Vereniging OOG in OOG komt op voor het welzijn en de belangen van mensen met een oogprothese en/of die met één oog kijken, alsmede mensen met anoftalmie of microftalmie, een (aangeboren) oogaandoening.

Naar schatting zijn er in Nederland circa 20.000 mensen die als gevolg van een aangeboren aandoening, ziekte of ongeval een oogprothese moeten dragen.

  • De achtergrond waarom mensen een oogprothese dragen kan heel verschillend zijn. We kunnen de volgende doelgroepen onderscheiden: ouders, kinderen en volwassenen.
  • met anoftalmie (het ontbreken van één of twee ogen bij de geboorte) of microftalmie (onderontwikkeling van één of twee ogen). In Nederland worden per jaar tussen de 6 en de 54 kinderen met anoftalmie of microftalmie geboren.
  • met een andere oogaandoening, waardoor een oogprothese moet worden gedragen. Bijvoorbeeld een oogtumor, retinoblastoom, oogmelanoom, mislukte staaroperaties, uitbehandelde aandoeningen als glaucoom, ontstekingen aan het oog etc.
  • die een oogprothese moeten dragen als gevolg van een ongeluk in/met het oog (door vuurwerk, pijltjes, takken van bomen, brandwonden, auto- en andere ongelukken).
  • die een oogprothese dragen zonder dat het eigen oog verwijderd is.

Tot slot richt Vereniging OOG in OOG zich met name op ouders, kinderen en volwassenen die met één oog zien. Het blinde oog ziet er cosmetisch nog goed uit, vaak is dit een lui oog.

Vereniging OOG in OOG wil de kwaliteit van leven verbeteren van mensen met anoftalmie en microftalmie, en verder alle mensen met een of twee oogprothese(n) en mensen die zien met één oog.

De Vereniging OOG in OOG heeft tot doel het bevorderen van het welzijn en het behartigen van de belangen van mensen die lijden aan een (aangeboren) afwijking aan een of twee ogen, waaronder anoftalmie en microftalmie, en verder alle mensen die een of twee oogprothesen dragen en/of zien met één oog.

Zij tracht dit doel te bereiken door:

  • Het organiseren van lotgenotencontact.
  • Het geven van voorlichting, ook over oogverwijderingsoperaties.
  • Daarnaast behartigen wij de belangen van onze leden, o.a. door het bevorderen van een betere afstemming tussen ziekenhuizen en ocularisten (gespecialiseerde oogprothesemakers).

Organisatiestructuur Vereniging Oog in Oog

Op deze pagina lees je meer over onze vereniging en hoe deze georganiseerd is, zoals: het regionaal netwerk, onze bureaumedewerkers en vrijwilligers, het bestuur, de adviesraad, onze doelstellingen, met wie we intensief samenwerken, onze jaarverslagen en de nodige praktische informatie van een ANBI-instelling. Via deze link kun je onze privacyverklaring lezen.

Als je behoefte hebt aan een persoonlijk gesprek of aan informatie, dan kunnen leden bellen of mailen met onze regionale contactpersonen. Ben je nog geen lid? Dan kun je ze toch altijd bellen voor informatie. Onze regionale contactpersonen helpen je graag!

Alida Timmermans

Oost-Nederland

“Mijn naam is Alida Timmermans, ik ben getrouwd met Jan, heb twee uitwonende dochters met partners en twee kleinkinderen. Tuinieren, genieten van de natuur, wandelen, zingen in een vrouwenkoor, puzzelen, klussen en optrekken met mijn gezin zijn mijn dagelijkse ‘bezigheden’ en mijn hobby’s.

Mensen kunnen mij, als contactpersoon van Vereniging OOG in OOG, benaderen voor informatie, persoonlijke vragen stellen over bijvoorbeeld de oogverwijderingsoperatie of het zien met één oog.

