Kom je ook naar de Landelijke Lotgenoten contactdag op 13 april?

In het programma van 13 april a.s. staan dit jaar informatie en lotgenotencontact met een vleugje humor centraal. Na het welkomst zal drs. Gijsbert Hötte een presentatie houden.

Drs. Hötte is werkzaam in het Oogziekenhuis als één van de drie oogartsen in het Oogziekenhuis op het gebied van orbita-, oculoplastisch- en traanwegchirurgie. De heer Hötte zal ons bijpraten over de verschillende ontwikkelingen op het gebied van zijn specialisatie.

Na de lunch zal Mia Wardenier haar lotgenotenverhaal vertellen en is er keuze uit een gespreksgroep, een workshop of een voordracht.

  • Gespreksgroep Ooginfart: ‘Als hadden komt is hebben te laat’ o.l.v. ervaringsdeskundige Rita Verduin
  • Workshop ‘Hoe pak ik de draad weer op?’ o.l.v. coach en mediator Marcel Cremers
  • Auteur Henk Wolf vertelt over ‘Een meerkoet in mijn oog’

Meer informatie en aanmelden

Via deze link kun je het volledige programma lezen en hoe je je kunt aanmelden. 

Wil je onze digitale nieuwsbrief ontvangen?

Schrijf je hier in op onze maandelijkse Online nieuwsbrief

Nieuw museumproject zoekt ZIENSWIJZEN (M/V) 

ZIENSWIJZEN*  zijn mensen met een visuele beperking die musea gaan bezoeken en een gefundeerde mening geven over de (on)mogelijkheden van hun bezoek. Wat gaat goed en wat kan, met soms simpele aanpassingen, beter? Waarom is een bezoek de moeite waard en waarom zouden de ZIENSWIJZEN het museum aanbevelen aan anderen met een visuele beperking?

Voor dit project zijn wij op zoek naar mensen die musea verder willen helpen met het toegankelijk maken van hun organisatie.  Ben jij, of ken jij een ZIENSWIJZE?

Een ZIENSWIJZEN kenmerkt zich door zijn positieve benadering, oplossingsgerichtheid en samen. Naast het stimuleren van musea de collectie, of een deel daarvan, beter toegankelijk te maken voor mensen met een visuele beperking willen wij hen ook bewust(er) maken van de huidige situatie en dit zichtbaar maken.

ZIENSWIJZEN is een spin-off van de RAAK Stimuleringsprijs. Deze prijs wordt jaarlijks uitgereikt aan het museum met het beste idee om de collectie (of een deel daarvan) toegankelijk te maken voor mensen met een visuele beperking.

Ga naar www.raakstimuleringsprijs.nl voor meer informatie over ZIENSWIJZE of geef je meteen op!

Met de komst van ZIENSWIJZEN raken steeds meer mensen betrokken bij de toegankelijkheid van Nederlandse musea.  Door musea aan te bevelen vergroten we de zichtbaarheid van toegankelijke musea en weten ’anderen’ dat het museum goed heeft nagedacht over die toegankelijkheid.

 

*ZIENSWIJZEN is initiatief van het Oogfonds, de Oogvereniging, Stichting Bartiméus, Stichting Blinden-Penning, Koninklijke Visio en Stichting KUBES

 

Wil je onze digitale nieuwsbrief ontvangen? Schrijf je hier in op onze maandelijkse Online nieuwsbrief

Wat wil je vragen aan de oogarts inzake ooginfarct

Regelmatig ontvangen wij vragen van mensen die een ooginfarct hebben gehad. Wij willen deze mensen beter voorbereiden op een bezoek aan de oogspecialist en hen helpen met lotgenotencontact.

Daarvoor willen wij middels een korte enquête inventariseren bij mensen die een ooginfarct hebben gehad of die nauw betrokken waren bij een familielid met een ooginfarct, welke vragen zij zoal gesteld hebben tijdens het bezoek aan de oogarts. Of vragen die bij hen opkwamen enige tijd na het gesprek met de oogarts. Daarnaast willen we lotgenoten beter voorbereiden op wat hen te wachten staat na een ooginfarct. 


Korte vragenlijst invullen?

