Kracht en inspiratie

/in

Lenie Alderliesten is opgegroeid in Rotterdam. Na haar jeugd en opleiding is zij gaan werken in Amsterdam en ging wonen in het Groene hart van de Randstad, in het dorpje Noorden in de gemeente Nieuwkoop. Lenie woont midden in de natuur in het prachtig plassengebied. Deze omgeving sluit naadloos aan bij haar woon- en leefwensen.

 

Lenie beoefent graag creatieve en artistieke hobby’s. In de jaren ’70 is zij met klei gaan werken. Deze hobby is later naar de achtergrond verdrongen door beeldhouwen en schilderen. De wisselingen van de seizoenen in de natuur zijn haar inspiratiebronnen: het spel van licht en donker. Bij deze activiteiten zijn de ogen – en met name het diepte zien – zeer belangrijk. Ik focus mij op de aspecten ‘oog en gezichtsvermogen’ en vertaal dit naar mijn dagelijks functioneren. Ik ben van jongs af aan bijziend, ik had -6 om precies te zijn. Ik bezocht zeer regelmatig oogartsen voor intensieve controle. In 2007 ben ik aan beide ogen aan staar geholpen in het toenmalige Zuwe Hofpoortziekenhuis te Woerden. Deze operatie is heel goed geslaagd en was voor mij een geweldige verbetering. Ik had bijna weer 100% zicht en dit bleef stabiel tot in 2011.

Pijn in linkeroog

In 2011 kreeg ik last van pijn in mijn linkeroog. Het voelde alsof er een vuiltje in zat. Deze pijn bleef maar aanhouden en ik besloot mijn oogarts dr. Fick in Woerden te raadplegen. Daar kon men niet achterhalen wat de oorzaak was en ik werd doorverwezen naar het Oogziekenhuis in Rotterdam. Inmiddels was het 2012. In mijn oog kreeg ik ook last van pijnscheuten en ik had ook een verminderd zicht. Bij controle in het Oogziekenhuis werd aan beide ogen erosie van het hoornvlies geconstateerd. De erosie links was groter dan rechts. De artsen besloten tot een ‘phototherapeutische’ behandeling, een zogenaamde PTK. Het idee was om eerst mijn linkeroog te behandelen en na enkele weken zou mijn rechteroog aan de beurt zijn. Voor deze behandeling zocht ik eerst persoonlijk contact met mijn zorgverzekeraar. Dit resulteerde in groen licht. Ik wilde graag vooraf akkoord hebben, want de behandeling kostte namelijk tweemaal € 2.000,-.

Een week na de behandeling

Begin april is het hoornvlies in mijn linkeroog gelaserd en er vonden verschillende controles plaats. Eén week na de laserbehandeling (begin april) aan mijn linkeroog kwam ik in het ziekenhuis voor controle. De planning was nog steeds dat de laserbehandeling van mijn rechteroog begin mei 2012 zou plaatsvinden. Mijn linkeroog deed echter nog steeds pijn. De arts had extra aandacht voor de pijnverschijnselen van dit oog en dit resulteerde in uitstel van de behandeling van het rechteroog. Allebei de ogen tegelijkertijd behandelen leek mij geen goede keuze. De pijn in mijn linkeroog ging gepaard met een ‘in hoogte verschuivende zwarte lijn’ waardoor het gezichtsvermogen gereduceerd werd. Op 3 mei zei men: “We gaan het rechteroog nu niet opereren. We geven uw linkeroog twee maanden rust.” Een nieuwe controle zou over twee maanden zijn.

Gezichtsvermogen links werd minder

Ik merkte tijdens mijn vakantie dat mijn linker gezichtsvermogen steeds minder werd. Daarom zocht ik meteen contact met het ziekenhuis. De arts zei: ‘Komt u maar onmiddellijk hierheen!’ Nou, dat heb ik natuurlijk meteen gedaan. Eind mei 2012 vond er een extra controle plaats. De resultaten van de onderzoeken waren niet goed en er volgde op 6 juni een spoedafspraak. Mevrouw dr. Van der Heuvel hielp mij en constateerde een oogmelanoom op het netvlies. Iedereen werd gealarmeerd en er volgde overleg met mevrouw dr. Wefers Bettink. Ik ervoer haar als een begripvolle arts. Ze zei: “Mevrouw Alderliesten, er zit een melanoom op het netvlies van uw linkeroog. Ik kan het niet mooier maken. Wij moeten uw linkeroog zo spoedig mogelijk verwijderen.” Zij zei ook: “Rijdt u auto? Een geruststelling, binnen drie maanden kunt u weer auto rijden. Extra onderzoeken op diverse disciplines volgden. De diagnose was: een snelgroeiend melanoom op het netvlies.

Een directe ingreep was vereist. Op 19 juni 2012 werd ik geopereerd door dr. D. Paridaens en werd mijn oog verwijderd. Ik moest twee nachten in het ziekenhuis blijven om de situatie na de operatie te kunnen volgen. Het ging allemaal heel snel. Hoewel dokter Wefers Bettink had gezegd dat ik na drie maanden weer kon autorijden, bleef het door mijn hoofd spoken. Je kunt met één oog natuurlijk wel heel veel zien. Maar zou ik mij met de auto nog kunnen verplaatsen? Dit is voor mij van essentieel belang. Door gebrekkig openbaar vervoer in onze regio, heb ik de auto hard nodig. Zonder mijn auto kan ik mijn sociale contacten niet meer onderhouden en mijn hobby’s niet uitvoeren. Ik heb het allemaal van me afgezet en heb ik de operatie ondergaan. Na de operatie kwam dr. Paridaens mij het goede nieuws brengen. “Deze operatie was 100% geslaagd. We hebben het melamoom volledig kunnen verwijderen” Dit was voor mij goed nieuws! Wat ik nou zo geweldig vond is dat dr. van der Heuvel, de ‘ontdekker’ van het melanoom ook langs kwam om te kijken hoe met mij was.

Minder pijn?

Direct na de operatie werd een tijdelijke prothese geplaatst. Helaas werd deze door een zwelling in mijn oogkas uit mijn oogkas gedrukt. Ik kon even geen tijdelijke prothese dragen en ik moest mijn oog rust geven. Er zat een week lang een verbandje voor.

Glazen oogprothese werd geadviseerd

Op advies van het Oogziekenhuis kreeg ik een verwijsbrief mee voor een glazen oogprothese. Na enkele weken werd een definitieve glazen oogprothese geplaatst door de firma Müller. De firma Müller is gespecialiseerd in glazen oogprotheses. Deze afspraak vond plaats in een hotel aan de Maasboulevard in Rotterdam waar de firma Müller permanent een behandellocatie ter beschikking heeft. Müller heeft bij de afspraak bakken vol met glazen bolletjes bij zich. Deze worden uitgestald in hun locatie in het hotel. Dan wordt er naar de vorm en kleur van je oog gekeken. Ze worden ter plekke geblazen tot een prothese; een geweldig gezicht en een demonstratie van vakmanschap, prachtig. Mijn eerste glazen prothese paste en het indoen ging probleemloos. Voor mij was dit een verbluffend resultaat. Door de spieraanhechting in de oogholte draaide de prothese met de kijkrichting mee. Ook was de oogprothese van hetzelfde kleurenpalet als mijn rechteroog. De hele oogprothese viel nauwelijks op.

Ooghulp gezocht bij inzetten oogprothese

Tot op de dag van vandaag vind ik het nog moeilijk en soms zelfs onuitvoerbaar om zelf de oogprothese uit en in te doen. Aspecten zoals handigheid, routine, stressverschijnselen en de mate van de inklemming tussen oogbol en oogleden spelen voor mij een rol. Ik moet zeggen dat ik jaloers ben op mensen die het uitnemen en inzetten van de oogprothese met gemak doen. Zelfs na vijf jaar is dit voor mij soms nog een onneembare barrière. Het is voor mij dan ook onbegrijpelijk dat er in de zorgverlening niet een instantie is, of ‘ooghulpen’ te vinden zijn die behulpzaam kunnen zijn – al dan niet betaald – bij het periodiek inzetten en herplaatsen van oogprotheses. Verpleegkundigen van het Oogziekenhuis in Rotterdam zijn echt heel behulpzaam. ‘Maar,’ zeggen ze, ‘U moet het zelf leren en doen.’ Ik begrijp dat wel. Zeker gezien hun vele andere gerichte taken en werkzaamheden. Ik blijf zoeken of er niet een mogelijkheid is om hiervoor hulp in te roepen! Het zou bijvoorbeeld een specialisme in de thuiszorg kunnen worden.

Tips voor mijn omgeving

Probeer te begrijpen en je in te leven in de persoon met een oogprothese. Welke belemmeringen horen bij het zien met één oog? Praat erover met elkaar. Besef wat de consequentie is dat er een deel (hoek) van het gezichtsveld is weggevallen. Dit betekent ook ingrijpende consequenties in het verkeer. Het contrast wordt minder bij slechte verlichting. Schaduwvormen, bijvoorbeeld bij traptreden of ongelijkheden op straat en de lichtspiegeling bij regen en met name bij het autorijden zijn heel hinderlijk. Het zien met één oog was in het begin heel vermoeiend voor mij.

Praktijkvoorbeelden op Landelijke Contactdag

De voordracht op de Landelijke Contactdag in april 2017 in Utrecht door Thérèse Beemsterboer was gericht op praktijksituaties. Dit was voor mij in vele opzichten een eyeopener. Thérèse vertelde er heel gemakkelijk over en op papier lijkt zo het simpel. Als je partner of begeleider zich bewust is van je beperkingen en risico’s, dan loopt alles veelal vlekkeloos. Ik was samen met mijn echtgenoot Henk. Hij maakte foto’s van de presentatie. Deze foto’s met tips of uitleg hebben we thuis op de computer onder ‘OOG in OOG’ opgeslagen. Dan kunnen we dit nog eens nalezen.”

Kijk uit voor rugtasdragers

Een tip die ik ook wil meegeven aan de lezers: pas op voor rugtasdragers! Ze worden zelfs in concertzalen en schouwburgen gedragen. Dit zijn zeer druk bezochte ruimtes. Als de rugtasdrager zich plotseling omdraait kan dit een aanslag betekenen op je oogprothese. Oppassen dus! Mijn ervaringen tot nu toe? In de beginfase was het vooral de gewenning, sommige zaken gaan fout omdat ik misgreep naar voorwerpen. Toch merk ik dat het bewonderingswaardig is hoe snel je hersenen zich aanpassen aan een nieuwe situatie. Zo ook het leren leven met deze nieuwe situatie. Snelle en adequate reacties op onverwachte situaties in het verkeer zijn minder geworden dan vroeger.

Kracht en inspiratie

Je doet kracht en zelfvertrouwen op door het begrip van mensen in je directe omgeving, die de feiten kennen en kunnen inspelen op de consequenties van het ‘het zien met één oog’. Praat erover met je omgeving als dat zinvol en gewenst is. Ik ben lid geworden van Vereniging OOG in OOG omdat ik informatie zocht. Een goede kennis van mij in Nieuwkoop attendeerde mij op een informatiedag van Stichting Melanoom. Zij bracht mij in ook contact met Dick Plomp, project coördinator Oogmelanoom van deze stichting. Op 8 april zijn mijn man Henk en ik naar hun informatiedag geweest in Amsterdam. Daar ontmoette ik Tonnie Landman en Maaike Oosterhof. Ik ben ter plekke lid geworden van Vereniging OOG in OOG. Mijn eerste Landelijke Contactdag op 15 april jl. was een openbaring. Dit kwam mede door de inspirerende voordracht van dr. Ronald de Keizer van het Oogziekenhuis Rotterdam. Ik heb ook verschillende mensen gesproken en er was een ongedwongen sfeer. Het is fijn om te beseffen dat je niet alleen bent. Het samen delen geeft mij nog meer zelfvertrouwen.

 

Tot slot: Mijn sympathie en enthousiasme voor deze vereniging draag ik graag uit in mijn brede kennissen en vriendenkring. Zelfbeklag heeft geen zin. Je moet verder. Door het te delen met mijn omgeving en lotgenoten kom ik ook daadwerkelijk verder!

En zo kwam ik bij onze vereniging terecht!

