Kracht en inspiratie

Lenie Alderliesten is opgegroeid in Rotterdam. Na haar jeugd en opleiding is zij gaan werken in Amsterdam en ging wonen in het Groene hart van de Randstad, in het dorpje Noorden in de gemeente Nieuwkoop. Lenie woont midden in de natuur in het prachtig plassengebied. Deze omgeving sluit naadloos aan bij haar woon- en leefwensen.

Lenie beoefent graag creatieve en artistieke hobby’s. In de jaren ’70 is zij met klei gaan werken. Deze hobby is later naar de achtergrond verdrongen door beeldhouwen en schilderen. De wisselingen van de seizoenen in de natuur zijn haar inspiratiebronnen: het spel van licht en donker. Bij deze activiteiten zijn de ogen – en met name het diepte zien – zeer belangrijk. Ik focus mij op de aspecten ‘oog en gezichtsvermogen’ en vertaal dit naar mijn dagelijks functioneren. Ik ben van jongs af aan bijziend, ik had -6 om precies te zijn. Ik bezocht zeer regelmatig oogartsen voor intensieve controle. In 2007 ben ik aan beide ogen aan staar geholpen in het toenmalige Zuwe Hofpoortziekenhuis te Woerden. Deze operatie is heel goed geslaagd en was voor mij een geweldige verbetering. Ik had bijna weer 100% zicht en dit bleef stabiel tot in 2011.

Pijn in linkeroog

In 2011 kreeg ik last van pijn in mijn linkeroog. Het voelde alsof er een vuiltje in zat. Deze pijn bleef maar aanhouden en ik besloot mijn oogarts dr. Fick in Woerden te raadplegen. Daar kon men niet achterhalen wat de oorzaak was en ik werd doorverwezen naar het Oogziekenhuis in Rotterdam. Inmiddels was het 2012. In mijn oog kreeg ik ook last van pijnscheuten en ik had ook een verminderd zicht. Bij controle in het Oogziekenhuis werd aan beide ogen erosie van het hoornvlies geconstateerd. De erosie links was groter dan rechts. De artsen besloten tot een ‘phototherapeutische’ behandeling, een zogenaamde PTK. Het idee was om eerst mijn linkeroog te behandelen en na enkele weken zou mijn rechteroog aan de beurt zijn. Voor deze behandeling zocht ik eerst persoonlijk contact met mijn zorgverzekeraar. Dit resulteerde in groen licht. Ik wilde graag vooraf akkoord hebben, want de behandeling kostte namelijk tweemaal € 2.000,-.

Een week na de behandeling

Begin april is het hoornvlies in mijn linkeroog gelaserd en er vonden verschillende controles plaats. Eén week na de laserbehandeling (begin april) aan mijn linkeroog kwam ik in het ziekenhuis voor controle. De planning was nog steeds dat de laserbehandeling van mijn rechteroog begin mei 2012 zou plaatsvinden. Mijn linkeroog deed echter nog steeds pijn. De arts had extra aandacht voor de pijnverschijnselen van dit oog en dit resulteerde in uitstel van de behandeling van het rechteroog. Allebei de ogen tegelijkertijd behandelen leek mij geen goede keuze. De pijn in mijn linkeroog ging gepaard met een ‘in hoogte verschuivende zwarte lijn’ waardoor het gezichtsvermogen gereduceerd werd. Op 3 mei zei men: “We gaan het rechteroog nu niet opereren. We geven uw linkeroog twee maanden rust.” Een nieuwe controle zou over twee maanden zijn.

Gezichtsvermogen links werd minder

Ik merkte tijdens mijn vakantie dat mijn linker gezichtsvermogen steeds minder werd. Daarom zocht ik meteen contact met het ziekenhuis. De arts zei: ‘Komt u maar onmiddellijk hierheen!’ Nou, dat heb ik natuurlijk meteen gedaan. Eind mei 2012 vond er een extra controle plaats. De resultaten van de onderzoeken waren niet goed en er volgde op 6 juni een spoedafspraak. Mevrouw dr. Van der Heuvel hielp mij en constateerde een oogmelanoom op het netvlies. Iedereen werd gealarmeerd en er volgde overleg met mevrouw dr. Wefers Bettink. Ik ervoer haar als een begripvolle arts. Ze zei: “Mevrouw Alderliesten, er zit een melanoom op het netvlies van uw linkeroog. Ik kan het niet mooier maken. Wij moeten uw linkeroog zo spoedig mogelijk verwijderen.” Zij zei ook: “Rijdt u auto? Een geruststelling, binnen drie maanden kunt u weer auto rijden. Extra onderzoeken op diverse disciplines volgden. De diagnose was: een snelgroeiend melanoom op het netvlies.

