Van het ene op het andere moment verloor Elma Hocks een oog. Elma woont op Curaçao en werd vlak voor haar huwelijk met spoed doorverwezen naar het Oogziekenhuis in Rotterdam. Hoe zij deze periode beleefde en hoe zij door haar ervaring geïnspireerd werd om andere mensen te gaan helpen kun je lezen in haar verhaal.
Mijn naam is Elma Hocks-Velgersdijk. Na een oogverwijderingsoperatie vanwege een oogmelanoom leef ik met één oog. Ik ben woonachtig op Curaçao en ben getrouwd met Francis. Samen hebben we vier (inmiddels volwassen) kinderen. Ik heb een Actuarieel Consultancy Bureau op Curaçao. Sinds oktober 2019 hebben we samen een Bed & Breakfast genaamd Dushi Vida Country Inn met als slogan: ‘Life is too beautiful not to enjoy’ geopend in Costa Rica.
Donderslag
Het was in maart 2018. Ik had al een tijdje een beetje last met het dragen van mijn lenzen en dacht: “Ik laat er toch even naar kijken”. Ik ben naar de oogarts gegaan in de veronderstelling dat het wel een gesprongen adertje ofzo zou zijn. Maar ik weet het nog goed. Het was een donderdag en na onderzoek zei de dokter: ”Ik denk dat het een oogtumor is, maar ik heb de juiste apparatuur niet om dit goed te beoordelen”. Een donderslag bij heldere hemel. Hij vervolgde: “Ik geef je medicijnen voor de oogdruk en kom zaterdag maar even terug”. Op zaterdag: “Wat ik kan zien is gegroeid. Je moet dinsdag naar het Oogziekenhuis Rotterdam in Nederland. Daar zijn ze goed in het behandelen van oogmelanomen. O, hou er rekening mee dat je je oog kwijt kunt raken”. Dit klinkt heel hard, maar ik was blij met de duidelijkheid. Wat een geluk dat mijn oogarts het herkende en zo kordaat heeft gereageerd!
In alle hectiek moest ik alles regelen voor vertrek. Direct na aankomst in Nederland meteen door naar het Oogziekenhuis. Op vrijdag was al duidelijk dat er geen andere optie was dan het zieke oog te verwijderen. Dat gebeurde op dinsdag en kreeg ik een tijdelijke noodprothese geplaatst (conformer). Op dat moment ging het nog allemaal langs me heen. Het was alsof het over iemand anders ging. Na de operatie volgden ook leveronderzoeken. Gelukkig waren hier geen afwijkingen te zien.
Dankzij de steun van mijn man en mijn kinderen en de geruststelling dat ze met of zonder oog, onvoorwaardelijk van me houden kon ik alles met open vizier tegemoet zien.
Eerste hobbel
Toen kwam mijn eerste hobbel. Na een aantal weken mag je je definitieve prothese gaan dragen. Maar ja, dan zou ik alweer in Curaçao zijn en bovendien gingen we ook nog trouwen in juni. Maar de lieve mensen in het Oogziekenhuis hadden voor mij een uitzondering gemaakt en werd mijn oogprothese alvast vervangen door een hele mooie, nog niet mijn definitieve, maar wel een veel mooiere dan de noodprothese die erin was gezet na de operatie. Zo hebben we toch heel mooie trouwfoto’s kunnen maken. Het lijken kleinigheden, maar op dat moment waren deze voor mij o zo belangrijk! Na een paar maanden gingen we weer terug naar Nederland voor controles en kreeg ik mijn definitieve prothese.
Een wonder
De dokter voorspelde dat na een paar maanden mijn hersenen zich aan de nieuwe situatie zullen aanpassen en dat ik beter zou kunnen ‘zien’ dan op dat moment. Dat heb ik inderdaad zo ervaren. Langzaam pakte ik alles weer op; ik ging weer autorijden en kreeg mijn zelfstandigheid terug. Ik werk veel achter de computer, maar ook daaraan paste mijn lichaam zich aan. In het begin was mijn goede oog snel vermoeid en dit is nu ook veel beter. Het menselijk lichaam is een wonder.
Leven gewonnen
Toen ik klachten kreeg met mijn oog, was ik net een paar jaar heel gelukkig met mijn nieuwe partner. Hij had me zojuist daarvoor ten huwelijk gevraagd. We hebben het huwelijksfeest in aangepaste vorm laten doorgaan en dat was een heel mooie dag. Ik haal de kracht om door te gaan uit deze relatie, uit mijn prachtige dochters en uit mijn geloof. Soms was ik boos, dat dit me was overkomen net nu ik gelukkig was. Maar dan dacht ik: “Nee, dat geluk had ik nodig om hier doorheen te komen. God heeft een engel op mijn schouder gezet, want alles was net op tijd ontdekt om geen uitzaaiingen te hebben.” Ik houd me vast aan de volgende zienswijze en gedachte: “Ik heb een oog verloren, maar mijn leven gewonnen en daar wil ik alles uithalen.” Dit laatste heeft eraan bijgedragen dat mijn man en ik samen onze droom hebben opgepakt om een activiteit in Costa Rica te starten. Momenteel reis ik veel tussen Costa Rica en Curaçao, tenminste voor zover Covid-19 dat toelaat.
