Aanmelden Landelijke Lotgenoten Contactdag 2021

Op zaterdag 30 oktober hopen wij je te mogen ontvangen op de Landelijke Contactdag bij het vertrouwde PGO Support in Utrecht. Er is voor deze dag een mooi programma samengesteld. In de ochtend zal er een informatieve lezing gehouden worden en in de middag is er keus uit een workshop Tai Chi of deelnemen aan een gespreksgroep. Uiteraard is er uitgebreid gelegenheid voor lotgenotencontact.

Tijdens de Contactdag houden we ons aan de dan geldende coronamaatregelen. En er blijft natuurlijk ook altijd een kans dat de dag onverhoopt afgelast wordt. In dat geval zullen wij een online alternatief aanbieden. Maar we hopen natuurlijk dat we je live mogen ontvangen!

Wat staat er op het programma?

10.00 – 10.30 uur – Ontvangst

10.45 -12.30 uur – Lezing ‘Angstreductie bij oogverwijdering (evisceratie)’ door Jeannette van Weerden en Willem Blokland 

Jaarlijks vinden er in Nederland ongeveer 500 oogverwijderingsoperaties plaats. Jeannette van Weerden heeft een afstudeerrapport geschreven voor de opleiding tot verpleegkundig specialist aan de Master Advanced Nursing Practice in Utrecht. Tijdens de Landelijke Contactdag gaat zij uitgebreid op haar rapport in.

Voor sommige patiënten betekent het verlies van het oog, ook afscheid nemen van een deel van het lichaam en het doorlopen van een rouwproces. Jeannette: “In het onderzoek hebben we gemerkt dat patiënten vaak al voor de operatie angst ervaren. Angst voor de operatie zelf, maar ook onzekerheid over hoe het uiterlijk straks zal zijn met een oogprothese. In het UMC Utrecht willen we de zorg voor deze patiëntengroep verbeteren en deze angst verminderen. Uit het onderzoek is gebleken dat dit het meest effectief is vanuit een multidisciplinair team.”

 

Naast het presenteren van de resultaten van het onderzoek zal Willem Blokland als humanistisch raadsman zijn rol binnen het team verder toelichten. Daarnaast zal hij ingaan op het rouwproces en hoe hier mogelijk mee om gegaan kan worden.

 

 

 

Frédérique Bak, ocularist, zal vertellen over de meerwaarde van samenwerking tussen ocularist en het medisch team van de afdeling Oogheelkunde.

 

 

 

 

 

13.00 – 13.45 uur – Lotgenotenverhaal van Erik Fleuren. Erik heeft een oogmelanoom gehad.

13.45 – 15.00 uur – Workshop Tai Chi Tao o.l.v. Joke van Erp

De bewegingsvorm Tai Chi tao is afgeleid van Tai Chi, een van oorsprong Chinese vechtkunst. De tao-vorm is eenvoudiger te beoefenen en door iedereen aan te leren doordat de bewegingen aanpasbaar zijn. Door het volgen van deze bewegingen breng je ontspanning, energie en flexibiliteit in het lichaam. Zachte muziek werkt hierbij ondersteunend. Alle oefeningen zijn gebaseerd op de vijf elementen uit de natuurgeneeskunde waardoor je ook naar behoefte gericht kan werken. Denk aan ‘aarden’, ‘uit het hoofd in het lichaam komen’ en ‘meer evenwicht’. Ook zijn er oefeningen gericht op organen; zoals bijvoorbeeld de longen met de ademhaling. De workshop wordt meestal beëindigd met een korte meditatie.

Joke van Erp: “Nadat ik als gevolg van reumatoïde artritis arbeidsongeschikt werd, vond ik het moeilijk om lichamelijk en geestelijk een nieuw evenwicht te vinden. 23 jaar lang had ik yoga beoefend, maar dat werd te zwaar voor mijn lichaam. Van een fysiotherapeut kreeg ik het advies om Tai Chi tao te gaan beoefenen. Ik raakte hiervan zo enthousiast dat ik besloot de opleiding tot docent te volgen.”