/in

Dick-Akse_portretKollum, voorjaar 1958. Als 8-jarige hielp Dick Akse zijn vader op het postkantoor met de postzakken. Wat er vanaf die dag in 1958 gebeurde met zijn oog heeft Dick voor ons in een uitgebreid persoonlijk verslag geschreven. Dat begint met de ‘nieuwste technieken’ uit 1958 tot en met de nieuwste inzichten in 2017.

Voorjaar 1958.

Mijn vader was postbesteller en ik zou als achtjarig jongetje mijn vader ‘even’ meehelpen. Met een speciaal mes probeerde ik het touwtje van een postzak door te snijden. Dit lukte niet zo goed. Opeens schoot het mes door het touw en de stompe punt van het ding belandde in mijn rechteroog. Grote paniek. Nog diezelfde avond ben ik in het ziekenhuis in Groningen geopereerd. Tijdens de operatie zijn de resten van mijn oog verwijderd, waarna een implantaat in de oogkas werd geplaatst, omwikkeld door donorbindweefsel. Hieraan werden de oogspieren vastgemaakt. Voor die tijd een unieke operatie! Door deze ingreep kon de prothese blijven bewegen. Ik kreeg destijds geen garantie. Men vertelde mij dat het een jaar goed kon gaan, maar misschien ook wel voor de rest van mijn hele leven…

Verandering oogholte in 2015

In 2015 ging mijn oogholte er echter anders uit zien en kreeg ik steeds meer last van irritatie. Ik vroeg mijn oogarts in het MCL te Leeuwarden om advies en informeerde ook naar een eventuele ooglidcorrectie. Ik werd hier niet veel wijzer van en ging op zoek naar nog meer informatie. Ik ontdekte de website van de Vereniging OOG in OOG en stelde vragen via e-mail aan Tonnie Landman. Van haar ontving ik een lijst met namen van orbitaspecialisten in Nederland. Dit was de aftrap van een intensieve ‘renovatie’. In oktober 2016 kreeg ik een nieuwe glazen oogprothese van de firma Müller. Helaas heb ik deze nieuwe prothese maar één week in kunnen houden en heb daarna mijn oude prothese weer ingedaan. Inmiddels had ik van mijn huisarts een verwijzing gekregen voor een consult bij een orbitaspecialist. Het eerste bezoek was in november 2016 bij dr. R. van der Veen in het UMC in Utrecht. Hij bekeek mijn oogholte en was zeer verbaasd. Het implantaat was gekanteld en het slijmvlies was grotendeels verdwenen, opgezet en ontstoken. Ook moest er een CT-scan gemaakt worden.

7 december 2016 – Scan en behandelplan

Op die dag werd eerst de CT-scan gemaakt. Hierna besprak dr. Van der Veen met mij twee opties. Voorstel nummer één: een ‘simpele’ operatie met vervanging van het implantaat, waarbij het resultaat waarschijnlijk minder goed zou zijn (vochtafscheiding e.d.). Voorstel nummer twee: een zogenoemde dermisfat graft-operatie. Dit is een verwijdering van het oude implantaat en plaatsing van een stukje spier- en vetweefsel vanuit mijn bil in de oogholte. De genezing zou zo’n zes tot acht weken vergen. Voor deze optie werd gekozen.

Dé grote dag – de dermisfat graft-operatie

2 februari 2017 – De grote dag was aangebroken. Om 10.45 uur meldde ik mij bij de opnamebalie in Utrecht met de bedoeling dat ik één nacht in het ziekenhuis zal blijven. Na enige tijd werd ik naar de operatiekamer gebracht. Dr. Van der Veen was hier natuurlijk ook. Ik werd op mijn linkerzij gelegd, want men moet ook bij mijn bil kunnen voor de dermisfat graft-ingreep. Ik vertelde ook nog even over de ‘renovatie’ van mijn rechteroog. “Waag het niet om mijn linkeroog te nemen!” Gelach in de operatiekamer. Ik wenste de aanwezigen succes met de operatie. Even later was ik helemaal van de wereld.

Langzaam werd ik weer wakker. Dr. Van der Veen kwam mij vertellen dat de operatie goed was gegaan. Gelukkig! Door het drukverband op mijn oog moest ik misschien een nachtje langer blijven. Na een onrustige nacht (controles, herrie van buurman, pijnstilling) werd ik om ongeveer 8 uur wakker. De dienstdoende afdelingsarts bekeek even later het resultaat van de operatie nauwkeurig en knikte tevreden. Ook de wond in mijn bil werd aan een inspectie onderworpen en omdat er geen complicaties waren kon ik in de loop van de dag naar huis. Hoera! Ik kreeg een nieuw drukverband op mijn oog en ook mijn bil werd weer ‘ingepakt’. Ik belde meteen Joy, mijn vrouw, met het goede nieuws.

Het vervolg (noem het maar revalidatie)

De dagen daarna werd ik goed verzorgd door mijn lieve Joy. De wond in mijn bil genas goed, na een week hoefde er geen verband meer op, maar het bleef wel gevoelig. Uit mijn oog kwam de eerste twee weken nog veel vocht vermengd met wat bloed.  “Dit is niet verontrustend”, zei dr. Van der Veen, bij de nacontrole op woensdag 15 februari. Hij was tevreden met wat hij zag. Ook het bewegen ging goed, wel niet zo als bij een normaal oog, maar dit was het optimale wat gehaald kon worden. Zijn collega, die met hem de operatie gedaan heeft, komt ook nog even naar mijn oog kijken en ook hij is tevreden. Beiden leggen nog even uit dat er slijmvlies over het ingezette weefsel zal groeien.

Van glas naar kunststof

Op 21 februari was mijn oogverband donkerroze, waardoor ik wat ongerust werd. Ik nam contact op met de oogpoli van het UMC, ook al omdat ik op 13 maart een afspraak had bij de fa. Müller. Dr. Van der Veen  adviseerde dat ik op die datum wel een prothese kan laten aanmeten maar deze nog niet moet gaan dragen. Toch hield ik mijn twijfels of 13 maart niet te vroeg zou zijn. Beschadiging van het nieuwe weefsel? Of toch een kunststof oogprothese? Ik zocht daarom weer contact met Vereniging OOG in OOG. De voor- en nadelen van glas en kunststof werden nog eens onder de loep genomen. Voor alle zekerheid heb ik ook nog eens telefonisch advies aan dr. Van der Veen gevraagd, ook al omdat er nog steeds vocht (met bloed) uit mijn oog kwam. Wat betreft de nieuwe prothese adviseerde hij toch om een kunststof prothese te nemen, omdat de vorm en grootte van mijn oogholte nog kan veranderen. Kunststof is eenvoudiger aan te passen. Ik was overtuigd en maakte daarom meteen een afspraak met de firma Bak voor vrijdag 7 april in het MCL in Leeuwarden. De afspraak met de firma Müller heb ik uiteraard netjes afgezegd.

Opa piraat

Op maandag 27 februari probeerde ik een zwart ooglapje uit. Joy maakte een foto en stuurde die naar mijn dochter en kleinzoons: “Opa piraat….!” Ze reageerden vrijwel meteen en de jongens waren heel nieuwsgierig: “Opa, kijk je nou met je bil?” “Ja, jongen, met mijn bil door mijn bril!”  Veel mensen stelden vragen:  “Heb je gevochten?”, “Ben je aan staar geopereerd?” en “Ha, piraat!” Ik legde geduldig uit wat er gebeurd was en hoe het vervolg zal zijn. “Kun je dan weer kijken met dat oog?” en “Kun je wel autorijden?”. Op een kaartavond zei een mevrouw: “Ik wil niet met jou kaarten, want jij ziet maar de helft…” Nou, dat kon haar wel eens flink tegenvallen…!

7 april 2017 – aanmeten oogprothese

Op vrijdag 7 april 2017 werd de nieuwe kunststof prothese aangemeten in het MCL te Leeuwarden. Spannend! Frédérique Bak inspecteerde mijn oogholte, deed een greep in een bak met protheses en viste er al snel eentje uit. De kleur week een klein beetje af. “Dit komt goed als we jouw definitieve prothese gaan maken”, zei ze. Ik heb bijna niet het gevoel dat er iets vreemds in mijn oogkas zit en zo hoort het ook. “Je mag deze tijdelijke prothese meteen gaan dragen”, vertelde ze, “dan hoef je het ooglapje niet meer voor.” Daar was ik al heel blij mee. Nog 14 dagen wachten en dan was de definitieve prothese klaar. Na een half uur nam ik opgewekt afscheid.

Lotgenoten Contactdag

Op zaterdag 15 april 2017 was ik al vroeg op pad om de Lotgenoten Contactdag van de Vereniging OOG in OOG te bezoeken, heel benieuwd wat me dat zou brengen. Het werd voor mij een heel bijzondere dag: het horen en zien van wetenswaardigheden en nieuwtjes over het hebben van en het zien met één oog, informatie over protheses en het uitwisselen van ervaringen en belevenissen van verschillende lotgenoten. Al met al een zeer geslaagde dag! Het voelde als een heerlijke, warme familiedeken! Ik hoop nog vaak mensen van deze groep te mogen ontmoeten. Complimenten voor het bestuur van Vereniging OOG in OOG en de organisatoren van deze dag!

Oude implantaat is voor de wetenschap

Op woensdag 19 april 2017 had ik weer een controle-afspraak met dr. Van der Veen. Ook al is het nog maar een ‘leenprothese’, hij vond dat het er mooi uitzag. Ook over de binnenkant was hij zeer tevreden. Zoals beloofd, zou hij mij het oude implantaat laten zien: een wit bolletje van ongeveer 1,5 cm doorsnee, met een afgeplatte kant, waaraan vier ‘handvaatjes’. Hieraan hebben de oogspieren vastgezeten. Ik kreeg het implantaat echter niet mee naar huis want dr. Van der Veen wilde het implantaat bewaren voor de wetenschap.

En dan eindelijk de nieuwe oogprothese indoen

Vergezeld van Joy en mijn kleinzoon heb ik mijn prothese opgehaald bij Jelmer Remmers van de firma Bak. Jelmer maakte nog een paar kleine correcties en het was klaar. Ik voelde hem bijna niet meer! Even in de spiegel kijken: ik ben zeer tevreden, de prothese zit er goed in, het lijkt wel of mijn onderste ooglid er beter omheen sluit dan bij mijn vorige (glazen-) protheses. Een ooglidcorrectie, waar een paar jaar geleden nog sprake van was, is dus (voorlopig) niet nodig. En ook de kleur is prima. Vakwerk!

Dick_Akse_tuinMet één oog blij de wereld in kijken

Nu, na een paar dagen, ben ik al aardig gewend aan mijn nieuwe prothese. Ik voel hem nauwelijks, alleen is er wat vochtafscheiding, maar dat ben ik altijd al gewend geweest. Niet meer dan voor de ingreep. En zo ben ik een tevreden en gelukkig mens, die met één oog (meestal) blij de wereld in kijkt!

Carel Beckeringh

Hoera, ik heb een kunstoog

/in
Carel Beckeringh

Laten we bij het begin beginnen. In de zeer warme zomer van 1947 werd ik in Heerlen geboren als vierde kind in een gezin dat uiteindelijk uit zeven kinderen zou bestaan. In de zomer van 1955 waren we met een aantal buurjongens op straat aan het voetballen. Bij een eenvoudige passeerbeweging kreeg ik een bal tegen mijn rechteroog. Au! Na een dag of tien oogdruppels te hebben gebruikt van de huisarts vond hij het toch maar beter om me naar de oogarts door te verwijzen. Van hem kreeg ik andere druppels en een zalfje. De irritatie zou dan over moeten zijn. Iedere zes maanden moest ik bij hem terug komen. “t Ziet er goed uit”, zei de oogarts steeds, waarop ik steevast antwoordde: “Ik zie er alleen niets mee”. Op een gegeven moment stopte ik daarom maar met het bezoeken aan deze arts.