Als ervaringsdeskundige, ik draag vanaf januari 2000 een kunststofoogprothese, kan ik prima de praktische vragen beantwoorden over het dragen en omgaan met de prothese. Ik besef mij altijd dat mensen een enorme drempel over moeten om de telefoon te pakken. Contactpersoon zijn voor Vereniging OOG in OOG betekent ook dat ik vooral een luisterend oor biedt. Voor veel mensen werkt dit al oplossend voor de vragen omtrent een niet functionerend of verwijderd oog. Dan gaat het in de meeste gevallen over al langdurende klachten die verergeren in combinatie van functie verlies van het oog. Mensen die advies krijgen van oogarts voor verwijdering van het oog, maar zich geen voorstelling kunnen maken wat het inhoudt. Ik merk vaak de opluchting bij de mensen als ze een lotgenoot hebben gesproken! Het komt ook regelmatig voor dat ik mensen doorverwijs naar gespecialiseerde, deskundige hulp.

In de afgelopen 15 jaar heb ik heel wat mensen telefonisch gesproken en op de jaarlijkse contactdagen ontmoet. Soms organiseer ik bij mij thuis een huiskamerbijeenkomst. Daarnaast ontmoet ik lotgenoten tijdens een mooie voorjaarswandeling of de Lotgenoten Contactdag. Ik vind het een voorrecht om mee te kunnen werken in deze vereniging van betrokken mensen, die er zich veelal belangeloos voor inzetten om goede voorlichting te geven!

ls je lid gaat worden van onze vereniging stuur ik je een aantal nieuwsmagazins toe, ook die taak mag ik verzorgen. Je kunt mij altijd bellen met vragen op (0578) 69 51 08 of stel je vraag via de e-mail via regiooost@ver-ooginoog.nl

Dianne de Bruin

Midden en Zuid Nederland

“Mijn naam is Dianne de Bruin. Ik heb een man en twee volwassen zoons. In het dagelijks leven ben ik leerkracht op de basisschool, een prachtig beroep dat mij veel energie geeft. Inmiddels ben ik 53. Sinds 12 jaar draag ik een oogprothese. Het zicht in dat oog is ‘nul’ en ik mis nu ook de bewegingen van links. Toen ik twee jaar oud was heb ik tijdens het spelen een klap gehad met een stoelpootje op mijn linkeroog. Mijn ervaringsverhaal kun hier je lezen.

Als leerkracht op een basisschool geef ik ieder jaar een spreekbeurt over mijn oogprothese. Daarnaast help ik graag andere mensen die een oogprothese (gaan)dragen of die voor een oogverwijderingsoperatie staan.

Stuur me gerust een e-mail via regiomidden@ver-ooginoog.nl en ik neem contact met je op!”

Tonnie Landman

West-Nederland

In 1997 kreeg ik een ernstig ongeluk waarbij ik mijn rechteroog verloor. Ik kon toen nergens met mijn vragen terecht en dat heeft mij er toe aangezet om in 1998 de contactgroep MMOP onder de NVBS op te richten. Deze contactgroep is in 2010 de zelfstandige patiëntenvereniging OOG in OOG geworden. Uit talloze reacties van mensen blijkt zonneklaar dat er een enorme behoefte is aan goede informatie en onderling contact.

Je kunt me bereiken op 0640 422 964, (020) 696 47 06 of via de e-mail op tlandman@ver-ooginoog.nl.”

Moosterhof

Werkgroep Anolftalmie/Microftalmie

“Het is zo belangrijk voor kinderen met anoftalmie of microftalmie dat er in het eerste levensjaar met een behandeling wordt gestart. Als bureaumedewerker zet ik mij graag in om zoveel mogelijk informatie te verzamelen over de verschillende behandelmethoden. Zodat er een duidelijk beeld ontstaat voor de ouders wat er mogelijk aan gedaan kan worden en ze een goede beslissing kunnen nemen welke behandeling hun kind moet krijgen. Je kunt bereiken op 0663 836 774, (078) 613 92 42 of moosterhof@ver-ooginoog.nl. Ik help je graag met waar de juiste informatie kunt vinden!”

Peter Meuris

België

Een Belg bij OOG in OOG? Jep. In 1972 kregen mijn ouders en ik de diagnose: een oogmelanoom. Mijn oog werd verwijderd en ik draag sinds mijn twee jaar een kunststof oogprothese. Nadien was ik geruime tijd op
zoek naar een lotgenotenvereniging, maar die is er niet in België. Gelukkig
kwam ik in 2014 in contact met OOG in OOG, en ik was niet de enige Belg.

