Interview: “Niets weerhoudt visueel beperkten ervan om carrière te maken binnen de rechterlijke macht”

Sebastiaan Hermans (44) is sinds zeventien jaar strafrechter in Den Bosch. Hij was destijds een van de jongste rechters van Nederland en is momenteel de enige nagenoeg blinde rechter. In zijn werk en privéleven ervaart hij weinig hinder van zijn visuele beperking. Het is vooral de buitenwereld die hem hiermee, vaak ongevraagd, confronteert. 

Lees verder op de website van Het College voor de Rechten van de Mens

Geanimeerde gesprekken in de regen

Veel te zien en te beleven tijdens de jaarlijkse wandeling op zaterdag 1 oktober

Door Winy Schalke

Beek-Ubbergen. Een regenachtige zaterdag in oktober. Door de plassen op een modderig pad loopt een groepje wandelaars. Twee aan twee geanimeerd in gesprek.

groep mensen wandelend in de regen

Ieder jaar organiseert Vereniging OOG in OOG een wandeling voor haar leden. Zo’n wandeling is een goede gelegenheid om op een actieve en ontspannende manier ervaringen uit te wisselen en elkaar beter te leren kennen.

“Als ik wandel praat ik makkelijker dan wanneer ik zit. Net zoiets als thuis tijdens de afwas”

Sinds september 2022 ben ik communicatiemedewerker bij OOG in OOG. Voor mij is het de eerste keer dat ik een ‘lotgenotencontactdag’ meemaak. Een mooie manier om te ervaren hoe dat in de praktijk werkt en om kennis te maken met een aantal leden.

De wandeling

Dit jaar is de wandeling in Beek-Ubbergen. Vlakbij wonen Dianne en Anita, allebei al jaren lid en onze gidsen vandaag. Samen kijken zij met twee ogen 😉

Anita Hol-Bubeck en Dianne de Bruin nemen ons mee naar de stuwwal van Beek-Ubbergen. 

De wandeling gaat over een stuwwal in Beek-Ubbergen. Door bos, over heuvels, langs landhuizen en oeroude bronnen. Mooi en afwisselend. Niet alleen door de sprookjesachtige omgeving maar ook door de interessante verhalen van onze gidsen over het ontstaan van al dit moois.

“Met één oog loop ik makkelijker omhoog dan omlaag, zeker in de regen. Heb jij dat ook?”

Kristalhelder water

We lopen eerst een stukje door het pittoreske dorp. Anita: “Honderd jaar geleden was dit plaatsje een toeristisch dorp vergelijkbaar met Valkenburg. Er stromen  watertjes, er zijn gezellige winkeltjes en er zijn prachtige huizen. Het dorp ligt deels op de stuwwal, waardoor er ook veel mooie uit- en vergezichten zijn.”

We wandelen verder door een bronnenbos. In de stromende regen schuilen we onder dichte eiken. Dianne vertelt: “De stuwwal van Beek-Ubbergen werkt als een spons. Het regenwater sijpelt er kristalhelder uit wanneer de berg verzadigd is. Wij laten je vandaag zien wat mensen met dit schone water doen: een waterkerskwekerij en wasserijen uit de late Middeleeuwen.”

“Ik twijfel of ik mijn oog nu al zal laten verwijderen. Maar gezien de lange wachttijden voor een oogverwijdering moet ik misschien toch binnenkort een beslissing nemen.”

Ik zie zelf met twee ogen dus het is best even wennen aan de directheid van de gesprekken in deze groep. Geen koetjes en kalfjes maar: wat heb jij aan je oog en hoe beïnvloedt dat jouw leven? Ik merk dat iedereen dit prettig vindt. Hier ben je geen buitenbeentje maar je bent tussen gelijken. Tussen lotgenoten.

“Fijn om te merken dat ik niet de enige ben die niet goed kan wennen aan een kunststof prothese. En meteen te horen dat een glazen oog minder nadelen heeft dan ik dacht.”

Paddenstoelen

Even geen gespreksstof? We hoeven ons niet te vervelen. Kleuterjuf en natuurgids Dianne heeft een leuke quiz voorbereid met tien vragen over paddenstoelen. Ik let een moment niet op en ineens zit de hele groep gebukt op de grond eikeltjes te verzamelen. Huh? Als puntentelling voor de quiz natuurlijk! In de natuur vind je alles wat je nodig hebt.

eikels verzamelen voor de quiz

Ieder 10 eikels voor de puntentelling.