Zien met één oog
Behalve wat extra blauwe plekken aan mijn rechterzijde door verkeerd inschatten van de afstand tot de tafel, heb ik nauwelijks problemen met het leven en functioneren met één oog. Ik heb geleerd mijn strategische plekjes in te nemen aan tafel of tijdens een vergadering zodat ik niemand in mijn ‘dode’ hoek heb. Ik geef dat ook gewoon aan en ik merk dat collega’s daar ook rekening mee houden zonder dat het nog nader besproken moet worden. Autorijden op Curaçao is geen probleem. Ik merk wel, dat ik als ik in Nederland ben ik dit liever met al die fietsers niet doe. Ik ervaar dat sommige trappen nog steeds een ‘glijbaan’ zijn om te zien. Gelukkig is er meestal een trapleuning om me aan vast te houden. Dus nee, ik voel me niet echt beperkt en wil dat ook niet zo zien. Hieraan voorafgaand heeft natuurlijk wel eerst een acceptatieproces plaatsgevonden, waarbij ik ook wel eens heel boos was. Wat mijn prothese betreft, daar ben ik zo blij mee! Wat kunnen ze dat tegenwoordig mooi maken en wat een voorrecht dat we daar toegang toe hebben. Want het is een prothese in je gezicht en daar moet je er wel goed uitzien, zodat je weer kunt stralen en lachen.
Mensen helpen
Omdat ik op Curaçao heel weinig mensen tegenkom die met één oog leven, dacht ik: “Laat ik me aansluiten bij Vereniging OOG in OOG om toch te kunnen praten met en te lezen over lotgenoten”. Het helpt me om het verlies van mijn oog nog meer een plek te geven of in de toekomst juist anderen te helpen het een plek te geven. Veel activiteiten zijn voor mij vanwege de reisafstand moeilijk om bij te wonen. Gelukkig is er nu regelmatig een online bijeenkomst via Zoom. Het tijdsverschil is dan alleen nog een drempel voor mij.
In de toekomst zou ik graag wat willen betekenen voor landen waar het voor veel mensen niet vanzelfsprekend is om zo’n mooie oogprothese te dragen. De prachtige oogprothese heeft het verwerken van het verlies van mijn oog een stuk makkelijker gemaakt. Mensen zien niet dat ik een oogprothese draag. Alleen als ik heel moe ben valt mijn oog een beetje dicht. Ik word nooit nagestaard en dat geeft rust. Ik vertel het wanneer ik dat wil.
Life is too beautiful not to enjoy
Mijn dank gaat uit naar mijn lieve familie en vrienden, maar ook mijn zeer loyale klanten op Curaçao. Speciaal dankzij de hulp van mijn lieve dochters en mijn fantastische echtgenoot heb ik deze tijd doorstaan en leef ik mijn leven als vanouds. Als je me vraagt wat ik tegen mensen zou willen zeggen: “Kijk naar wat er nog is en niet naar wat je kwijt bent.”
Boekje ‘Mijn speciale oog’ ook in het Nederlands verkrijgbaar
/in Actueel /door Annemarie van TielBruno is 6 jaar en heeft veel dingen die hem speciaal maken. Zo is hij een fantastisch grote broer, kan hij goed voetballen, is een goed teamspeler, houdt van de natuur en vindt dieren tekenen erg leuk. En, o ja, hij heeft ook nog een speciaal oog, een oogprothese.
‘Mijn speciale oog’ is oorspronkelijk in het Engels geschreven door Maria Gomez-Lozano. Zij heeft het invoelend vanuit de beleving van haar zoon Bruno geschreven en het boekje is in het Nederlands vertaald door haar Nederlandse schoonmoeder Anneke Smit.
Kind geruststellen
Het boekje kan een prima hulpmiddel zijn om een kind te helpen en gerust te stellen wanneer het te maken krijgt met het aanmeten en gebruiken van een oogprothese. Sinds het boekje verschenen is attenderen wij (Vereniging OOG in OOG) ouders, die bij ons informatie opvragen, altijd op dit boekje!
Voor de Nederlandse versie van het boekje is informatie over Vereniging OOG in OOG opgenomen met een verwijzing naar onze website.
Online bestellen
Het boekje ‘Mijn speciale oog’ is te bestellen via de webwinkel www.Amazon.de. Kosten € 15,- exclusief verzendkosten.