En weet je, naar een bijeenkomst gaan van OOG in OOG voelt een beetje als thuiskomen. Je praat ongedwongen met lotgenoten, in een veilig kader, je doet handige tips op, en er wordt geluisterd.  Ik ben erg gecharmeerd door OOG in OOG en wil er me ook extra voor inzetten. Ik heb dus ondertussen
bijna 50 jaar ervaring met oogprothesen en het zien met één oog. Als contactpersoon voor België kan ik het volgende bieden: een luisterend oor, informatie en doorverwijzing, het zien met één oog. En dat allemaal
in de Belgische context. Je kunt mij altijd contacteren via e-mail belgië@ver-ooginoog.nl.

“Ik vind het fijn iets voor de Vereniging OOG in OOG te kunnen doen. Fijn om met mensen in contact te zijn. Ikzelf heb twee oogprotheses. Ik vind het belangrijk om met lotgenoten van gedachten te wisselen. Meer informatie over mij vind je op: www.thearapie.nl. Je mag me ook een e-mail bericht sturen via regiomidden@ver-ooginoog.nl of bellen op (024) 356 12 43.”

Elma Hocks

Nederlandse Antillen

“Mijn naam is Elma Hocks-Velgersdijk. Na een oogverwijderingsoperatie vanwege een oogmelanoom leef ik met één oog. Ik ben woonachtig op Curaçao en ben getrouwd met Francis.  Ik heb een Actuarieel Consultancy Bureau op Curaçao. Sinds oktober 2019 hebben we samen een Bed & Breakfast genaamd Dushi Vida Country Inn met als slogan: ‘Life is too beautiful not to enjoy’ geopend in Costa Rica.

Omdat ik op Curaçao heel weinig mensen tegenkom die met één oog leven, dacht ik: “Laat ik me aansluiten bij Vereniging OOG in OOG om toch te kunnen praten met en te lezen over lotgenoten”. Het helpt me om het verlies van mijn oog nog meer een plek te geven of in de toekomst juist anderen te helpen het een plek te geven. Veel activiteiten zijn voor mij vanwege de reisafstand moeilijk om bij te wonen. Gelukkig is er nu regelmatig een online bijeenkomst via Zoom.

Het tijdsverschil is dan alleen nog een drempel voor mij. In de toekomst zou ik graag wat willen betekenen voor landen waar het voor veel mensen niet vanzelfsprekend is om zo’n mooie oogprothese te dragen. De prachtige oogprothese heeft het verwerken van het verlies van mijn oog een stuk makkelijker gemaakt. Mensen zien niet dat ik een oogprothese draag. Alleen als ik heel moe ben valt mijn oog een beetje dicht. Ik word nooit nagestaard en dat geeft rust. Ik vertel het wanneer ik dat wil.

Als ervaringsdeskundige kan ik prima de praktische vragen beantwoorden over het dragen en omgaan met de prothese.   Ik vind het belangrijk om met lotgenoten met mijn ervaring te helpen. Neem gerust contact op via antillen@ver-ooginoog.nl en dan maken we samen een afspraak.”

Vereniging OOG in OOG krijgt steun van een vaste groep vrijwilligers. Zij helpen de vereniging onder andere bij voorlichtingsdagen op beurzen, zijn mede organisator van evenementen of helpen met ons met het magazine.

Vincent Prange

redacteur magazine Oog in Oog

“Als vriend van Tonnie Landman vind ik het erg leuk de vereniging te helpen met communicatieadviezen en de redactie van het Magazine Oog in Oog. Sluit prima aan bij mijn vroegere werkzaamheden als journalist en reclameadviseur.”

Hanneke van de Velden

werkgroep Oogmelanoom

Als je extra informatie wilt ontvangen over Vereniging OOG in OOG of behoefte hebt aan een persoonlijk gesprek, dan kun je bellen of mailen met de bureaumedewerkers.

