Mensen helpen is volgende stap

Van het ene op het andere moment verloor Elma Hocks een oog. Elma woont op Curaçao en werd vlak voor haar huwelijk met spoed doorverwezen naar het Oogziekenhuis in Rotterdam. Hoe zij deze periode beleefde en hoe zij door haar ervaring geïnspireerd werd om andere mensen te gaan helpen kun je lezen in haar verhaal.

Mijn naam is Elma Hocks-Velgersdijk. Na een oogverwijderingsoperatie vanwege een oogmelanoom leef ik met één oog. Ik ben woonachtig op Curaçao en ben getrouwd met Francis. Samen hebben we vier (inmiddels volwassen) kinderen. Ik heb een Actuarieel Consultancy Bureau op Curaçao. Sinds oktober 2019 hebben we samen een Bed & Breakfast genaamd Dushi Vida Country Inn met als slogan: ‘Life is too beautiful not to enjoy’ geopend in Costa Rica.

Donderslag

Het was in maart 2018. Ik had al een tijdje een beetje last met het dragen van mijn lenzen en dacht: “Ik laat er toch even naar kijken”. Ik ben naar de oogarts gegaan in de veronderstelling dat het  wel  een gesprongen adertje ofzo zou zijn. Maar ik weet het nog goed. Het was een donderdag en na onderzoek zei de dokter: ”Ik denk dat het een oogtumor is, maar ik heb de juiste apparatuur niet om dit goed te beoordelen”. Een donderslag bij heldere hemel. Hij vervolgde: “Ik geef je medicijnen voor de oogdruk en kom zaterdag maar even  terug”. Op zaterdag: “Wat ik kan zien is gegroeid. Je moet dinsdag naar het Oogziekenhuis Rotterdam in Nederland. Daar zijn ze goed in het behandelen van oogmelanomen. O, hou er rekening mee dat je je oog kwijt kunt raken”. Dit klinkt heel hard, maar ik was blij met de duidelijkheid. Wat een geluk dat mijn oogarts het herkende en zo kordaat heeft gereageerd!

In alle hectiek moest ik alles regelen voor vertrek. Direct na aankomst in Nederland meteen door naar het Oogziekenhuis. Op vrijdag was al duidelijk dat er geen andere optie was dan het zieke oog te verwijderen. Dat gebeurde op dinsdag en kreeg ik een tijdelijke noodprothese geplaatst (conformer). Op dat moment ging het nog allemaal langs me heen. Het was alsof het over iemand anders ging. Na de operatie volgden ook leveronderzoeken. Gelukkig waren hier geen afwijkingen te zien.

Dankzij de steun van mijn man en mijn kinderen en de geruststelling dat ze met of zonder oog, onvoorwaardelijk van me houden kon ik alles met open vizier tegemoet zien.

Eerste hobbel

Toen kwam mijn eerste hobbel. Na een aantal weken mag je je definitieve prothese gaan dragen. Maar ja, dan zou ik alweer in Curaçao zijn en bovendien gingen we ook nog trouwen in juni. Maar de lieve mensen in het Oogziekenhuis hadden voor mij een uitzondering gemaakt en werd mijn oogprothese alvast vervangen door een hele mooie, nog niet mijn definitieve, maar wel een veel mooiere dan de noodprothese die erin was gezet na de operatie. Zo hebben we toch heel mooie trouwfoto’s kunnen maken. Het lijken kleinigheden, maar op dat moment waren deze voor mij o zo belangrijk! Na een paar maanden gingen we weer terug naar Nederland voor controles en kreeg ik mijn definitieve prothese.

Een wonder

De dokter voorspelde dat na een paar maanden mijn hersenen zich aan de nieuwe situatie zullen aanpassen en dat ik beter zou kunnen ‘zien’ dan op dat moment. Dat heb ik inderdaad zo ervaren. Langzaam pakte ik alles weer op; ik ging weer autorijden en kreeg mijn zelfstandigheid terug. Ik werk veel achter de computer, maar ook daaraan paste mijn lichaam zich aan. In het begin was mijn goede oog snel vermoeid en dit is nu ook veel beter. Het menselijk lichaam is een wonder.