Wil je onze digitale nieuwsbrief ontvangen?
Schrijf je hier in voor onze maandelijkse Online nieuwsbrief
Speciale online Oogcontactbijeenkomst
/in Actueel /door Annemarie van TielWil je eens spreken met mensen die zien met één oog, een oogprothese dragen, sta je voor een oogverwijderingsoperatie of ben je een ouder van een kindje met anof- of microftalmie?
Doe dan mee aan een speciale online Oogcontactbijeenkomst op 6 juli.
Speciaal voor niet-leden organiseert Vereniging OOG in OOG een Online Oogcontactbijeenkomst op 6 juli.
Tijdens deze bijeenkomst (normaal alleen voor leden!) maak je kennis met ervaringsdeskundigen en kun je vragen aan hen stellen.
De Oogcontactbijeenkomst wordt gehouden op 6 juli van 20.15 uur tot 21.30 uur. Je kunt je tot en met 5 juli opgeven door op deze link te klikken.
Wacht niet te lang want deze Zoom-bijeenkomst is toegankelijk voor maximaal 40 deelnemers.
Als je deelneemt aan de bijeenkomst ontvangt je vooraf een handige handleiding.
Je bent van harte welkom!
Vereniging OOG in OOG op ZieZo-online 2021
/in Actueel /door Annemarie van TielDe Ziezo-beurs 2021 gaat dit jaar volledig online – en Vereniging OOG in OOG doet volop mee!
Op zaterdag 12 juni 2021 vindt vanaf 09.45 uur de digitale editie plaats van de ZieZo-beurs. Volg tijdens ZieZo-online een plenair programma over leven met low-vision en kies uit ruim 40 workshops verspreid over de zaterdag! Ook kun je tijdens de online beurs in contact komen en chatten met verschillende standhouders én Vereniging OOG in OOG.
ZieZo-online is dé landelijke Oogbeurs voor iedereen die met één oog, niet of niet goed kan zien, maar ook voor familie en vrienden, begeleiders en mensen die hier beroepsmatig mee te maken hebben. De toegang is gratis.
Heb je een vraag over het dragen van een oogprothese, het zien met één oog of sta je voor een oogverwijderingsoperatie? Of ben je misschien ouder van een kindje dat geboren is met de aandoening anof-/microftalmie? Neem dan nu of tijdens de ZieZo-online contact met Vereniging OOG in OOG op!
Wij hopen jouw vragen te kunnen beantwoorden en je ook een beetje gerust te stellen. Je kunt ons tijdens ontmoeten op de digitale beursvloer tijdens online ZieZo-beurs. Op die zaterdag, maar ook op andere dagen, kun je ons bereiken via telefoonnummer 06- 53 83 67 74.
We helpen je graag verder of brengen je in contact met een lotgenoot:
Speciale online Oogcontactbijeenkomst op 6 juli
Wil je eens lotgenoten spreken of kennismaken met onze vereniging? Speciaal voor deelnemers aan de ZieZo-beurs organiseren we een Online Oogcontactbijeenkomst op 6 juli. Tijdens deze bijeenkomst maak je kennis met ervaringsdeskundigen en kun je vragen aan hen stellen.
Je kunt je aanmelden voor de Oogcontactbijeenkomst door hier te klikken. De Oogcontactbijeenkomst wordt gehouden van 20.15 uur tot 21.30 uur. Je kunt zich tot en met 5 juli opgeven. Wacht niet te lang want deze Zoom-bijeenkomst is toegankelijk voor maximaal 40 deelnemers.
Lees hier meer informatie over de ZieZo-beurs.
Jaarverslag 2020 verschenen
/in Actueel /door Annemarie van Tiel2020 was een bijzonder jaar
Het jaar 2020 stond volledig in het teken van de coronapandemie. Vooral het fysieke lotgenotencontact werd getroffen. Alles was al georganiseerd voor de eerste Contactdag toen de eerste lockdown in maart werd afgekondigd. Er werd een groot beroep gedaan op ons improvisatievermogen en creativiteit.
Als een van de eerste patiëntenverenigingen hielden we op 25 april een online Algemene Leden Vergadering. Ter vervanging van de contactdagen leerden we snel hoe Zoom werkte en organiseerden we gedurende het jaar 8 online oogcontactbijeenkomsten voor onze leden. Gaandeweg begonnen ook onze leden de voordelen te ontdekken van het online ervaringen uitwisselen.
Het enige fysieke contact tussen de leden was mogelijk in het najaar in de buitenlucht tijdens een mooie wandeling. De informatievoorziening kon wel gewoon doorgaan. Het nieuwsmagazine Oog in Oog is weer drie keer verschenen. De website werd
vernieuwd en er werd een nieuw webbureau ingeschakeld. Onze digitale nieuwsbrief werd ontvangen door steeds meer geïnteresseerden.