Maaike Oosterhof

projectmedewerker en ledenadministratie

“Ik ben Maaike Oosterhof. Moeder van een prachtige dochter met een aangeboren oog afwijking. Anoftalmie aan beide ogen, ze draagt protheses van glas. Ik vind het goed dat er in Nederland een vereniging is opgericht die mensen ondersteunt met een oogprothese vandaar dat ik me als vrijwilliger heb aangemeld bij Vereniging OOG in OOG.

Het is zo belangrijk voor kinderen met anoftalmie of microftalmie dat er in het eerste levensjaar met een behandeling wordt gestart. Als bureaumedewerker zet ik mij graag in om zoveel mogelijk informatie te verzamelen over de verschillende behandelmethoden. Zodat er een duidelijk beeld ontstaat voor de ouders wat er mogelijk aan gedaan kan worden en ze een goede beslissing kunnen nemen welke behandeling hun kind moet krijgen.”

Annemarie van Tiel

communicatie- en projectmedewerker

“In 2008 verloor mijn zoon langzaam zijn visus vanwege de resteffecten van het Stevens Johnson Syndroom (SJS). Als geen ander weet ik dat je als ouder online zoekt naar alle mogelijke informatie en ervaringsverhalen van anderen.

Mijn speerpunt? Vereniging OOG in OOG online goed vindbaar, bereikbaar en toegankelijk maken voor iedereen die opzoek is naar informatie en lotgenotencontact. Als bureaumedewerker zet ik mijn ervaring en kennis heel graag in voor OOG in OOG!”

Het bestuur van Vereniging OOG in OOG bestaat uit minimaal drie tot maximaal zeven leden.

Hans van Dam

bestuurslid

“Sinds 2004 ben ik lid van het bestuur van de voormalige MMOP. Ik heb daarvan geen spijt gehad. MMOP was een vrij kleine vereniging die heel veel inzet gaf om voor de belangen van oogprothesedragers op te komen, voorlichting te geven en voor lotgenotencontact zorgde. Dat sprak mij erg aan. Gaande weg ben ik van gewoon bestuurslid secretaris geworden en nu bestuurslid van de zelfstandige patiëntenvereniging OOG in OOG.

Ik ben 69 jaar, getrouwd, een ondernemende zoon. Ik werkte in het onderwijsveld, waar ik mij bezig hield met planning en control. Ik ben al sinds geboorte prothesedrager. Ik vind het belangrijk dat er een vereniging van prothesedragers is, die in samenspraak met de oogspecialisten en de ocularisten de belangen van deze doelgroep behartigt. Ik ben ook erg blij dat wij ook andere verwante doelgroepen kunnen betrekken bij ons werk zoals de ouders en hun kinderen met anof-/microftalmie; samen staan wij immers sterker en kunnen wij elkaar tot steun zijn. Ik wil aan de ontwikkeling van de Vereniging OOG in OOG graag een steentje bijdragen. Daarnaast vind ik het belangrijk dat lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten, informatie kunnen uitwisselen en steun kunnen vinden op moeilijke momenten. Maar belangrijk is ook dat het allemaal zulke aardige mensen zijn.”

Öznur Ermek-Gümüş

bestuurslid interne communicatie

“Voor mijn (toezichthouders)werk, zowel voor Passend Lezen als Prodemos, ben ik veelvuldig in Den Haag te vinden. Ik begeleid onderwijsprojecten voor ProDemos. Ik kom bij gemeenten en provincies over de vloer en geef hen in samenspraak en in overleg met leerlingen en scholen (in het primair- en voortgezet (speciaal) onderwijs) inclusief advies over uiteenlopende (maatschappelijke, sociale en onderwijskundige) beleidsthema’s.

Naast mijn werkzaamheden in het onderwijs neem ik zitting in de Cliëntenraad van het Erasmus MC. Daarnaast ben ik lid van de adviesgroep persoonsgerichte zorg. Het bevorderen van patiëntenparticipatie en versterken van de positie van patiënten binnen het zorgproces ten behoeve van gezondheidsbevordering met als ultieme doel het elimineren van gezondheidsverschillen, heeft mijn ambitie.