Leven gewonnen

Toen ik klachten kreeg met mijn oog, was ik net een paar jaar heel gelukkig met mijn nieuwe partner. Hij had me zojuist daarvoor ten huwelijk gevraagd. We hebben het huwelijksfeest in aangepaste vorm laten doorgaan en dat was een heel mooie dag. Ik haal de kracht om door te gaan uit deze relatie, uit mijn prachtige dochters en uit mijn geloof. Soms was ik boos, dat dit me was overkomen net nu ik gelukkig was. Maar dan dacht ik: “Nee, dat geluk had ik nodig om hier doorheen te komen. God heeft een engel op mijn schouder gezet, want alles was net op tijd ontdekt om geen uitzaaiingen te hebben.” Ik houd me vast aan de volgende zienswijze en gedachte: “Ik heb een oog verloren, maar mijn leven gewonnen en daar wil ik alles uithalen.” Dit laatste heeft eraan bijgedragen dat mijn man en ik samen onze droom hebben opgepakt om een activiteit in Costa Rica te starten. Momenteel reis ik veel tussen Costa Rica en Curaçao, tenminste voor zover Covid-19 dat toelaat.

Zien met één oog

Behalve wat extra blauwe plekken aan mijn rechterzijde door verkeerd inschatten van de afstand tot de tafel, heb ik nauwelijks problemen met het leven en functioneren met één oog. Ik heb geleerd mijn strategische plekjes in te nemen aan tafel of tijdens een vergadering zodat ik niemand in mijn ‘dode’ hoek heb. Ik geef dat ook gewoon aan en ik merk dat collega’s daar ook rekening mee houden zonder dat het nog nader besproken moet worden. Autorijden op Curaçao is geen probleem. Ik merk wel, dat ik als ik in Nederland ben ik dit liever met al die fietsers niet doe. Ik ervaar dat sommige trappen nog steeds een ‘glijbaan’ zijn om te zien. Gelukkig is er meestal een trapleuning om me aan vast te houden. Dus nee, ik voel me niet echt beperkt en wil dat ook niet zo zien. Hieraan voorafgaand heeft natuurlijk wel eerst een acceptatieproces plaatsgevonden, waarbij ik ook wel eens heel boos was. Wat mijn prothese betreft, daar ben ik zo blij mee! Wat kunnen ze dat tegenwoordig mooi maken en wat een voorrecht dat we daar toegang toe hebben. Want het is een prothese in je gezicht en daar moet je er wel goed uitzien, zodat je weer kunt stralen en lachen.

Mensen helpen

Omdat ik op Curaçao heel weinig mensen tegenkom die met één oog leven, dacht ik: “Laat ik me aansluiten bij Vereniging OOG in OOG om toch te kunnen praten met en te lezen over lotgenoten”. Het helpt me om het verlies van mijn oog nog meer een plek te geven of in de toekomst juist anderen te helpen het een plek te geven. Veel activiteiten zijn voor mij vanwege de reisafstand moeilijk om bij te wonen. Gelukkig is er nu regelmatig een online bijeenkomst via Zoom. Het tijdsverschil is dan alleen nog een drempel voor mij.

In de toekomst zou ik graag wat willen betekenen voor landen waar het voor veel mensen niet vanzelfsprekend is om zo’n mooie oogprothese te dragen. De prachtige oogprothese heeft het verwerken van het verlies van mijn oog een stuk makkelijker gemaakt. Mensen zien niet dat ik een oogprothese draag. Alleen als ik heel moe ben valt mijn oog een beetje dicht. Ik word nooit nagestaard en dat geeft rust. Ik vertel het wanneer ik dat wil.

Life is too beautiful not to enjoy

Mijn dank gaat uit naar mijn lieve familie en vrienden, maar ook mijn zeer loyale klanten op Curaçao. Speciaal dankzij de hulp van mijn lieve dochters en mijn fantastische echtgenoot heb ik deze tijd doorstaan en leef ik mijn leven als vanouds. Als je me vraagt wat ik tegen mensen zou willen zeggen: “Kijk naar wat er nog is en niet naar wat je kwijt bent.”

 

Podcasts oogmelanoom en ooginfarct

Tijdens het vijfde Oogcongres werden er 9 verschillende podcasts uitgezonden. 

