Op hele jonge leeftijd bleek Zoë (18) Retinoblastoom te hebben. In beide ogen werden tumoren gevonden. Haar linkeroog bleek niet meer te redden en is vervangen door een kunstoog. Om haar rechteroog te redden en uitzaaiingen te voorkomen heeft ze chemotherapie gehad en is ze in Essen Duitsland bestraald. Ze heeft in dit oog nog zo’n 20 tot 30% zicht.

Kortgeleden werd het team van Zoë en haar tweelingzus landskampioen zaalkorfbal, een fantastische prestatie en stond ze met een groot artikel in het AD. Wij spraken Zoë en haar moeder om meer te weten te komen over deze doorzetter.

Niet in glazen potje
Door de bestraling zijn de bloedvaten in het rechteroog van Zoë heel poreus geworden waardoor er verhoogde kans is op een bloeding. Vanuit het ziekenhuis heeft zij daarom het advies gekregen om bijvoorbeeld nooit te gaan boksen. Haar moeder Yvonne vertelt: “Toen Zoë interesse in hockey kreeg, heb ik dat genegeerd totdat ze met de volgende enthousiaste optie – korfbal – kwam. Maar aan de andere kant wilde ik haar ook niet in een glazen potje zetten. Zoë zou daar niet gelukkig van zijn geworden.”

Afgelopen korfbalseizoen is Zoë één keer bij een sprong onderuitgegaan en op haar hoofd beland. Dat was een spannend moment. Heel even zag ze niets meer. Zoë: “Maar ik kan ook mijn hoofd tegen een tafel stoten. Dus helemaal beschermen is niet mogelijk. Een bril is geen optie, omdat de resten van de tumor centraal in mijn oog zitten. Hierdoor zou ik tegen het montuur aan kijken. Dat zou juist mijn zicht extra belemmeren.”

Sportief en zorgzaam
Zoë omschrijft zichzelf als doorzetter, vrolijk, zorgzaam, sportief, een perfectionist. Deze mooie eigenschappen komen ook naar voren als ze vertelt dat ze buddy is van een gezin waarvan de zoon retinoblastoom heeft. De familie kan bij Zoë terecht met allerlei vragen. Bijvoorbeeld over hoe zij zich staande wist te houden in het reguliere onderwijs en welke aanpassingen haar hielpen. “Ik had onder meer een tafel die je schuin kon zetten, boeken op A3, gekleurd papier met dikgedrukte letters en een elektrische loep. Ik vond het fijn bij Visio iemand te spreken die hetzelfde probleem had als ik. Het is heel belangrijk om je ervaringen te kunnen delen met een lotgenoot.”

Welke bus is voor mij?
Als we vragen of er dingen zijn waar ze tegenaan loopt, noemt Zoë het openbaar vervoer naar school: “De bussen komen vrijwel tegelijk aan en hebben dezelfde nummers. Lezen waar de bus naartoe gaat lukt niet. Het is dus lastig te bepalen welke bus ik moet hebben.” De moeder van Zoë heeft een systeem bedacht waarbij je een QR-code aan de zijkant van de bus kunt scannen. Zodra je de code scant, hoor je via je telefoon waar de bus naartoe gaat. Helaas is dit goede idee alleen nog bij een idee gebleven. Tot die tijd wordt Zoë naar school gebracht of fietst ze naar school (zo’n 30 á 35 minuten).

Dat brengt gelijk een grappige herinnering bij Zoë naar boven. Ze vertelt over die keren dat ze in het donker, zonder straatlantaarns, naar korfbaltraining moest fietsen. Ze zag door het donker de weg niet en volgde daarom maar het rode achterlicht van haar zus die voor haar fietste. “En ik maar denken dat ze veilig fietsten”, zegt haar moeder terloops.

Vermoeidheid
Dan gaat het gesprek verder over de dingen waar Zoë last van heeft in het dagelijkse leven. Ze noemt haar vermoeidheid. Vooral als ze veel heeft moeten focussen, merkt ze dat ze waziger gaat zien en het liefst in haar bed blijft liggen. Op de vraag of ze daar rekening mee houdt, zegt ze: “Eigenlijk niet. Ik laat me door weinig tegenhouden. Ik zoek eigenlijk altijd naar een oplossing, zoals met het fietsen. Ik ben heel dankbaar voor de mensen om me heen. Ze hebben me geholpen waar nodig. Het was ook zo fijn dat ik mijn tweelingzus kon nadoen. Hierdoor kon ik fietsen en korfballen en zoveel meer. Dingen, die ik anders allemaal zelf had moeten uitvinden. Ik denk dat ik zonder mijn zus nooit zo goed in korfballen was geworden.”

Testje
Zoë heeft altijd wel heel graag willen weten hoe het is om volledig te kunnen zien. Haar moeder haakt hierop in: “Mensen zeggen regelmatig: ‘Jij ziet minder’. Maar voor Zoë is dat haar normale zicht. Om te weten wat Zoë nu eigenlijk ziet, heb ik wel eens samen met haar op de stoeprand gezeten. We moesten beiden recht vooruit naar ons huis blijven kijken. Haar zus zou dan vervolgens voorbijlopen. Als we haar zagen, zonder ons hoofd te draaien, moesten we ‘ja’ zeggen. En ook wanneer we haar niet meer zagen. Met stoepkrijt zetten we een streepje op straat. Zo konden we letterlijk zien hoeveel we beiden zagen. Maar uiteindelijk zei ik ook tegen Zoë dat het niet iets is waar ze zich druk om moest maken. Als je je hoofd draait, zie je het tenslotte ook.”

Blijf doorgaan
Als ik aan Zoë vraag of ze de situatie ook zo nuchter kan bekijken, beaamt ze dat: “Je kunt de situatie toch niet veranderen. Natuurlijk ben ik ook wel eens verdrietig. Die emoties mogen er ook zijn. Maar het is ook belangrijk om gewoon door te blijven gaan en te kijken naar wat wel mogelijk is. Laat je niet belemmeren! Als ik me had laten tegenhouden door mijn beperkte zicht was ik nooit Nederlands Kampioen Zaalkorfbal in Ahoy geworden.”