Ik heb glaucoom en merk in het dagelijks leven dat de inrichting van de samenleving niet (voldoende) gericht is op mensen met een visuele uitdaging. Bij Passend Lezen, waar ik als lid van de Raad van Toezicht bij betrokken ben, werken we dan ook graag samen met onze partners aan het bereikbaar maken van de informatievoorziening om die wereld voor iedereen toegankelijk te houden. Bij OOG in OOG blijf ik trouw aan die opvatting en werk graag mee aan de empowerment, emancipatie en participatie van onze leden door middel van informatievoorziening en belangenbehartiging.

Vereniging OOG in OOG maakt het verschil door nauw aan te sluiten bij haar maatschappelijke rol en past haar beleid hierop aan door enerzijds te bewaken dat zij op de hoogte blijft van de (gezondheids)vraagstukken van haar leden, haar kennis hierop aanpast en de informatie met haar leden deelt, en anderzijds behartigt zij de belangen van haar leden met als ambitie het stimuleren van een betere afstemming tussen specialisten door in te zetten op een lerende organisatie, professionalisering en verbinding met als streven: het bevorderen van het welzijn van haar leden middels belangenbehartiging.

Ik juich deze zienswijze toe, onderschrijf de ambitie en draag hier als één van de bestuursleden graag aan bij. Als bestuurslid van OOG in OOG kunt u van mij verwachten dat ik de bovenstaande visie in nauwe samenwerking met de leden- , mijn collega-bestuursleden, onze vrijwilligers en met de bureaumedewerkers voortzet. Mijn huidige focus ligt om intern mijn collega’s als u beter te leren kennen. Ik hecht grote waarde aan inclusie en verbinding en ben ervan overtuigd dat vanuit relaties nieuwe kansen en mogelijkheden ontstaan. Ik kan niet wachten om kennis met u te maken tijdens één van de volgende Contactdagen of bijeenkomsten!”

Sabine Hompke

aspirant secretaris

“Ik ben Sabine Hompe (35 jaar), woon in Vught samen met mijn vriend Martijn en onze 3 kinderen (3 jaar, 2 jaar en 4 maanden oud). Onze oudste zoon heeft microftalmie (PHPV). Ik ­ben fiscaal afgestudeerd aan de Universiteit van Tilburg en notarieel aan de Radboud Universiteit Nijmegen. Deze kennis breng ik in de praktijk bij Clavis, een financieel serviceverlener op het gebied van directievoering, family office, structurering, beleggen en riskmanagement. Ik hou me binnen Clavis bezig met de fiscale en
juridische vraagstukken die op genoemde gebieden opkomen.

Gezien de drukke levensfase met drie kleine kinderen, werk (en een verbouwing) heb ik even getwijfeld toen ik de oproep voor secretaris zag. Mijn juridische achtergrond en het feit dat onze zoon microftalmie heeft, heeft mij doen besluiten er toch voor te gaan. Het lijkt me mooi om een bijdrage aan Vereniging OOG in OOG te kunnen leveren. Ik kijk er dan ook erg naar uit om de functie van secretaris te gaan vervullen!”

Tonnie Landman

voorzitter en penningmeester a.i.

“In 1997 kreeg ik een ernstig ongeluk waarbij ik mijn rechteroog verloor. Ik kon toen nergens met mijn vragen terecht en dat heeft mij er toe aangezet om in 1998 de contactgroep MMOP onder de NVBS op te richten. Deze contactgroep is in 2010 de zelfstandige patiëntenvereniging OOG in OOG geworden. Uit talloze reacties van mensen blijkt zonneklaar dat er een enorme behoefte is aan goede informatie en onderling contact.

Ik ben in 1988 afgestudeerd in de Communicatie Wetenschappen aan de UvA en in 1998 als humanisticus aan de Universiteit voor Humanistiek (cum laude). Ik heb o.a. gewerkt als humanistisch geestelijk verzorger in zorginstellingen en als beleidsmedewerker en onderzoeker bij diverse organisaties. Als bestuurder van OOG in OOG kan ik al deze eerdere ervaringen weer uitstekend gebruiken.”

Guido Ongena

bestuurslid

“Begin 2014 ben benaderd voor de functie van secretaris binnen het bestuur. Dit werd ingegeven door het feit dat ik sinds 2007 een volledige netvliesloslating heb gehad waardoor mijn zicht aan één oog tot 0% werd gereduceerd na een eerder glasongeluk in 1986.