Pijnlijk

Totdat ik in 1958 toch maar weer eens een afspraak maakte. Het was medio november en ik kon snel terecht. Mijn oog was pijnlijk. De oogarts bekeek mijn oog met de spleetlamp. Hij regelde acuut een bed voor mij op de kinderafdeling. Hier moest ik meteen plat gaan liggen, zonder kussen en mijn beide ogen werden afgeplakt. Wat bleek, er was van alles los gaan zitten in mijn oog. Door plat te liggen met beide ogen dicht, hoopte men dat een en ander weer op zijn plek zou gaan komen. In januari 1959 werd ik geopereerd. Hierna kreeg ik te horen dat ik het licht in dat oog volledig zou verliezen maar dat men wel het oog had weten te redden. Ik hoefde geen glazen oog; hoera. Dat ik maar met één oog kon zien, speelde verder niet zo. Na mijn studie cultureel werk aan de Sociale Academie, begon ik mijn loopbaan als beleidsmedewerker in Utrecht. Tijdens deze job volgde ik een avondstudie Psychologie aan de Universiteit van Utrecht. Na enkele jaren werd ik directeur van een adviesbureau voor bouw in de non-profit sector in Amsterdam, hierna directeur van een instelling voor maatschappelijke dienstverlening in Geleen en daarna in Den Bosch. In 2007 kon ik met vervroegd pensioen omdat er door een aantal fusies een overschot aan managers was ontstaan Het missen van één oog heeft me dus nooit in de weg gestaan. Hoewel…

Ik moest vier keer praktijkexamen doen voordat ik mijn rijbewijs kreeg. Aan balsporten hoefde ik niet te beginnen. Maar judo is een sport waarbij diepte zien niet zo belangrijk is. Dus dat werd mijn sport. Ik ging sporten in Geleen en ik haalde er mijn zwarte band judo en jiujitsu. Later werd ik voorzitter van de judoclub. Rond mijn zestigste ben ik met de actieve beoefening van de judosport gestopt wegens ademhalingsproblemen (te lang teveel gerookt).

Hobby’s

Ik had en heb diverse hobby’s: ik had een antieke Volvo en werkte als vrijwilliger in de onderdelenshop van de Volvo Klassieker vereniging en ik deed aan ‘vliegvissen’. Als het te koud wordt om te vissen, ging ik zelf kunstvliegen maken. ‘Vliegen’ kan van alles betekenen, wormpjes, larven, visjes, vliegen of zelfs muisjes. Uiteindelijk ben ik met deze hobby gestopt omdat ik het toch steeds moeilijker ging zien. Bij iedere nieuwe vlieg die ik aan de lijn moest binden, had ik steeds vaker hulp nodig van een andere visser.   Op de foto: een jong muisje, nagebouwd met gebruikmaking van o.a. hertenhaar.

Nieuwe activiteiten

Omdat geschiedenis altijd mijn interesse had, ben ik mij gaan verdiepen in de geschiedenis van de vestingstad Heusden. Ik woon hier samen met mijn vrouw vanaf 2000 en sinds een jaar of acht ben ik één van de stadsgidsen van het Heusdens Bureau voor Toerisme. Daarnaast ben ik nog actief als bestuurslid van enkele stichtingen in Heusden die zich bezig houden met kunst en cultuur in brede zin. Wandelen doe ik ook veel, samen met mijn twee honden, een Heidewachtel van 11 en een Spaans bastaardhondje van 2 jaar. Per dag lopen we in totaal 1,5 à 2 uur.

Toch oogproblemen

In de tijd dat ik in Geleen werkte, ging het zicht in mijn (goede) linkeroog achteruit. Ik bleek staar te hebben. Ik hoefde gelukkig niet lang te wachten en ik werd door mijn oogarts doorverwezen naar het Oogziekenhuis Rotterdam. Hier kreeg ik een nieuwe lens en de mist was in één keer opgetrokken! Toch was de ellende daarmee niet voorbij. Toen ik onderweg was naar de Volvo-vereniging ging ik plotsklaps heel slecht zien. Een collega heeft me naar huis gebracht, want zelf rijden ging niet meer. Het netvlies van mijn linkeroog (inderdaad: het goede oog) bleek volledig te hebben losgelaten. Tja, dan zie je dus niets meer. Weer naar het Oogziekenhuis in Rotterdam, waar men het netvlies weer op z’n plek kreeg door een gas in mijn oog te spuiten en het vlies met siliconenlijm vast te zetten. De verwachting was dat ik weer 60 tot 70% zicht zou krijgen. Toen na een aantal weken het gas uit het oog weer weg was, bleek ik 90% te kunnen zien!

Nu ik links eindelijk weer goed zag met de zekerheid dat ik geen staar meer zou krijgen (een kunststof lens vertroebelt niet) of een netvliesloslating (zit stevig vastgelijmd), ging mijn (blinde) rechteroog vervelend doen. Het werd steeds bleker en kleiner en was vaak ontstoken. In overleg met de oogarts in Den Bosch besloot ik, nu zes jaar geleden, voor een prothese te kiezen. Daar werd het rechteroog verwijderd. Best spannend, want ik dacht: “Ze zullen toch wel het verschil tussen links en rechts weten?” De eerste weken bleef de geopereerde oogkas opgezwollen en tranen. Ik ging voor een second opinion naar Rotterdam, waar men adviseerde een tijdelijke oogschaal aan te brengen. Het Haags Kunstogen Laboratorium maakte daarna een eerste prothese. Ik zag er meteen een stuk beter uit.

Vrijwel perfect

Inmiddels heb ik mijn derde prothese. Deze is nagenoeg perfect. Mensen zien niet dat mijn rechteroog ‘nep’ is. Als ik het vertel moeten ze altijd goed kijken welk oog het eigenlijk is. Ik ben uiteindelijk heel blij met mijn prothese. Ik zie er beter uit, heb geen ontstekingen meer en heb geen enkele moeite met het regelmatig schoonmaken.

Strategie

Ik zie nu 60 jaar met maar één oog. Ik weet niet meer hoe het is om met twee ogen te zien. Het gemis van het tweede oog compenseer je door allerlei strategieën. Zie ik diepte? Ja, diepte bestaat ook uit kleiner en groter, voor en achter. Maar het helpt wel als zaken ten opzichte van elkaar bewegen. Of als ik zelf beweeg. Maar een drankje inschenken gaat toch het beste als je de hals van de fles op de rand van het glas legt.

Met één oog komt er ook maar ongeveer de helft van het licht binnen. Ik zie dus wat slechter in het donker. Maar toen ik aan mijn staar was geopereerd, heb ik zelf aan den lijve ondervonden dat je hersenen veel compenseren. Je ziet maar een deel bewust van de beelden die via je netvlies in je hersenen geprojecteerd worden. Als je alles zou zien, werd je gek. Dat gebeurde dus de eerste dagen na de operatie. Ik zag veel te veel, geen grasveld maar grassprietjes, geen trottoir maar stoeptegels. En iedereen had rimpels, puistjes, oneffenheden.

Het leven met maar één oog is daardoor wel vermoeiender. Ik neem dus altijd mijn rust. Als ik de kans krijg, doe ik tussendoor een dutje. Ik hoef niet te slapen, maar heb wel mijn ogen dicht. Ik moest veel vergaderen tijdens mijn werkzame leven en ik leerde al snel om op de juiste plek te gaan zitten om zoveel mogelijk deelnemers in mijn gezichtsveld te hebben. Aan een rechthoekige tafel zit ik aan het hoofd. En als daar al iemand anders zit? Dan vraag ik of ik daar mag zitten en leg uit waarom.

Autorijden is in principe geen probleem zolang je je bewust bent van je beperkingen. Zeker in het donker is afstand inschatten wat moeilijker dus steek je pas de kruising over als je zeker bent dat het kan (en trek je dus niets aan van anderen die zeggen dat het nu best kan, rustig wachten tot je zelf zeker bent). Rechts invoegen? Ook alleen als ik zeker weet dat het kan (voor mensen die links een oog missen, is passeren weer lastiger).

Niet gehandicapt

Ik heb me nooit gehandicapt gevoeld. Er zijn beperkingen, maar voor Epke Zonderland zou ik toch al geen concurrent geweest zijn. Daar ben ik te stijf voor.

Regelmatig lees ik verhalen van mensen die zeer recent een oog zijn kwijtgeraakt. Op latere leeftijd lijkt me dat een traumatische ervaring. “Nou krijg ik een kunstoog”. “Hoe moet dat nu verder?” “Wat kan ik nu allemaal niet meer?” Ik probeer in mijn reacties vaak geruststellend te zijn.

Als je een oog hebt verloren door ziekte of een ongeluk, dan is daar niets meer aan te doen. Daar zul je mee moeten leren leven. Maar er zijn ergere dingen. Je ziet tenminste nog! Je kunt lopen, je kunt fietsen, je kunt lezen, tv kijken, de krant lezen. En je kunt leren de nadelen te omzeilen door strategieën te ontwikkelen. “Sorry, ik zag je niet. Ik ben blind aan die kant.” Als je weer eens tegen iemand aan loopt.

En met je moderne kunstoog ziet niemand er iets van. Ja, jij ziet het, maar jij weet het, net als je omgeving. Maar als jij niets zegt, weet en ziet verder niemand het!  Jules Deelder schreef een gedicht voor zijn dochter Ari.

Gedicht Jules Deelder

Lieve Ari

Wees niet bang

De wereld is rond

en dat istie al lang

De mensen zijn goed

De mensen zijn slecht

Maar ze gaan allen

dezelfde weg

Hoe langer je leeft

Hoe korter het duurt

Je komt uit het water

en gaat door het vuur

Daarom lieve Ari

Wees niet bang

De wereld draait rond

en dat doettie nog lang.

Anita Hol

Ik haal uit mijn ‘nieuwe’ leven wat er voor mij nú inzit!

/in
Anita Hol

In oktober 2014 wilde ik inparkeren en toen ik dacht ‘dat lijkt niet te passen’ reed ik keihard tegen een andere auto. Thuis bracht ik het luchtig “ik rij al zolang schadevrij, statistisch gezien moest het gewoon eens gebeuren”. Maar ergens in mij zei een stem “je ziet slecht”; maar ik had geen tijd om erbij stil te staan. Ik had het te druk: met werken, mijn gezin bij elkaar houden en vooral met de zorg voor mijn zieke man Johan.

Johan had darmkanker en we leefden al jaren van hoop naar vrees en andersom. In het najaar van 2014 werd duidelijk dat Johan niet meer beter kon worden. Hij was zo dapper, positief, vol humor en strijdlustig. De kinderen Marjolein (nu 26 jaar), Jeroen (nu 27 jaar) en ik streden mee. In december 2014 kwam mijn rechteroog steeds verder naar voren en leek ‘uit te puilen’. Op aandringen van anderen toch maar naar de huisarts en die stuurde me met spoed naar een oogarts. Hij liet met spoed een scan maken. Er bleek een tumor van ruim 4 cm in de traanklier te groeien. Ik werd verwezen naar de oogarts Prof. Dr. Klevering van het Radboud ziekenhuis in Nijmegen. In februari 2015 ging ik voor het eerst van mijn leven onder narcose en werd er een biopt genomen. De uitslag was goed: het was een goedaardige en zeldzame tumor (pleomorf adenoom). Deze tumor komt maar zelden voor in een traanklier; meestal in een speekselklier en wordt maar zelden kwaadaardig.

Op 4 maart 2015 werd de tumor verwijderd. De operatie ging prima en doordat mijn oog weer vrij kon bewegen zag ik na een paar dagen veel beter dan voor de operatie. Twee weken later zei Prof. Dr. Klevering: “Weet u nog dat ik zei, dat deze tumor zelden kwaadaardig wordt?” In het weggehaalde weefsel waren tegen alle verwachtingen in kwaadaardige cellen aangetroffen. Het kon toch niet waar zijn? Ik heb zo gehuild en zo gevloekt: “Wat een kl…zooi!”