Via geluidsbestanden ging Emiel Cornelissen met oogspecialisten in gesprek over verschillende oogaandoeningen.

Je kunt de bestanden beluisteren wanneer je wilt.  De podcasts blijven tot en met 31 december beschikbaar via de website van het Oogcongres. Wij hebben twee podcasts uitgelicht.

Wensen je veel luisterplezier.

Ooginfarct, een definitief probleem.  Door drs. King Wong, Oogarts

Een ooginfarct is onomkeerbaar. Wanneer de zuurstoftoevoer stopt en cellen afsterven is geen behandeling meer mogelijk. Toch is het heel belangrijk de oorzaak van de obstructie te laten onderzoeken om verdere gezondheidsproblemen of herhaling in de toekomst te voorkomen. Dr. Wong legt in deze podcast uit waarom onderzoek zo belangrijk is.

Een oogmelanoom is zeldzaam en ernstig, maar goed te behandelen. Door dr. Marina Marinkovic

Oogmelanomen zijn tumoren in het oog die niet altijd klachten geven, maar wel voor problemen kunnen zorgen. Hoe deze ontstaan is (nog) niet bekend, maar ze zijn (gelukkig) wel goed te behandelen. Marina vertelt hoe de verschillende behandelingen werken.

 

Ervaringsdeskundige Alex van der Horst, tandarts, had een oogmelanoom en zijn oog moest met spoed verwijderd worden. In  een video  (kijkduur: 7 minuten) vertelt Alex hoe hij zijn bekwaamheid als tandarts weer zocht en weer als tandarts aan de slag kon gaan na het verwijderen van zijn oog.

Heb je een vraag? Of wil je meer informatie?

Stuur ons een bericht via deze link en wij nemen zo spoedig mogelijk contact met je op. Je kunt ook altijd contact opnemen met een van de regiocontactpersonen of bureaumedewerkers bij jou in de buurt.

 

Wil je onze digitale nieuwsbrief ontvangen?

Schrijf je hier in voor onze maandelijkse Online nieuwsbrief

Oogcongres 2020: Samen Vooruit Kijken

Het zijn roerige tijden. En juist nu is het belangrijk om goed op de hoogte te zijn van de laatste ontwikkelingen in de oogzorg. Dit jaar is het thema: Samen Vooruit Kijken. Hoe nu veder in deze uitzonderlijke tijden? Het congres is een samenwerking tussen het Oogfonds, de Oogvereniging, de MaculaVereniging, de Hoornvlies Patiënten Vereniging en Vereniging OOG in OOG.
Webinar in de ochtend

Dit jaar geen fysieke bijeenkomst in de Jaarbeurs, maar een webinar met drie mooie lezingen. Eerst zal Prof. dr. Jeroen Klevering ons bijpraten over de ontwikkelingen in de oogzorg. Daarna spreekt Machteld Hubert over haar expertise, Positieve Gezondheid. Hoe houden we onze gedachten positief in tijden als deze. De ochtend wordt afgesloten door Ab Osterhaus, viroloog over de gevolgen van de corona pandemie.

Podcasts (luisterbestanden)

Na de webinar worden op de website www.oogcongres.nl negen podcasts gepubliceerd over verschillende oogaandoeningen. Zo zal drs. M. Marinkovic (oogarts Leids Universitair Medisch Centrum) vertellen over het oogmelanoom en de verschillende behandelingen en drs. K.T. Wong (oogarts in het Oogziekenhuis Rotterdam) meer vertellen over een ooginfarct. En zullen artsen van het RadboudMC vertellen over de relatie tussen Covid19 en Leeftijdsgebonden Maculadegeneratie.

Deze podcasts worden op zaterdag 14 november om 13.00 uur gepubliceerd en blijven daarna beschikbaar zodat een ieder deze op een eigen moment kan beluisteren. Meer informatie over deze en alle andere lezingen vind je op www.oogcongres.nl/programma.