In het jaarverslag 2020 tref je een weergave aan van de doelstellingen en structuur van onze organisatie. We beschrijven alle activiteiten die in het jaar 2020 hebben plaatsgevonden en geven tot slot de financiële verantwoording. De vereniging is in 2020 weer gegroeid en telde eind december 252 leden.
Op het moment van schrijven zijn er nog steeds beperkende maatregelen. We blijven doorgaan met de online bijeenkomsten en hopen wel dat we in het najaar, dankzij het vaccineren, elkaar fysiek kunnen ontmoeten tijdens een Contactdag en een Familiedag. Het volledige programma 2021 kun hier lezen.
Heb je een vraag? Of wil je meer informatie?
Stuur ons een bericht via deze link en wij nemen zo spoedig mogelijk contact met je op. Je kunt ook altijd contact opnemen met een van de regiocontactpersonen of bureaumedewerkers bij jou in de buurt.
Wil je onze digitale nieuwsbrief ontvangen?
Schrijf je hier in voor onze maandelijkse Online nieuwsbrief
Vogels herkennen
/in Columns /door Annemarie van Tiel“Hoe zie je dat toch zo snel?” vragen medewandelaars vaak als ik tijdens een wandeling een vogel aanwijs. Dan lach ik die vraag een beetje weg en zeg dan iets in de stijl van: “Tja, dat ene oog van mij doet het uitstekend!” Dat is ook echt wel waar, maar eigenlijk speel ik een beetje vals, want ik herken ze vaak eerst aan hun specifieke geluid en zoek dan waar het geluid vandaan komt. Ik hoor eerder dan dat ik ze zie. Vogelgeluiden herkennen is niet eenvoudig maar ik vind het vooral erg leuk en ongemerkt luister ik er altijd naar.
Tuinvogels
In mijn stadsachtertuin is het altijd druk met vogels. Het helpt dat er in de tuin een vijver is, dat er wat rommelhoekjes zijn waar ik het blad niet weg haal, en dat ik zorg dat er altijd wel wat de eten is. In de winter strooi ik (brood)kruimels en vogel strooivoer, hang wat vetbolletjes en een potje vogelpindakaas op. Ik leg hier en daar stukjes appels neer en voor de groenlingen, de vinken, de sijsjes en voor de diverse mezensoorten hangt er een ruif met (ongepelde) gestreepte zonnepitten. De vogels vliegen op winterdagen de hele dag af en aan en als het begint te schemeren wordt het echt spitsuur. Alle vogels komen snel nog even wat eten voor de nacht.
’s Morgens als het licht begint te worden, is het weer druk want na de lange koude winternacht moet er weer gegeten worden. De groenlingen, vinken en sijsjes komen in groepjes tegelijk en maken al fladderend schreeuwend ruzie met elkaar. De huismussen zijn ook altijd knus in groepjes bij elkaar en communiceren met elkaar door oorverdovend hard te tsjilpen. De verschillende mezen houden meer afstand van elkaar, maar kwetteren voortdurend in vraag en antwoord naar elkaar.
Drie kleine bruine vogeltjes
Drie kleine bruine vogeltjes zijn op geluid lastig van elkaar te onderscheiden en omdat ze zo klein zijn ze vaak lastig te ontdekken, zeker met één oog. De kleinste is het winterkoninkje; hij wordt ook wel ‘Klein Jantje’ genoemd. Het is een kleine bruin vogelbolletje met een omhoog staand staartje. Hij hipt heel snel heen en weer. Hij maakt voor zo’n kleine vogeltje van amper 9 cm verbazingwekkend veel geluid. Zijn zang is prachtig helder en tijdens het ‘hippen’ maakt hij een fel schel en snel achter elkaar tikkend metaalachtig geluid: tek-tek-tek-tek. De heggenmus is ook bruin, maar gespikkeld en heeft een blauw bruin koppie. Hij hipt niet zoals de meeste vogels doen, maar rent op zijn korte vogelpootjes heen en weer. Alle kans dat als je hem ziet rennen dat je denkt dat een muisje is. Tussen al dat rennen door fluit het heggenmusje een helder metalig liedje. Het grootste vogeltje van deze drie is het roodborstje, die herken je meteen door zijn felle rode borst. Op geluid herkennen wordt het lastiger want zijn tikkende tek-tek-tek-tek-roep heeft veel weg van die van het winterkoninkje en zijn luide schelle zang waarmee hij indringers in zijn territorium waarschuwt lijkt opvallend veel op de zang van de heggenmus. Het roodborstje is het eerste vogeltje dat ik zie als ik ’s morgens de gordijnen open doe. Hij zit op een paaltje of op de tuintafel en kijkt mij vragend aan alsof hij zegt: “Ik was het die zat te zingen, krijg ik nu wat te eten?” Ik beloon hem met een handje voer!
