Johan.

Johan had darmkanker en we leefden al jaren van hoop naar vrees en andersom. In het najaar van 2014 werd duidelijk dat Johan niet meer beter kon worden. Hij was zo dapper, positief, vol humor en strijdlustig. De kinderen Marjolein (nu 26 jaar), Jeroen (nu 27 jaar) en ik streden mee. In december 2014 kwam mijn rechteroog steeds verder naar voren en leek ‘uit te puilen’. Op aandringen van anderen toch maar naar de huisarts en die stuurde me met spoed naar een oogarts. Hij liet met spoed een scan maken. Er bleek een tumor van ruim 4 cm in de traanklier te groeien. Ik werd verwezen naar de oogarts Prof. Dr. Klevering van het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. In februari 2015 ging ik voor het eerst van mijn leven onder narcose en werd er een biopt genomen. De uitslag was goed: het was een goedaardige en zeldzame tumor (pleomorf adenoom). Deze tumor komt maar zelden voor in een traanklier; meestal in een speekselklier en wordt maar zelden kwaadaardig.

Op 4 maart 2015 werd de tumor verwijderd. De operatie ging prima en doordat mijn oog weer vrij kon bewegen zag ik na een paar dagen veel beter dan voor de operatie. Twee weken later zei Prof. Dr. Klevering: “Weet u nog dat ik zei, dat deze tumor zelden kwaadaardig wordt?” In het weggehaalde weefsel waren tegen alle verwachtingen in kwaadaardige cellen aangetroffen. Het kon toch niet waar zijn? Ik heb zo gehuild en zo gevloekt: “Wat een kl…zooi!”

Prof. Dr. Klevering had een en ander al besproken met Prof. Dr. Merkx: Mond- Kaak- en aangezichtschirurg- en oncoloog. Een week later ben ik uitgebreid onderzocht op eventuele uitzaaiingen en die werden gelukkig niet gevonden. Er volgde een gesprek met Prof. Dr. Klevering en Prof. Merkx. Als mijn oog met alles wat daar bij hoort (spieren, oogleden etc) verwijderd zou worden en ik zou daarna bestraald worden, dan was de kans op genezing het grootst. Het kwam heel hard aan. Vooral bij onze dappere kinderen, die het al zo zwaar te verduren hadden. Hun verdriet was niet om aan te zien en ik rechtte mijn rug en zei: “Ik ga mijn stinkende best doen om beter te worden en jullie moeten me helpen. Zoek maar een goede geleidehond voor mij of zo…” De kinderen herkenden hun moeder en schoten in de lach en de artsen haalden opgelucht adem. Op 22 april 2015 zou de operatie plaatsvinden. Thuis vertelden we het nieuws aan Johan en hij reageerde niet direct maar toen zei hij: “Wat een kl…zooi!” De nuchtere reactie van Jeroen was: “Ja dat zei mam ook al.”

Op 22 april 2015 verliep de operatie geheel volgens plan. Terwijl ik na de operatie wakker lag te worden, hoorde ik mijn (schoon)kinderen, die bij mijn bed zaten, zachtjes met elkaar praten. Ze maakten de gebruikelijke flauwe grappen met elkaar. Wat geruststellend was dat en ik moest zelfs lachen toen een van hen zei: “Mam knijpt voortaan wel een oogje dicht.” Ik moest een nacht in het ziekenhuis blijven en wat was dat een verschrikkelijke lange nacht. De volgende ochtend mocht ik na de controles eindelijk naar huis, naar Johan.

 

Dag naar Texel

Thuis volgden een paar weken van rust voor Johan en voor mij. We waren samen. Begin mei werd Johan zo ziek dat hij in het ziekenhuis moest worden opgenomen. Het duurde een paar dagen voor hij weer stabiel was. Verder konden ze in het ziekenhuis niets meer voor hem doen. Hij wilde zelf ook niet meer. Hij was echt moe gestreden en wilde graag naar huis. Toen ze alle voorzieningen voor thuis hadden geregeld zei Johan tegen mij: “Ga je mee nog een dagje naar Texel?” Ik dacht dat hij een van zijn cynische grappen met me uithaalde maar twee dagen later gingen we met de (schoon)kinderen dankzij de Stichting Wensambulance een dag naar Texel. Johan wilde zo graag nog een keer zijn geliefde eiland zien, voelen en ruiken. Het was een onvergetelijke dag. Een paar dagen later, op 5 juni 2015 is Johan overleden en hebben we op passende wijze afscheid van Johan genomen.

Ik heb geleefd in een soort van roes en kan me niet alles nog even goed herinneren. Maar met mijn gezondheid ging het wonderlijk goed. De bestralingen (33 keer) waren op 1 juni gestart. Het was een periode van domweg door bikkelen. Ik was verdrietig, moe en misselijk. Mijn broer zorgde iedere dag dat ik op tijd in het ziekenhuis was. Op 15 juli 2015 was tot ieders enorme opluchting de laatste.

 

Stinkende best doen

Ik deed wat ik beloofd had aan Johan, aan mijn kinderen en aan mijzelf: ik deed mijn stinkende best om beter te worden en om te leren leven zonder Johan en met één oog. In de zomer en het najaar van 2015 heb ik heel veel gewandeld. Dagelijks tochten van 10 à 15 km. Gewoon domweg lopen, stap voor stap om conditie op te bouwen. Zo kwam er rust in mijn lijf en vooral mijn hoofd.

anita-hol2Rust om na te denken wat ik wilde gaan doen. Weer werken? Zou ik het kunnen? Mijn werk was voor mij meer dan ‘gewoon’ werk, het was een manier van leven waar ik enorm van genoot. Ik werkte als zelfstandig ondernemer als docent en auteur in de verzekeringsbedrijfstak. Ik reisde door heel Nederland om trainingen, workshops en lezingen te verzorgen. Mijn opdrachtgevers waren me trouw gebleven en ze zeiden steeds dat ik weer kon instappen als ik dat zou willen. In het najaar van 2015 heb ik heel voorzichtig weer wat opgepakt. Eerst wat schrijfwerk en in december stond ik voor het eerst weer voor een groep. Een stukje van mijn oude leven terug.

