Ga naar...
Retinoblastoom is een zeldzame vorm van kanker in het netvlies van het oog. Het komt meestal bij kinderen onder de vijf jaar voor. In Nederland wordt de diagnose aan gemiddeld 11 kinderen per jaar gegeven. In ongeveer 40% van de gevallen is retinoblastoom ontstaan door een erfelijke aanleg en in de overige 60% is de oorzaak niet erfelijk. Ook als een patiënt met retinoblastoom de eerste in de familie is, kan retinoblastoom erfelijk zijn.
Rosaly had als baby retinoblastoom aan beide ogen. In deze video legt ze uit wat retinoblastoom is.
Bij een vermoeden op retinoblastoom kan een huisarts of kinderarts de ziekte niet vaststellen. Je moet daarvoor naar een gespecialiseerd arts. Deze doet vaak een van de volgende onderzoeken:
Rosaly had zelf als baby retinoblastoom. Zij vertelt wat de signalen van de ziekte zijn.
De behandeling hangt af van de grootte en locatie van het gezwel, verspreiding naar andere delen van het lichaam en de algehele gezondheid van het kind. Er is altijd behandeling op maat. Gelukkig geneest ongeveer 95% van de Nederlandse kinderen met retinoblastoom.
De behandeling bij een enkelvoudig retinoblastoom bestaat meestal uit enucleatie zeker als het oog (vrijwel) blind is en het om de niet-erfelijke vorm gaat. Bij de erfelijke vorm wordt geprobeerd tijdens de behandeling het gezichtsvermogen zoveel mogelijk te behouden. Soms wordt een lokale bestraling uitgevoerd door een radioactief schildje achter het oog te plaatsen. Uitwendige bestraling proberen artsen tegenwoordig zo veel mogelijk te vermijden vanwege de nadelen die dit heeft (niet goed groeien van de oogkassen) en de verhoging van het kankerrisico op latere leeftijd in het bestraalde gebied.
Helaas is het meestal zo dat kinderen met retinoblastoom slechtziend zijn aan één en soms twee ogen. Verder worden de restklachten bepaald door welke behandeling het kind heeft gehad. Als het kind chemotherapie heeft gekregen, zal het ook na de behandeling nog vaak gezien worden door de oncoloog.
Als een kind uitwendig is bestraald kan het later last krijgen van onder andere staar (cataract), droge ogen, bloedingen in het netvlies (bestralings-retinopathie), botgroei achterstand in de oogkas en is er verhoogde kans op nieuwe vormen van kanker in het bestralingsgebied.
Bij kinderen met de erfelijke vorm van retinoblastoom bestaat er een iets verhoogd risico op andere tumoren in het lichaam gedurende het hele leven (tweede primaire tumoren). Daarom zal het kind jaarlijks de oncoloog bezoeken om eventuele klachten in een vroeg stadium te onderzoeken.
Als een kind vanaf jonge leeftijd ziet met één oog, leert het om daarmee diepte in te schatten. Iemand met één oog kan bijvoorbeeld gewoon deelnemen aan het verkeer en een normaal rijbewijs halen. Met één oog kan een kind lezen en sporten, ook meedoen op school is geen probleem. Wel moet het kind iets voorzichtiger zijn met het kijkende oog. Draag bij sporten bijvoorbeeld een beschermbril.
Lees in onze online bibliotheek ervaringen van anderen met retinoblastoom.
In Nederland is de behandeling van retinoblastoom geconcentreerd in één ziekenhuis, namelijk het Amsterdam UMC.
Als je voor een oogverwijdering staat, heb je vaak veel vragen. Wat gaat er precies gebeuren? Wat zijn de gevolgen van de operatie? Naar welke arts moet ik gaan?
Er bestaan glazen en kunststof oogprothesen. Wat zijn de voor- en nadelen van de verschillende soorten? En waar laat je deze maken?
Wat verandert er na een oogverwijdering? Hoe gaat dat met werk of studie, sporten en autorijden bijvoorbeeld. Hoe ga je om met de vermoeidheid en emoties?