Bekendste stadsvogel Blackbird
Anita Hol-Bubeck
Wereld op zijn kop
/in Actueel, Weblog /door Annemarie van TielAl jaren had ik een soort van bloeduitstorting in mijn oog en had daar geen last van. Totdat er een wratje op mijn oogbol ontstond. Dat was het moment om toch even bij de oogarts langs te gaan. Na druppels en herhaalde controles, besloot hij om toch maar een kleine ingreep te laten doen en het wratje te laten verwijderen. Dat werd opgestuurd naar het laboratorium. Na drie dagen kreeg ik de uitslag: er zat een melanoom in het oog. Dit melanoom was het zeer weinig voorkomende ‘conjunctiva melanoom’, een vorm van kanker die in weke delen voorkomt.
Epithese
Dat deelde ik met de behandelend arts dr. Bisschop. Zij zei: “Dan gaan we meteen beginnen met het maken van een epithese.” (Een epithese is een gelaatsprothese en wordt ook wel een orbitaprothese genoemd. De epithese wordt op maat gemaakt en in vorm en kleur op het gezicht afgestemd. Red.). Het is heel bijzonder hoe kundig dr. Bisschop en haar assistente Maureen ervoor hebben gezorgd dat ik op die bewuste trouwdag al een mooie epithese had.
Ik heb mij die dag stralend gevoeld en was ook heel blij met de reacties van mensen die vonden dat het oog mooi was. Dat heeft mij mijn zelfvertrouwen gegeven waar ik nog jaren mee vooruit kon. Het dragen van de prothese is gelukkig voor anderen vaak niet te zien.
Toekomst
Regelmatig ging ik daarna voor controle naar het LUMC. Drie jaar na het dragen van mijn eerste epithese heeft het LUMC een nieuwe oplossing gevonden. Nu draag ik de epithese met behulp van een klikmagneet. Dit werd mogelijk nadat er twee implantaten in de onderkant van mijn oogkas zijn geplaatst. Nu klik ik mijn epithese er zo op. Hier ben ik ongelooflijk blij mee. Geen gedoe meer met het moeizame vastplakken en schoonhouden van de epithese. Ik ben echt dr. Bisschop heel dankbaar want zij denkt en voelt mee met de patiënt!
Mijn 4-jarige kleinzoon zegt: “Oma doe je even klik”. Voor hem is het heel gewoon. Al weet hij dat ik jok als ik zeg: “Even mijn oog in klikken, dan zie ik het beter”.
Wereld op zijn kop
Toch stond vorig jaar mijn wereld ineens op zijn kop. Ik dacht nog: “De controleperiode van vijf jaar zijn om en de kanker heb ik overwonnen.” Maar opeens zag ik een klein bultje in mijn oogkas. Ik belde dr. Marinkovic en moest ondanks de Covid-drukte direct naar het LUMC. Een kleine ingreep volgde in de hoop dat het een klein vetbultje zou zijn. Niets was minder waar. Een nieuw recidief van het oogmelanoom was een feit. Mijn wereld stortte toch wel een beetje in.
Gelukkig kon ik vrij snel geopereerd worden. Als ik mijn eerste operatie van vijf jaar geleden al heel heftig vond, dan weet ik niet hoe ik deze ingreep moet benoemen. Vijf jaar geleden werd mijn oogkas gesloten met het ooglid, maar dat was nu geen optie. De gehele oogkas moest tot op het bot verwijderd worden en dat was heel ingrijpend voor mij. Ook werd er ditmaal geen huidtransplantatie toegepast, want het was beter om de huid zelf te laten herstellen. Na drie dagen mocht ik naar huis. We hadden de lieve dames van de thuiszorg al voorbereid op wat ze te zien zouden krijgen. Zij zijn echt wel wat gewend, maar ook zij vonden het heel heftig.
Negen maanden
Mijn oogkas is nu natuurlijk anders van vorm geworden. Men is heel druk bezig om een nieuwe epithese te maken die goed aansluit. Dit zal nog enkele weken duren want dr. Bisschop is niet snel tevreden met hoe het er nu uit ziet. Ik ben blij dat zij zo kritisch is. De nieuwe epithese wordt bij een tandtechnisch laboratorium gemaakt en het moet er wel mooi en natuurlijk uit zien.
Een heftig jaar
2020 was een heftig jaar. Want ook je gewone leven gaat door met mensen die dichtbij je staan en die getroffen worden door Covid-19. Dierbaren zijn mij ontvallen, ook zonder Covid. En toch, al schrijvende aan dit artikel, schijnt de zon, terwijl we een week geleden nog in de sneeuw liepen. Halverwege maart hoop ik deze periode af te sluiten met een mooie blik gericht op de toekomst met iedereen die mij dierbaar is. Wat ik heb geleerd is om goed naar je lijf te kijken en te luisteren. Ik hoop dat we samen snel de draad mogen oppakken en dat wij velen van jullie weer mogen ontmoeten. Niet via zoom, maar in levenden lijve op de altijd zo fijne en gezellige Lotgenoten Contactdag van Vereniging OOG in OOG.