Verenigingen als OOG in OOG spelen een essentiële rol in het verbinden van mensen en informatieverstrekking. Vandaar dat ik het ook belangrijk vind om mijn steentje bij te dragen aan deze vereniging. Ik heb daarom de taak als algemeen bestuurslid voor de vereniging opgenomen en ben derhalve ook onderdeel van het bestuur. In 2013 ben ik gepromoveerd op de ontsluiting van ons audiovisuele erfgoedarchief. Op dit moment doceer ik aan de Hogeschool Utrecht op het gebied van Business IT en management. Ik woon in Woerden met mijn vrouw Swathi Yerubandi en mijn twee kinderen. Ik lees graag en ben altijd bereid tot een potje tennis.”

Huub Scholten

aspirant bestuurslid

“Voordat ik enkele jaren geleden met pensioen ging, ben ik wetenschapper geweest. In 2019 liet het netvlies van mijn linkeroog los. Toen ik in februari toe was aan een staaroperatie aan mijn linkeroog, was ik optimistisch over de afloop. De staaroperatie ging echter fout en bij de hersteloperatie werd mijn linkeroog door een bacterie of virus geïnfecteerd.  Ik heb in overleg met Oogheelkunde van RadboudUMC besloten mijn linkeroog te laten verwijderen. Eind augustus 2020 werd de evisceratie uitgevoerd. Sindsdien heb ik geen probleem meer met fel licht in mijn rechteroog, geen pijn meer in mijn linkeroog en draag ik een kunststof oogprothese.

Toen ik besloten had mijn linkeroog te laten verwijderen, ben ik in de zomer van 2020 lid geworden van Vereniging OOG in OOG en ik ervoer dat als een warm bad. Zoveel begrip en ervaringskennis, zoveel informatie die anders maar moeilijk te vinden is. Dat was voor mij ook een reden om iets terug te doen voor de vereniging, toen bleek dat er nieuwe bestuursleden gezocht werden. Ik hoop dat ik in het bestuur mijn steentje kan bijdragen bij het op temperatuur houden van dit warme bad.”

Lotgenoten stellen regelmatig vragen aan onze regiocontactpersonen of bureaumedewerkers. In sommige gevallen is het antwoord op een specifieke vraag bij ons onbekend.

Vereniging OOG in OOG kan dan een beroep doen op deskundigen. Deze deskundigen hebben zitting genomen in de adviesraad van onze vereniging.

De adviesraad bestaat uit vier leden:

Samenwerking

Vereniging OOG in OOG werkt zoveel mogelijk samen met de gespecialiseerde beroepsgroepen als ocularisten (de gespecialiseerde oogprothesemakers) en orbitaspecialisten (oogartsen die gespecialiseerd zijn in oogkasproblematiek). Verder wordt er ook samengewerkt met gerelateerde (patiënten)organisaties zoals stichting Melanoom en het Retinoblastoomteam van het Amsterdam UMC.

Via de netwerkorganisatie PGO Support werkt OOG in OOG ook samen met veel andere patiëntenorganisaties. Met de Oogvereniging, de netwerkorganisatie voor mensen met een visuele beperking, werken we zoveel mogelijk samen.

De VSOP is een samenwerkingsverband van ongeveer 70 patiëntenorganisaties. OOG in OOG is actief bij deze samenwerking betrokken. De meeste organisaties daarvan richten zich op zeldzame en genetische aandoeningen. De VSOP behartigt het gezamenlijke belang op het terrein van zorg, diagnostiek en preventie, medisch wetenschappelijk onderzoek, erfelijkheid en zwangerschap. De missie van de VSOP is te stimuleren dat nieuwe genetische kennis en biomedische toepassingen voor iedereen toegankelijk zijn en optimaal bijdragen aan het welzijn en de gezondheid van zowel huidige als toekomstige generaties.

Vereniging OOG in OOG is al ruim zes jaar lid. Deze lidmaatschap zijn wij aangegaan speciaal voor onze leden die de zeldzame aandoening anoftalmie/microftalmie (anoph-/microphthalmie) hebben.

(Patiënten)organisaties met wie wij veel samenwerken: