Psychosociale zorg in ziekenhuizen bij oogverwijderingsoperaties

Op 30 oktober 2021 gaf Jeannette van Weerden, verpleegkundig specialist afdeling oogheelkunde UMC Utrecht, een presentatie over de samenwerking tussen de oogartsen en de specialistische zorg bij oogverwijderingsoperaties. Jeanette heeft haar presentatie samengevat. 

Jeannette: Mijn naam is Jeannette van Weerden en ik werk als verpleegkundig specialist binnen de afdeling oogheelkunde van het UMC Utrecht. Ik richt mij onder andere op de begeleiding en behandeling van patiënten die een oogverwijderingsoperatie ondergaan. Tijdens mijn opleiding zag ik dat patiënten vaak angstig zijn. Om deze angst te verminderen heb ik mijn afstudeeronderzoek gericht op het zoeken naar een geschikte interventie. De resultaten van mijn onderzoek mocht ik presenteren op de lotgenotencontactdag van OOG in OOG samen met twee leden uit ons multidisciplinair team: mevrouw Frédérique Bak, ocularist, en de heer Blokland, humanistisch raadsman.

Achtergrond onderzoek

Jaarlijks worden in Nederland ongeveer 500 oogverwijderingsoperaties uitgevoerd. Een pijnlijk blind oog, trauma of infectie na een operatie zijn de meest voorkomende indicaties.  Afhankelijk van de indicatie wordt gekozen voor een evisceratie (behoud van sclera [harde oogrok]) of enucleatie (verwijdering gehele oogbol). Evisceratie is de meest gebruikte operatiemethode vanwege betere stabiliteit/beweeglijkheid van de latere oogprothese.

Resultaten literatuuronderzoek

Literatuuronderzoek liet zien dat oogverwijdering grote impact kan hebben op het leven van patiënten. Beschreven werd dat zij last kunnen hebben van ‘publiek staren’ (gevoel dat mensen naar de oogprothese kijken), ‘sociale vermijding’ (minder sociale activiteiten durven te ondernemen) of ‘moeite hebben met relaties’ (door schaamte moeite met nieuwe contacten aangaan). De gevolgen zijn dat er meer ontbonden relaties voorkomen onder patiënten bij wie het oog verwijderd is, dat voor sommige mensen het arbeidsgevolgen heeft (zoals ander werk of gebruik maakt van een arbeidsongeschiktheidsuitkering) en dat een deel van de mensen (nieuwe) sociale contacten vermijdt. Oogverwijdering kan dus een grote impact hebben, wat weer kan leiden tot een toename van angst.

Resultaten praktijkonderzoek

In het praktijkonderzoek bleken patiënten vooral angstig te zijn voor ‘wat komen gaat’, zoals; ‘hoe zal de operatie gaan en het traject daarna’, ‘hoe wordt een oogprothese aangemeten’ en ‘hoe moet ik deze onderhouden’? Maar ook zorgen om het veranderende uiterlijk zoals; ‘hoe is straks het cosmetische resultaat met oogprothese’, ‘is dit zichtbaar voor anderen’ en ‘kan ik hier zelf mee leven?’

Ter overweging

Opvallend was dat in de literatuur naar voren komt dat gezichtsmisvorming meer negatieve gevolgen heeft op de mentale gesteldheid en kwaliteit van leven dan misvormingen van andere lichaamsdelen. Terwijl uit afgenomen interviews blijkt dat de oogheelkundige afdelingen minder aandacht/informatie en begeleiding lijken te geven bij de zorgen om het uiterlijk bij oogverwijdering dan de geïnterviewde afdeling die patiënten begeleidt rondom borstamputatie.

Onduidelijk is of dit komt omdat er weinig oogheelkundig onderzoek beschikbaar is en mogelijk minder kennis onder zorgverleners over de impact op de patiënt op de langere termijn. Maar zouden patiënten die een oogverwijderingsoperatie ondergaan ook niet meer (na)zorg nodig hebben? In mijn afstudeeronderzoek spreek ik daarom ook niet van een evisceratie of enucleatie maar van een oogamputatie. Het geeft direct de impact weer, ‘de patiënt verliest niet alleen een soms nog functioneel orgaan, maar ook een deel van het gelaat en voor sommige zelfs een deel van de persoonlijkheid.’ (Rasmussen, 2010)

Interventie

De onderzoeksresultaten hebben binnen onze afdeling geleid tot een interventie bestaande uit twee componenten. Het eerste is het vooraf en rondom de operatie gedoseerd en patiëntgericht voorlichten, met daarbij extra aandacht voor de impact en zorgen om het uiterlijk. Het tweede is de inzet van de verpleegkundig specialist als vaste behandelaar ter verbetering van de continuïteit van zorg. De verpleegkundig specialist kan zowel de medische als verpleegkundige zorg uitvoeren, zoals alle medische nacontroles, maar ook voorlichting geven en tijd/aandacht besteden aan psychosociale begeleiding. Daarnaast werkt de verpleegkundig specialist als casemanager voor de patiënt als een soort ‘schakel’ tussen de verschillende leden uit het multidisciplinair team. Dit team bestaat aanvullend uit verschillende oogartsen, ocularist (maker van de oogprothese) en humanistisch raadsman (ondersteuning bij de psychische impact.) De verpleegkundig specialist verwijst tevens naar de patiëntenvereniging of andere disciplines.

Samenwerking ocularist 

Frédérique Bak werkt als ocularist en maakt kunststof oogprotheses. Haar taak als ocularist is het zo comfortabel en mooi mogelijk maken van de oogprothese. En hoe mooi dit hulpmiddel misschien ook is, zij kan nooit meer het eigen oog teruggeven. Om tot het beste resultaat te komen werkt zij samen met het multidisciplinaire team en is er wekelijks een gezamenlijk spreekuur met de verpleegkundig specialist en maandelijks is hierbij ook een oogarts aanwezig. Wij kijken samen met de patiënt wat er nodig is om een zo optimaal mogelijk resultaat te behalen en vervolgens de zorg hierin op elkaar afstemmen.

Humanistisch raadsman in het team

Willem Blokland werkt als humanistisch raadsman en begeleidt onder andere patiënten bij wie het oog verwijderd is. Wanneer een oog verwijderd moet worden, kan dat een traumatische ervaring zijn. Deze impact kan je fundament als mens doen schudden en uit balans raken. Een humanistisch raadsman kan ondersteuning bieden bij de levensvragen waar patiënten mogelijk tegenaan lopen of bij het pad naar verwerking en acceptatie van alles wat men overkomen is of waar men tegenaan loopt.

Vraag om hulp en laat je informeren

Met het multidisciplinaire team willen wij de angst die patiënten ervaren rondom oogverwijdering verminderen, de zorg verbeteren en zorgdragen voor een zo optimaal mogelijk resultaat op zowel het fysieke (comfort en cosmetiek) als mentale (psychosociale begeleiding) vlak.

We zien dat de impact na oogverwijdering groot kan zijn. Het is dan ook normaal dat je als patiënt allerlei emoties ervaart rondom een oogverwijderingsoperatie of (soms pas jaren) later tegen problemen aanloopt. Vraag als patiënt vooral om hulp, laat je informeren en kijk samen met je hulpverlener of patiëntenvereniging wat de mogelijkheden zijn.