Heel veel groetjes van Nellie Kooijman en…. blijf vooral gezond!
Leven met een oogprothese – een lezing van Jan Hein Mooren
/in Actueel, Psychosociale zorg /door ItaOnlangs vernamen wij dat op 2 december 2020 Jan Hein Mooren op 72-jarige leeftijd is overleden. Jan Hein Mooren was jarenlang werkzaam als docent Humanistisch Geestelijke Begeleiding aan de Universiteit voor Humanistiek. Tonnie Landman heeft deze opleiding ook gevolgd en is bij hem afgestudeerd. Tijdens haar afstudeeronderzoek kreeg zij een ernstig ongeluk waarbij zij haar […]
Van vragen kun je leren
/in Actueel, Columns /door Annemarie van TielIk stimuleer mijn cursisten om direct vragen te stellen als iets niet duidelijk is. Door het stellen van vragen en uiteraard het krijgen van antwoorden op die vragen kun je leren! Het is dus ook best gek dat ouders hun kinderen afleren om vragen te stellen. “Mama wat heeft die mevrouw aan haar oog?” Mama fluistert: “Dat mag je niet vragen, loop maar gauw door.” “Ja maar mama wat heeft die mevrouw dan?” Vervolgens sleurt de mama het kind bij mij vandaan. Best een beetje gênant.
Een kind blijft je aankijken als ze ‘iets bijzonders’ ziet, omdat het kind wil weten wat hij of zij ziet. Ouders zeggen: “Je moet niet zo ‘staren’ dat is niet beleefd”. Ik zou het bestuderen willen noemen. Mijn kleine neefje Charlie was een paar maanden oud toen hij mijn gezicht bestudeerde en ineens heel erg scheel keek. De vader van Charlie stond achter mij en raakte een beetje in paniek omdat zijn zoontje zo scheel keek. Ik
moest er om lachen want ik had wel vaker gemerkt dat kinderen scheel kijken als ze me aankijken. Het kind richt zijn of haar blik en dus ook de aandacht op alleen mijn ‘goede en bewegende oog’. Het andere stilstaande oog doet niet mee en is waarschijnlijk niet interessant om naar te kijken.
Ook Tommy -het hondje van mijn dochter- kijkt me schooiend aan en verlegd dan ineens zijn blik alleen naar mijn ene oog. Beste apart en ook grappig om te zien! Maan -mijn 7 maanden oude kleindochter- bestudeert nu aandachtig alles wat ze ziet, dus ook gezichten. Het wonderlijke is dat Maan juist niet naar het bewegende oog kijkt, maar naar het stilstaande nep-oog. Ze staart ernaar met een vragende blik van “Hee, waarom doe jij niet mee?” Ik hoop oprecht dat ze die vraag zal stellen als ze kan praten.
Wacht even!
De 8-jarige Lotte was bij haar opa en oma aan het logeren toen ik op bezoek kwam. Ik zag dat Lotte zoekende was hoe ze me moest aankijken. Ze knipoogde af en toe naar mij waarschijnlijk omdat ik dat ook
deed. Maar Lotte stelde geen vragen. Toen ik weg wilde gaan liep opa met mij mee naar de auto om mij te helpen om door de best smalle poort van de uitrit te rijden. Ik had de auto gestart toen ik oma hoorde roepen: “Wacht even!’’ Samen met Lotte kwam ze aangerend want Lotte wilde nog even goed naar mijn oog kijken. Ze had gezien dat er iets was, maar dat werd bevestigd omdat opa mee moest kijken bij het wegrijden. Oma was zo verstandig om daar aandacht aan te geven. Ik zette de motor weer uit en deed mijn bril af zodat Lotte de epithese goed kon zien. Ik vertelde haar de korte kinderversie. Lotte knikte dat ze het begreep en zuchtte van opluchting dat ze het snapte. Ik vond het echt ontroerend!
Draagt u een epithese?
Volwassen stellen meestal geen vragen, maar kijken wel zoekend naar wat er niet klopt in het gezicht. Maar soms wel. Dat vind ik verrassend. Zo vroeg laatst iemand aan mij “Draagt u een epithese?” Mijn reactie
was “Ja, en wat bijzonder dat je dat vraagt!” Hij vertelde dat zijn vrouw ook een epithese heeft en dat zij het fijner zou vinden als mensen er naar zouden vragen dan dat ze alleen maar kijken. Tja, want van vragen stellen kun je leren! Het mag duidelijk zijn dat ik het helemaal eens ben met haar!
