Pas goed op je goede oog!

Doorzetter Zoë: “Laat je niet belemmeren!”

Oog in Oog in theater

Psychosociale zorg bij oogverwijdering kan stuk beter

De Familiedag is op 7 oktober in DierenPark Amersfoort

Jaarverslag 2022 verschenen

Jan Hulsbergen met TEDX in theater over verliezen oog

Mijn zoon heeft retinoblastoom

Toch altijd positief gebleven

Ik ben Marianne de Zwart-Vogelenzang de Jong, 59 jaar, woon in Alblasserdam, met uitzicht op de molens van Kinderdijk. Ik ben getrouwd, heb een volwassen zoon en dochter en ik ben trotse oma van een kleinzoon van vijf en kleindochter van anderhalf. Ik werk als activiteitenbegeleidster in een verpleeghuis.

In maart 2021 zijn mijn oogproblemen begonnen. Ineens kon ik de op de pont de ‘koeienletters’ aan de overkant van de Lek niet meer lezen. Na een bezoek aan de opticien in het dorp werd duidelijk dat ik een maculagat in mijn rechteroog had. Hierna volgde het eerste bezoek aan het Oogziekenhuis in Rotterdam. Na twee keer uitstel ben ik 6 mei 2021 geopereerd, drie dagen na de geboorte van mijn kleindochter.

Weer een operatie

Natuurlijk had ik de hoop en verwachting dat ik na de operatie weer vlot de oude zou zijn en m’n leven weer op kon pakken. Helaas is dat anders verlopen en ben ik er nog steeds niet. Ik zal in het kort proberen te schetsen wat er gebeurd is.

Tijdens de operatie zijn bij het plaatsen van de narcose mijn stembanden beschadigd en moest ik hoesten omdat ze geïrriteerd waren. Daardoor zijn bloedingen in m’n oog ontstaan en was na drie dagen een tweede operatie nodig. Elf dagen later volgende opnieuw een operatie omdat ik nog steeds geen zicht had. Na de derde operatie was er ‘iets’ vaag zicht, maar mede doordat het gaas achter het oog was vervangen door olie was dat minimaal.

Natuurlijk had ik weer de hoop dat het nu goed zou komen.… maar helaas. Na maanden van controle Toch altijd positief gebleven Door Marianne de Zwart bleek de druk in het oog maar niet omhoog te willen en kon de olie er niet achter vandaan gehaald worden. In het dagelijks leven had ik veel last van het licht en was m’n goede oog snel vermoeid – en dat is nog steeds zo.

Ondertussen waren de problemen met mijn stembanden niet opgelost. Via de KNO arts kwam ik er achter dat mijn stembanden aan elkaar gegroeid waren (Larynx Web). Ik kwam op de wachtlijst voor een operatie maar het was corona tijd dus wachten en wachten en wachten… In de tussentijd kreeg ik logopedie en dat krijg ik nu nog steeds.

Al vind ik het een beetje vreemd om van mezelf is zeggen, maar ik heb altijd een positieve insteek. Tussen de ellende door wil ik even zeggen dat de kleinkinderen in deze maanden wel echt lichtpuntjes voor mij waren.

Voor de vierde keer

In november 2021 volgde eindelijk oogoperatie nummer vier. Deze was om mijn oog te behouden, niet om het zicht terug te krijgen. In deze periode is er al veel gesproken over een oogprothese. In die tijd heb ik de Vereniging OOG in OOG ontdekt – via een folder in het Oogziekenhuis. Ik kwam in contact met Huub Scholten, die me geholpen heeft de voor en tegens van een evisceratie operatie op een rijtje te krijgen. In april 2022 heb ik samen met m’n man de OOG in OOG Contactdag bezocht. Daar heb ik fijne leerzame gesprekken gehad, ik voelde me er thuis. De online bijeenkomsten bezoek ik graag – als het onderwerp bij mij aansluit.