 

13.45 – 15.00 uur – Gespreksgroep ‘Hoe pak ik de draad weer op?’ o.l.v. coach en mediator Marcel Cremers

Je wil er niet aan denken maar mogelijk komt er een moment waarbij je echt zoveel last gaat krijgen van je oog dat het beter is om er voor te kiezen dat oog te laten verwijderen. Alleen al de gedachte aan dit toekomstige verlies kan van alles met je doen en voor je betekenen. Tijdens de gespreksgroep gaan we het hebben over mogelijke angsten die je hebt voor een dergelijke operatie. Heb je al een dergelijke operatie gehad, dan ben je natuurlijk van harte welkom om met ons te praten over jouw ervaringen rondom het verlies van je oog. Ik kan jullie in deze bijeenkomst helpen om bepaalde zaken beter op een rij te krijgen; jezelf beter te begrijpen maakt het misschien allemaal net iets minder moeilijk.

 

 

Meer bezoekers mogelijk, wel gelden enkele coronamaatregelen

Tijdens de Contactdag houden we ons aan de dan geldende coronamaatregelen. We mogen weer meer gasten ontvangen, maar we dienen ons te houden aan de coronamaatregelen van de locatie bij PGO Support. Dit houdt in dat je een coronatoegangsbewijs moet tonen om toegang te krijgen tot een cursus of bijeenkomst. Dus ook voor onze Landelijke Contactdag. Mensen zonder geldig coronatoegangsbewijs mogen helaas niet bij PGO Support toegelaten worden. Meer informatie over het krijgen van een coronatoegangsbewijs vind je op de website: www.coronacheck.nl

 

Aanmelden

Deelname aan deze dag is voor leden geheel gratis.We vragen aan niet-leden een bijdrage van € 15,-. Uiteraard kan je je partner, vriend of vriendin meenemen. Meld je zo snel mogelijk aan zodat je verzekerd bent van deelname! In verband met de catering en de indeling van het middagprogramma verzoeken wij je om je aan via deze link te melden vóór 15 oktober 2021. 

Je kunt ook mailen of bellen met Maaike via moosterhof@ver-ooginoog.nl of 0653 836 774. Geef dan wel door aan welk middagprogramma je wilt deelnemen. Na het aanmelden ontvang je een bevestiging.

Wij hopen dat deze dag als vertrouwd voelt en een succes wordt!

Fantoombeelden zien na oogverwijdering: prevalentie, kenmerken en gerelateerde risicofactoren

Joyce: “Situatie omgedraaid”

Ik ben Joyce Havermans, 43 jaar en woon in Zeeland, vlak tegen de Brabantse grens aan. Al bijna 23 jaar ben ik gelukkig getrouwd en samen met mijn man heb ik een rijk leven met veel hobby’s, vrienden en een lieve familie. Naast een druk sociaal leven, gaan we ook graag op vakantie naar het mooie Griekenland.

Sinds ik ben gaan werken, ben ik altijd fulltime (plus) op kantoor bezig geweest, maar 2020 was voor iedereen een raar jaar en dat gold ook voor mij. Op 1 maart 2020 ben ik gestart met een nieuwe baan en eind maart zijn we allemaal naar huis gestuurd. Met de mededeling: we gaan allemaal thuiswerken. Binnen een aantal weken had ik een mooi ingerichte werkkamer, met een goede werkhoogte, een prima bureaustoel en prettige en voldoende verlichting. Nee hoor, mij ging het niet overkomen dat ik door het  huiswerken in de ziektewet kwam. Dus ik kon op deze wijze jarenlang, prima fulltimeplus thuis aan de slag.

Althans dat dacht ik….

In november 2020 klaagde ik in een weekend tegen mijn man dat ik het allemaal niet zo heel goed meer zag, terwijl ik een half jaar  van tevoren een nieuwe bril had gekocht. Wij dachten beiden dat het door de werkstress, het beeldschermwerk en het vele kijken op de tablet en telefoon kwam. Toen ik dezelfde week op woensdag wakker werd, zag ik plots heel slecht. Het was een grote  vlek, werken werd erg lastig en ik moest turen om mijn beeldscherm goed te kunnen lezen. In de middag, na mijn dagelijkse wandeling, was mijn zicht aanzienlijk verder achteruit gegaan en kon ik geen cijfers op de computer meer lezen, achten, drieën, zessen, het was allemaal hetzelfde.

 

Naar onderbuikgevoel

Ik kreeg een heel naar onderbuikgevoel, want ik had in mijn rechter oog plots nauwelijks zicht en ik weet dat het linker oog een lui oog, met weinig zicht is en ik belde daarom direct de huisarts. Hij adviseerde om eerst naar de opticien te gaan, want de huisarts kon helemaal geen metingen uitvoeren. Bij de opticien gingen de alarmbellen gelijk rinkelen, maar ze kon aan de buitenkant niets zien. Zij adviseerde mij dringend met grote spoed een oogarts te bezoeken.

Binnen 24 uur zat ik bij  de oogarts in het streekziekenhuis, die het ook niet vertrouwde (en het stiekem ook al dacht te zien) en mij direct doorstuurde naar het Oogziekenhuis in Rotterdam. Daar ontving ik dezelfde dag de diagnose; netvliesloslating veroorzaakt door een oogmelanoom. Daar had ik nog nooit van gehoord, een melanoom was in mijn  gedachte een lelijke moedervlek. Maar toen kwam het hoge woord er uit, oogmelanoom is niet zomaar een plekje, maar (oog)kanker.

De oogarts in het Oogziekenhuis gaf mij aan dat hij enkel enucleatie (verwijdering van het oog) kon uitvoeren. Maar gezien mijn leeftijd, het slechte linker oog en andere mogelijkheden tot behandeling heeft hij mij naar het Erasmus MC verwezen.

Binnen 1 week zat ik in het Erasmus MC. Het was een behoorlijke achtbaan waar ik in terecht was gekomen. Flink geschrokken ben ik toch op de trein gesprongen en heb ik besloten om de rit maar te ondergaan. In verband met de grootte van de tumor, hebben we, samen met de arts, besloten over te gaan tot protonenbestraling bij het Holland PTC te Delft.

Voor de bestraling moesten wel vooraf een viertal tantalum clips operatief in het oog worden geplaatst. Deze clips fungeren als een soort referentiepunt ten tijde van de bestraling, zo kan er uiterst nauwkeurig worden gewerkt. Daarna heb ik in de eerste week van 2021, 4 bestralingen ondergaan. Het bestralen vond ik erg spannend, maar eigenlijk merk je er niets van. Je zit erg oncomfortabel en nogal behoorlijk vastgemaakt op een stoel. Maar verder zie je niets, ruikt niets en voelt niet. Het positioneren op de stoel kan nogal wat tijd innemen, maar het bestralen duurt maar 60 seconden per keer. En dan, dan is het behandelproces rondom het oog ineens klaar. Zo snel het begon, zo snel is het afgerond en komt er naast controles, ook wat verwerking om de hoek kijken.

Intussen heb ik mijn oogarts al meermalen bezocht en de tumor reageert goed op de behandeling. Keer op keer wordt deze een beetje kleiner en kleiner. Het gaat nog wel even duren eer het eindresultaat is behaald, maar de prognose ziet er goed uit. Gelukkig zijn er in
de verdere onderzoeken ook geen uitzaaiingen geconstateerd, dat was natuurlijk een hele opluchting. Wel blijf ik in verband met een DNA mutatie in de tumor de rest van mijn leven onder controle en zal ik halfjaarlijks een buikecho van de lever krijgen.

Helaas heb ik wel wat fysieke gevolgen van het hele proces. Op dit moment kan ik maar circa 10% zien met het oog en het ziet er naar uit dat dit, ondanks maandelijkse injecties, niet gaat verbeteren. Daarom draag ik fulltime een ooglapje, dit omdat ik alleen het andere
oog beter zie. Met twee ogen heb ik vervormd beeld en vlekvorming. Ook is mijn traanbuis wat beschadigd, want het traant de hele dag. Hiervoor gebruik ik kunsttranen. Dat was voor mij ook een reden om naast de gebruikelijke Melanoom contactgroepen ook contact te zoeken met Vereniging OOG in OOG.

Het andere, luie, oog heeft zicht wonderbaarlijk goed en volledig aangepast en ik kan er echt gewoon goed mee zien. Intussen ben ik daarom door het CBR ook goedgekeurd om met 1 oog te mogen autorijden. Ik kan goed lezen op tablet en telefoon, maar grote beeldschermen, waar veel op gebeurt geven mij wel problemen. Een van mijn artsen noemde dit ‘crowding’. Er zijn te veel prikkels ineens, waardoor scherpstellen moeilijk is of niet lukt. Dus cijfers op een beeldscherm zijn lastig. En ik merk dat ik woorden vaak in mijn hoofd vorm, dus ik moet soms wel 2x lezen.

Verwijzing naar Koninklijke Visio

Intussen heb ik mijn arts ook om een verwijzing naar Koninklijke Visio gevraagd, eigenlijk ben ik benieuwd of andere lezers bekend zijn met beeldscherm werk met 1 (lui) oog en mij wat tips kunnen geven. Verder heb ik nauwelijks aanpassingsproblemen gehad. Door het luie oog, had ik al geen dieptevisie. Mijn hersenen hebben gewoon de situatie omgedraaid.

Het ooglapje is wel een dingetje en het gekke van alles is, nog niet eens voor mij of mijn omgeving, maar juist voor vreemden. Mijn vrienden en bekenden zijn er al aangewend en ik maak mijn ooglapjes zelf of versier standaard lapjes. Ik loop daarom ook met allerlei creaties en kleuren.

Maar om een of andere reden vinden sommigen, vaak volstrekt vreemden, het gepast om enorm domme en/of kwetsende opmerkingen te maken. Nu ben ik zelf niet echt op mijn mondje gevallen, dus wie de bal kaatst kan hem bij mij terugverwachten, maar ik kan me voorstellen dat dit voor andere lotgenoten dit echt lastig is.

Kinderen daarentegen zijn heerlijk! Als een heel klein kindje vraagt of ik een echte piraat ben, zeg ik meestal dat ik nog aan het oefenen ben en nog niet eens een echt schip heb. Bij iets oudere kinderen geef ik meestal aan dat mijn oog ziek is en moet rusten en dat het ooglapje net als een dekentje op je bed werkt, lekker warm onder de wol. Dus mijn oog is letterlijk toegestopt om te kunnen rusten. Volwassen krijgen wel het echte verhaal, ik heb geen gêne en ik kan er gelukkig makkelijk over praten.

Occlusie (iris)lens

Binnenkort krijg ik een occlusie lens (ook wel iris lens genoemd, zag ik). Deze lens is aan de voorzijde voorzien van een iris en een pupil en aan de achterzijde zwart. Dit zorgt er voor dat er geen licht in je oog komt en werkt dus als een soort instant ooglapje. Ik heb nooit lenzen gehad, dus ik ben erg benieuwd hoe ik dat ga ervaren.

Ervaring delen?

Zijn er hier ook lezers die gebruik maken van zo’n lens? Stuur dan een mailtje naar info@ver-ooginoog.nl. Dan komen we in contact. Mochten er lezers zijn die mij wat willen vragen, dan is dat ook mogelijk. Ik ben er van overtuigd, dat twee altijd meer weten dan één en we allemaal niet hetzelfde hoeven te hebben om hetzelfde te ervaren!

Joyce

Boekje ‘Mijn speciale oog’ ook in het Nederlands verkrijgbaar

Bruno is 6 jaar en heeft veel dingen die hem speciaal maken. Zo is hij een fantastisch grote broer, kan hij goed voetballen, is een goed teamspeler, houdt van de natuur en vindt dieren tekenen erg leuk. En, o ja, hij heeft ook nog een speciaal oog, een oogprothese.

In dit boekje laat hij in 24 pagina’s zien hoe hij daarmee omgaat. Het bezoek aan de ocularist vindt hij lijken op een bezoek aan de tandarts wat ook nodig is om je tanden gezond te houden. Zo blijft de prothese ook mooi en glanzend.

 

‘Mijn speciale oog’ is oorspronkelijk in het Engels geschreven door Maria Gomez-Lozano. Zij heeft het invoelend vanuit de beleving van haar zoon Bruno geschreven en het boekje is in het Nederlands vertaald door haar Nederlandse schoonmoeder Anneke Smit.

Kind geruststellen

Het boekje kan een prima hulpmiddel zijn om een kind te helpen en gerust te stellen wanneer het te maken krijgt met het aanmeten en gebruiken van een oogprothese.  Sinds het boekje verschenen is attenderen wij (Vereniging OOG in OOG) ouders, die bij ons informatie opvragen, altijd op dit boekje!

Voor de Nederlandse versie van het boekje is informatie over Vereniging OOG in OOG opgenomen met een verwijzing naar onze website.

Online bestellen

Het boekje ‘Mijn speciale oog’ is te bestellen via de webwinkel www.Amazon.de. Kosten € 15,- exclusief verzendkosten.