In het zonnetje dat aarzelend doorkomt wandelen we al pratend verder door het mooie glooiende landschap.

waterkers kwekerij

De waterkerskwekerij met helder water uit de stuwwal.

Door het dorp lopen we weer terug naar het beginpunt, Café Sous les Eglises, waar we nog napraten met broodjes en … vers gemaakte waterkerssoep.

kop waterkerssoep

Soep van waterkers uit de kwekerij in Beek-Ubbergen.

Aan een rechthoekige tafel gaat iemand die met één oog kijkt strategisch zitten. Gelukkig vindt iedereen de juiste plek voor optimaal zicht. Een opmerkelijk detail: precies de helft van de groep heeft links een kunstoog, de andere helft rechts. En ze zitten ook nog precies zo verdeeld aan tafel.

Hoe ziet zo’n dag eruit?

  • Vanaf 10:30 verzamelen we in Hotel Café Sous les Eglises in Beek-Ubbergen. We worden hartelijk ontvangen met koffie of thee en heerlijke appeltaart. 
  • Om 11.30 beginnen we met de wandeling. We krijgen een flesje water en een sultana mee voor onderweg. De wandeling is ongeveer zes kilometer. Een afstand die de meeste mensen wel aan kunnen. Als dat te lang voor je is kun je ook een gedeelte meelopen en dan terug naar het café om na afloop samen met de groep een broodje te eten.
  • Om 14.00u zijn we terug in Hotel Café Sous les Eglises voor een lunch met soep en broodjes. Voor de lunch betaalt ieder een kleine bijdrage van €5,- per persoon.

Lotgenotencontact

Lotgenotencontact is een vast onderdeel van de activiteiten van OOG in OOG. De jaarlijkse wandeling is hier een voorbeeld van.

Daarnaast organiseren we elk jaar een landelijke Lotgenoten Contactdag in Utrecht, een Familiedag, en wel zo’n tien online bijeenkomsten via zoom. Lees hier meer over lotgenotencontact.

Heb jij van de wandeling genoten? OOG in OOG organiseert elk jaar zo’n wandeling. We zien je volgend jaar graag weer.

Je kunt de route van de wandeling met een beschrijving van alle bezienswaardigheden die je onderweg tegenkomt als PDF downloaden: Route Wandeling Beek-Ubbergen.

Wil jij een keer een wandeling uitzetten in jouw omgeving? Neem contact op met Maaike Oosterhof: moosterhof@ver-ooginoog.nl

Ons zoontje heeft retinoblastoom

Op 3 september verscheen in de Leeuwarder Courant een mooi informatief interview met Klasiena Soepboer en Wannes van der Veer. Hun zoontje Auke bleek retinoblastoom te hebben. Dit artikel geeft goed weer wat ouders van deze patiëntjes moeten doormaken en hun ervaringen kunnen andere ouders zeker tot steun zijn.
Lees hier het artikel als PDF: Veel geleerd.

Interview met Dianne de Bruin in Eva magazine

In februari van dit jaar werd Vereniging OOG in OOG benaderd door de redactie van Eva magazine, een speciale uitgave van de EO. De redactie wilde graag in contact komen met ons lid Dianne de Bruin om haar te interviewen over het thema ‘Love my lijf’.

Dianne wilde graag meewerken en werd in april hiervoor geïnterviewd en gefotografeerd, compleet met styliste.

In het artikel vertelt Dianne over het rondslingerend stoelpootje dat haar oog doorboorde toen ze nog maar 2 jaar oud was. Op haar 38e liet ze haar oog verwijderen en kreeg ze haar eerste oogprothese.

Dianne: “De keuze voor een oogprothese is een van de beste die ik ooit gemaakt heb.” Het resultaat mag er zijn! Het volledige artikel staat in Eva magazine #3 dat in juni en juli in de winkels lag.

Artikel lezen

Via deze link kun je het artikel direct lezen: De keuze voor een oogprothese is een van de beste die ik ooit gemaakt heb.

Op de website van de EO vind je meer interviews van Eva magazine.