Prof. Dr. Klevering had een en ander al besproken met Prof. Dr. Merkx: Mond- Kaak- en aangezichtschirurg- en oncoloog. Een week later ben ik uitgebreid onderzocht op eventuele uitzaaiingen en die werden gelukkig niet gevonden. Er volgde een gesprek met Prof. Dr. Klevering en Prof. Merkx. Als mijn oog met alles wat daar bij hoort (spieren, oogleden etc) verwijderd zou worden en ik zou daarna bestraald worden, dan was de kans op genezing het grootst. Het kwam heel hard aan. Vooral bij onze dappere kinderen, die het al zo zwaar te verduren hadden. Hun verdriet was niet om aan te zien en ik rechtte mijn rug en zei: “Ik ga mijn stinkende best doen om beter te worden en jullie moeten me helpen. Zoek maar een goede geleidehond voor mij of zo…” De kinderen herkenden hun moeder en schoten in de lach en de artsen haalden opgelucht adem. Op 22 april 2015 zou de operatie plaatsvinden. Thuis vertelden we het nieuws aan Johan en hij reageerde niet direct maar toen zei hij: “Wat een kl…zooi!” De nuchtere reactie van Jeroen was: “Ja dat zei mam ook al.”

Op 22 april 2015 verliep de operatie geheel volgens plan. Terwijl ik na de operatie wakker lag te worden, hoorde ik mijn (schoon)kinderen, die bij mijn bed zaten, zachtjes met elkaar praten. Ze maakten de gebruikelijke flauwe grappen met elkaar. Wat geruststellend was dat en ik moest zelfs lachen toen een van hen zei: “Mam knijpt voortaan wel een oogje dicht.” Ik moest een nacht in het ziekenhuis blijven en wat was dat een verschrikkelijke lange nacht. De volgende ochtend mocht ik na de controles eindelijk naar huis, naar Johan.

 

Dag naar Texel

Thuis volgden een paar weken van rust voor Johan en voor mij. We waren samen. Begin mei werd Johan zo ziek dat hij in het ziekenhuis moest worden opgenomen. Het duurde een paar dagen voor hij weer stabiel was. Verder konden ze in het ziekenhuis niets meer voor hem doen. Hij wilde zelf ook niet meer. Hij was echt moe gestreden en wilde graag naar huis. Toen ze alle voorzieningen voor thuis hadden geregeld zei Johan tegen mij: “Ga je mee nog een dagje naar Texel?” Ik dacht dat hij een van zijn cynische grappen met me uithaalde maar twee dagen later gingen we met de (schoon)kinderen dankzij de Stichting Wensambulance een dag naar Texel. Johan wilde zo graag nog een keer zijn geliefde eiland zien, voelen en ruiken. Het was een onvergetelijke dag. Een paar dagen later, op 5 juni 2015 is Johan overleden en hebben we op passende wijze afscheid van Johan genomen.

Ik heb geleefd in een soort van roes en kan me niet alles nog even goed herinneren. Maar met mijn gezondheid ging het wonderlijk goed. De bestralingen (33 keer) waren op 1 juni gestart. Het was een periode van domweg door bikkelen. Ik was verdrietig, moe en misselijk. Mijn broer zorgde iedere dag dat ik op tijd in het ziekenhuis was. Op 15 juli 2015 was tot ieders enorme opluchting de laatste.

 

Stinkende best doen

Ik deed wat ik beloofd had aan Johan, aan mijn kinderen en aan mijzelf: ik deed mijn stinkende best om beter te worden en om te leren leven zonder Johan en met één oog. In de zomer en het najaar van 2015 heb ik heel veel gewandeld. Dagelijks tochten van 10 à 15 km. Gewoon domweg lopen, stap voor stap om conditie op te bouwen. Zo kwam er rust in mijn lijf en vooral mijn hoofd.

anita-hol2Rust om na te denken wat ik wilde gaan doen. Weer werken? Zou ik het kunnen? Mijn werk was voor mij meer dan ‘gewoon’ werk, het was een manier van leven waar ik enorm van genoot. Ik werkte als zelfstandig ondernemer als docent en auteur in de verzekeringsbedrijfstak. Ik reisde door heel Nederland om trainingen, workshops en lezingen te verzorgen. Mijn opdrachtgevers waren me trouw gebleven en ze zeiden steeds dat ik weer kon instappen als ik dat zou willen. In het najaar van 2015 heb ik heel voorzichtig weer wat opgepakt. Eerst wat schrijfwerk en in december stond ik voor het eerst weer voor een groep. Een stukje van mijn oude leven terug.

 

Net piercings?

In januari 2016 was de oogkas voldoende hersteld van het bestralen en konden er twee implantaten (soort schroefjes) onderin het bot van mijn oogkas geplaatst worden waarop de te maken epithese met magneten bevestigd kon worden. Als het kan worden er ook bovenin de oogkas implantaten geplaatst maar dat is bij mij niet mogelijk omdat daar te veel bot verwijderd is. Meestal worden de implantaten onder plaatselijke verdoving aangebracht. Maar bij wijze van proef wilde de chirurg het liever onder algehele narcose doen. De kinderen maakte weer flauwe grappen: “Haha mam ze kennen je inmiddels, de chirurg is bang dat jij je ermee gaat bemoeien als ze het onder plaatselijke verdoving doen.” Toen ik aan mijn collega vertelde dat de twee zilverkleurige knopjes in mijn oogkas net piercings zijn, zei hij: “Hebben ze er elders nog meer gezet?” Goede grap, had van mijn kinderen kunnen zijn!

De ingreep verliep goed en ik mocht ’s avonds weer naar huis. Een paar dagen daarna kreeg ik pijn. Het voelde als een pijnlijke druk op het bot in de oogkas. Het vermoeden was dat dat kwam door de druk van de implantaten op het bot. Er was géén sprake van een ontsteking. Ik moest er niet aan denken dat de epithese op de ‘piercings’ geplaatst zou worden. Nog meer druk en dus nog meer pijn? Ineens zag ik een wit puntje naast de piercings en dat leek me daar niet te horen. Ik trok eraan en de pijn was weg. Het was een oplosbare hechting die niet opgelost was. Die had de pijnlijke druk al die tijd veroorzaakt! Wat een opluchting was dat.

 

Engelengeduld voor het maken van epithese

Ondertussen was Pascal van de Pol, de faciaal prothetist van het Radboud, gestart met het maken van de epithese. Met engelengeduld maakte zij een afdruk van mijn oogkas, schilderde ze mijn bruine oog, mengde ze de kleuren van het omhulsel (oogleden) en bracht ze de oogharen en een wenkbrauw aan. Het eindresultaat is echt prachtig. Als ik de epithese uit doe en in een bakje biotex leg, denk ik zelfs dat ik de zeep voel prikken… Voordat ik de epithese had, droeg ik afwisselend een ooglapje of een pleister. Ik werd aangestaard en kreeg achter mijn rug om allerlei vragen en rare opmerkingen als “Moshe Dayan leeft toch niet meer?” Soms stelde iemand rechtstreeks aan mij een vraag: “Wat heb je met jouw oog gedaan?” Mijn broer antwoordde dan vaak voor mij: “Dat oog is gewoon weg hoor!”

Maar het leverde vaak ook mooie gesprekken op. Zoals het gesprek met een jongen van een jaar of 10 bij de kassa in de supermarkt. Hij vroeg waarom ik een pleister droeg. Toen ik zei dat ik geopereerd was, bleef hij doorvragen. “Waarom bent u dan geopereerd aan uw oog?” en “Moet u nu voor altijd een pleister dragen?” en “U ziet zeker niet goed?” We deden een testje met een fles op de lopende band en natuurlijk greep ik naast de fles. De jongen viel ineens stil. Dat vond ik sneu en daarom vroeg ik: “Wat wil jij later worden?” Hij antwoordde met een diepe zucht: “Piloot mevrouw, maar ik denk niet dat dat kan als je maar één oog hebt.” Ik was ontroerd en kon alleen maar instemmend knikken. Toen liep hij weg en zei: “Ik wens u ondanks alles toch een hele fijne dag.” Een oudere dame die stil mee had staan luisteren legde haar hand op mijn arm en zei tegen mij: “Wat een mooi gesprek was dat.” Ik kon weer alleen maar instemmend knikken!

 

Oude leven missen

anita-hol1Ik leer steeds beter om te gaan met het zien met één oog. Ik red me prima werkend aan de computer, optredend voor een groep, in het verkeer, wandelend of op de fiets en met de auto. Ik ben in augustus een week alleen op vakantie geweest met de auto. Ik heb een geweldige week gehad; veel gewandeld, gefietst en gelezen. Ik heb me prima gered alleen en vooral uitstekend vermaakt. Mijn grappenmakers thuis blijven grappen maken als ze zien dat ik weer eens misgrijp als ik iets wil vastpakken of als ik het drinken over tafel giet in plaats van in een glas. Mede dankzij wat ‘tips en tricks’ van Visio gaat het allemaal steeds beter. Ik krijg mijn ‘oude’ leven nooit meer helemaal terug. In mijn ‘oude’ leven was ik samen met Johan. Ik mis Johan verschrikkelijk. In mijn ‘oude’ leven had ik twee ogen. Ik mis mijn ene oog enorm.

Het lukt me steeds beter om mijn ‘nieuwe’ leven te leven. De (nu drie maandelijkse) controles in het ziekenhuis blijven spannend. Maar nu gaat het goed. Ik haal uit mijn ‘nieuwe’ leven wat er voor mij nú inzit!

Jan-de-Klerk-_website

Nieuw leven leren

/in

Lotgenotenverhaal van Jan de Klerk: “Al 25 jaar werkte ik als kok en restaurantmanager op het prachtige schip van de stichting De Zonnebloem. Nooit had ik erbij stil gestaan dat ikzelf ook met een beperking te maken zou krijgen.”

Jeugd en dienstkeuring

Op mijn zevende werd ik door de schoolarts naar de oogarts doorverwezen en kreeg ik een bril. In de loop der jaren is weinig aandacht besteed aan mijn ogen. Alleen met sporten en fietsen was ik wat ‘onhandig’. Later moest ik me extra concentreren om mijn werk goed te doen en was ik constant bang dingen over het hoofd te zien. Bij de dienstkeuring was ik er dan ook van overtuigd dat ik afgekeurd zou worden. De ogentest op afstand ging al niet goed. “Gaat u maar dichterbij staan”, zeiden ze. Ja, toen ik er bijna bovenop stond zag ik het wel. Goedgekeurd dus.

Na mijn diensttijd ben ik bij de Zonnebloem gaan werken en kreeg ik na een paar jaar problemen met mijn ogen. Op aandringen van mijn vrouw Liesbeth ging ik naar de oogarts. Een simpele oogdrukmeting volgde. “Tussen de 24-28; dat is veel te hoog,” zei de oogarts. Ik bleek glaucoom te hebben. Bij nader onderzoek bleek dit erfelijk te zijn.

 

Laserbehandeling en druppelen

Ik kreeg laserbehandelingen. Tot twee keer toe is dit mislukt en zag ik daarna nog minder. Ik kan mij herinneren dat er iets mis ging met het apparaat. De betreffende oogarts heeft dit altijd ontkend en ik heb hier nooit iets mee gedaan. Zonder resultaat heb ik jarenlang gedruppeld en had ik veel last van de bijwerkingen. Op een gegeven moment ben ik daarmee gestopt. Een fatale fout, zou later blijken.

Na een paar jaar bracht ik op aandringen van Liesbeth een bezoek aan het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. Hier was veel expertise en werd ik door meerdere oogartsen onderzocht. Zij stelden een zogenoemde Baerveldt-operatie voor, waarbij door een drainage in de oogkas de oogdruk verminderd zou worden. Aanvankelijk was deze inderdaad goed, maar hierna ging de druk toch weer langzaam omhoog. Ik moet toegeven dat ik nogal naïef ben geweest. Mijn gedachte was ‘geen pijn, dan hoef ik ook niet naar een dokter’. Tot mei 2012.

Ik had gevoel dat er een vlekje ín het oog zat. Drukte in mijn werk liet niet toe dat ik naar de oogarts ging. In de loop van de zomer merkte ik dat het zicht langzaam minder werd.