Anita Hol-Bubeck
Mensen helpen is volgende stap
/in Actueel, Weblog /door Annemarie van TielVan het ene op het andere moment verloor Elma Hocks een oog. Elma woont op Curaçao en werd vlak voor haar huwelijk met spoed doorverwezen naar het Oogziekenhuis in Rotterdam. Hoe zij deze periode beleefde en hoe zij door haar ervaring geïnspireerd werd om andere mensen te gaan helpen kun je lezen in haar verhaal.
Donderslag
Het was in maart 2018. Ik had al een tijdje een beetje last met het dragen van mijn lenzen en dacht: “Ik laat er toch even naar kijken”. Ik ben naar de oogarts gegaan in de veronderstelling dat het wel een gesprongen adertje ofzo zou zijn. Maar ik weet het nog goed. Het was een donderdag en na onderzoek zei de dokter: ”Ik denk dat het een oogtumor is, maar ik heb de juiste apparatuur niet om dit goed te beoordelen”. Een donderslag bij heldere hemel. Hij vervolgde: “Ik geef je medicijnen voor de oogdruk en kom zaterdag maar even terug”. Op zaterdag: “Wat ik kan zien is gegroeid. Je moet dinsdag naar het Oogziekenhuis Rotterdam in Nederland. Daar zijn ze goed in het behandelen van oogmelanomen. O, hou er rekening mee dat je je oog kwijt kunt raken”. Dit klinkt heel hard, maar ik was blij met de duidelijkheid. Wat een geluk dat mijn oogarts het herkende en zo kordaat heeft gereageerd!
In alle hectiek moest ik alles regelen voor vertrek. Direct na aankomst in Nederland meteen door naar het Oogziekenhuis. Op vrijdag was al duidelijk dat er geen andere optie was dan het zieke oog te verwijderen. Dat gebeurde op dinsdag en kreeg ik een tijdelijke noodprothese geplaatst (conformer). Op dat moment ging het nog allemaal langs me heen. Het was alsof het over iemand anders ging. Na de operatie volgden ook leveronderzoeken. Gelukkig waren hier geen afwijkingen te zien.
Dankzij de steun van mijn man en mijn kinderen en de geruststelling dat ze met of zonder oog, onvoorwaardelijk van me houden kon ik alles met open vizier tegemoet zien.
Eerste hobbel
Toen kwam mijn eerste hobbel. Na een aantal weken mag je je definitieve prothese gaan dragen. Maar ja, dan zou ik alweer in Curaçao zijn en bovendien gingen we ook nog trouwen in juni. Maar de lieve mensen in het Oogziekenhuis hadden voor mij een uitzondering gemaakt en werd mijn oogprothese alvast vervangen door een hele mooie, nog niet mijn definitieve, maar wel een veel mooiere dan de noodprothese die erin was gezet na de operatie. Zo hebben we toch heel mooie trouwfoto’s kunnen maken. Het lijken kleinigheden, maar op dat moment waren deze voor mij o zo belangrijk! Na een paar maanden gingen we weer terug naar Nederland voor controles en kreeg ik mijn definitieve prothese.
Een wonder
De dokter voorspelde dat na een paar maanden mijn hersenen zich aan de nieuwe situatie zullen aanpassen en dat ik beter zou kunnen ‘zien’ dan op dat moment. Dat heb ik inderdaad zo ervaren. Langzaam pakte ik alles weer op; ik ging weer autorijden en kreeg mijn zelfstandigheid terug. Ik werk veel achter de computer, maar ook daaraan paste mijn lichaam zich aan. In het begin was mijn goede oog snel vermoeid en dit is nu ook veel beter. Het menselijk lichaam is een wonder.
Leven gewonnen
Toen ik klachten kreeg met mijn oog, was ik net een paar jaar heel gelukkig met mijn nieuwe partner. Hij had me zojuist daarvoor ten huwelijk gevraagd. We hebben het huwelijksfeest in aangepaste vorm laten doorgaan en dat was een heel mooie dag. Ik haal de kracht om door te gaan uit deze relatie, uit mijn prachtige dochters en uit mijn geloof. Soms was ik boos, dat dit me was overkomen net nu ik gelukkig was. Maar dan dacht ik: “Nee, dat geluk had ik nodig om hier doorheen te komen. God heeft een engel op mijn schouder gezet, want alles was net op tijd ontdekt om geen uitzaaiingen te hebben.” Ik houd me vast aan de volgende zienswijze en gedachte: “Ik heb een oog verloren, maar mijn leven gewonnen en daar wil ik alles uithalen.” Dit laatste heeft eraan bijgedragen dat mijn man en ik samen onze droom hebben opgepakt om een activiteit in Costa Rica te starten. Momenteel reis ik veel tussen Costa Rica en Curaçao, tenminste voor zover Covid-19 dat toelaat.