Première korte docu ‘Nieuw oog’

Tijdens het PLONS! International Short Documentary Film Festival Leeuwarden vindt op zondagmiddag 4 september de première plaats van de bijzondere tv-documentaire ‘Nieuw oog’ van Eline van Diggelen, waarin de oogprothese centraal staat. De film is opgenomen in de praktijk van ocularist Jelmer Remmers in het Friese Grou. We zien hem aan het werk samen met schilder en prothesemaker Julios. Jelmer en Julios maken de oogprotheses door modelleren, scans en ambachtelijk schilderwerk.

Terwijl Jelmer en Julios zich tijdens het maakproces concentreren op de allerkleinste details en tegelijkertijd veel aandacht hebben voor de reacties bij de patiënt, krijgen we ook een goed beeld van wat het nieuwe oog voor de patiënt betekent.

De 9 minuten durende film wordt ook op Nederlandse televisie uitgezonden. Op zaterdag 3 december (15.30u) en zondag 4 december (13.10u) is de film te zien op NPO 2. Op zondag 4 december wordt de film de hele avond en nacht te zien bij Omroep Fryslân (vanaf 17.00u).

Wie het festival wil bijwonen kan kaarten bestellen via deze link: PLONS! International Short Documentary Film Festival Leeuwarden

Hoe leg je uit wat je niet ziet?

Justien: “In februari 2020 ben ik, in een periode van zes weken, door een zeldzame netvliesafwijking ongeveer de helft van het zicht in mijn rechteroog verloren. Dit begon toen ik op een dag in dat oog een soort vlekje rechtsboven het centrum zag. Ik dacht eerst dat het oogmigraine was en dat het vanzelf weg zou gaan. Het werd alleen maar erger en erger, dus ben ik na een paar dagen naar de huisarts gegaan. Die heeft me doorverwezen naar het ziekenhuis, waar ik uitgebreid ben getest. In eerste instantie konden de artsen niks vinden. Ze vertelden me dat stress waarschijnlijk de oorzaak zou zijn, en dat ik een psycholoog moest consulteren. Wel wilden ze nog een test doen bij Bartiméus. Het duurde 2,5 maand voordat de doorverwijzing rond was. In de veronderstelling dat ik stress zou ervaren, heb ik het die maanden heel rustig aan gedaan. Ik hoopte dat daarmee mijn zicht terug zou komen, maar er veranderde helemaal niks.

Na 2,5 maand ben ik bij Bartiméus getest. Uit een multifocaal ERG onderzoek bleek dat mijn netvlies op de plekken waar ik niks zag ernstig beschadigd was. Ik ben terugverwezen naar het ziekenhuis, waar dit keer een netvliesspecialist toegewezen kreeg. De specialist gaf aan dat dit soort spontane netvliesbeschadigingen op zo’n jonge leeftijd eigenlijk nauwelijks voorkomen. Daarbij was het voor de specialist ook direct duidelijk dat er niks aan te doen was en dat mijn zicht daarom nooit meer terug zou komen. Dat was ontzettend heftig en verdrietig om te horen. Tegelijkertijd was ik erg opgelucht dat het niet door stress bleek te komen. Maar ook erg boos dat me dat wel was aangepraat.

Uitleggen wat je niet ziet is lastig

Na de diagnose kreeg ik vaak de vraag wat ik dan precies ‘niet’ kon zien. Ik vind het lastig om dat duidelijk uit te leggen. Hoewel ik zelf 25 jaar alles heb kunnen zien, kan ik me inmiddels nauwelijks meer voorstellen hoe dat was. Mijn netvlies is beschadigd in een grote cirkel midden in het zicht, waar alleen het centrum en een klein deel links van gespaard is. Een ander lid van Vereniging OOG in OOG beschreef mooi dat mijn zicht daarmee als een soort puzzel is waar in het midden een groot stuk van de stukjes zijn uitgehaald. Omdat ik een netvliesafwijking heb, verandert wat ik niet zie afhankelijk van de hoeveelheid natuurlijk licht om me heen. Met veel natuurlijk licht zie ik niks behalve ruis zoals op oude televisies, met flikkerende pixels en lichtflitsen. Deze ruis kan erg afleidend zijn en daarom draag ik buiten zoveel mogelijk een zonnebril. Met weinig of geen natuurlijk licht kan ik wel contrast zien in het aangetaste deel, maar geen kleur. Dan zie ik dus wel dat er iets is, maar niet precies welke vorm het heeft en welke kleur. Alles heeft daarbij een lila tint. Hoewel dit natuurlijk ontzettend vervelend is, vind ik het wel heel bijzonder dat ik de wereld zo letterlijk op een manier kan zien die bijna niemand anders kan zien.

