Nauwere samenwerking met Retinoblastoom Vereniging Nederland

In maart 2021 werd Vereniging OOG in OOG benaderd door Edwin van Miltenburg, voorzitter van de Retinoblastoom Vereniging Nederland (RBVN), met de vraag in hoeverre de al jarenlang bestaande samenwerking tussen beide verenigingen sterk zou kunnen worden uitgebreid. Deze samenwerking heeft nu verder gestalte gekregen.

Het werk voor de Retinoblastoom Vereniging Nederland (RBVN) was namelijk met 61 leden te omvangrijk geworden om dit in de toekomst vol te kunnen houden.

De overeenkomsten tussen beide verenigingen zijn zeer groot, veel leden zien ook met één oog en dragen een oogprothese. Na diverse online vergaderingen en het schrijven van een aantal visies werd duidelijk dat de beste oplossing zou zijn wanneer de RBVN volledig wordt opgenomen in Vereniging OOG in OOG. Dit betekent dat de leden van RBVN zich gaan aanmelden als lid van Vereniging OOG in OOG. Binnen onze vereniging wordt dan, net als de werkgroep Anof-/microftalmie, een aparte werkgroep Retinoblastoom geformeerd.

Op de Algemene Ledenvergadering van 23 april jl. hebben de leden van Vereniging OOG in OOG unaniem ingestemd met dit voornemen en tevens met de benoeming van Edwin van Miltenburg tot bestuurslid.

Edwin van Miltenburg: “Als bij een kindje retinoblastoom wordt gediagnosticeerd volgt een proces met behandelingen en veel gereis naar Amsterdam of andere binnen- en buitenlandse centra. Er zijn dan veel onzekerheid en zorgen over ontwikkelingen in de toekomst van het kind. De hele familie wordt hierbij geraakt en het is dan prettig om één plaats te hebben waar je terecht kunt voor informatie en een gesprek tussen gelijkgestemden. In 2015 heb ik daarom RBVN opgericht samen met prof. dr. Annette Moll. Zij is als hoogleraar betrokken bij Amsterdam UMC en het Expertisecentrum Retinoblastoom. We merkten al snel dat het lastig is om door te pakken in de organisatie en verdere ontwikkeling van RBVN. De jaarlijkse Retinoblastoom-dag is een groot succes en ook de diverse sociale media worden goed door ons onderhouden. Maar de verdere ontwikkeling stokt door de druk van werk, privé, (mantel)zorg en het overgebleven beetje vrije tijd.

Vereniging OOG in OOG is in die zin al veel verder in haar ontwikkeling en is beter georganiseerd. We zijn er van overtuigd dat de samenwerking ons verder helpt, waarbij ‘retinoblastoom’ goed vindbaar blijft. Inmiddels zijn er al veel van onze leden lid geworden van Vereniging OOG in OOG en kunnen zij op 30 mei a.s. kennis met hen maken via een Online Oogcontactbijeenkomst en zijn zij op 11 juni tijdens de OOG in OOG Familiedag van harte welkom!”