 

Wil je onze digitale nieuwsbrief ontvangen?

Schrijf je hier in voor onze maandelijkse Online nieuwsbrief

Speciale online Oogcontactbijeenkomst

Wil je eens spreken met mensen die zien met één oog, een oogprothese dragen, sta je voor een oogverwijderingsoperatie of ben je een ouder van een kindje met anof- of microftalmie?

Doe dan mee aan een speciale online Oogcontactbijeenkomst op 6 juli.

 

Speciaal voor niet-leden organiseert Vereniging OOG in OOG een Online Oogcontactbijeenkomst op 6 juli.

Tijdens deze bijeenkomst (normaal alleen voor leden!) maak je kennis met ervaringsdeskundigen en kun je vragen aan hen stellen.

De Oogcontactbijeenkomst wordt gehouden op 6 juli van 20.15 uur tot 21.30 uur. Je kunt je tot en met 5 juli opgeven door op deze link  te klikken.

Wacht niet te lang want deze Zoom-bijeenkomst is toegankelijk voor maximaal 40 deelnemers.

Als je deelneemt aan de bijeenkomst ontvangt je vooraf een handige handleiding.

 

Je bent van harte welkom!

Vereniging OOG in OOG op ZieZo-online 2021

De Ziezo-beurs 2021 gaat dit jaar volledig online – en Vereniging OOG in OOG doet volop mee!

Op zaterdag 12 juni 2021 vindt vanaf 09.45 uur de digitale editie plaats van de ZieZo-beurs. Volg tijdens ZieZo-online een plenair programma over leven met low-vision en kies uit ruim 40 workshops verspreid over de zaterdag! Ook kun je tijdens de online beurs in contact komen en chatten met verschillende  standhouders én Vereniging OOG in OOG.

ZieZo-online is dé landelijke Oogbeurs voor iedereen die met één oog, niet of niet goed kan zien, maar ook voor familie en vrienden, begeleiders en mensen die hier beroepsmatig mee te maken hebben. De toegang is gratis.

Heb je  een vraag over het dragen van een oogprothese, het zien met één oog of sta je voor een oogverwijderingsoperatie? Of ben je misschien ouder van een kindje dat geboren is met de aandoening anof-/microftalmie? Neem dan nu of tijdens de ZieZo-online contact met Vereniging OOG in OOG op!

Wij hopen jouw vragen te kunnen beantwoorden en je ook een beetje gerust te stellen. Je kunt ons tijdens ontmoeten op de digitale beursvloer tijdens online ZieZo-beurs. Op die zaterdag, maar ook op andere dagen, kun je ons bereiken via telefoonnummer 06- 53 83 67 74.

We helpen je graag verder of brengen je in contact met een lotgenoot:

Speciale online Oogcontactbijeenkomst op 6 juli


Wil je eens lotgenoten spreken of kennismaken met onze vereniging? Speciaal voor deelnemers aan de ZieZo-beurs organiseren we een Online Oogcontactbijeenkomst op 6 juli.  Tijdens deze bijeenkomst maak je kennis met ervaringsdeskundigen en kun je vragen aan hen stellen.

Je kunt je aanmelden voor de Oogcontactbijeenkomst door hier te klikken. De Oogcontactbijeenkomst wordt gehouden van 20.15 uur tot 21.30 uur. Je kunt zich tot en met 5 juli opgeven. Wacht niet te lang want deze Zoom-bijeenkomst is toegankelijk voor maximaal 40 deelnemers.

 

Lees hier meer informatie over de ZieZo-beurs.

Jaarverslag 2020 verschenen

2020 was een bijzonder jaar

 

Het jaar 2020 stond volledig in het teken van de coronapandemie. Vooral het fysieke lotgenotencontact werd getroffen. Alles was al georganiseerd voor de eerste Contactdag toen de eerste lockdown in maart werd afgekondigd. Er werd een groot beroep gedaan op ons improvisatievermogen en creativiteit.

Als een van de eerste patiëntenverenigingen hielden we op 25 april een online Algemene Leden Vergadering. Ter vervanging van de contactdagen leerden we snel hoe Zoom werkte en organiseerden we gedurende het jaar 8 online oogcontactbijeenkomsten voor onze leden. Gaandeweg begonnen ook onze leden de voordelen te ontdekken van het online ervaringen uitwisselen.