Uiteindelijk heb ik mijn eigen oog kunnen behouden maar in juni 2022 ben ik er wel een schaalprothese over gaan dragen. Dit voelde goed, het voelde alsof het mijn oog rust, geborgenheid gaf. Ik had geen last meer van het licht en mijn oog bleef open staan. Maar weer toen ik dacht “ik ben er…” bleek dat niet zo te zijn. Door het dragen van de prothese was m’n hoornvlies kapot gegaan en volgde weer wekenlang ritjes naar het Oogziekenhuis en uiteindelijk in september 2022 een vijfde oogoperatie. Ditmaal een slijmvliesoverhechting zodat ik weer een prothese kan gaan dragen.

Tussendoor heeft in februari nog de operatie aan m’n stembanden plaatsgevonden. Voor mij is een week lang niet mogen praten ook zóóó lastig. Maar het is gelukt. Helaas is mijn stem nog steeds niet de oude en het is ook de vraag of dat ooit nog beter wordt.

De volgende stap wordt weer het dragen van een oogprothese en ditmaal één voor mij aangepaste. Ook hierover heb ik nog vragen, onder andere: kies ik voor glas of kunststof. En ook hierover vind ik informatie bij de Vereniging OOG in OOG.

Toekomst

Mijn toekomst vind ik nog onzeker. Werk was altijd mijn grote hobby maar door alle problemen werk ik helaas nog maar een aantal uren op arbeidstherapeutische basis. Momenteel is nog niet duidelijk of ik mijn baan kan behouden. Dat voelt als falen! Ik moet echt opnieuw gaan uitvinden wat haalbaar voor mij is en proberen de lat niet te hoog te leggen. Leven in het hier en nu vind ik nog wel lastig. Ik kan moeilijk loslaten wat was maar dat is wel nodig om vooruit te komen. Ik zeg wel eens “Ik mis mijn onbezorgde vrolijke ik.”

Zoals je ziet zit ik nog midden in een proces van verwerking, aanvaarden en een nieuwe invulling zoeken. De afgelopen twee jaar zijn we op vakantie in Zeeland en op Texel geweest, om heerlijke wandelingen over het strand te kunnen maken. Dat was goed voor de conditie en om mijn gedachten te verzetten. Dat is wat ik hoop meer te gaan doen. Meer wandelen en gewoon dingen gaan doen. Zo heb ik al de luisterboeken ontdekt en ben ik naar Qigong (een Chinese bewegingsleer) gegaan. Mijn belangrijkste doel is om weer onbezorgd ‘vrij’ te kunnen genieten van alles wat op m’n pad komt.

Wie weet tot ziens bij een volgende bijeenkomst van de Vereniging OOG in OOG!

Door Marianne de Zwart

Hoe leg je uit wat je niet ziet?

Justien: “In februari 2020 ben ik, in een periode van zes weken, door een zeldzame netvliesafwijking ongeveer de helft van het zicht in mijn rechteroog verloren. Dit begon toen ik op een dag in dat oog een soort vlekje rechtsboven het centrum zag. Ik dacht eerst dat het oogmigraine was en dat het vanzelf weg zou gaan. Het werd alleen maar erger en erger, dus ben ik na een paar dagen naar de huisarts gegaan. Die heeft me doorverwezen naar het ziekenhuis, waar ik uitgebreid ben getest. In eerste instantie konden de artsen niks vinden. Ze vertelden me dat stress waarschijnlijk de oorzaak zou zijn, en dat ik een psycholoog moest consulteren. Wel wilden ze nog een test doen bij Bartiméus. Het duurde 2,5 maand voordat de doorverwijzing rond was. In de veronderstelling dat ik stress zou ervaren, heb ik het die maanden heel rustig aan gedaan. Ik hoopte dat daarmee mijn zicht terug zou komen, maar er veranderde helemaal niks.