Aandacht voor mentaal aspect

Wat ik daarnaast erg lastig vond aan mijn gezichtsverlies was vooral dat ik absoluut niet verwacht had zoiets op mijn vijfentwintigste mee te maken. Wat me is overkomen is erg heftig, heeft impact voor de rest van m’n leven en is gekomen door niks anders dan toeval. Ik ben daar een tijd lang heel boos en verdrietig over geweest. Ik vond het daarbij lastig dat er over het algemeen weinig aandacht is voor rouw na verlies van gezondheid. Accepteren dat ik de rest van mijn leven aan een oog slechtziend ben was een moeilijk proces, en soms ook erg eenzaam. Het is mooi dat er verenigingen zijn voor lotgenoten contact, zoals oog in oog. Patiënten moeten dit echter vaak zelf opzoeken, en dat vraagt veel assertiviteit. Het zou mooi zijn als er in ziekenhuizen meer aandacht zou zijn voor het mentale aspect van chronische visuele beperkingen.

Aanpassen aan nieuwe realiteit

Inmiddels is het ruim twee jaar later en heb ik veel van dit alles achter de rug. Toen ik er middenin zat kon ik me het niet voorstellen, maar uiteindelijk heb ik me mentaal en fysiek aan kunnen passen aan de nieuwe situatie. Dat is ook wat ik iedereen die een vorm van gezichtsverlies meemaakt zou willen vertellen: uiteindelijk is iedereen flexibel genoeg om zich aan te passen aan de nieuwe realiteit. Dit vraagt wel tijd en veel steun, van vrienden en familie, maar ook van mensen in dezelfde situatie. En dat gun ik iedereen.”

Wie wordt onze communicatiemedewerker?

* Update 17 augustus 2022 –  Deze vacature is inmiddels vervuld. *


Ben jij op zoek naar een parttime functie (8 u p.w.) waarbij je een groot verschil maakt voor mensen die
zien met één oog of een oogprothese dragen? Maak jij het decembernummer van ons nieuwsmagazine? 

 

Het bestuur van Vereniging OOG in OOG is op zoek naar een enthousiaste, veelzijdige en ervaren communicatiemedewerker voor 8 uur per week die onze huidige medewerker gaat vervangen.

 

Wat ga je zoal doen?

  • Redactie en lay-out van het nieuwsmagazine Oog in Oog, de digitale nieuwsbrief en het jaarverslag.
  • Redactie en beheer van de website www.ver-ooginoog.nl en onze sociale media kanalen.
  • Meedenken met en ontwikkelen van verdere activiteiten van de vereniging. 


Wat bieden wij?

  • Een aanstelling op contractbasis voor 8 uur per week. Salaris volgens inschaling CAO Welzijn en Maatschappelijke Dienstverlening.
  • Je werkt nauw samen met bureaumedewerker Maaike Oosterhof, met een enthousiast bestuur en ervaringsdeskundigen.
  • De werkzaamheden worden online verricht vanuit huis.
  • Je kunt zelf je werktijd indelen.
  • De mogelijkheid om je verder te ontwikkelen via cursussen bij PGO Support.

Wij vragen:

  • HBO werk- en denkniveau op het gebied van communicatie;
  • Goed kunnen schrijven van teksten die boeien en verbinden;
  • Kennis en ervaring met WordPress website, en sociale media;
  • Ervaring met het maken van een magazine, ook wat betreft lay-out en vormgeving; 
  • Het is belangrijk dat je je in onze doelgroep kunt verplaatsen, zo mogelijk uit eigen ervaring;
  • Praktisch ingesteld, inlevingsvermogen en goed kunnen plannen.

Voel je je aangesproken, wil je reageren of meer informatie?