Indien je een ooginfarct hebt gehad of een van je naasten, wil je zo vriendelijk zijn om mee te werken aan een enquête en deze voor 1 april in te vullen? Deelname aan de enquête is anoniem en kost maximaal 10 minuten van je tijd. Je kunt de enquête openen door op deze link te klikken.  

 

Alvast hartelijk dank voor je medewerking!

 

Wil je onze nieuwsbrief ontvangen? Schrijf je hier in op onze maandelijkse nieuwsbrief

Een nieuw oog, neus of oor?

Shirley Bouman is aangezichtstechnicus en vertelt over het maken van een nieuwe neus, oog of oor. Dankbare kunst!

Onlangs zond Focus (NPO2) een aparte aflevering uit over gelaatsprotheses.

Fijn we de aflevering ook via uitzending gemist kunnen bekijken. Klik hier voor de link!

Emotionele en (psycho)sociale gevolgen van oogprobleem of -aandoening

Als je blind wordt aan één oog, dan kan er veel veranderen in uw leven en dat van jou naasten. Niet alleen lichamelijk, maar ook emotioneel krijgt u veel te verwerken. Angst, onzekerheid, woede en verdriet zijn emoties die bij het krijgen van een oogaandoening of het verlies van uw oog kunnen horen. Dit kan vragen oproepen als: waarom ik, wat gebeurt er met mijn partner, blijf ik wel goed zien met 1 oog, hoe moet ik verder?

Samen met de Oogvereniging werken we aan heldere informatie over emotionele en (psycho)sociale problemen. De Oogvereniging gaat aan de slag met informatie voor mensen die een oog verliezen en mensen die kijken met 1 oog of een oogprothese dragen. Door deze informatie weten mensen met een aandoening beter wat voor gevolgen een oogaandoening kan hebben. En we hopen dat met deze informatie (toekomstige) patiënten gemakkelijker de zorg en zorgverlener vinden die bij hen past.

Deel jouw ervaring en help anderen!

Heb jij of heeft iemand in jouw naaste omgeving die kijkt met één oog? En wilt je jouw recente of vroegere ervaringen met emotionele en (psycho)sociale steun (of juist het ontbreken daarvan) delen om zo andere mensen in de toekomst te helpen? Dan zijn we op zoek naar jou!

Voor de focusgroep op donderdag 10 januari 2019 (11.00 – 13.30 uur) zoeken we mensen met oogproblemen die voor anderen vaak niet merkbaar zijn, terwijl het functioneren er wel door beïnvloed wordt. Welke emoties ervoer je na het verliezen van jouw oog?

Je hebt een redelijk zicht, maar je bent angstig voor een operatie aan jouw ogen of je maakt je zorgen over jouw dagelijkse functioneren: Kan ik nog wel blijven autorijden? Hoe ziet mijn toekomst eruit? Kan ik mijn werk wel blijven doen?

Aanmelden voor focusgroep

De focusgroep vindt plaats op 10 januari 2019 bij de Oogvereniging, Churchilllaan 11 te Utrecht en duurt ongeveer 2 1/2 uur. Reiskosten worden vergoed en uiteraard krijg je een lunch aangeboden. Wil je deelnemen aan de focusgroep? Stuur dan een e-mail naar Maaike Oosterhof via moosterhof@verooginoog.nl. Je ontvangt dan binnen 14 dagen een bevestiging.

 

Op 3 november as. is de Workshop Contactdag

We hebben reuze veel zin in onze jaarlijkse Workshop Contactdag en hebben een interactief programma opgesteld. Deze dag wordt gehouden bij PGO Support in Utrecht en staat open voor leden met introducee én voor niet leden.

De dag start om 10.00 uur met koffie en thee en om 15.30 uur sluiten wij deze contactdag af met een hapje, een feestelijk glaasje of een ander lekker drankje.

Aan jou de keuze en denk met ons mee!

Je kunt je in de ochtend opgeven voor een workshop ‘Broed op je eigen talent!’ of help je mee met ideeën voor onze Vereniging in het OOG in OOG café?

Na de uitgebreide lunch gaan we in ‘s middags gezamenlijk luisteren naar lotgenotenverhalen van onze leden Ruth Lanting en Henneke Verheijdt. Hierna volgen we een gezamenlijke workshop ‘Energie managen in het dagelijkse leven’.