Het enige fysieke contact tussen de leden was mogelijk in het najaar in de buitenlucht tijdens een mooie wandeling. De informatievoorziening kon wel gewoon doorgaan. Het nieuwsmagazine Oog in Oog is weer drie keer verschenen. De website werd
vernieuwd en er werd een nieuw webbureau ingeschakeld. Onze digitale nieuwsbrief werd ontvangen door steeds meer geïnteresseerden.

In het jaarverslag 2020 tref je een weergave aan van de doelstellingen en structuur van onze organisatie. We beschrijven alle activiteiten die in het jaar 2020 hebben plaatsgevonden en geven tot slot de financiële verantwoording. De vereniging is in 2020 weer gegroeid en telde eind december 252 leden.

Op het moment van schrijven zijn er nog steeds beperkende maatregelen. We blijven doorgaan met de online bijeenkomsten en hopen wel dat we in het najaar, dankzij het vaccineren, elkaar fysiek kunnen ontmoeten tijdens een Contactdag en een Familiedag. Het volledige programma 2021 kun hier lezen.

 

Heb je een vraag? Of wil je meer informatie?

Stuur ons een bericht via deze link en wij nemen zo spoedig mogelijk contact met je op. Je kunt ook altijd contact opnemen met een van de regiocontactpersonen of bureaumedewerkers bij jou in de buurt.

 

Wil je onze digitale nieuwsbrief ontvangen?

Schrijf je hier in voor onze maandelijkse Online nieuwsbrief

 

Wereld op zijn kop

Ik ben Nellie Kooijman (63 jaar) en woon samen met mijn man in het mooie Zeeland. Ik geniet van het leven ondanks dat ik, nu ruim 7 jaar geleden, een oogmelanoom kreeg. In april 2017 heb ik op een Landelijke Contactdag van Vereniging OOG in OOG mijn verhaal verteld. Voor de nieuwe leden van de vereniging zal ik het daarom beknopt nog even weergeven.

Al jaren had ik een soort van bloeduitstorting in mijn oog en had daar geen last van. Totdat er een wratje op mijn oogbol ontstond. Dat was het moment om toch even bij de oogarts langs te gaan. Na druppels en herhaalde controles, besloot hij om toch maar een kleine ingreep te laten doen en het wratje te laten verwijderen. Dat werd opgestuurd naar het laboratorium. Na drie dagen kreeg ik de uitslag: er zat een melanoom in het oog. Dit melanoom was het zeer weinig voorkomende ‘conjunctiva melanoom’, een vorm van kanker die in weke delen voorkomt.

Op internet bleek dat het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) gespecialiseerd is in de behandeling van oogmelanomen. Er volgde daar een traject met diverse operaties, maar dit had niet het beoogde resultaat. Er bleef voor mij en de artsen weinig keus meer over. Besloten werd om het oog volledig te verwijderen. Een hele stap, ook al omdat de gevolgen daarvan zo zichtbaar zouden zijn. In november zou mijn dochter gaan trouwen en om dan op de foto te moeten staan met een ooglapje of met een geblindeerd glas in mijn bril, leek mij een heel onprettig vooruitzicht.

Epithese

Dat deelde ik met de behandelend arts dr. Bisschop. Zij zei: “Dan gaan we meteen beginnen met het maken van een epithese.” (Een epithese is een gelaatsprothese en wordt ook wel een orbitaprothese genoemd. De epithese wordt op maat gemaakt en in vorm en kleur op het gezicht afgestemd.  Red.).  Het is heel bijzonder hoe kundig dr. Bisschop en haar assistente Maureen ervoor hebben gezorgd dat ik op die bewuste trouwdag al een mooie epithese had.

Ik heb mij die dag stralend gevoeld en was ook heel blij met de reacties van mensen die vonden dat het oog mooi was. Dat heeft mij mijn zelfvertrouwen gegeven waar ik nog jaren mee vooruit kon. Het dragen van de prothese is gelukkig voor anderen vaak niet te zien.