 

Functioneren op routine

‘Ik moet hier iets mee’ dacht ik… maar ik deed echter niets. Ik had een zelfstandige functie en werkte iedere week met een wisselende groep vrijwilligers. Ik viel een paar keer van de trap. Ik kon dat afdoen met een grapje. Ik functioneerde volledig op routine. In september 2013 maakte ik echter een grote fout… Omdat ik niet meer in één oogopslag kon zien of alle tafels goed gedekt waren, had ik de tafels één voor één gecontroleerd of alles op de juiste plaats stond of lag. Ik was er van overtuigd dat de wijnglazen twee centimeter rechts boven het mes stonden. Er zat echter iemand aan tafel die linkshandig was… Ik had al meerdere glazen ingeschonken en toen ik bij deze linkshandige gast kwam was ik ervan overtuigd dat het glas rechts op de juiste plaats stond. Ik schonk ik de wijn zó op tafel. Ik voelde mij in de grond zakken. Voor mij was dat het moment om met mijn werkgever te gaan praten.

 

Boos en verdrietig

Een afspraak met de Arbo-arts volgde. Hoewel een arbeidsdeskundig onderzoek opleverde dat ik – met aanpassingen – nog wel kon werken wilde mijn werkgever daar niet van horen. Boos, maar vooral verdrietig, kwam ik thuis. In april 2013 ging binnen enkele seconden het licht uit in mijn rechteroog. Het leek wel of er een kaars werd uit geblazen. De oogarts was vrij bot maar wel zeer duidelijk. Hij had aan één blik voldoende: het oog is blind en het komt ook niet meer goed. Toch volgde er nog een operatie. Na een week was de conditie van het oog echter zó slecht dat het verwijderd moest worden. Hiermee kreeg ik het emotioneel heel zwaar. Het heeft bijna een half jaar geduurd voordat ik weer in de spiegel durfde te kijken en zelfs met een mooie oogprothese wilde ik mijzelf niet zien. In de tussentijd kreeg ik via de Stichting Bartiméus computerles en mobiliteitstraining.

 

Paniek en tranen

Mei 2014. Ik liep in het centrum van Arnhem. Opeens ging ook links het licht uit. Daar stond ik dan. Ik had thuis een blindenstok maar ik was toen nog te trots deze mee naar buiten te nemen. “Kan iemand mij helpen?”, riep ik. Eerst reageerde helemaal niemand. Ik hoorde zelfs iemand zeggen “loop maar door, die vent is dronken”. Inmiddels in paniek kwamen de tranen. Een man vroeg wat er aan de hand was en bracht mij thuis. Daar zat ik dan… nu helemaal blind. Via Bartiméus kwam ik bij Koninklijke Visio terecht en werd ik uitgenodigd voor een proefweek revalidatie.

 

Revalideren in 26 weken

In de proefweek werd bekeken wat ik nodig had om weer redelijk te kunnen functioneren in het leven. In eerste instantie zou de revalidatie 26 weken duren. Het zijn er uiteindelijk 48 geworden. Voor de intensieve revalidatie moest ik vijf dagen per week intern verblijven bij Visio het Loo Erf in Apeldoorn. Dit was heftig. Nu ik met meerdere mensen die blind of slechtziend samen was, drong het pas echt tot mij door dat ik blind was. In het begin was er bij mij ook enig onbegrip. Naast mij waren er nog maar twee mensen geheel blind. Pas later zou ik begrijpen dat ook slechtziendheid zwaar kan zijn. Tegen de psycholoog zei ik maar steeds “Ik wil mijn oude leven terug.”

 

Knop om – nieuw leven leren

Het was Liesbeth die mij liet beseffen dat er nog genoeg mooie dingen in het leven zijn en ik moest gaan begrijpen dat ik een geheel nieuw leven moest aanleren. Het verdriet sloeg keihard toe. Na zes weken revalidatie stond ik op punt te stoppen. Niets lukte, ik was constant de weg kwijt als ik naar een andere les moest lopen en ik verdwaalde. Toen ik werd gevonden volgde een goed gesprek. Tijdens dit gesprek ging de knop om. Vanaf die dag boekte ik steeds meer resultaten. De ergotherapie en computervaardigheden gingen ineens een stuk beter. Ik leerde weer koken na 30 jaar kok te zijn geweest. Ik kreeg het heel warm toen ik weer een mes in handen had. Het snijden van groenten ging zo goed dat de ergotherapeut er van stond te kijken, zo mooi gelijk zag het er uit. Ook psychisch ging ik met stapjes vooruit. Wat mij ontzettend hielp, was het dagelijks sporten. Naarmate de revalidatie vorderde, voelde ik mij steeds beter. Wat mij ook goed deed, was het contact met vrijwilligers van De Zonnebloem. Ik stond bekend als de strenge restaurantmanager en ik had altijd veel respect getoond voor mijn harde werkers. Sommigen bezochten mij tijdens de revalidatie. Toen de directie mij een keer wilde bezoeken heb ik dat afgezegd omdat ik het te emotioneel vond om mijzelf met donkere bril en blindenstok aan hen te tonen.

 

Voorbereiden op buitenwereld

Jan_hardloopbuddyAan het einde van de revalidatie werd ik voorbereid op de wereld buiten het Visio Het Loo Erf. Dat dat heel iets anders is kwam ik snel achter. Hoewel ik was afgekeurd, wilde ik niet stil gaan zitten. Vrijwilligerswerk is er genoeg maar voor mensen met visuele beperking viel dit tegen.

Nu ben ik actief voor de Oogvereniging: ik schrijf verslagen, heb contact met mensen die pas blind of slechtziend zijn geworden en verwijs hen naar de juiste instanties. Ook ben ik voorzitter van de Vereniging Van Eigenaren van onze flat geworden.

 

Energie uit dagelijks sporten

Het dagelijkse sporten is voor mij heel belangrijk geworden. Ik hardloop samen met een buddy en ik ga naar de sportschool. De mensen daar zijn heel hulpvaardig. Samen met Liesbeth maak ik veel leuke tochten op de elektrische tandem. Toen ik na de revalidatie informeerde bij een fietsclub of ik lid kon worden als ik zelf een racetandem zou kopen en of er dan renners waren die met mij wilde fietsen, kreeg ik al snel een positieve reactie. Een lid gaf aan dat hij een racetandem bezat: “Wacht nog even met het zelf kopen, dan kun je eerst bekijken of het bevalt”. Nou, of het bevalt! Deze man is een zeer ervaren rijder en we fietsen samen oerend hard!

Jan_tandemOmdat ik zo nu en dan iets op Facebook schrijf werd ik ineens ook benaderd door een vrijwilliger van De Zonnebloem. Hij sprak over mij met een gast die naast haar slechtziendheid nu ook in een rolstoel zat. Zij vertelde hem dat ze het moeilijk vond om op de computer te werken. Toen zei deze vrijwilliger: “Ik zal Jan eens vragen. Hij is blind en kan veel met de computer”. Hij voegde er aan toe dat ik nu veel energie kreeg van sporten. Zij gaf toen aan dat ze jarenlang op hoog niveau op de racetandem gefietst had. Ze had de fiets nog steeds met het voornemen dat deze bij een goede bestemming weg mocht. Nou die bestemming was ik. Geweldig!

 

Dit was mijn verhaal

Hoe het nu gaat met mij? Af en toe ben ik nog weleens verdrietig maar over het algemeen sta ik positief in het leven. Ik krijg leuke reacties van de mensen om mij heen. Dat doet mij enorm goed. Tijdens mijn werk op De Zonnebloem heb ik zoveel ernstige beperkingen en ziekten gezien dat het voor mij niet eenvoudiger maar wel makkelijker is te accepteren dat mijn leven enorm veranderd is. Hoewel ik, zeker aan het begin van het proces, mij in de steek gelaten voelde door mijn werkgever besef ik nu dat dit vooral aan mij lag. De Zonnebloem zit voor altijd in mijn hart.

 

Ruben weblog

Een oogverblindend afscheid

/in

“Mama, wat gebeurt er met je oog als hij eruit is?” vraagt mijn destijds 8-jarig zoontje. “Dat zal vernietigd worden, denk ik.” “Dat wil ik eigenlijk niet, mama”. “Kunnen we het begraven?”  “Nou lijkt me niet zo’n goed idee, schat.”

 

Meteen schiet er een verhaal door mijn hoofd over een kindje die haar cavia ’s nachts weer ging opgraven, omdat hij toch echt wel lang genoeg dood was geweest. Daar sta je dan als ouder, na een goedbedoeld begrafenisritueel. Ik wil niet dat zo’n begraafplaats een bedevaartplek gaat worden. Ik antwoord dus tactisch dat me dat geen goede oplossing lijkt. “Nou mam, laten we dan mijn oog cremeren net zoals oma O.” Het is duidelijk dat dit jongetje behoefte heeft aan een afscheid. Hèt afscheid van zijn rechteroog!

 

 

Nachtmerrie of werkelijkheid

Als ouder willen wij maar een paar dingen voor ons kind: een goede gezondheid, een vrolijk koppie, fijn mee kunnen komen op school, gezellige vriendjes en vooral veel plezier in een onbezorgd leven. Ik zet mij daar als ouder 100% voor in. Je leert je kind over de normen en waarden in het leven. We geven hem uitleg over wat wel en niet goed voor hem is. Wij luisteren naar hem, stellen hem vragen, geven hem antwoorden. Tja, zo kan ik nog wel even doorgaan. En natuurlijk mag je kind ook buiten spelen, nietwaar?! Je leert hem dat je niet zomaar mag oversteken, niet met vreemden mee mag gaan, geen eten of snoep mag aannemen van mensen, etc. Ook leren wij Ruben dat het leven komt zoals het komt. Er sterven mensen, maar er worden ook weer baby’s geboren. Mensen worden ziek, maar vaak ook weer beter. Hadden wij ooit bedacht dat onze zoon, op het schoolplein, zou struikelen en een tak in zijn oog zou krijgen. Nee, daar sta je niet bij stil! Laat staan dat deze gebeurtenis uiteindelijk, na anderhalf jaar, zou resulteren in een amputatie van zijn rechteroog en dat zijn leven nooit meer hetzelfde als daarvoor zou zijn… gewoon zorgeloos kind zijn. Het is uiteindelijk wel gebeurd.

 

Geschiedenis

Het verhaal begon allemaal zo rond eind oktober 2013. Ruben was op het schoolplein gevallen en kreeg een tak in zijn oog. Na schooltijd had hij een lichtrood waterig oog. Het deed geen pijn zei Ruben, het was alleen ‘een beetje irritant’. Dus gingen we naar huis, volgden ons avondritueel en brachten hem naar bed. De volgende ochtend was de roodheid iets weggetrokken, maar nog net niet helemaal. “Heb je er last van?”, vroeg ik aan Ruben. Maar hij stond al te springen om naar school te gaan en zei dat hij geen pijn had. Omdat mijn onderbuik gevoel toch onrustig werd, besloot ik onderweg naar mijn werk de assistente van onze huisarts te bellen. Ze gaf aan dat als ik het niet vertrouwde, ’s middags na schooltijd, ik moest bellen en nog diezelfde dag gezien kon worden. Die middag wat Rubens oog rood, roder dan ‘s morgens. Ook kneep hij zijn rechteroog zachtjes dicht. Nog geen uur later zaten we bij de huisarts. Kreeg hij een antibioticazalf in zijn oog en werd zijn oog voor 24 à 48 uur afgeplakt.

 

Om het verhaal in te korten, vliegen we een aantal maanden door in de tijd. De klachten bleven wisselen. We werden doorverwezen naar de oogarts in Ede. Door nog onduidelijke reden kon er na verloop van tijd een superinfectie ontstaan in Rubens oog. Of dit te maken had met de medicatie die uiteindelijk voorgeschreven werd of met te laat doorverwijzen naar een Academisch Ziekenhuis, is nog onduidelijk. Was het een schimmel, een bacterie…? Misschien zullen we het antwoord nooit krijgen. In ieder geval buigt zich er een medisch adviseur over, want zowel wij als Ruben zitten met een aantal onbeantwoorde vragen. Maar goed, we kunnen vast stellen dat Ruben na lang aandringen eindelijk gezien kon worden in het UMC. Ik hoor de dokter aldaar nog zeggen… “Hoe heeft dit zo kunnen escaleren? Wat is er met dat oog gebeurd?“ We vertellen het verhaal en ik laat zien welke druppels er in gegaan zijn. Tja, allerlei gedachten schieten door ons hoofd, maar er is weinig tijd om er bij stil te staan. Daar zit je dan, met een zielig hoopje ellende op je schoot. Nog geen uur later ligt hij in het WKZ. Op een eenpersoons-, verduisterde kamer, met een quarantainesluis en voor het slapen gaan, ligt hij al aan een morfine-infuus en aan de hartbewaking.