Zien met één oog
Behalve wat extra blauwe plekken aan mijn rechterzijde door verkeerd inschatten van de afstand tot de tafel, heb ik nauwelijks problemen met het leven en functioneren met één oog. Ik heb geleerd mijn strategische plekjes in te nemen aan tafel of tijdens een vergadering zodat ik niemand in mijn ‘dode’ hoek heb. Ik geef dat ook gewoon aan en ik merk dat collega’s daar ook rekening mee houden zonder dat het nog nader besproken moet worden. Autorijden op Curaçao is geen probleem. Ik merk wel, dat ik als ik in Nederland ben ik dit liever met al die fietsers niet doe. Ik ervaar dat sommige trappen nog steeds een ‘glijbaan’ zijn om te zien. Gelukkig is er meestal een trapleuning om me aan vast te houden. Dus nee, ik voel me niet echt beperkt en wil dat ook niet zo zien. Hieraan voorafgaand heeft natuurlijk wel eerst een acceptatieproces plaatsgevonden, waarbij ik ook wel eens heel boos was. Wat mijn prothese betreft, daar ben ik zo blij mee! Wat kunnen ze dat tegenwoordig mooi maken en wat een voorrecht dat we daar toegang toe hebben. Want het is een prothese in je gezicht en daar moet je er wel goed uitzien, zodat je weer kunt stralen en lachen.
Mensen helpen
Omdat ik op Curaçao heel weinig mensen tegenkom die met één oog leven, dacht ik: “Laat ik me aansluiten bij Vereniging OOG in OOG om toch te kunnen praten met en te lezen over lotgenoten”. Het helpt me om het verlies van mijn oog nog meer een plek te geven of in de toekomst juist anderen te helpen het een plek te geven. Veel activiteiten zijn voor mij vanwege de reisafstand moeilijk om bij te wonen. Gelukkig is er nu regelmatig een online bijeenkomst via Zoom. Het tijdsverschil is dan alleen nog een drempel voor mij.
In de toekomst zou ik graag wat willen betekenen voor landen waar het voor veel mensen niet vanzelfsprekend is om zo’n mooie oogprothese te dragen. De prachtige oogprothese heeft het verwerken van het verlies van mijn oog een stuk makkelijker gemaakt. Mensen zien niet dat ik een oogprothese draag. Alleen als ik heel moe ben valt mijn oog een beetje dicht. Ik word nooit nagestaard en dat geeft rust. Ik vertel het wanneer ik dat wil.
Life is too beautiful not to enjoy
Mijn dank gaat uit naar mijn lieve familie en vrienden, maar ook mijn zeer loyale klanten op Curaçao. Speciaal dankzij de hulp van mijn lieve dochters en mijn fantastische echtgenoot heb ik deze tijd doorstaan en leef ik mijn leven als vanouds. Als je me vraagt wat ik tegen mensen zou willen zeggen: “Kijk naar wat er nog is en niet naar wat je kwijt bent.”
Podcasts oogmelanoom en ooginfarct
/in Actueel /door Annemarie van TielTijdens het vijfde Oogcongres werden er 9 verschillende podcasts uitgezonden.
Via geluidsbestanden ging Emiel Cornelissen met oogspecialisten in gesprek over verschillende oogaandoeningen.
Je kunt de bestanden beluisteren wanneer je wilt. De podcasts blijven tot en met 31 december beschikbaar via de website van het Oogcongres. Wij hebben twee podcasts uitgelicht.
Wensen je veel luisterplezier.
Ooginfarct, een definitief probleem. Door drs. King Wong, Oogarts
Een ooginfarct is onomkeerbaar. Wanneer de zuurstoftoevoer stopt en cellen afsterven is geen behandeling meer mogelijk. Toch is het heel belangrijk de oorzaak van de obstructie te laten onderzoeken om verdere gezondheidsproblemen of herhaling in de toekomst te voorkomen. Dr. Wong legt in deze podcast uit waarom onderzoek zo belangrijk is.
Een oogmelanoom is zeldzaam en ernstig, maar goed te behandelen. Door dr. Marina Marinkovic
Oogmelanomen zijn tumoren in het oog die niet altijd klachten geven, maar wel voor problemen kunnen zorgen. Hoe deze ontstaan is (nog) niet bekend, maar ze zijn (gelukkig) wel goed te behandelen. Marina vertelt hoe de verschillende behandelingen werken.
Heb je een vraag? Of wil je meer informatie?
Stuur ons een bericht via deze link en wij nemen zo spoedig mogelijk contact met je op. Je kunt ook altijd contact opnemen met een van de regiocontactpersonen of bureaumedewerkers bij jou in de buurt.
Wil je onze digitale nieuwsbrief ontvangen?
Schrijf je hier in voor onze maandelijkse Online nieuwsbrief