Deelnemen Oogcongres is gratis

Het Oogcongres wordt dit jaar GRATIS aangeboden. Aanmelden via de website is wel noodzakelijk in verband met een beperkt aantal ‘plaatsen’. Meer informatie en aanmelden kan via www.oogcongres.nl

Jaarverslag 2019 is verschenen

Het jaar 2019 was voor Vereniging OOG in OOG een actief jaar met volop activiteiten, veel beurzen, drukbezochte bijeenkomsten, veel (online) lotgenotencontact en actieve workshops.

Een jaar waarin Tim Kammerman iedereen enthousiasmeerde en maar liefst € 6.419,- voor onze vereniging bijeen liep!

Het jaarverslag is een weergave van de doelstellingen en structuur van onze vereniging. We beschrijven in het verslag alle activiteiten die vorig jaar hebben plaatsgevonden en tot slot vind je hier de financiële verantwoording.

Een gedrukt exemplaar kun je opvragen bij onze bureaumedewerkers via info@ver-ooginoog.nl.

Lees online het jaarverslag 2019

Dit kun je doen door  hier te klikken.

 

Wil je onze digitale nieuwsbrief ontvangen?

Schrijf je hier in voor onze maandelijkse Online nieuwsbrief

Nieuwe werkwijze in de oogzorg

Doorverwijzen mensen met oogklachten

Op dit moment verwijzen huisartsen veel mensen met oogklachten door naar de oogarts. Maar niet alle oogproblemen vragen om medisch specialistische zorg. Straks heeft de huisarts twee opties als hij je wil doorverwijzen: je krijgt óf voor de oogarts, óf voor de optometrist een verwijsbrief.

Nieuwe werkwijze in de oogzorg

De huisarts die je bij oogklachten niet doorverwijst naar de oogarts maar naar de optometrist? Binnen een jaar kan dat zomaar werkelijkheid zijn. De Juiste Oogzorg op de Juiste Plek: dat is de naam van deze nieuwe werkwijze. De Oogvereniging heeft hier ruim twee jaar voor gelobbyd. De nieuwe werkwijze is nu klaar om ingevoerd te worden. Lees meer over de nieuwe werkwijze via deze link.

 

Wil je onze digitale nieuwsbrief ontvangen?

Schrijf je hier in voor onze maandelijkse Online nieuwsbrief

Lotgenoten Contactdag wordt verplaatst naar 24 oktober 

Het bestuur van Vereniging OOG in OOG heeft besloten om de Landelijke Contactdag die gepland stond voor 25 april  te verplaatsen naar 24 oktober 2020.

 

Algemene Ledenvergadering gaat online wel door op zaterdag 25 april

De Algemene Ledenvergadering dient echter wel door te gaan. Deze afspraken staan in de statuten van onze vereniging én de subsidiegever eist dat de ALV bij patiëntenbelangenverenigingen voor 2 juni van ieder jaar heeft plaatsgevonden.

Wij onderzoeken hoe we op 25 april een online vergadering met onze leden kunnen houden. Wil je de ALV thuis achter je computer bijwonen? Stuur dan een mail naar info@ver-ooginoog.nl. Wij houden je dan op de hoogte over hoe je hieraan kunt deelnemen.

We wensen je sterkte, gezondheid en bescherming toe voor de komende periode. Mocht je vragen hebben of gewoon behoefte hebben aan contact? De regionale contactpersonen zijn altijd telefonisch en via de e-mail bereikbaar. Misschien spreken we elkaar online op 25 april of ontmoeten we elkaar op 29 augustus bij de viering van ons 10-jarig Jubileum. Reserveer je ook 24 oktober a.s. alvast in je agenda?

 

Zorg goed voor elkaar en voor jezelf.

 

Met vriendelijke groet,
Bestuur en medewerkers Vereniging OOG in OOG

 

 

Bereikbaarheid Ocularisten

De afgelopen dagen ontvingen wij veel vragen van leden hoe de ocularisten omgaan met het coronavirus. Maaike heeft  onderstaande informatie (op alfabetische volgorde) verzameld. Mocht je een afspraak bij een van de ocularisten hebben, dan adviseren wij om vooraf de informatie op hun websites te checken. Voor iedereen geldt: Ben je verkouden, heb je koorts of ben je ziek? Neem dan alleen telefonisch contact op.

