Ga naar...
Bij anoftalmie wordt een kindje zonder oog geboren. Hierbij is het oog helemaal niet óf niet goed aangelegd. Meestal treedt de afwijking aan één zijde op, maar het kan ook dubbelzijdig voorkomen.
Als de groei van het oog in de baarmoeder te vroeg stopt, dan is het oog bij de geboorte vaak te klein. Dit heet microftalmie. Bij microftalmie is altijd een deel of meerdere delen van het oog niet goed aangelegd. Denk bijvoorbeeld aan de lens, het hoornvlies, de iris, het netvlies of de oogzenuw. Deze oogaandoening kan zowel enkelzijdig als dubbelzijdig voorkomen, maar bij de meeste baby’s is de aandoening enkelzijdig.
In Nederland worden er per jaar ongeveer 15 baby’s met anoftalmie of microftalmie geboren.
Meestal blijkt bij onderzoek na de geboorte dat een oogje te klein is of mist. Om het zeker te weten, maakt de arts een echo of MRI van de ogen. Op de beeldvorming kan de arts zien of er een oogzenuw en oog aanwezig zijn en hoe de aanleg en de grootte van het oog is. Pas op latere leeftijd kan het zicht (de visus) gemeten worden.
In een deel van de gevallen zijn er, samen met anoftalmie of microftalmie, ook afwijkingen van andere organen. Als de anoftalmie of microftalmie gepaard gaat met andere afwijkingen kan dit passen bij een syndroom dat veroorzaakt wordt door een fout in het DNA.
Als een kind groeit, groeit het hoofd mee. Bij anoftalmie en microftalmie zijn de oogkas en oogleden bij geboorte al kleiner en deze groeien vervolgens minder met de rest van de schedel mee, omdat het oog ontbreekt. De eerste levensjaren zijn erg belangrijk voor de groei van het oog en de oogkas. Als er geen behandeling plaatsvindt, kan het verschil tussen het normale oog en het aangedane oog groter worden. Hierdoor krijgt het gezicht een ongelijke vorm. Bij de meeste baby’s wordt daarom snel gestart met de behandeling. Op latere leeftijd is het lastiger om de asymetrie tegen te gaan. In het algemeen geldt hoe kleiner het oog, hoe kleiner de oogleden en de oogkas. Andersom geldt ook dat milde microftalmie slechts milde, soms verwaarloosbare asymmetrie geeft waarbij lang niet altijd een behandeling nodig is.
De ocularist maakt voor ieder kind een oogprothese op maat. Het kunstoog moet uiteindelijk zo goed mogelijk lijken op het andere oog. In het begin zijn de maat en het passen van de prothese het belangrijkst. Hoe ouder het kind wordt, hoe belangrijker de gelijkenis. In de eerste levensmaanden groeien de ogen het snelst en dit betekent dat de conformer vaak verwisseld moet worden om de natuurlijke groei van een oog na te bootsen. De conformers en de kunstogen worden van kunststof gemaakt, met als groot voordeel dat ze niet kapot gaan.
Wanneer een oog ontbreekt (anoftalmie), dan kan het kind aan deze zijde nooit zien. Ook bij microftalmie is de kans groot dat dit kleine oog niet zal zien. Als het andere oog wel goed is, kan het kind daarmee vaak normaal zien. Als het andere oog ook een probleem heeft, dan kan het kindje blind of zeer slechtziend zijn.
Als een kind met één oog geboren wordt, leert het vanzelf om daarmee diepte in te schatten. Met één oog kan een kind lezen en sporten, ook meedoen op school is geen probleem. Ook fietsen en later autorijden kan prima met éé goed oog. Wel kan een beschermbril worden overwogen bij bijvoorbeeld sport.
Als beide ogen niet kunnen zien of slecht zien, zal op jonge leeftijd een visueel revalidatiecentrum worden ingeschakeld om de ontwikkeling van een kind maximaal te ondersteunen.
In onze online bibliotheek lees je de ervaringen van anderen met microftalmie en anoftalmie.
Kinderen met microftalmie en anoftalmie worden in Nederland behandeld in het academische centrum Amsterdam UMC. Het is het enige ziekenhuis in Nederland waar ze een MICA spreekuur hebben.
Als je voor een oogverwijdering staat, heb je vaak veel vragen. Wat gaat er precies gebeuren? Wat zijn de gevolgen van de operatie? Naar welke arts moet ik gaan?
Er bestaan glazen en kunststof oogprothesen. Wat zijn de voor- en nadelen van de verschillende soorten? En waar laat je deze maken?
Wat verandert er na een oogverwijdering? Hoe gaat dat met werk of studie, sporten en autorijden bijvoorbeeld. Hoe ga je om met de vermoeidheid en emoties?