Voor leden en voor niet-leden

De Workshop Contactdag is gratis voor leden van Vereniging OOG in OOG met hun introducee. Aan niet-leden vragen we een kleine bijdrage van € 15,- voor de catering.

Meer informatie en aanmelden?

Klik op deze link voor meer informatie en om je aan te melden.

Tot de 3e?!

Innovatie & communicatie staat centraal op het OOGCONGRES 2018

Op zaterdag 10 november 2018 vindt in Utrecht de derde editie van het Oogcongres plaats. Iedereen kan zich hier laten bijpraten over de laatste ontwikkelingen in de oogzorg.

 

Communiceren met de oogarts

Hoe krijg je bij de oogarts de informatie die je nodig hebt? En hoe uit je jouw zorgen?
Dr. Tessa Charldorp is onderzoeker en docent Taal & Communicatie aan de Universiteit Utrecht. Tijdens haar lezing ‘Communiceren met de oogspecialist’ illustreert zij aan de hand van audiofragmenten wat de wetenschappelijke methode conversatieanalyse kan bijdragen aan onze kennis over hoe we gesprekken voeren en hoe we binnen gesprekken dingen voor elkaar kunnen krijgen.

 

Ontwikkelingen in de oogzorg

Aansluitend vertellen drie sprekers over innovaties in de oogzorg: prof. dr. Pieter Roelfsema trapt af en vertelt over de ontwikkeling van een hersenschorsprothese voor blinden; drs. Koorosh Faridpooya vertelt over ‘s werelds eerste chirurgische oogrobot met intraoculaire OCT-sensor en dr. Andries van der Meer gaat in op de nieuwe kweekmodellen voor biomedisch onderzoek en medicijnontwikkeling.

Edith Mulder, directeur van het Oogfonds: “Vorig jaar lieten bijna zeshonderd bezoekers zich door deskundigen bijpraten over de belangrijkste ontwikkelingen in de oogzorg. Vanwege het grote succes van de vorige edities, organiseren we in november voor de derde keer deze laagdrempelige en informatieve dag. Samen met de oogpatiëntenverenigingen en oogwetenschappers hebben we een gevarieerd programma samengesteld voor iedereen met een oogaandoening of belangstelling voor dit onderwerp.”

 

Middagprogamma

De middag bestaat uit twee blokken met verschillende sessies op het gebied van glaucoom, maculadegeneratie, uveitis, het netvlies, het hoornvlies en zien met één oog. We hebben twee interessante lezingen uitgelicht.

 

3D-geprinte kunstogen voor kinderen

Anoftalmie en microftalmie zijn zeldzame, aangeboren ontwikkelingsstoornissen van een of beide ogen. Bij anoftalmie is er helemaal geen oog aanwezig en bij microftalmie is het oog te klein. Vaak is bij beide vormen het oog blind. Er zal soms asymmetrie van het gezicht optreden omdat de oogkas en oogleden achterblijven in groei. Er kan dan in nauwe samenwerking met de ocularist een behandeling gestart worden, waarbij steeds grotere kunstogen (of conformers) de groei van een normaal oog nabootsen. Omdat jonge kinderen snel groeien zijn er regelmatig grotere conformers nodig die we maken met behulp van een 3D-printer.

De eerste conformer wordt ontworpen op basis van medische beeldvorming en een afdruk van de oogholte. De daaropvolgende conformers veranderen steeds iets van grootte en vorm. Als de vorm van de oogholte en oogleden groot genoeg is, kan er een cosmetisch ‘mooi’ kunstoog gemaakt worden. Dyonne Hartong (orbitaspecialist en oculoplastische chirurgie), Annabel Groot (oogarts in opleiding en arts-onderzoeker) en Jelmer Remmers (ocularist) werken in het Amsterdam UMC samen om de zorg voor kinderen met anoftalmie en microftalmie te verbeteren. Zij begeleiden, behandelen en doen wetenschappelijk onderzoek naar deze zeldzame aandoeningen.

 

Nieuwe behandeling voor volwassenen met een lui oog (amblyopie)

Over het algemeen wordt een lui oog (amblyopie) op jonge leeftijd behandeld met occlusietherapie (afplakken). Desondanks zijn er ook kinderen die niet reageren op deze therapie. Zij houden als jongvolwassenen een rest-amblyopie. Om deze reden is er een nieuwe behandelmethode ontwikkeld, namelijk dichoptische training. Bij dichoptische training wordt door middel van een videogame eenzelfde beeld apart aan beide ogen aangeboden.