 

In de komende weken gaan er tientallen druppels en pillen in, dag en nacht, ieder uur(!), zonder enig resultaat. Wanhoop staat bovenaan, op de vraag of het ooit nog goed komt wordt ontwijkend gereageerd. Er vindt een biopten plaats onder narcose, maar na het schoonspuiten van het oog zijn we nog geen 12 uur later verder van huis. Het oog reageert heftig en de artsen kunnen niet achterhalen waardoor dit komt. Kerst komt in zicht, voor ons geen kerstboom in huis, geen lange boodschappenlijst en chaos in de winkels, voor ons geen kerstkaarten schrijven en bezoekjes aan familie.

 

Ruben krijgt op tweede kerstdag een spoedtransplantatie van zijn hoornvlies. Het wachten tot het weefsel er is duurt uren, de spanning loopt op en uiteindelijk zitten we dan rond etenstijd te wachten tot Ruben van de o.k. komt. Wat een spanning, wat een pijn heeft hij na de operatie. We blijven positief: vanaf nu kunnen we weer werken aan een positief herstel. Zo voelt het, ook al blijft het spannend. Rubens pijn neemt af, hij wordt weer wat meer ‘onze jongen’, alles lijkt goed te gaan en we mogen uiteindelijk in januari 2014 naar huis. Na ruim 4 weken in een donkere kamer en het Ronald McDonaldhuis geleefd te hebben.

 

Herstel of afbraak?

In eerste instantie lijkt alles goed te gaan, totdat er weer roodheid en pijn ontstaat. Hechtingen irriteren, er raakt er één los. Er volgt weer een narcose, losse hechtingen worden vastgetrokken, losse hechting eruit. Hoop! We verzamelen weer al onze positieve gedachten en gaan weer volle kracht vooruit. Maar het blijft getob. Ouders van vriendjes nodigen hem niet meer uit om te spelen, stel je voor dat er iets mis gaat of dat hij pijn krijgt. Ruben heeft aanpassingsproblemen op school, want het kijken met een lastig oog veroorzaakt problemen. Niet meer zwemmen, moeite hebben met fietsen, weinig energie hebben, met vlagen zoveel pijn hebben dat hij er woedeaanvallen van krijgt. We moeten hem in een houdgreep houden om ervoor te zorgen dat hij zijn oog er niet zelf uitslaat. Toch houden wij de moed erin, proberen de leuke dingen in het leven bovenaan te zetten. Maar als je dan uiteindelijk te horen krijgt dat het hoornvlies afstotingsverschijnselen vertoond, dan wordt het voor iedereen best lastig om positief te blijven. Maar we moeten én gaan door.

 

Alle schoolvakanties hebben tot dan toe in het teken gestaan van operaties en herstellen. Wekelijks zitten we in het ziekenhuis. De zomervakantie van 2014 breekt aan en de geplande reis naar Frankrijk werd afgezegd, een bandagelens moet de oplossing gaan worden tegen de pijn. Er zitten enorme blaren op het afgestoten hoornvlies en een nieuwe transplantatie behoort niet meer tot de mogelijkheden. Het mag een regenachtige zomer worden voor Ruben, want het felle (zon)licht is een drama door de fotofobie. De lens valt eruit, rolt op, nieuwe erin… we proberen het positief te bekijken. Misschien helpt een gekleurde lens tegen het lichtprobleem, maar nee hoor. Het ziet eruit alsof er een gat in zijn oog zit… Ruben is teleurgesteld. Het blijkt geen goede oplossing te zijn. Toch verzamelen we weer de moed! En ondertussen verschuilt hij zich onder zijn pet, met een ski-zonnebril op zijn neus, tegen de zon in de woonkamer met de gordijnen dicht. We leven als molletjes onder de grond, maar gelukkig wel samen als gezin.

 

De pijn blijft komen en gaan, maar dan komt er een druppel… De bekende druppel die de emmer doet overlopen. ”Je komt met een oplossing of je haalt mijn oog er maar uit”, zegt Ruben tegen één van de artsen. Als ouder zakt de grond onder je voeten weg. Al een jaar roept hij maar één ding: “Ik moet niets, behalve mijn oog behouden.“ Dat is de reden waarom hij alles trouw ondergaat, het zalven, de druppels in zijn oog. Weer een narcose, weer een ziekenhuiscontrole, alles wat hij doet, doet hij daar voor. De betreffende arts reageert nauwelijks. Ruben kijkt me aan en gooit uiteindelijk na één jaar de handdoek in de ring. Dit is de eerste keer dat hij aangeeft niet meer naar het ziekenhuis te willen. De koek is op.

 

Op onderzoek uit

Om maar weer terug te komen op het verhaal, want tja… dat is helaas nog niet klaar, besluit ik op zoek te gaan naar iemand met een kunstoog. Want als je kind roept “haal mijn oog er maar uit”, dan moet hij ook weten waar hij over praat. En aangezien ze in het ziekenhuis niet open staan voor dit soort gesprekken, moet Ruben dat maar eens ervaren. Zo gezegd zo gedaan, tig telefoontjes verder komen we in contact met Petra. Zij verloor haar complete oog toen ze 1,5 jaar oud was, ze is nu 32 jaar oud. We maken een afspraak met haar en rijden naar Hengelo, Overijssel. Niet om de hoek en ook niets voor mij om met mijn gezin zomaar naar een wildvreemde te gaan en daar zoiets persoonlijks te gaan bespreken. Maar voor je kind doe je het. Een hele warme, oprecht eerlijke vrouw treffen we aan.

 

Ze werd langdurig ondervraagd, door Ruben en door ons. Ja, we weten nu dat een kunstoog bijna echt lijkt maar net niet helemaal. Ja, we weten nu ook dat mensen raar naar je kunnen kijken. Ja, wennen aan een nieuw kunstoog is wat lastiger dan wennen aan je nieuwe schoenen die je even moet inlopen. Een kunstoog van glas kan kapot. Een kunstoog kan ook niet mooi gemaakt zijn, waardoor je je zeer ongemakkelijk voelt, hij kan soms bijna uitvallen, je prothese kan vies worden en moet je dan ook schoonmaken, de angst dat er iets met je goede oog gebeurt is en blijft, een beschermende sportbril dragen is een must. Je goede oog met enige regelmaat laten controleren is een vereiste. Soms is je oog te droog en heb je kunsttranen nodig, echt mooi zie je er zonder kunstoog ook niet uit, maar… Je kunt vrienden hebben, naar school, sporten, zwemmen, leren, studeren, auto rijden, pijnvrij door het leven gaan, lol hebben, mens zijn, kind zijn. Petra woont samen, heeft een fijn leven, is positief ingesteld en kan volop genieten!

We praten er lang over, ondergaan testen bij Visio om te kijken hoe Ruben fungeert met zijn ogen, nog belangrijker met één oog. En dat lijkt zeer goed te zijn. We slapen er niet één, maar tig nachten over. En uiteindelijk concluderen we, als gezin, dat de pijn weg moet zijn, de lichtschuwheid opgelost moet worden en het cosmetische aspect hoog in het vaandel staat om Ruben een fijn leven te geven.

 

In de tussentijd

We gaan het gesprek aan in het ziekenhuis. Het gesprek is in eerste instantie warm. Geeft Ruben het vertrouwen terug dat ze naar hem luisteren. Helaas duurt het uiteindelijk nog een half jaar voordat de eviseratie uiteindelijk plaats zal vinden.  En in de tussentijd… wordt er eerst nog een conjunctieve overhechting uitgevoerd, in de hoop dat een amputatie niet nodig zou zijn. Helaas blijkt deze zoveelste operatie niet geslaagd. Hechtingen zijn vroegtijdig los gegaan, de pijn blijft, zijn oog ziet er afschuwelijk uit en de beloofde schaalprothese die er overheen zou komen, blijkt uiteindelijk helemaal niet geplaatst te kunnen worden. De vloer wordt onder onze voeten weggeslagen. Ruben kijkt in de spiegel en ziet een verschrikkelijk, nog altijd een zeer pijnlijk, zombie-oog. “Hier kan ik zo nooit mee leven!”

 

Het uur van de waarheid

Er is een second opinion van Best Doctors Amerika voor nodig om de artsen te overtuigen dat de pijn een vorm van zenuwpijn en ondraaglijk is en dat Rubens gehele ontwikkeling in het gedrang komt, als er niet spoedig een oplossing zal gaan komen. Uiteindelijk wordt er een datum geprikt voor de eviseratie en kan het aftellen beginnen. Ruben is er helemaal klaar voor en de voorbereidingen kunnen gestart worden, want…

 

Terug naar de inleiding van het verhaal!

Ruben wil zijn oog cremeren, dus dat gaat deze moeder wel even regelen. Althans dat dacht ik! Bij het eerste crematorium werd ik uitgelachen. Bij de tweede zou ik teruggebeld worden, maar het kwam uiteindelijk neer op “don’t call us, we call you”. De moed zakt me in mijn schoenen, maar ik mag niet opgeven. Ik vecht al maanden als een leeuwin. Uiteindelijk kom ik in contact met een kennis van jaren terug, Melissa: mijn heldin! Zij werkt bij een uitvaartorganisatie en regelt alles tot in de puntjes. Het crematorium in Amersfoort wil meewerken, we prikken een datum, er wordt koffie, limonade en kleffe cake geregeld. In eerste instantie was een mini-urn prima geweest, was het niet dat in alle urnen metaal verwerkt zit om de deksel vast te schroeven (na de crematie). Klein detail, maar ook voor deze uitdaging vonden we de oplossing. We gaan, als gezin, naar Jan-Carel Koster, een kunstenaar die een prachtige houten urn in de vorm van een oog voor Ruben zal maken. Wow! Rubens wens gaat uitkomen.

 

Is je oog van jezelf?

Of stiekem toch niet? Het ziekenhuis wil Rubens oog niet vrijgeven. Ongelooflijk, maar waar. En misschien klinkt het ook te ranzig in uw oren… want wie neemt er nu een oog van je kind mee naar huis om het vervolgens te laten cremeren? Toch vinden wij dat Rubens wens niet zomaar naast ons neergelegd mag worden. Hij heeft ruim anderhalf jaar gevochten, gestreden en geleefd op wilskracht. Nu is het klaar en wil hij slechts één ding en dat is op een waardige manier afscheid nemen van zijn oog, zijn pijn en verdriet, zijn lichaamsdeel die 8 jaar onderdeel is van zijn leven!

 

Er gaan weken overheen, we vragen onze letselschadeadvocaat om advies, maken schriftelijk bekend dat we niet akkoord gaan met het gebruik van Rubens oog voor wetenschappelijke doeleinden. Ruben schrijft zelf een brief naar de doktoren, er vinden heel wat telefoongesprekken plaats. Woede raast door mijn aderen. Wat is dit voor iets raars? Je oog is toch van jezelf? Maar niets blijkt minder waar, je bent overgeleverd aan je artsen. Je hebt in principe geen recht op je lichaamsdeel. Vechten wordt beloond en uiteindelijk krijgen we het verlossende antwoord. We krijgen het oog direct na de operatie terug. Ik kan met geen pen beschrijven hoe de blijdschap op Rubens gezicht eruit zag. Hij kon een hele nare periode eindelijk waardig afsluiten, op zijn manier! Papieren moeten ervoor opgesteld worden, de juridische afdeling moet meekijken, alles wordt getekend door ons, artsen en Ruben en dan kan de operatie eindelijk plaats gaan vinden.