Een directe ingreep was vereist. Op 19 juni 2012 werd ik geopereerd door dr. D. Paridaens en werd mijn oog verwijderd. Ik moest twee nachten in het ziekenhuis blijven om de situatie na de operatie te kunnen volgen. Het ging allemaal heel snel. Hoewel dokter Wefers Bettink had gezegd dat ik na drie maanden weer kon autorijden, bleef het door mijn hoofd spoken. Je kunt met één oog natuurlijk wel heel veel zien. Maar zou ik mij met de auto nog kunnen verplaatsen? Dit is voor mij van essentieel belang. Door gebrekkig openbaar vervoer in onze regio, heb ik de auto hard nodig. Zonder mijn auto kan ik mijn sociale contacten niet meer onderhouden en mijn hobby’s niet uitvoeren. Ik heb het allemaal van me afgezet en heb ik de operatie ondergaan. Na de operatie kwam dr. Paridaens mij het goede nieuws brengen. “Deze operatie was 100% geslaagd. We hebben het melamoom volledig kunnen verwijderen” Dit was voor mij goed nieuws! Wat ik nou zo geweldig vond is dat dr. van der Heuvel, de ‘ontdekker’ van het melanoom ook langs kwam om te kijken hoe met mij was.

Minder pijn?

Direct na de operatie werd een tijdelijke prothese geplaatst. Helaas werd deze door een zwelling in mijn oogkas uit mijn oogkas gedrukt. Ik kon even geen tijdelijke prothese dragen en ik moest mijn oog rust geven. Er zat een week lang een verbandje voor.

Glazen oogprothese werd geadviseerd

Op advies van het Oogziekenhuis kreeg ik een verwijsbrief mee voor een glazen oogprothese. Na enkele weken werd een definitieve glazen oogprothese geplaatst door de firma Müller. De firma Müller is gespecialiseerd in glazen oogprotheses. Deze afspraak vond plaats in een hotel aan de Maasboulevard in Rotterdam waar de firma Müller permanent een behandellocatie ter beschikking heeft. Müller heeft bij de afspraak bakken vol met glazen bolletjes bij zich. Deze worden uitgestald in hun locatie in het hotel. Dan wordt er naar de vorm en kleur van je oog gekeken. Ze worden ter plekke geblazen tot een prothese; een geweldig gezicht en een demonstratie van vakmanschap, prachtig. Mijn eerste glazen prothese paste en het indoen ging probleemloos. Voor mij was dit een verbluffend resultaat. Door de spieraanhechting in de oogholte draaide de prothese met de kijkrichting mee. Ook was de oogprothese van hetzelfde kleurenpalet als mijn rechteroog. De hele oogprothese viel nauwelijks op.

Ooghulp gezocht bij inzetten oogprothese

Tot op de dag van vandaag vind ik het nog moeilijk en soms zelfs onuitvoerbaar om zelf de oogprothese uit en in te doen. Aspecten zoals handigheid, routine, stressverschijnselen en de mate van de inklemming tussen oogbol en oogleden spelen voor mij een rol. Ik moet zeggen dat ik jaloers ben op mensen die het uitnemen en inzetten van de oogprothese met gemak doen. Zelfs na vijf jaar is dit voor mij soms nog een onneembare barrière. Het is voor mij dan ook onbegrijpelijk dat er in de zorgverlening niet een instantie is, of ‘ooghulpen’ te vinden zijn die behulpzaam kunnen zijn – al dan niet betaald – bij het periodiek inzetten en herplaatsen van oogprotheses. Verpleegkundigen van het Oogziekenhuis in Rotterdam zijn echt heel behulpzaam. ‘Maar,’ zeggen ze, ‘U moet het zelf leren en doen.’ Ik begrijp dat wel. Zeker gezien hun vele andere gerichte taken en werkzaamheden. Ik blijf zoeken of er niet een mogelijkheid is om hiervoor hulp in te roepen! Het zou bijvoorbeeld een specialisme in de thuiszorg kunnen worden.