 

Net piercings?

In januari 2016 was de oogkas voldoende hersteld van het bestralen en konden er twee implantaten (soort schroefjes) onderin het bot van mijn oogkas geplaatst worden waarop de te maken epithese met magneten bevestigd kon worden. Als het kan worden er ook bovenin de oogkas implantaten geplaatst maar dat is bij mij niet mogelijk omdat daar te veel bot verwijderd is. Meestal worden de implantaten onder plaatselijke verdoving aangebracht. Maar bij wijze van proef wilde de chirurg het liever onder algehele narcose doen. De kinderen maakte weer flauwe grappen: “Haha mam ze kennen je inmiddels, de chirurg is bang dat jij je ermee gaat bemoeien als ze het onder plaatselijke verdoving doen.” Toen ik aan mijn collega vertelde dat de twee zilverkleurige knopjes in mijn oogkas net piercings zijn, zei hij: “Hebben ze er elders nog meer gezet?” Goede grap, had van mijn kinderen kunnen zijn!

De ingreep verliep goed en ik mocht ’s avonds weer naar huis. Een paar dagen daarna kreeg ik pijn. Het voelde als een pijnlijke druk op het bot in de oogkas. Het vermoeden was dat dat kwam door de druk van de implantaten op het bot. Er was géén sprake van een ontsteking. Ik moest er niet aan denken dat de epithese op de ‘piercings’ geplaatst zou worden. Nog meer druk en dus nog meer pijn? Ineens zag ik een wit puntje naast de piercings en dat leek me daar niet te horen. Ik trok eraan en de pijn was weg. Het was een oplosbare hechting die niet opgelost was. Die had de pijnlijke druk al die tijd veroorzaakt! Wat een opluchting was dat.

 

Engelengeduld voor het maken van epithese

Ondertussen was Pascal van de Pol, de faciaal prothetist van het Radboud, gestart met het maken van de epithese. Met engelengeduld maakte zij een afdruk van mijn oogkas, schilderde ze mijn bruine oog, mengde ze de kleuren van het omhulsel (oogleden) en bracht ze de oogharen en een wenkbrauw aan. Het eindresultaat is echt prachtig. Als ik de epithese uit doe en in een bakje biotex leg, denk ik zelfs dat ik de zeep voel prikken… Voordat ik de epithese had, droeg ik afwisselend een ooglapje of een pleister. Ik werd aangestaard en kreeg achter mijn rug om allerlei vragen en rare opmerkingen als “Moshe Dayan leeft toch niet meer?” Soms stelde iemand rechtstreeks aan mij een vraag: “Wat heb je met jouw oog gedaan?” Mijn broer antwoordde dan vaak voor mij: “Dat oog is gewoon weg hoor!”

Maar het leverde vaak ook mooie gesprekken op. Zoals het gesprek met een jongen van een jaar of 10 bij de kassa in de supermarkt. Hij vroeg waarom ik een pleister droeg. Toen ik zei dat ik geopereerd was, bleef hij doorvragen. “Waarom bent u dan geopereerd aan uw oog?” en “Moet u nu voor altijd een pleister dragen?” en “U ziet zeker niet goed?” We deden een testje met een fles op de lopende band en natuurlijk greep ik naast de fles. De jongen viel ineens stil. Dat vond ik sneu en daarom vroeg ik: “Wat wil jij later worden?” Hij antwoordde met een diepe zucht: “Piloot mevrouw, maar ik denk niet dat dat kan als je maar één oog hebt.” Ik was ontroerd en kon alleen maar instemmend knikken. Toen liep hij weg en zei: “Ik wens u ondanks alles toch een hele fijne dag.” Een oudere dame die stil mee had staan luisteren legde haar hand op mijn arm en zei tegen mij: “Wat een mooi gesprek was dat.” Ik kon weer alleen maar instemmend knikken!

 

Oude leven missen

anita-hol1Ik leer steeds beter om te gaan met het zien met één oog. Ik red me prima werkend aan de computer, optredend voor een groep, in het verkeer, wandelend of op de fiets en met de auto. Ik ben in augustus een week alleen op vakantie geweest met de auto. Ik heb een geweldige week gehad; veel gewandeld, gefietst en gelezen. Ik heb me prima gered alleen en vooral uitstekend vermaakt. Mijn grappenmakers thuis blijven grappen maken als ze zien dat ik weer eens misgrijp als ik iets wil vastpakken of als ik het drinken over tafel giet in plaats van in een glas. Mede dankzij wat ‘tips en tricks’ van Visio gaat het allemaal steeds beter. Ik krijg mijn ‘oude’ leven nooit meer helemaal terug. In mijn ‘oude’ leven was ik samen met Johan. Ik mis Johan verschrikkelijk. In mijn ‘oude’ leven had ik twee ogen. Ik mis mijn ene oog enorm.

Het lukt me steeds beter om mijn ‘nieuwe’ leven te leven. De (nu drie maandelijkse) controles in het ziekenhuis blijven spannend. Maar nu gaat het goed. Ik haal uit mijn ‘nieuwe’ leven wat er voor mij nú inzit!