 

In de koelkast

Na de operatie krijg ik een potje overhandigd, het is doorzichtig. Luguber! Ik kijk niet, stop het in een plastic zak en rij ’s avonds met een oog in mijn handtas naar huis. Mijn man slaapt bij onze zoon en terwijl zij daar zijn, verzamel ik al mijn moed en zet de restanten van het oog in de koelkast neer. Een oog wat ontstaan is uit liefde tussen mijn man en mij, een oog dat 8 jaar lang elke dag naar mij heeft gekeken. Een oog dat het leven verstoorde van mijn kostbaarste bezit en waar we anderhalf jaar lang alles aan gedaan hebben om het te redden, stond nu in de koelkast…

 

De crematie

De avond voor de crematie was het moment dat het oog uit de koelkast tevoorschijn mocht komen en dat we hem zouden gaan overhevelen in de urn. Ik heb al veel gezien in mijn leven, maar dit was een moment wat ik kan beschrijven als ongeloofwaardig, grensverleggend en zeer emotioneel. Als puber had ik ooit, tijdens biologie, een koeienoog moeten ontleden. Ik nam het oog mee naar huis, omdat ik dan mijn moeder kon laten zien hoe een lens eruit zag. Zij was net daarvoor geopereerd aan staar. Dit was toch wel hele andere koek, maar ik stond stevig in mijn schoenen. Een oerkracht veroverde mijn lijf. Wat was het een mooi moment! Ik ga niet in de details treden, maar geloof mij… Ik ben zo trots op het feit dat wij dit als gezin kunnen dragen en we samen zo sterk en kwetsbaar mogen zijn.

De crematie was op zaterdagochtend, 4 juli. Bloedheet zou het worden die dag, maar het kon ons niets deren. Samen met opa, oma, Joyce onze vriendin en wij drietjes reden we naar het crematorium. Het ontvangst in Amersfoort was warm, respectvol en intens. Ruben kreeg uitleg over de werking van de oven en mocht het paneel zelf bedienen. Hij mocht zijn oog cremeren! Het oversteeg de werkelijkheid!!! We sloten de dienst af met wat lekkers en wat te drinken en dat was het moment dat we terug naar huis zouden gaan…

 

Of toch niet?!

Wat Ruben niet wist, was dat er een limo met 8 motoren voor zou komen rijden bij de ingang van het crematorium. Als een ware VIP werd hij, samen met ons, opgehaald om vervolgens via een prachtige toeristische route naar een feestlocatie in Ede te rijden. Aldaar stonden ruim 70 vrienden, klasgenoten en familieleden op ons te wachten. Een knalfeest was er stiekem georganiseerd, met drie taarten in de vorm van een oog, heliumballonnen, slingers, bloemen, kauwgomballenogen, hapjes, drankjes, ijsjes en cadeautjes. Veelal geschonken door bedrijven die ons niet eens kenden, maar geboeid waren door ons verhaal. ‘Vier het leven’ was het thema! En dat hebben we gedaan, met zoveel lieve mensen om ons heen. Met zoveel kracht, liefde, begrip, medeleven en vrolijkheid hebben we gefeest en genoten, om vervolgens de middag moe maar voldaan af te sluiten.

 

Oogprothese

Ondertussen heeft Ruben een prachtige oogprothese gekregen van Frédérique Bak. Bijna niet van echt te onderscheiden. Ruben maakt grote stappen en durft nu zelf zijn prothese uit te halen, heeft van onze opticien twee hele mooie nieuwe brillen cadeau gekregen en gaat weer volledig naar school.

 

Vertrouw op je kracht!

Lieve mensen, geniet van het leven. Blijf altijd luisteren naar je onderbuikgevoel, vertrouw op je kracht en doorbreek taboes. Ik heb er geen moment spijt van gehad dat ik gevochten heb als een leeuwin. Ik ben er trots op dat we taboes zoals het amputeren en cremeren van een oog doorbroken hebben. Ik ben er ook trots op, dat we geleefd en gefeest hebben. En ik ben trots op mijn gezin en in het bijzonder op onze zoon Ruben. Hij kan nu, met zijn prothese, pijnvrij door het leven. Hij kan weer buitenspelen, mag weer kind zijn… En nee, het leven met een oogprothese is geen ‘halleluja’, we zijn er nog lang niet. Maar na twee jaar kunnen we wel weer vooruit kijken!

Hanneke-van-de-Velden

Leve het leven!

/in

Witte donderdag 23 maart 2008

Ruim zeven jaar geleden nemen we op een receptie afscheid van onze huisarts. Hij is dat 30 jaar geweest, we deelden lief en leed. Na die receptie heb ik een afspraak bij de opticien. Ik denk namelijk, dat ik andere glazen nodig heb voor mijn bril. De laatste maanden moet ik mijn bril steeds verzetten, omdat ik aan één kant niet goed zie. En ik heb ook wat last van flitsen, trillingen in mijn ogen…

Maar de afgelopen week zit ik aan tafel achter mijn ontbijt en ik merk, dat ik het drieluik boven ons dressoir niet zie. Ik ben aan de andere kant van de tafel gaan zitten en toen zag ik het drieluik wel. Dat is voor mij het teken even bij de opticien langs te gaan.

Dus na de receptie kom ik bij hem, hij kijkt in mijn ogen en ik zie aan hem, dat er iets niet goed is. Hij zegt me, morgen, goede vrijdag, direct naar de huisarts te gaan. Ja, dan zal ik naar een plaatsvervanger moeten, want de opvolger van onze ‘oude’ huisarts begint pas over een dag of tien. Ik vind dat niet prettig. Ik vraag de opticien wat hij gezien heeft. Dat zal de huisarts je wel vertellen.

’s Avonds kijk ik op google (dat deed ik eigenlijk nooit) en ik voel dan, dat het waarschijnlijk foute boel is.

Goede vrijdag, 24 maart 2008

De plaatsvervangend huisarts bekijkt mijn ogen en verwijst me direct door naar de oogarts. Zij belt de oogarts in Veghel en ik kan direct komen. Deze oogarts stuurt me meteen door naar Nijmegen. Ik bel mijn man en we rijden er samen heen. We zeggen niet veel tegen elkaar, maar er gaat wel van alles door me heen: zou het dan toch echt fout zijn, misschien wel een oogtumor??

In Nijmegen worden mijn ogen opnieuw bekeken, er worden foto’s genomen, nog eens gekeken en gemeten. Dan volgt (volgens mijn gevoel) een lange tijd van wachten op de echte oogarts, Dr. Klevering. Want tot nu toe is het allemaal nog door een coassistent gedaan. Weer onderzoeken en kijken. Weer wachten en dan komt de uitslag: U hebt een oogmelanoom! Voordat de arts verder iets kan zeggen, zeg ik: “Dan moet het oog dus verwijderd worden.” Het antwoord van de arts is bevestigend. Ik zeg dan: “Gelukkig heb ik er twee, dus ik houd nog één oog over!!” Het gesprek gaat net zo nuchter als dat ik het nu vertel. Ik krijg vervolgens uitleg waarom behandeling waarschijnlijk niet mogelijk is. De tumor is te groot en zit te dicht op de oogzenuw. Daarom krijg ik een verwijsbrief voor de oogarts in Leiden voor een second opinion. Daar kan ik dinsdag, direct na Pasen terecht. We nemen afscheid van dokter Klevering, een aardige en sympathieke arts.

In de auto begint het e.e.a. tot me door te dringen.

Mijn hersenen draaien op volle toeren, eerst de kinderen inlichten, dan de school, mijn collega’s, mijn leerlingen. Mijn familie en vrienden, ik krijg het hartstikke druk. Tijd voor mezelf komt later wel.

We gaan om te beginnen bij onze kinderen langs om het te vertellen. Onze jongste dochter is in verwachting van haar eerste kindje. Zij reageert best wel emotioneel. Ik troost haar en zeg haar, dat ik met één oog haar kindje straks ook heel goed kan zien.

Ik bel mijn familie en ook mijn goede vrienden. Ik wil het hen zelf vertellen. Het verwerken is voor mij op deze manier begonnen.

Dinsdag 28 maart 2008

Dokter Luyten in Leiden vertelt me hetzelfde als wat ik vrijdag in Nijmegen van dokter Klevering heb gehoord. Ook hier word ik heel netjes en begripvol behandeld. In deze week na Pasen ga ik naar school. Ik vertel het mijn directeur en zeg hem, dat hij niets mag zeggen en/of doen. Ik zal zorgen, dat er morgen een brief voor al mijn collega’s in de postvakken ligt. Verder maak ik nog een brief voor mijn leerlingen, die brief zal door de mentoren worden voorgelezen in elke klas. Ik ken namelijk door mijn vak wat ik geef, alle leerlingen. Zelfs de leerlingen die ik in begeleiding heb, vergeet ik niet. Ik licht telefonisch hun ouders in.

Ik wil dat alle collega’s en alle leerlingen hetzelfde verhaal van mij horen via deze brieven.

Dan gaan er geen wildwest verhalen door de school. Want dat ken ik, de verhalen worden steeds erger en dan ben ik onder de hand dood en begraven. Dat is niet de bedoeling!!

Ik merk, dat dingen opschrijven me helpt om er mee om te gaan. Ik begin een brief te schrijven aan mijn ‘oude’ huisarts. En deze brief krijgt een vervolg, ik zal  drie maanden een dagboek bij gaan houden.

In deze week ga ik ook weer naar Nijmegen om het e.e.a. te regelen. Niet alleen voor de operatie, er moet ook bloed worden geprikt en longfoto’s gemaakt worden. Duidelijk wordt, dat ik een gezonde vrouw ben, met ja . . . een oogmelanoom.

Ik maak kennis met prof. Keunen, een bijzonder fijne dokter, die alles over ogen en kanker weet. Hij legt me dingen goed uit en vertelt me, dat de operatie pas over een paar weken zal plaatsvinden. Ik moet van hem in de komende weken leuke dingen gaan doen en wennen aan het feit, dat ik daarna verder moet met één oog.

Hij zegt me, als er nu direct geopereerd gaat worden, (en dat wil ik het liefste, dan is de kanker uit mijn lijf), het kan zijn dat ik daarna ernstige psychische problemen ga krijgen. Ik neem het graag van deze man aan.

Nou ja, ik ben inderdaad leuke dingen gaan doen. Ik heb twee bruiloften in de komende maanden, dus ik ga samen met anderen kleren kopen. En ik heb ook geoefend om met één oog te kijken.

Ik heb delen van dagen een lap voor mijn oog gedaan, zo heb ik bijvoorbeeld staan strijken. Viel best mee.

Maar… ik kon de lap er vanaf doen en dan kon ik weer met twee ogen kijken. Dat maakt toch wel een verschil, als jullie begrijpen wat ik bedoel . . .

In deze weken heb ik intense gesprekken met mijn man, met de kinderen, er komen zware huilbuien en heel moeilijke momenten. Dat hoort er allemaal bij.

Ik denk dan soms: kanker, ga ik nu dood? NIET DUS!!

10 april 2008

Ik word opgenomen in het ziekenhuis.

’s Avonds komen mijn man en kinderen op bezoek. Tijdens dat bezoek komt ook dokter Klevering en legt aan ons allen uit, wat er morgen gaat gebeuren. Ik ben een beetje bang, dat per ongeluk het goede oog eruit gehaald zal worden i.p.v. het zieke. Dokter Klevering stelt me gerust. Ik zeg ook, dat ik blij zal zijn als het oog verwijderd is, dan is met het oog ook de kanker uit mijn lijf. Dokter Klevering fluit me terug. Hij vertelt, dat ik toch meer kans kan hebben op uitzaaiingen, bv. in de lever. Hij is eerlijk tegen mij. Daar ben ik blij mee.

Met een paracetamol slaap ik deze nacht goed.

11 april 2008

Zeven jaar en zeven dagen geleden vindt de operatie plaats. Ik ga er vrij rustig in. Dokter Klevering zegt me als ik de operatiekamer word binnengereden, dat hij mijn rechteroog gaat verwijderen en tekent dat aan op mijn gezicht. Ik weet nu zeker, dat het zieke oog eruit gehaald gaat worden. Dan val ik in slaap.

Als ik wakker word heb ik een verband op mijn oog.

Mijn man is al gauw weer bij me.

En ’s avonds komt dokter Klevering voordat hij naar huis gaat (hij heeft zijn jas al aan)nog even bij me binnenlopen. Hij ziet me dan als een klein hoopje ellende, want ik heb een intense huilbui. Hij zegt me, dat dat goed is en het zal nog wel eens vaker kunnen gebeuren. Zo komt het verdriet er uit. Ik ervaar het als heel fijn, dat hij zoveel belangstelling toont.

