Joyce: “Situatie omgedraaid”

Ik ben Joyce Havermans, 43 jaar en woon in Zeeland, vlak tegen de Brabantse grens aan. Al bijna 23 jaar ben ik gelukkig getrouwd en samen met mijn man heb ik een rijk leven met veel hobby’s, vrienden en een lieve familie. Naast een druk sociaal leven, gaan we ook graag op vakantie naar het mooie Griekenland.

Sinds ik ben gaan werken, ben ik altijd fulltime (plus) op kantoor bezig geweest, maar 2020 was voor iedereen een raar jaar en dat gold ook voor mij. Op 1 maart 2020 ben ik gestart met een nieuwe baan en eind maart zijn we allemaal naar huis gestuurd. Met de mededeling: we gaan allemaal thuiswerken. Binnen een aantal weken had ik een mooi ingerichte werkkamer, met een goede werkhoogte, een prima bureaustoel en prettige en voldoende verlichting. Nee hoor, mij ging het niet overkomen dat ik door het  huiswerken in de ziektewet kwam. Dus ik kon op deze wijze jarenlang, prima fulltimeplus thuis aan de slag.

Althans dat dacht ik….

In november 2020 klaagde ik in een weekend tegen mijn man dat ik het allemaal niet zo heel goed meer zag, terwijl ik een half jaar  van tevoren een nieuwe bril had gekocht. Wij dachten beiden dat het door de werkstress, het beeldschermwerk en het vele kijken op de tablet en telefoon kwam. Toen ik dezelfde week op woensdag wakker werd, zag ik plots heel slecht. Het was een grote  vlek, werken werd erg lastig en ik moest turen om mijn beeldscherm goed te kunnen lezen. In de middag, na mijn dagelijkse wandeling, was mijn zicht aanzienlijk verder achteruit gegaan en kon ik geen cijfers op de computer meer lezen, achten, drieën, zessen, het was allemaal hetzelfde.

 

Naar onderbuikgevoel

Ik kreeg een heel naar onderbuikgevoel, want ik had in mijn rechter oog plots nauwelijks zicht en ik weet dat het linker oog een lui oog, met weinig zicht is en ik belde daarom direct de huisarts. Hij adviseerde om eerst naar de opticien te gaan, want de huisarts kon helemaal geen metingen uitvoeren. Bij de opticien gingen de alarmbellen gelijk rinkelen, maar ze kon aan de buitenkant niets zien. Zij adviseerde mij dringend met grote spoed een oogarts te bezoeken.

Binnen 24 uur zat ik bij  de oogarts in het streekziekenhuis, die het ook niet vertrouwde (en het stiekem ook al dacht te zien) en mij direct doorstuurde naar het Oogziekenhuis in Rotterdam. Daar ontving ik dezelfde dag de diagnose; netvliesloslating veroorzaakt door een oogmelanoom. Daar had ik nog nooit van gehoord, een melanoom was in mijn  gedachte een lelijke moedervlek. Maar toen kwam het hoge woord er uit, oogmelanoom is niet zomaar een plekje, maar (oog)kanker.

De oogarts in het Oogziekenhuis gaf mij aan dat hij enkel enucleatie (verwijdering van het oog) kon uitvoeren. Maar gezien mijn leeftijd, het slechte linker oog en andere mogelijkheden tot behandeling heeft hij mij naar het Erasmus MC verwezen.

Binnen 1 week zat ik in het Erasmus MC. Het was een behoorlijke achtbaan waar ik in terecht was gekomen. Flink geschrokken ben ik toch op de trein gesprongen en heb ik besloten om de rit maar te ondergaan. In verband met de grootte van de tumor, hebben we, samen met de arts, besloten over te gaan tot protonenbestraling bij het Holland PTC te Delft.

Voor de bestraling moesten wel vooraf een viertal tantalum clips operatief in het oog worden geplaatst. Deze clips fungeren als een soort referentiepunt ten tijde van de bestraling, zo kan er uiterst nauwkeurig worden gewerkt. Daarna heb ik in de eerste week van 2021, 4 bestralingen ondergaan. Het bestralen vond ik erg spannend, maar eigenlijk merk je er niets van. Je zit erg oncomfortabel en nogal behoorlijk vastgemaakt op een stoel. Maar verder zie je niets, ruikt niets en voelt niet. Het positioneren op de stoel kan nogal wat tijd innemen, maar het bestralen duurt maar 60 seconden per keer. En dan, dan is het behandelproces rondom het oog ineens klaar. Zo snel het begon, zo snel is het afgerond en komt er naast controles, ook wat verwerking om de hoek kijken.