Na 2,5 maand ben ik bij Bartiméus getest. Uit een multifocaal ERG onderzoek bleek dat mijn netvlies op de plekken waar ik niks zag ernstig beschadigd was. Ik ben terugverwezen naar het ziekenhuis, waar dit keer een netvliesspecialist toegewezen kreeg. De specialist gaf aan dat dit soort spontane netvliesbeschadigingen op zo’n jonge leeftijd eigenlijk nauwelijks voorkomen. Daarbij was het voor de specialist ook direct duidelijk dat er niks aan te doen was en dat mijn zicht daarom nooit meer terug zou komen. Dat was ontzettend heftig en verdrietig om te horen. Tegelijkertijd was ik erg opgelucht dat het niet door stress bleek te komen. Maar ook erg boos dat me dat wel was aangepraat.

Uitleggen wat je niet ziet is lastig

Na de diagnose kreeg ik vaak de vraag wat ik dan precies ‘niet’ kon zien. Ik vind het lastig om dat duidelijk uit te leggen. Hoewel ik zelf 25 jaar alles heb kunnen zien, kan ik me inmiddels nauwelijks meer voorstellen hoe dat was. Mijn netvlies is beschadigd in een grote cirkel midden in het zicht, waar alleen het centrum en een klein deel links van gespaard is. Een ander lid van Vereniging OOG in OOG beschreef mooi dat mijn zicht daarmee als een soort puzzel is waar in het midden een groot stuk van de stukjes zijn uitgehaald. Omdat ik een netvliesafwijking heb, verandert wat ik niet zie afhankelijk van de hoeveelheid natuurlijk licht om me heen. Met veel natuurlijk licht zie ik niks behalve ruis zoals op oude televisies, met flikkerende pixels en lichtflitsen. Deze ruis kan erg afleidend zijn en daarom draag ik buiten zoveel mogelijk een zonnebril. Met weinig of geen natuurlijk licht kan ik wel contrast zien in het aangetaste deel, maar geen kleur. Dan zie ik dus wel dat er iets is, maar niet precies welke vorm het heeft en welke kleur. Alles heeft daarbij een lila tint. Hoewel dit natuurlijk ontzettend vervelend is, vind ik het wel heel bijzonder dat ik de wereld zo letterlijk op een manier kan zien die bijna niemand anders kan zien.

Aandacht voor mentaal aspect

Wat ik daarnaast erg lastig vond aan mijn gezichtsverlies was vooral dat ik absoluut niet verwacht had zoiets op mijn vijfentwintigste mee te maken. Wat me is overkomen is erg heftig, heeft impact voor de rest van m’n leven en is gekomen door niks anders dan toeval. Ik ben daar een tijd lang heel boos en verdrietig over geweest. Ik vond het daarbij lastig dat er over het algemeen weinig aandacht is voor rouw na verlies van gezondheid. Accepteren dat ik de rest van mijn leven aan een oog slechtziend ben was een moeilijk proces, en soms ook erg eenzaam. Het is mooi dat er verenigingen zijn voor lotgenoten contact, zoals oog in oog. Patiënten moeten dit echter vaak zelf opzoeken, en dat vraagt veel assertiviteit. Het zou mooi zijn als er in ziekenhuizen meer aandacht zou zijn voor het mentale aspect van chronische visuele beperkingen.

Aanpassen aan nieuwe realiteit

Inmiddels is het ruim twee jaar later en heb ik veel van dit alles achter de rug. Toen ik er middenin zat kon ik me het niet voorstellen, maar uiteindelijk heb ik me mentaal en fysiek aan kunnen passen aan de nieuwe situatie. Dat is ook wat ik iedereen die een vorm van gezichtsverlies meemaakt zou willen vertellen: uiteindelijk is iedereen flexibel genoeg om zich aan te passen aan de nieuwe realiteit. Dit vraagt wel tijd en veel steun, van vrienden en familie, maar ook van mensen in dezelfde situatie. En dat gun ik iedereen.”