Tijdens het bezoekuur komt onze zoon met zijn dochter Hannah op bezoek. Onze kleindochter is zeven jaar en zij moet toch wel erg naar me kijken. Oma lijk wel een zeerover, met die lap voor haar oog.

De volgende morgen komt prof. Keunen zelf het verband bij mij eraf halen. Ik hoor van de verpleging, dat hij dat eigenlijk nooit zelf doet. Nu wel, en hij is weer erg aardig. Dat doet me goed. Hij zegt me, dat ik vandaag alweer naar huis kan. Het ‘oog’ ziet er goed uit. Vind ik zelf ook als hij me het laat zien in een spiegel.

Een paar maanden later wordt in Den Haag, bij het ooglab. mijn eerste oogprothese gemaakt. Als ik die op 12 juni in mag doen, voel ik me de koning te rijk. Wat zie ik er weer mooi uit.

Soms geeft de oogprothese wat probleempjes, die worden echter steeds heel gauw opgelost.

Nu heb ik al twee jaar geen enkele hinder van de oogprothese. Geweldig.

De jaren, die volgen:

Ik heb mijn dagboek voor dit verhaal weer gelezen. Ik merk, dat ik toch in die eerste maanden na de operatie het niet altijd gemakkelijk heb gehad. Dat was ik eigenlijk een beetje vergeten. . .

Ik lees dat er van alles gebeurt, waar ik geen raad mee weet. Ik ben bang, steeds maar bloed prikken om te kijken of de lever schoon is. Plekjes op mijn huid en dan de angst dat daar een melanoom uit zal groeien. Ik lees veel akelige dingen op internet over oogmelanomen. Ik pieker te veel. Het gaat niet over, ook al ga ik met vakantie. En ook niet als ik na de vakantie weer gedeeltelijk aan het werk ga.

Dat ben ik in november 2008 helemaal zat. Ik heb toen heel bewust een knop omgedraaid!

Ik ben onder behandeling gekomen van een internist/oncoloog, elk half jaar word ik gecontroleerd.

Bloed prikken, soms een longfoto en af en toe ga ik door de scan. Dat is goed. Ik houd ook op met surfen op internet.

Ik neem mezelf onder handen, ik spreek mezelf toe, terwijl ik me in mijn bruine ogen aankijk in de spiegel, (wat is die oogprothese toch mooi, je ziet er niets van), en ik zeg: “Han, niet het zwarte gat moet je bezig houden, maar de andere kant, daar heb je licht, dat is het belangrijkste!”

Vanaf dat moment spreek ik niet meer van het zwarte gat, maar van het licht. En verdomd, het helpt!

Ik kijk steeds meer naar de dingen, die ik WEL kan en veel minder naar de (kleine) ongemakjes.

Elke dag is een cadeautje, nu al ruim zeven jaar. Zoveel mensen die ik ken, familie, vrienden en collega’s kregen ook kanker, sommige van hen leven niet meer. En ik mag er nog steeds zijn!

Ik heb in mijn dagboek, wat ik eind juni 2008 al op de computer had afgesloten, het volgende in december er nog bij geschreven:

“Ik mag mijn leven weer oppakken. Negen maanden geleden heb ik dat een beetje los moeten laten. Toch wil ik nu het hoofdstuk ‘angst voor kanker’ afsluiten.

Pasen 2008 (eind maart) was verdrietig. . . Kerstmis 2008 gaat samen met de drie kinderen, met Jan en de 4 kleinkinderen één groot feest worden !!

Ja, 2009 en de jaren die volgen mag ik het leven weer LEVEN!! En ik heb mezelf beloofd: ik word minstens 80 jaar . . .”

18 april 2015

Nu is het 2015, wat heb ik een rijk leven. En wat helpt het als je positief in het leven blijft staan.

Begin dit jaar heeft de (nieuwe) internist (de oude ging met pensioen) me ‘genezen’ verklaard. Ik hoef alleen nog maar 1x per jaar naar de oogarts om mijn goede oog in de gaten te houden. En ik ga 1x per jaar naar de dermatoloog, voor alle zekerheid. En verder is alles normaal! Ik ben ondertussen met pensioen, en ik doe vrijwilligerswerk. Ik geef rondleidingen in het mooie Kasteel van Heeswijk. Dat geeft me voldoening.

Jan en ik hebben inmiddels zeven kleinkinderen. Geweldig, dat ik het mee mag maken. Mijn motto is: LEVE HET LEVEN!!!

Al 16 jaar gewend aan een mooi kunstoog

/in

Door Alex van der Bijl

In de zomer van 1991 reed ik in mijn oude Volvo op een lange weg door de polder toen ik merkte dat ik dingen in de verte niet meer 100% kon focussen.
Een bezoek aan een oogarts in Amsterdam leverde niet direct iets op. Ik werd doorverwezen naar het militair hospitaal in Utrecht waar een specialist zat. Onderzoek gaf aan dat een vertakking van een bloedvat in mijn rechteroog de gele vlek (brandpunt in het oog) iets opzij duwde. De diagnose was dat het om een goedaardige afwijking ging waar beter niets aan te gedaan kon worden.

Langzaam begon ik met dat oog steeds minder te zien. In de tussentijd werd ik niet meer opgeroepen voor controle en had ik mezelf erbij neergelegd dat mijn oog blind zou worden. Dat was niet zo verstandig zou later blijken…. In 1996 (dus vijf jaar later!) adviseerden mijn zussen met een verpleegachtergrond mij sterk om toch nog eens naar dat oog te laten kijken, want ik zag met dat oog eigenlijk niets meer. Dus ging ik naar het Oogziekenhuis in Utrecht. De specialist die mij onderzocht schrok. De diagnose goedaardig werd gewijzigd in waarschijnlijk kwaadaardig. Opereren binnen twee weken!

Mijn verjaardag op 16 mei was enkele dagen voor de operatie en ik nodigde iedereen uit iets met het afscheid van mijn oog te doen. Ik kreeg hele mooie reacties. Tekeningen en lieve brieven. Zo heb ik prachtig afscheid van mijn oog kunnen nemen.

Na de operatie kon ik kiezen uit een glazen of kunststof oog. Ik koos voor het laatste en zo maakte Erica Groet een prachtig oog voor mij. Mensen die mij niet kenden zagen het verschil met het echte oog niet. Dat oog past mij letterlijk en figuurlijk uitstekend! Erica werkt het oog van tijd tot tijd bij omdat mijn oogkas slinkt en het oog daardoor dieper komt te liggen. Ik draag het oog dag en nacht en ik maak het eenmaal per maand schoon. Soms vergeet ik bijna welk oog het is en hou ik mijn hand voor een van de ogen om te checken.

Na mijn operatie realiseerde ik mij dat ik weliswaar niet meer naar buiten kan kijken maar des te meer naar binnen. Omdat ik in vijf jaar langzaam blind was geworden in mijn rechteroog was er geen grote overgang voor en na de operatie. Ook heb ik mij daarna gek genoeg nooit zorgen gemaakt of er toch niet uitzaaiingen zouden kunnen zijn. Dat heb ik natuurlijk wel laten controleren!
Ook realiseer ik mij dat ik kwetsbaar ben en dat ik blind kan worden als ik iets krijg aan mijn goede oog. Maar ook daarvoor heb ik al bedacht wat ik dan kan doen om gewoon op mijn kantoor door te kunnen werken. Ik ben eigen baas en dat maakt het gelukkig wel makkelijker.

Ik rij nog steeds auto zonder ongelukken al haal ik op een normale tweebaansweg niet gauw in. Lange autoritten maken mijn goede oog wel sneller vermoeid. De operatie is inmiddels 16 jaar geleden en ik ben intussen 68 jaar geworden en werk nog gewoon door met leuke klanten en heel prettige collega’s. Ik heb ook een extra groot computerscherm wat lekker werkt.
Kortom, ik ben helemaal gewend aan mijn kunstoog en merk er eigenlijk weinig van. Dat kan ook anders zijn lees ik wel eens van anderen. Ik ben dankbaar dat ik nog zo goed kan zien.

Dit kan ik met mijn oog!

/in

Een goed advies

Door Jan Koremans

 

Met mijn verhaal wil ik laten zien wat je met een oogprothese toch nog allemaal kan doen. Op twaalfjarige leeftijd was ik actief lid van de padvinderij, wat nu scouting heet. Dat is al weer ruim 40 jaar geleden. Op een van de scouting avonden kreeg ik tijdens een buitenspel een boomtak in mijn rechteroog.
De huisarts besteedde er niet veel aandacht aan, maar na een dagen kreeg ik erg veel pijn aan het oog. Ik kwam alsnog in het ziekenhuis terecht waar de oogarts constateerde dat er een flinke ontsteking achter mijn oog zat. Na een aantal weken van behandeling kreeg ik de mededeling dat het oog helaas niet meer te redden was en verwijderd moest worden. Anders zou de ontsteking ook mijn andere oog kunnen aantasten en zou ik wellicht volledig blind worden. Na de operatie ben ik al na een  paar weken naar het Haags Kunstogen Laboratorium gegaan voor mijn eerste oogprothese.

Een goed advies

Als kind had ik al op jonge leeftijd interesse in het werk van mijn vader. Deze was horloge- en klokkenmaker.
Op advies van mijn oogarts ben ik toch de opleiding voor uurwerkhersteller gaan  doen. Ook behaalde ik het diploma voor goudsmid. Mijn vader had een juwelierswinkel en stopte daarmee toen hij 65 jaar werd. Na negen jaar ervaring heb ik de zaak overgenomen van mijn ouders. Ik ben gestopt met de verkoop en de laatste dertig jaar doe ik voornamelijk de reparatie en het onderhoud van allerhande klokken, horloges en sieraden die kapot zijn gegaan.

Ik doe dit werk nog steeds met veel voldoening en kan dit precieze werk met mijn ene oog prima uitoefenen. Ook in mijn dagelijkse bezigheden ondervind ik weinig hinder van het gemis van mijn ene oog. Ik hoop dit mooie werk tot mijn pensionering vol te kunnen houden.

Geweldig om lotgenoten te fotograferen

/in

In het dagelijks leven ben ik veel bezig met mijn grootste passie: fotografie!

 Door Ravinia de Waard

 

Hallo, mijn naam is Ravinia de Waard en ik ben 26 jaar. Momenteel volg ik de studie Flower Design; een erg leuke opleiding tot bloemist. In het dagelijks leven ben ik veel bezig met mijn grootste passie:  fotografie! Regelmatig ga ik dan ook met mijn vriend mee, als tweede fotografe, naar een bruiloft of we gaan heerlijk samen de natuur in om mooie momenten vast te leggen.

Ik ben geboren met slechts één oog. Als baby ben ik hier meteen aan geopereerd en toen ook direct begonnen met het dragen van ‘mini-oogjes.’ Als kind heb ik altijd een acryl-prothese gedragen tot ik hier niet meer tegen kon en mijn oogholte constant ontstoken was. Daarom ben ik op latere leeftijd overgegaan op oogprothesen van glas. Het was echter moeilijk om een passend model te maken, omdat ik maar een kleine oogholte heb. Anderhalf jaar geleden is het volledig mis gegaan. De ruimte in mijn oogkas werd namelijk steeds kleiner, waardoor een prothese dragen niet meer mogelijk was. Ik heb bijna een jaar lang getobd met operaties en ik heb gedurende deze tijd een afgedekt oog gehad.

Uiteindelijk ben ik door het Rotterdams Oogziekenhuis doorverwezen naar oculariste Erica Groet om haar te laten kijken of zij iets voor mij zou kunnen doen. Ik ben weer begonnen met heel kleine oogjes en na iets minder dan een jaar kan ik zeggen: Het is goed zoals het nu is! Ik ben erg tevreden en heb geen last meer van mijn oog!

In deze tijd ben ik ook in contact gekomen met Vereniging OOG in OOG en met lotgenoten waar ik mijn verhaal mee kon delen. In oktober 2011 heb ik me ook aangemeld als vrijwilligster om o.a. de fotografie (voor de website) te doen. ‘Geweldig om in contact te komen met mensen en ze te fotograferen. Ieder met hun eigen verhaal en passie. Dat leg ik graag vast!’