Toekomst

Regelmatig ging ik daarna voor controle naar het LUMC. Drie jaar na het dragen van mijn eerste epithese heeft het LUMC een nieuwe oplossing gevonden. Nu draag ik de epithese met behulp van een klikmagneet. Dit werd mogelijk nadat er twee implantaten in de onderkant van mijn oogkas zijn geplaatst. Nu klik ik mijn epithese er zo op. Hier ben ik ongelooflijk blij mee. Geen gedoe meer met het moeizame vastplakken en schoonhouden van de  epithese. Ik ben echt dr. Bisschop heel dankbaar want zij denkt en voelt mee met de patiënt!

Mijn 4-jarige kleinzoon zegt: “Oma doe je even klik”. Voor hem is het heel gewoon. Al weet hij dat ik jok als ik zeg: “Even mijn oog in klikken, dan zie ik het beter”.

Wereld op zijn kop

Toch stond vorig jaar mijn wereld ineens op zijn kop. Ik dacht nog: “De controleperiode van vijf jaar zijn om en de kanker heb ik overwonnen.” Maar opeens zag ik een klein bultje in mijn oogkas. Ik belde dr. Marinkovic en moest ondanks de Covid-drukte direct naar het LUMC. Een kleine ingreep volgde in de hoop dat het een klein vetbultje zou zijn. Niets was minder waar. Een nieuw recidief van het oogmelanoom was een feit. Mijn wereld stortte toch wel een beetje in.

Gelukkig kon ik vrij snel geopereerd worden. Als ik mijn eerste operatie van vijf jaar geleden al heel heftig vond, dan weet ik niet hoe ik deze ingreep moet benoemen. Vijf jaar geleden werd mijn oogkas gesloten met het ooglid, maar dat was nu geen optie. De gehele oogkas moest tot op het bot verwijderd worden en dat was heel ingrijpend voor mij. Ook werd er ditmaal geen huidtransplantatie toegepast, want het was beter om de huid zelf te laten herstellen. Na drie dagen mocht ik naar huis. We hadden de lieve dames van de thuiszorg al voorbereid op wat ze te zien zouden krijgen. Zij zijn echt wel wat gewend, maar ook zij vonden het heel heftig.

Negen maanden

De herstelperiode zou ongeveer negen maanden in beslag nemen, maar gelukkig was de oogkas al na vijf maanden zo goed als dicht. Eigenlijk wil je dan zo snel mogelijk je ‘oog’ weer in. Begin november zijn de implantaten via een kleine ingreep weer tevoorschijn gehaald. Snel daarna kon het klik-mechaniekje herplaatst worden en kon mijn oog weer in.  De huid was aanvankelijk toch heel erg gevoelig en kwetsbaar, maar nu gaat het steeds beter. Het was een feest toen ik eindelijk weer twee ogen in de spiegel zag!

Mijn oogkas is nu natuurlijk anders van vorm geworden. Men is heel druk bezig om een nieuwe epithese te maken die goed aansluit. Dit zal nog enkele weken duren want dr. Bisschop is niet snel tevreden met hoe het er nu uit ziet. Ik ben blij dat zij zo kritisch is. De nieuwe epithese wordt bij een tandtechnisch laboratorium gemaakt en het moet er wel mooi en natuurlijk uit zien.

Een heftig jaar

2020 was een heftig jaar. Want ook je gewone leven gaat door met mensen die dichtbij je staan en die getroffen worden door Covid-19. Dierbaren zijn mij ontvallen, ook zonder Covid. En toch, al schrijvende aan dit artikel, schijnt de zon, terwijl we een week geleden nog in de sneeuw liepen. Halverwege maart hoop ik deze periode af te sluiten met een mooie blik gericht op de toekomst met iedereen die mij dierbaar is. Wat ik heb geleerd is om goed naar je lijf te kijken en te luisteren.  Ik hoop dat we samen snel de draad mogen oppakken en dat wij velen van jullie weer mogen ontmoeten. Niet via zoom, maar in levenden lijve op de altijd zo fijne en gezellige Lotgenoten Contactdag van Vereniging OOG in OOG.

Heel veel groetjes van Nellie Kooijman en…. blijf vooral gezond!