Frédérique Bak                                 www.kunstogen.nl

Frédérique meldt in haar voicemailbericht zij dat ze vanaf maandag 23 maart, 9 uur weer telefonisch bereikbaar is. Op haar website vind je de volgende informatie: op een aantal locaties in Nederland en in Den Haag vinden de spreekuren weer plaats. Voor het maken van een afspraak kun je bellen naar: 070 – 449 08 10. Of mail naar: administratie@kunstogen.nl

Haags Kunstogen Laboratorium    www.kunstoog.nl

De praktijk van Axel Franken is gesloten. Axel overlegt met zijn team over de verdere voortgang. Alle afspraken zijn tot 6 april in elk geval afgezegd. Kunstogen, die nog in bewerking zijn, worden afgemaakt en per post toegezonden. De praktijk is telefonisch bereikbaar via telefoon: 070-345 12 93 of mail naar info@kunstoog.nl

Jelmer Remmers in Grou                 www.remmersocularist.nl

Jelmer Remmers heeft in principe zijn praktijk tot en met 3 april op de locaties AMC en VUMC gesloten. Voor dringende zaken is het mogelijk zijn praktijk in Grou te bezoeken. Tijdens de behandeling worden de nodige voorzorgsmaatregelen getroffen (mondkap en handschoenen). Wil men de prothese laten polijsten, dan kan dat per aangetekende post. Voor overleg blijft Jelmer bereikbaar op 0623 476 402.

Firma Müller                                       www.muellersoehne.com

Volgens het antwoordapparaat is de Firma Müller op de volgende tijden telefonisch bereikbaar:

  • maandag >> 14.00 tot 17:00 uur
  • woensdag >> niet bereikbaar
  • dinsdag, donderdag en vrijdag van 10.00 tot 13.00 uur.

Tel: 035 695 03 84

 

Wil je onze digitale nieuwsbrief ontvangen?

Schrijf je hier in voor onze maandelijkse Online nieuwsbrief

Oogfonds slaat alarm: kinderen krijgen ernstige bijziendheid (myopie) door kleine schermpjes

Hoge myopie, ook wel ernstige bijziendheid genoemd, neemt enorm toe in Nederland. Myopie is deels erfelijk, maar verandert door de huidige leefstijl van kinderen in een groot probleem. Als we niets doen, zal myopie in 2050 de belangrijkste oorzaak van blindheid en slechtziendheid zijn.

Zicht dat eenmaal verloren is gegaan, kan niet meer worden hersteld. Deskundigen luiden de noodklok en roepen heel Nederland op om de 20-20-2 leefregel onderdeel te maken van de opvoeding. Hoe myopie voorkomen kan worden, is een handig geheugensteuntje ontwikkeld, de zogenaamde 20-20-2-leefregel:

20-20-2 leefregel:

  • na 20 minuten dichtbij kijken
  • een onderbreking van 20 seconden om in de verte te kijken
  • en minstens 2 uur per dag buiten zijn/spelen 

Lees alles over de 20-20-2 regel via bijgaand persbericht van het Oogfonds. 

Wil je onze digitale nieuwsbrief ontvangen?

Schrijf je hier in voor onze maandelijkse Online nieuwsbrief

Is glaucoom een auto-immuunziekte?

Er wordt vaak gedacht dat verhoogde oogdruk de oorzaak is van glaucoom, terwijl glaucoom ook gepaard kan gaan met een lage of normale oogdruk. Alle behandelingen zijn momenteel gericht op oogdrukverlaging. Maar er lijkt meer aan de hand, zo blijkt ook uit onderzoek van oogarts dr. Khanh Vu en haar collega’s. Zij ontdekten dat onze eigen afweercellen het oog aanvallen wat uiteindelijk leidt tot progressieve glaucoomschade. 

Lees meer op de pagina van het Oogfonds over het onderzoek via deze link.

 

Wil je onze digitale nieuwsbrief ontvangen?

Schrijf je hier in voor onze maandelijkse Online nieuwsbrief

Held Tim haalt € 6.514,- op!