 

Het amblyope (luie) oog krijgt het beeld met een hoog contrast aangeboden en het niet-amblyope oog het beeld met een laag contrast. Hierdoor ontstaat een visusverbetering van het amblyope (luie) oog én een verbetering van het binoculair zien (het zien met twee ogen). Op dit moment is nog onduidelijk wat de specifieke relatie is tussen het aantal trainingsuren en de visusstijging bij jongvolwassenen. Esmeralda Visser en Annabel Schermer zijn in 2018 afgestudeerd als orthoptisten aan de Hogeschool Utrecht. Zij zijn allebei zeer gedreven en gemotiveerd om op de hoogte te blijven van de nieuwste ontwikkelingen binnen de orthoptie. Vorig jaar trok het onderwerp ‘dichoptische training’ de aandacht en besloten zij hier hun afstudeerartikel over te schrijven.

 

Inschrijven met korting voor leden Vereniging OOG in OOG

Het Oogcongres vindt plaats in het Media Plaza van de Jaarbeurs in Utrecht. Deelname kost € 20,-. Bij deze prijs zijn lunch, koffie en thee inbegrepen. Leden van Vereniging OOG in OOG ontvangen € 5,- korting. Meer informatie en hoe je je kunt inschrijven vind je op www.oogcongres.nl. Hopelijk mogen wij je op 10 november (weer) verwelkomen op het Nationale Oogcongres.

 

Het congres is een samenwerking tussen het Oogfonds, de Oogvereniging, de MaculaVereniging, de Hoornvlies Patiënten Vereniging en Vereniging OOG in OOG.

 

Ocularist Jelmer Remmers start eigen praktijk

Vanaf 1 augustus jl. is Jelmer Remmers verder gegaan als zelfstandig ocularist.

Jelmer heeft ruim 8 jaar ervaring met het aanmeten, vervaardigen en plaatsen van oogprotheses. Hij is gespecialiseerd in de behandeling van kinderen met microftalmie/anoftalmie, retinoblastoom en complexe situaties.

Daarnaast heeft Jelmer een parttime aanstelling als onderzoeker bij Amsterdam UMC op het gebied van implementatie van 3D technologie in het ocularistenvak. Jelmer blijft actief in Noord Nederland, Midden Nederland en Amsterdam.

Voor meer informatie en contactgegevens kun je terecht op zijn website; www.remmersocularist.nl.

Familiedag 2018: vlieg er samen met het gezin op uit!

Een jaar vliegt snel voorbij! De leuke Familiedag 2017 ligt nog vers in ons geheugen. We hadden bedacht dat ‘vliegen’ een mooi thema is voor de Familiedag 2018! We zijn dan ook verheugd om te kunnen melden dat de Familiedag 2018 plaatsvindt op zaterdag 22 in het Vogelpark Avifauna in Alphen a/d Rijn.

De Familiedag wordt georganiseerd voor de kinderen die lid zijn van onze vereniging. Samen met hun broertjes, zusjes en (groot-)ouders zijn zij van harte welkom. We bieden een leuk programma voor jonge en oudere kinderen. Voor de (groot)ouders is er een interessant en leerzaam programma en er is voldoende gelegenheid om elkaar deze dag te beter leren kennen, ervaringen uit te wisselen en  informatie te verzamelen. Het volledige programma kun je lezen via deze link. Via deze link kun je je ook al aanmelden.

Dit gaat weer een fantastische beleving worden voor jong en oud!

Dus reserveer 22 september 2018 in jullie agenda;  Tot dan!

 

Maarten (15) loopt de Vierdaagse voor OOG in OOG

Je kunt zomaar bevangen worden door het vierdaagse virus. Dit gebeurde ook bij Maarten Poldermans uit Arnhem. In 2011 liep hij op de laatste dag een klein stukje met zijn oom en tante mee op de Via Gladiola. En daar gebeurde het… de vonk sprong over. Zijn oom en tante hadden hem toen meteen uitgedaagd en zeiden: “Als jij twaalf bent, dan ga je met ons meewandelen.”

