Fijn dat er nu duidelijkheid is

 Ik ben Kati Varkevisser, 50 jaar, getrouwd en heb twee jongvolwassen kinderen die nog thuis wonen. Sinds 25 jaar woon ik in Amsterdam en daarvoor woonde ik in mijn geboorteland Duitsland.

Ik werk als ondersteuner bij Jeugdplatform Amsterdam. Wij vormen samen met de ouders en jongeren een platform, van waar uit wij gevraagd en ongevraagd advies aan de gemeente geven over alles wat met jeugdhulp en passend onderwijs in onze stad te maken heeft. Dit doe ik met veel plezier. Ik werk met een diverse groep jongeren en ouders. Hun inspiratie maakt op zich nogal saai beleidswerk toch leuk en spannend. Naast het werk houd ik van bordspellen, lezen, films en gezelligheid met familie en hond.

In een paar dagen tijd

In april 2021 verslechterde, in een paar dagen tijd, mijn gezichtsvermogen in mijn rechteroog. Eerst dacht ik nog aan vermoeide ogen, een vuiltje, oogmigraine of iets dergelijks. Toen ik bij de huisarts kwam, was het echt schrikken want er was echt veel meer aan de hand. Met een spoedverwijzing stond ik één dag later bij de oog poli.

“Verder weten we het niet”

Men zag twee ‘gezonde’ ogen waarvan echter één nog maar 15% zicht had. Via de oogpoli werd ik doorverwezen naar de afdeling neurologie. Na allerlei onderzoeken werden er veel oorzaken uitgesloten, maar een concrete aanwijzing van de oorzaak van de beschadigde oogzenuw was er niet. Er volgden verschillende medicatietrajecten. Deze hielpen helaas niet. In juni werd vastgesteld: “Zicht verbetert niet meer en verder weten we het niet.” Gelukkig zijn er geen andere verontrustende afwijkingen gevonden waardoor mijn gezonde oog geen verhoogd risico loopt.  “En nu dan?” “Hoe gaat het verder?” “Wat kan ik, wat niet meer?” “Waar moet ik rekening mee houden?” Ik had duizend vragen!

Prima verder leven met één oog

Na veel googelen kwam ik gelukkig op de site van Vereniging OOG in OOG terecht. Op de site vond ik meteen praktische tips en verhalen van ervaringsdeskundigen. Erg leuk en ik kreeg snel het gevoel “Ja, ik kan prima verder met één oog”. Over de aanmelding bij de vereniging twijfelde ik geen moment. Begin augustus werd ik door Maaike warm welkom geheten en ontving ik mails met allerlei informatiemateriaal.

Veel onrust

Eind augustus viel mijn gezichtsvermogen helemaal weg. Toch maar weer terug naar de neuroloog en er volgden nieuwe scans. Op deze scans werd duidelijk dat het waarschijnlijk om een meningeoom op de oogzenuw ging (red: Een meningeoom is een gezwel (een tumor) die ontstaat in het hersenvlies). Het AMC ging het verder uitzoeken. Nu moet ik zeggen dat ik niet onder de indruk ben van de communicatie van de afdeling oogheelkunde in het AMC; het was onduidelijk voor mij wanneer welke uitslag besproken werd en wanneer er een mogelijk behandelplan beschikbaar was. Het waren voor mij drie akelige maanden met veel onrust en onduidelijkheid.

Eindelijk duidelijkheid

Uiteindelijk kreeg ik begin december duidelijkheid: het zicht verbetert waarschijnlijk niet meer. Wel is het van belang om de groei van het meningeoom te stoppen om de pijnklachten te beperken. In januari startte een bestralingstraject van 6 weken. De komende jaren wordt gemonitord of de groei van het meningeoom voldoende is gestopt. Al met al vind ik het fijn dat er nu duidelijkheid is.

Oefening baart kunst

Ondertussen ben ik met alle tips die ik via Vereniging OOG in OOG heb ontvangen aan de slag gegaan. Ik ga de uitdaging aan om weer veilig trap te lopen, neem het geklieder bij het koken voor lief, doe mijn best om alles wat langzamer te doen én, dankzij de tips, geniet ik van de dingen die wel goed lukken. Oefening baart kunst! De online Oogcontactbijeenkomsten helpen hier ook bij. Te zien hoe anderen ermee omgaan, welke mogelijkheden er zijn, de uitwisseling en een luisterend oor doen goed.

Dit is mijn verhaal. Ik ben blij dat ik nu lid ben van Vereniging OOG in OOG en hoop veel mensen te leren kennen en hun ervaringen te horen. Wie weet kan ik ook iets voor anderen betekenen. Heb je vragen aan mij of wil je gewoon contact opnemen – welkom! Stuur een mailtje naar info@ver-ooginoog.nl. Ik neem dan contact met je op.