Tips voor mijn omgeving

Probeer te begrijpen en je in te leven in de persoon met een oogprothese. Welke belemmeringen horen bij het zien met één oog? Praat erover met elkaar. Besef wat de consequentie is dat er een deel (hoek) van het gezichtsveld is weggevallen. Dit betekent ook ingrijpende consequenties in het verkeer. Het contrast wordt minder bij slechte verlichting. Schaduwvormen, bijvoorbeeld bij traptreden of ongelijkheden op straat en de lichtspiegeling bij regen en met name bij het autorijden zijn heel hinderlijk. Het zien met één oog was in het begin heel vermoeiend voor mij.

Praktijkvoorbeelden op Landelijke Contactdag

De voordracht op de Landelijke Contactdag in april 2017 in Utrecht door Thérèse Beemsterboer was gericht op praktijksituaties. Dit was voor mij in vele opzichten een eyeopener. Thérèse vertelde er heel gemakkelijk over en op papier lijkt zo het simpel. Als je partner of begeleider zich bewust is van je beperkingen en risico’s, dan loopt alles veelal vlekkeloos. Ik was samen met mijn echtgenoot Henk. Hij maakte foto’s van de presentatie. Deze foto’s met tips of uitleg hebben we thuis op de computer onder ‘OOG in OOG’ opgeslagen. Dan kunnen we dit nog eens nalezen.”

Kijk uit voor rugtasdragers

Een tip die ik ook wil meegeven aan de lezers: pas op voor rugtasdragers! Ze worden zelfs in concertzalen en schouwburgen gedragen. Dit zijn zeer druk bezochte ruimtes. Als de rugtasdrager zich plotseling omdraait kan dit een aanslag betekenen op je oogprothese. Oppassen dus! Mijn ervaringen tot nu toe? In de beginfase was het vooral de gewenning, sommige zaken gaan fout omdat ik misgreep naar voorwerpen. Toch merk ik dat het bewonderingswaardig is hoe snel je hersenen zich aanpassen aan een nieuwe situatie. Zo ook het leren leven met deze nieuwe situatie. Snelle en adequate reacties op onverwachte situaties in het verkeer zijn minder geworden dan vroeger.

Je doet kracht en zelfvertrouwen op door het begrip van mensen in je directe omgeving, die de feiten kennen en kunnen inspelen op de consequenties van het ‘het zien met één oog’. Praat erover met je omgeving als dat zinvol en gewenst is. Ik ben lid geworden van Vereniging OOG in OOG omdat ik informatie zocht. Een goede kennis van mij in Nieuwkoop attendeerde mij op een informatiedag van Stichting Melanoom. Zij bracht mij in ook contact met Dick Plomp, project coördinator Oogmelanoom van deze stichting. Op 8 april zijn mijn man Henk en ik naar hun informatiedag geweest in Amsterdam. Daar ontmoette ik Tonnie Landman en Maaike Oosterhof. Ik ben ter plekke lid geworden van Vereniging OOG in OOG. Mijn eerste Landelijke Contactdag op 15 april jl. was een openbaring. Dit kwam mede door de inspirerende voordracht van dr. Ronald de Keizer van het Oogziekenhuis Rotterdam. Ik heb ook verschillende mensen gesproken en er was een ongedwongen sfeer. Het is fijn om te beseffen dat je niet alleen bent. Het samen delen geeft mij nog meer zelfvertrouwen.

Tot slot: Mijn sympathie en enthousiasme voor deze vereniging draag ik graag uit in mijn brede kennissen en vriendenkring. Zelfbeklag heeft geen zin. Je moet verder. Door het te delen met mijn omgeving en lotgenoten kom ik ook daadwerkelijk verder!