Leven met een oogprothese – een lezing van Jan Hein Mooren

Onlangs vernamen wij dat op 2 december 2020 Jan Hein Mooren op 72-jarige leeftijd is overleden. Jan Hein Mooren was jarenlang werkzaam als docent Humanistisch Geestelijke Begeleiding aan de Universiteit voor Humanistiek. Tonnie Landman heeft deze opleiding ook gevolgd en is bij hem afgestudeerd. Tijdens haar afstudeeronderzoek kreeg zij een ernstig ongeluk waarbij zij haar […]

Van vragen kun je leren 

Ik stimuleer mijn cursisten om direct vragen te stellen als iets niet duidelijk is.  Door het stellen van vragen en uiteraard het krijgen van antwoorden op die vragen kun je leren! Het is dus ook best gek dat ouders hun kinderen afleren om vragen te stellen. “Mama wat heeft die mevrouw aan haar oog?” Mama fluistert: “Dat mag je niet vragen, loop maar gauw door.” “Ja maar mama wat heeft die mevrouw dan?” Vervolgens sleurt de mama het kind bij mij vandaan. Best een beetje gênant.

Begrijp me goed. Niet de vraag of het feit dat het kind de vraag stelt is gênant maar het feit dat de moeder het kind wegsleurt. Als zij het kind de kans had gegeven om de vraag aan mij te stellen, dan had ik verteld dat ik geopereerd was en dat mijn oog niet beter te maken was en dat ik nu een kunstoog heb. Dan was dat duidelijk voor het kind en de (eventuele meeluisterende) volwassenen.

Een kind blijft je aankijken als ze ‘iets bijzonders’ ziet, omdat het kind wil weten wat hij of zij ziet. Ouders zeggen: “Je moet niet zo ‘staren’ dat is niet beleefd”. Ik zou het bestuderen willen noemen. Mijn kleine neefje Charlie was een paar maanden oud toen hij mijn gezicht bestudeerde en ineens heel erg scheel keek. De vader van Charlie stond achter mij en raakte een beetje in paniek omdat zijn zoontje zo scheel keek. Ik
moest er om lachen want ik had wel vaker gemerkt dat kinderen scheel kijken als ze me aankijken. Het kind richt zijn of haar blik en dus ook de aandacht op alleen mijn ‘goede en bewegende oog’. Het andere stilstaande oog doet niet mee en is waarschijnlijk niet interessant om naar te kijken.

Ook Tommy -het hondje van mijn dochter- kijkt me schooiend aan en verlegd dan ineens zijn blik alleen naar mijn ene oog. Beste apart en ook grappig om te zien! Maan -mijn 7 maanden oude kleindochter- bestudeert nu aandachtig alles wat ze ziet, dus ook gezichten. Het wonderlijke is dat Maan juist niet naar het bewegende oog kijkt, maar naar het stilstaande nep-oog. Ze staart ernaar met een vragende blik van “Hee, waarom doe jij niet mee?” Ik hoop oprecht dat ze die vraag zal stellen als ze kan praten.

Wacht even!

De 8-jarige Lotte was bij haar opa en oma aan het logeren toen ik op bezoek kwam. Ik zag dat Lotte zoekende was hoe ze me moest aankijken. Ze knipoogde af en toe naar mij waarschijnlijk omdat ik dat ook
deed. Maar Lotte stelde geen vragen. Toen ik weg wilde gaan liep opa met mij mee naar de auto om mij te helpen om door de best smalle poort van de uitrit te rijden. Ik had de auto gestart toen ik oma hoorde roepen: “Wacht even!’’ Samen met Lotte kwam ze aangerend want Lotte wilde nog even goed naar mijn oog kijken. Ze had gezien dat er iets was, maar dat werd bevestigd omdat opa mee moest kijken bij het wegrijden. Oma was zo verstandig om daar aandacht aan te geven. Ik zette de motor weer uit en deed mijn bril af zodat Lotte de epithese goed kon zien. Ik vertelde haar de korte kinderversie. Lotte knikte dat ze het begreep en zuchtte van opluchting dat ze het snapte. Ik vond het echt ontroerend!

Draagt u een epithese?

Volwassen stellen meestal geen vragen, maar kijken wel zoekend naar wat er niet klopt in het gezicht. Maar soms wel. Dat vind ik verrassend. Zo vroeg laatst iemand aan mij “Draagt u een epithese?” Mijn reactie
was “Ja, en wat bijzonder dat je dat vraagt!” Hij vertelde dat zijn vrouw ook een epithese heeft en dat zij het fijner zou vinden als mensen er naar zouden vragen dan dat ze alleen maar kijken. Tja, want van vragen stellen kun je leren! Het mag duidelijk zijn dat ik het helemaal eens ben met haar!

Anita Hol-Bubeck