Ouders en naasten

Om de ouders extra te ondersteunen zijn er binnen onze vereniging vrijwilligersteams. Deze teams geven informatie en bieden een luisterend oor. In de teams van retinoblastoom, anoftalmie en microftalmie tref je ouders die zelf ook een kind met deze aandoening hebben.

In onze besloten Facebookgroep kunnen leden van de vereniging elkaar online ontmoeten. Je kunt daar je vragen stellen en ervaringen van anderen lezen. In deze groep zitten mensen die om verschillende redenen zien met één oog.

Jongeren die zien met één oog kunnen andere jongeren die zien met éen oog online ontmoeten in een van onze whats app groepen(11 t/m 16 of 17 t/m 30 jaar). Jongeren kunnen zich aanmelden voor deze whats app groepen via info@ver-ooginoog.nl Vermeld in je mail: je naam, de reden dat je ziet met één oog en je mobiele nummer.

• Bekijk de pagina’s over anoftalmie, microftalmie en retinoblastoom op onze website.
• Lees artikelen in de bibliotheek over anoftalmie, microftalmie en retinoblastoom.
• Bekijk de informatie over anoftalmie en microftalmie of retinoblastoom op de site van het Amsterdam UMC.
• Bekijk op ons YouTube kanaal ook de video van Minke over het in- en uitdoen van haar kunstoog. Het is belangrijk dat een kind zo jong mogelijk leert dit zelf te doen en er geen angst voor ontwikkelt. Met een kunststof prothese kan er niet zoveel misgaan. Die kun je zelfs laten vallen.
• Lees meer over naar school gaan, studeren, sporten met één oog.
• Dit is de pagina voor kinderen en jongeren die zien met één oog.
• Er is ook een tool gemaakt speciaal voor naasten van iemand met een oogaandoening. Want als je en kind krijgt met een oogaandoening, verandert ook jouw leven.
• Op de site van Stichting Eigen Gezicht is veel informatie voor ouders te vinden over het leven met een gelaatsafwijking.
• Het platform (Sch)ouders is ontwikkeld door en voor ouders met een zorgkind. Binnen dit ervaringskenniscentrum (Sch)ouders kunnen ouders profiteren van elkaars ervaring.

Heb jij als partner, kind of vriend van iemand die een oog heeft verloren behoefte aan contact? Ook daarvoor kun je bij Vereniging OOG in OOG terecht. Neem contact met ons op. Tijdens onze jaarlijkse Landelijke Contactdag zijn naasten ook van harte welkom en is er een gespreksgroep voor partners. Tevens organiseren we geregeld een Online Oogcontactbijeenkomst voor naasten.

Ken jij deze psychosociale tool voor naasten al? De informatie in deze tool gaat over emotionele en sociale problemen door de oogaandoening of visuele beperking van een naaste. En over de hulp die je als naaste hiervoor kunt krijgen. Ook is de gesprekstool veerkracht voor mantelzorgers een aanrader.

Op de site van Visio vind je deze tips voor het omgaan met iemand met visuele beperking.