Heb je goede communicatieve vaardigheden op minimaal HBO niveau neem dan contact op met de voorzitter Tonnie Landman: tlandman@ver-ooginoog.nl, tel. (020-6964706/0640422964. 

Ben je enthousiast en word jij onze nieuwe kei op communicatiegebied? Je kunt ook direct solliciteren door een e-mail met motivatie en CV toe te sturen naar info@ver-ooginoog.nl

Doe dit zo snel mogelijk, uiterlijk 1 september. We nemen dan contact met je op. 

Jaarverslag 2021 verschenen

2021 was een bijzonder, hybride jaar

 

Het jaar 2021 stond – net als 2020 – grotendeels in het teken van de coronapandemie. Desondanks is het gelukt om nog drie fysieke lotgenotencontactbijeenkomsten te organiseren.

In het jaarverslag 2021 (hier te downloaden) tref je een weergave aan van de doelstellingen en structuur van onze organisatie. We beschrijven alle activiteiten die in het jaar 2021 hebben plaatsgevonden en geven financiële verantwoording. De vereniging is ten opzichte van 2020 met een record aantal van 52 nieuwe leden gegroeid en telde eind december 287 leden!

Verder in 2021…

… is de website verder verbeterd. Het uitgebreide nieuwsmagazine Oog in Oog verscheen weer drie keer en onze digitale nieuwsbrief werd ontvangen door steeds meer geïnteresseerden. Veel aandacht ging dit jaar ook uit naar de belangenbehartiging van onze leden. Op dit gebied werd voor een groot deel samengewerkt met de medewerkers van de Oogvereniging.

Samen met de voorzitter van de Retinoblastoom Vereniging Nederland (RBVN) is onderzocht in hoeverre beide verenigingen intensiever kunnen samenwerken. Na diverse online vergaderingen en het schrijven van een aantal rapporten werd besloten dat de RBVN in 2022 zal integreren in Vereniging OOG in OOG.

 

Heb je een vraag? Of wil je meer informatie?

Stuur ons een bericht via deze link en wij nemen zo spoedig mogelijk contact met je op. Je kunt ook altijd contact opnemen met een van de regiocontactpersonen of bureaumedewerkers bij jou in de buurt.

Nauwere samenwerking met Retinoblastoom Vereniging Nederland

In maart 2021 werd Vereniging OOG in OOG benaderd door Edwin van Miltenburg, voorzitter van de Retinoblastoom Vereniging Nederland (RBVN), met de vraag in hoeverre de al jarenlang bestaande samenwerking tussen beide verenigingen sterk zou kunnen worden uitgebreid. Deze samenwerking heeft nu verder gestalte gekregen.

Het werk voor de Retinoblastoom Vereniging Nederland (RBVN) was namelijk met 61 leden te omvangrijk geworden om dit in de toekomst vol te kunnen houden.

Links: Edwin van Miltenburg (RBVN) en Tonnie Landman (OOG in OOG) ondertekenden de samenwerkingsovereenkomst

De overeenkomsten tussen beide verenigingen zijn zeer groot, veel leden zien ook met één oog en dragen een oogprothese. Na diverse online vergaderingen en het schrijven van een aantal visies werd duidelijk dat de beste oplossing zou zijn wanneer de RBVN volledig wordt opgenomen in Vereniging OOG in OOG. Dit betekent dat de leden van RBVN zich gaan aanmelden als lid van Vereniging OOG in OOG. Binnen onze vereniging wordt dan, net als de werkgroep Anof-/microftalmie, een aparte werkgroep Retinoblastoom geformeerd.

Op de Algemene Ledenvergadering van 23 april jl. hebben de leden van Vereniging OOG in OOG unaniem ingestemd met dit voornemen en tevens met de benoeming van Edwin van Miltenburg tot bestuurslid.

Edwin van Miltenburg: “Als bij een kindje retinoblastoom wordt gediagnosticeerd volgt een proces met behandelingen en veel gereis naar Amsterdam of andere binnen- en buitenlandse centra. Er zijn dan veel onzekerheid en zorgen over ontwikkelingen in de toekomst van het kind. De hele familie wordt hierbij geraakt en het is dan prettig om één plaats te hebben waar je terecht kunt voor informatie en een gesprek tussen gelijkgestemden. In 2015 heb ik daarom RBVN opgericht samen met prof. dr. Annette Moll. Zij is als hoogleraar betrokken bij Amsterdam UMC en het Expertisecentrum Retinoblastoom. We merkten al snel dat het lastig is om door te pakken in de organisatie en verdere ontwikkeling van RBVN. De jaarlijkse Retinoblastoom-dag is een groot succes en ook de diverse sociale media worden goed door ons onderhouden. Maar de verdere ontwikkeling stokt door de druk van werk, privé, (mantel)zorg en het overgebleven beetje vrije tijd.