Op 15 november 2019 organiseerde Tim Kammerman op zijn school een sponsorloop. 200 Kinderen van de school en onderwijzers liepen mee. De deelnemers lopen in korte broek en t-shirt en dat midden in de herfst! Binnen drie dagen had Tim meer dan 1000 Euro opgehaald. Het startschot van de sponsorloop werd gegeven door Jelmer Remmers, Tims ocularist (oogprothesemaker) gedaan. Jelmer liep zelfs enkele rondes mee!

Held Tim

Tim is geboren met maar één oog en hij draagt een oogprothese (anoftalmie). Dit komt maar heel zelden voor, want per jaar worden maar 2 kinderen met anoftalmie geboren. Dan is het oog niet aanwezig of heel erg klein. Tim moet vaak naar het ziekenhuis voor een operatie aan de oogkas en soms krijgt hij een nieuwe oogprothese. Als grote wens heeft Tim dat er meer bekendheid gegeven wordt aan kinderen als hij en dat ouders bij de geboorte van een kind met één oog een betere voorlichting krijgen over wat hen overkomt. Zo hebben Tims ouders destijds pas na lang zoeken de Vereniging OOG in OOG gevonden.

 

Overhandiging cheque € 6.514,-

Op woensdag 4 december jl. mochten Maaike Oosterhof en Tonnie Landman een cheque ter waarde van maar liefst € 6.514,- uit handen van Tim en zijn zusje in ontvangst nemen. Vereniging OOG in OOG bedankt alle deelnemers en sponsoren die aan deze geweldige prestatie hebben bijgedragen! Het opgehaalde bedrag van € 6.514,- zal o.a. worden besteed aan nieuw voorlichtingsmateriaal voor kinderen.

 

Wil je onze digitale nieuwsbrief ontvangen?

Schrijf je hier in voor onze maandelijkse Online nieuwsbrief

Praktische tips voor het zien met één oog

Praktische tips voor het zien met één oog

Als één oog niet meer (goed) werkt, heeft dat invloed op het leven. Naast (mogelijke) angst dat er iets met het goede oog gebeurt, ervaren mensen problemen in het dagelijks leven.

Zo is bij diepte zien de verwerking van informatie door twee ogen van essentieel belang. Als ‘het twee ogen kijken’ verandert in het kijken met één oog, verandert ook de informatie die de hersenen ontvangen. Daarnaast mist men bij het kijken met één oog een deel van het gezichtsveld.

Oogcongres 2019

Wij ontvangen veel vragen van mensen met betrekking tot het zien met één oog. Velen van hen zijn al geholpen met praktische tips. Dit is een van de redenen geweest om op het Oogcongres 2019 een workshop te organiseren. Aan de workshop deden meer dan 80 deelnemers mee. De workshop werd gegeven door Laila Gaasbeek, sinds 1981 orthoptist, werkte in ziekenhuizen en bij een gespecialiseerde opticien. Nu is zij al 20 jaar werkzaam bij Koninklijke Visio als visueel functieonderzoeker bij de volgende doelgroepen: volwassenen, kinderen, mensen met hersenletsel en verstandelijk gehandicapten. Zij is verbonden aan het regionaal centrum Revalidatie & Advies te Nijmegen. Laila is onder andere projectleider van het programma ‘monoculair kijken’. Zij is expert op het gebied van zien met één oog. Tevens is zij verlichtings- en inrichtingsconsulent. Sinds 2011 is zij lid van de Adviesraad van Vereniging OOG in OOG.

 

Ervaringsdeskundige Anita Hol-Bubeck

Tijdens deze workshop kreeg men inzicht hoe het is om met één oog te zien en diepte zien te missen. Aan de hand van belevingen van Anita Hol-Bubeck, ervaringsdeskundige, kreeg men via een video tips om het functieverlies van één oog, dus het gemis van diepte zien en de veranderingen van het gezichtsveld, te leren compenseren. De video met Anita kun je bekijken door op deze link te klikken.

 

Praktische tips voor het zien met één oog nalezen

Op veler verzoek delen wij de tips op onze website. Je kunt ze openen door op deze link te klikken.

 

Wil je op de hoogte blijven en de maandelijkse digitale nieuwsbrief van Vereniging OOG in OOG ontvangen?

Schrijf je hier in voor onze maandelijkse Online nieuwsbrief