Intussen heb ik mijn oogarts al meermalen bezocht en de tumor reageert goed op de behandeling. Keer op keer wordt deze een beetje kleiner en kleiner. Het gaat nog wel even duren eer het eindresultaat is behaald, maar de prognose ziet er goed uit. Gelukkig zijn er in
de verdere onderzoeken ook geen uitzaaiingen geconstateerd, dat was natuurlijk een hele opluchting. Wel blijf ik in verband met een DNA mutatie in de tumor de rest van mijn leven onder controle en zal ik halfjaarlijks een buikecho van de lever krijgen.

Helaas heb ik wel wat fysieke gevolgen van het hele proces. Op dit moment kan ik maar circa 10% zien met het oog en het ziet er naar uit dat dit, ondanks maandelijkse injecties, niet gaat verbeteren. Daarom draag ik fulltime een ooglapje, dit omdat ik alleen het andere
oog beter zie. Met twee ogen heb ik vervormd beeld en vlekvorming. Ook is mijn traanbuis wat beschadigd, want het traant de hele dag. Hiervoor gebruik ik kunsttranen. Dat was voor mij ook een reden om naast de gebruikelijke Melanoom contactgroepen ook contact te zoeken met Vereniging OOG in OOG.

Het andere, luie, oog heeft zicht wonderbaarlijk goed en volledig aangepast en ik kan er echt gewoon goed mee zien. Intussen ben ik daarom door het CBR ook goedgekeurd om met 1 oog te mogen autorijden. Ik kan goed lezen op tablet en telefoon, maar grote beeldschermen, waar veel op gebeurt geven mij wel problemen. Een van mijn artsen noemde dit ‘crowding’. Er zijn te veel prikkels ineens, waardoor scherpstellen moeilijk is of niet lukt. Dus cijfers op een beeldscherm zijn lastig. En ik merk dat ik woorden vaak in mijn hoofd vorm, dus ik moet soms wel 2x lezen.

Verwijzing naar Koninklijke Visio

Intussen heb ik mijn arts ook om een verwijzing naar Koninklijke Visio gevraagd, eigenlijk ben ik benieuwd of andere lezers bekend zijn met beeldscherm werk met 1 (lui) oog en mij wat tips kunnen geven. Verder heb ik nauwelijks aanpassingsproblemen gehad. Door het luie oog, had ik al geen dieptevisie. Mijn hersenen hebben gewoon de situatie omgedraaid.

Het ooglapje is wel een dingetje en het gekke van alles is, nog niet eens voor mij of mijn omgeving, maar juist voor vreemden. Mijn vrienden en bekenden zijn er al aangewend en ik maak mijn ooglapjes zelf of versier standaard lapjes. Ik loop daarom ook met allerlei creaties en kleuren.

Maar om een of andere reden vinden sommigen, vaak volstrekt vreemden, het gepast om enorm domme en/of kwetsende opmerkingen te maken. Nu ben ik zelf niet echt op mijn mondje gevallen, dus wie de bal kaatst kan hem bij mij terugverwachten, maar ik kan me voorstellen dat dit voor andere lotgenoten dit echt lastig is.

Kinderen daarentegen zijn heerlijk! Als een heel klein kindje vraagt of ik een echte piraat ben, zeg ik meestal dat ik nog aan het oefenen ben en nog niet eens een echt schip heb. Bij iets oudere kinderen geef ik meestal aan dat mijn oog ziek is en moet rusten en dat het ooglapje net als een dekentje op je bed werkt, lekker warm onder de wol. Dus mijn oog is letterlijk toegestopt om te kunnen rusten. Volwassen krijgen wel het echte verhaal, ik heb geen gêne en ik kan er gelukkig makkelijk over praten.

Occlusie (iris)lens

Binnenkort krijg ik een occlusie lens (ook wel iris lens genoemd, zag ik). Deze lens is aan de voorzijde voorzien van een iris en een pupil en aan de achterzijde zwart. Dit zorgt er voor dat er geen licht in je oog komt en werkt dus als een soort instant ooglapje. Ik heb nooit lenzen gehad, dus ik ben erg benieuwd hoe ik dat ga ervaren.

Ervaring delen?

Zijn er hier ook lezers die gebruik maken van zo’n lens? Stuur dan een mailtje naar info@ver-ooginoog.nl. Dan komen we in contact. Mochten er lezers zijn die mij wat willen vragen, dan is dat ook mogelijk. Ik ben er van overtuigd, dat twee altijd meer weten dan één en we allemaal niet hetzelfde hoeven te hebben om hetzelfde te ervaren!

Joyce