Vereniging OOG in OOG is in die zin al veel verder in haar ontwikkeling en is beter georganiseerd. We zijn er van overtuigd dat de samenwerking ons verder helpt, waarbij ‘retinoblastoom’ goed vindbaar blijft. Inmiddels zijn er al veel van onze leden lid geworden van Vereniging OOG in OOG en kunnen zij op 30 mei a.s. kennis met hen maken via een Online Oogcontactbijeenkomst en zijn zij op 11 juni tijdens de OOG in OOG Familiedag van harte welkom!”

 

 

 

Multidisciplinair team in ziekenhuizen zorgt voor angstvermindering na oogverwijdering

Psychosociale zorg in ziekenhuizen bij oogverwijderingsoperaties

 

Op 30 oktober 2021 gaf Jeannette van Weerden, verpleegkundig specialist afdeling oogheelkunde UMC Utrecht, een presentatie over de samenwerking tussen de oogartsen en de specialistische zorg bij oogverwijderingsoperaties. Jeanette heeft haar presentatie samengevat. 

 

Jeannette: Mijn naam is Jeannette van Weerden en ik werk als verpleegkundig specialist binnen de afdeling oogheelkunde van het UMC Utrecht. Ik richt mij onder andere op de begeleiding en behandeling van patiënten die een oogverwijderingsoperatie ondergaan. Tijdens mijn opleiding zag ik dat patiënten vaak angstig zijn. Om deze angst te verminderen heb ik mijn afstudeeronderzoek gericht op het zoeken naar een geschikte interventie. De resultaten van mijn onderzoek mocht ik presenteren op de lotgenotencontactdag van OOG in OOG samen met twee leden uit ons multidisciplinair team: mevrouw Frédérique Bak, ocularist, en de heer Blokland, humanistisch raadsman.

Achtergrond onderzoek

Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 500 oogverwijderingsoperaties uitgevoerd. Een pijnlijk blind oog, trauma of infectie na een operatie zijn de meest voorkomende indicaties.  Afhankelijk van de indicatie wordt gekozen voor een evisceratie (behoud van sclera [harde oogrok]) of enucleatie (verwijdering gehele oogbol). Evisceratie is de meest gebruikte operatiemethode vanwege betere stabiliteit/beweeglijkheid van de latere oogprothese.

Resultaten literatuuronderzoek

Literatuuronderzoek liet zien dat oogverwijdering grote impact kan hebben op het leven van patiënten. Beschreven werd dat zij last kunnen hebben van ‘publiek staren’ (gevoel dat mensen naar de oogprothese kijken), ‘sociale vermijding’ (minder sociale activiteiten durven te ondernemen) of ‘moeite hebben met relaties’ (door schaamte moeite met nieuwe contacten aangaan). De gevolgen zijn dat er meer ontbonden relaties voorkomen onder patiënten bij wie het oog verwijderd is, dat voor sommige mensen het arbeidsgevolgen heeft (zoals ander werk of gebruik maakt van een arbeidsongeschiktheidsuitkering) en dat een deel van de mensen (nieuwe) sociale contacten vermijdt. Oogverwijdering kan dus een grote impact hebben, wat weer kan leiden tot een toename van angst.

Resultaten praktijkonderzoek

In het praktijkonderzoek bleken patiënten vooral angstig te zijn voor ‘wat komen gaat’, zoals; ‘hoe zal de operatie gaan en het traject daarna’, ‘hoe wordt een oogprothese aangemeten’ en ‘hoe moet ik deze onderhouden’? Maar ook zorgen om het veranderende uiterlijk zoals; ‘hoe is straks het cosmetische resultaat met oogprothese’, ‘is dit zichtbaar voor anderen’ en ‘kan ik hier zelf mee leven?’