 

Vijf jaar later ging de 12 jarige Maarten oefenen om zijn allereerste Vierdaagse en ook de 100ste vierdaagse van Nijmegen, te kunnen uitlopen. 30 Kilometer, 4 dagen lang, dat was zijn doel in 2016. Samen met zijn oom behaalde hij – zelfs met gemak – de eindstreep. Maarten is nu 14 jaar en zit in 3 havo op het Lorenz Lyceum in Arnhem. Hij woont met zijn ouders en zus Sophie in het zuiden van Arnhem. Maarten zit op voetbal, gaat regelmatig met de mountainbike op pad met zijn vader.

Maarten: “En ik dacht toen: ‘Volgend jaar wil ik weer 30 kilometer lopen.’ Dit jaar is het zover. Hoe mooi zou het zijn als ik kan lopen voor een goed doel. Ik vind het een hele leuke sfeer en kan heel erg genieten van de dingen om me heen. Het enthousiasme van de wandelaars, het is overal gezellig en ik vind het geweldig dat er zoveel toeschouwers zijn die je aanmoedigen. In januari van dit jaar zijn we begonnen met het trainingsprogramma dat opgesteld is door de Vierdaagse organisatie. Mijn eerste wandeling dit jaar was 15 kilometer en dit loopschema wordt steeds verder uitgebouwd. Als voorbereiding gaan we ook met elkaar de Rode Kruis Bloesemtocht en de Mariken van Nieumeghentocht lopen. Het voordeel daarvan is dat ik ook leer om in een grote groep te lopen, met alle drukte die daar bij komt kijken.”

4 x 30 km lopen voor goed doel

“Toen we ons gingen inschrijven bij de Vierdaagse, zag ik dat ik ook voor een goed doel kon lopen, een zogenaamde sponsorloop. Het leek me geweldig dat ik mijn inspanning tijdens het wandelen zou kunnen koppelen aan iets goeds: lopen voor een goed doel. Met een extra doel voor ogen, kan ik die extra stap zetten. Mijn vader zei toen: ‘Is het een idee om voor Vereniging OOG in OOG te gaan lopen?’

Maarten heeft microftalmie

Vroeger waren mijn ouders lid van de vereniging MMOP. Ik ben namelijk geboren met microftalmie en draag zelf een oogprothese in mijn rechteroog. Mijn rechteroog is heel klein en is gestopt met groeien tijdens de zwangerschap. Mijn ouders waren na mijn geboorte op zoek naar informatie over microftalmie en kinderen met een oogprothese. Destijds was er niet heel veel informatie beschikbaar over microf- en anolftalmie. We zagen dat dat nu wel heel anders is. Ik kom al sinds dat ik ongeveer een half jaar oud ben, in de praktijk van Frédèrique Bak en bij Jelmer Remmers. Hier heb ik de laatste keer weer een prachtige oogprothese van gekregen.”

Voorlichtingsboekje voor kinderen

‘’Wat ik heel leuk vind is dat – als ik veel sponsorgeld ophaal – dit ook door Vereniging OOG in OOG voor kinderen ingezet wordt. Vereniging OOG in OOG heeft de grote wens om een boekje te maken om kinderen die een oogprothese krijgen voor te bereiden op een bezoek aan de ocularist. Dat het geld dan voor dit boekje gebruikt gaat worden, vind ik helemaal leuk. Het door mij opgehaalde sponsorgeld wordt dan door de vereniging in een apart potje gestopt en gaat niet aan andere zaken op. Hoe mooi is dat!”

Steun Maarten – steun OOG in OOG

Vereniging OOG in OOG is blij verrast met het initatief van Maarten en omarmen zijn sponsorloop van harte. Het boekje is inderdaad al jarenlang een hele grote wens om ouders en kinderen voor te bereiden op het bezoek aan de ocularist. Een vertellend voorlichtingsverhaal geïllustreerd met mooie tekeningen. Gezien de beperkte subsidiemiddelen hopen we mede hierdoor dat we dit jaar met de productie van het boekje kunnen starten. Vanzelfsprekend gaan wij Maarten de komende maanden volgen bij zijn voorbereidingen en zullen hem ondersteunen met het ophalen van geld voor zijn sponsorloop. Wil je Maarten ook sponsoren en onze vereniging steunen? Klik op deze link en sponsor Maarten en OOG in OOG! Alvast hartelijk dank!