“In 1997 kreeg ik een ernstig ongeluk waarbij ik mijn rechteroog verloor. Ik kon toen nergens met mijn vragen terecht en dat heeft mij ertoe aangezet om in 1998 de contactgroep MMOP onder de NVBS op te richten. Deze contactgroep is in 2010 de zelfstandige patiëntenvereniging OOG in OOG geworden. Uit talloze reacties van mensen blijkt zonneklaar dat er een enorme behoefte is aan goede informatie en onderling contact.
Ik ben in 1988 afgestudeerd in de Communicatie Wetenschappen aan de UvA en in 1998 als humanisticus aan de Universiteit voor Humanistiek (cum laude). Ik heb o.a. gewerkt als humanistisch geestelijk verzorger in zorginstellingen en als beleidsmedewerker en onderzoeker bij diverse organisaties. Als bestuurder van OOG in OOG kan ik al deze eerdere ervaringen weer uitstekend gebruiken.”
Afke werkt als praktijkondersteuner GGZ bij een huisartsenpraktijk. Als bestuurslid houdt zij zich onder meer bezig met het thema psychsociale zorg. Voordat zij praktijkondersteuner werd, was zij directeur bij een GGZ-instelling en bestuurder bij een landelijke ambulante zorgverlener voor doven en slechthorenden.
“Naast mijn bestuurstaken, wil ik het lotgenotencontact voor Vereniging OOG in OOG verder gaan uitbouwen. En verder ben ik ook gevraagd als klachtenfunctionaris. Een mooie combinatie van taken die mij goed passen.”
Afke heeft in 2020 een oogverwijderingsoperatie gehad. Ze kampte al langer met problemen met haar netvlies en ze kreeg ook een cornea-transplantatie. Maar haar oog zakte in. Het was niet langer te doen. Er waren geen alternatieven dus hebben ze gekozen voor een oogverwijdering. Voor de operatie had ze contact met een vrijwilliger Vereniging OOG in OOG. “Het gesprek met de vrijwilliger was heel fijn. Daarom ben ik ook lid van OOG in OOG geworden.”
“De ALV van Vereniging OOG in OOG van begin 2023 was voor mij het moment om me op te geven voor de functie van penningmeester in het bestuur. Mijn binding met de vereniging is mijn vrouw Alida die al sinds het prille begin van de vereniging lid is en een oogprothese draagt. Wij nemen regelmatig deel aan activiteiten van de vereniging. Door de contacten die zij heeft als contactpersoon voor de vereniging raakte ik ook nauwer betrokken bij het werk van de vereniging en zag ik dat er grote behoefte bestaat aan contact, informatie en voorlichting.
Voor mijn pensionering was ik werkzaam als controller bij een woningbouwvereniging. Inmiddels, is er naast de administratie van een kerkgenootschap ook ruimte voor het penningmeesterschap van Vereniging OOG in OOG.”
“Sinds de samenwerking tussen Retinoblastoom Vereniging Nederland (RBVN) en OOG in OOG ben ik bestuurslid. In 2015 richtte ik RBVN op, om meer te doen voor kinderen met retinoblastoom, (oud)patiënten en hun families. Niet in de laatste plaats kwam mijn gedrevenheid voort uit eigen ervaring in mijn gezin, helaas. In samenwerking met andere ouders merk ik altijd dat het zo prettig is om met ‘gelijkgestemden’ te praten. Mensen die eigenlijk meteen begrijpen wat er wordt bedoeld, wat je voelt, wat er leeft en wat er nog volgt.
Precies dat is ook terug te vinden bij Vereniging OOG in OOG. Mijn inzet voor het bestuur en de vrijwilligers van OOG in OOG is breed, maar zal altijd een extra ‘knipoog’ houden richting retinoblastoom.”
“Begin 2014 ben benaderd een rol binnen het bestuur van Vereniging OOG in OOG. Dit werd ingegeven door het feit dat ik sinds 2007 een volledige netvliesloslating heb gehad waardoor mijn zicht aan één oog tot 0% werd gereduceerd na een eerder glasongeluk in 1986.
Verenigingen als OOG in OOG spelen een essentiële rol in het verbinden van mensen en informatieverstrekking. Vandaar dat ik het ook belangrijk vind om mijn steentje bij te dragen aan deze vereniging.”
“Sinds 2004 ben ik lid van het bestuur van de voormalige MMOP. Ik heb daarvan geen spijt gehad. MMOP was een vrij kleine vereniging die heel veel inzet gaf om voor de belangen van oogprothesedragers op te komen, voorlichting te geven en voor lotgenotencontact zorgde. Dat sprak mij erg aan. Ik ben al sinds geboorte prothesedrager. Ik vind het belangrijk dat er een vereniging van prothesedragers is, die in samenspraak met de oogspecialisten en de ocularisten de belangen van deze doelgroep behartigt. Daarnaast vind ik het belangrijk dat lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten, informatie kunnen uitwisselen en steun kunnen vinden op moeilijke momenten.”
Interesse? Bekijk de vacature.
Lijkt het jou leuk om mee te doen in één van deze vrijwilligersteams? Samenwerken met anderen met gelijke interesse? Neem contact op met onze vrijwilligerscoördinator Saskia Spinhoven.
Onze organisatie beschikt over twee betaalde krachten. Naast hun eigen taken ondersteunen zij de vrijwilligersteams bij hun werkzaamheden.
Projectmedewerker en ledenadministratie
“Ik ben Maaike Oosterhof. Moeder van een prachtige dochter met een aangeboren oogafwijking. Anoftalmie aan beide ogen, ze draagt twee protheses.
Het is zo belangrijk voor kinderen met anoftalmie of microftalmie dat er in het eerste levensjaar met een behandeling wordt gestart. Als bureaumedewerker zet ik mij graag in om zoveel mogelijk informatie te verzamelen over de verschillende behandelmethoden. Zodat er een duidelijk beeld ontstaat voor de ouders wat er mogelijk aan gedaan kan worden en ze een goede beslissing kunnen nemen welke behandeling hun kind moet krijgen.”
Communicatie en vrijwilligerscoördinatie
“Met veel plezier ondersteun ik Vereniging OOG in OOG bij hun communicatie-uitingen. Daarnaast adviseer ik over het vrijwilligersbeleid. Ik zet mij in voor verschillende patiëntenverenigingen. Ik vind het erg waardevol werk om mensen te informeren over hun aandoening. De ervaring leert dat als je goed geïnformeerd bent, je beter het gesprek kunt aangaan met jouw zorgverleners. Het is vaak ook fijn om de verhalen van andere mensen te horen die hetzelfde meemaken als jij. Lotgenoten begrijpen elkaar vaak als de beste.”
Vereniging OOG in OOG kan een beroep doen op deskundigen als we vragen hebben. De MAR bestaat uit personen die vanuit hun vakdiscipline de vereniging kunnen adviseren. Bij de samenstelling van de MAR is gestreefd naar een multidisciplinaire vertegenwoordiging. De adviesraad bestaat uit vijf leden:
Over de MAR:
Vereniging OOG in OOG werkt zoveel mogelijk samen met de gespecialiseerde beroepsgroepen als ocularisten (de gespecialiseerde oogprothesemakers) en orbitaspecialisten (oogartsen die gespecialiseerd zijn in oogkasproblematiek).