Ter overweging

Opvallend was dat in de literatuur naar voren komt dat gezichtsmisvorming meer negatieve gevolgen heeft op de mentale gesteldheid en kwaliteit van leven dan misvormingen van andere lichaamsdelen. Terwijl uit afgenomen interviews blijkt dat de oogheelkundige afdelingen minder aandacht/informatie en begeleiding lijken te geven bij de zorgen om het uiterlijk bij oogverwijdering dan de geïnterviewde afdeling die patiënten begeleidt rondom borstamputatie.

Onduidelijk is of dit komt omdat er weinig oogheelkundig onderzoek beschikbaar is en mogelijk minder kennis onder zorgverleners over de impact op de patiënt op de langere termijn. Maar zouden patiënten die een oogverwijderingsoperatie ondergaan ook niet meer (na)zorg nodig hebben? In mijn afstudeeronderzoek spreek ik daarom ook niet van een evisceratie of enucleatie maar van een oogamputatie. Het geeft direct de impact weer, ‘de patiënt verliest niet alleen een soms nog functioneel orgaan, maar ook een deel van het gelaat en voor sommige zelfs een deel van de persoonlijkheid.’ (Rasmussen, 2010)

Interventie

De onderzoeksresultaten hebben binnen onze afdeling geleid tot een interventie bestaande uit twee componenten. Het eerste is het vooraf en rondom de operatie gedoseerd en patiëntgericht voorlichten, met daarbij extra aandacht voor de impact en zorgen om het uiterlijk. Het tweede is de inzet van de verpleegkundig specialist als vaste behandelaar ter verbetering van de continuïteit van zorg. De verpleegkundig specialist kan zowel de medische als verpleegkundige zorg uitvoeren, zoals alle medische nacontroles, maar ook voorlichting geven en tijd/aandacht besteden aan psychosociale begeleiding. Daarnaast werkt de verpleegkundig specialist als casemanager voor de patiënt als een soort ‘schakel’ tussen de verschillende leden uit het multidisciplinair team. Dit team bestaat aanvullend uit verschillende oogartsen, ocularist (maker van de oogprothese) en humanistisch raadsman (ondersteuning bij de psychische impact.) De verpleegkundig specialist verwijst tevens naar de patiëntenvereniging of andere disciplines.

Samenwerking ocularist 

Frédérique Bak werkt als ocularist en maakt kunststof oogprotheses. Haar taak als ocularist is het zo comfortabel en mooi mogelijk maken van de oogprothese. En hoe mooi dit hulpmiddel misschien ook is, zij kan nooit meer het eigen oog teruggeven. Om tot het beste resultaat te komen werkt zij samen met het multidisciplinaire team en is er wekelijks een gezamenlijk spreekuur met de verpleegkundig specialist en maandelijks is hierbij ook een oogarts aanwezig. Wij kijken samen met de patiënt wat er nodig is om een zo optimaal mogelijk resultaat te behalen en vervolgens de zorg hierin op elkaar afstemmen.

 

Humanistisch raadsman in het team

Willem Blokland werkt als humanistisch raadsman en begeleidt onder andere patiënten bij wie het oog verwijderd is. Wanneer een oog verwijderd moet worden, kan dat een traumatische ervaring zijn. Deze impact kan je fundament als mens doen schudden en uit balans raken. Een humanistisch raadsman kan ondersteuning bieden bij de levensvragen waar patiënten mogelijk tegenaan lopen of bij het pad naar verwerking en acceptatie van alles wat men overkomen is of waar men tegenaan loopt.

 

Vraag om hulp en laat je informeren

Met het multidisciplinaire team willen wij de angst die patiënten ervaren rondom oogverwijdering verminderen, de zorg verbeteren en zorgdragen voor een zo optimaal mogelijk resultaat op zowel het fysieke (comfort en cosmetiek) als mentale (psychosociale begeleiding) vlak.

We zien dat de impact na oogverwijdering groot kan zijn. Het is dan ook normaal dat je als patiënt allerlei emoties ervaart rondom een oogverwijderingsoperatie of (soms pas jaren) later tegen problemen aanloopt. Vraag als patiënt vooral om hulp, laat je informeren en kijk samen met je hulpverlener of patiëntenvereniging wat de mogelijkheden zijn.