“We weten uit onderzoek dat broers en zussen van kinderen met een ernstige aandoening of beperking veel verantwoordelijkheden op zich nemen”, vertelt onderzoeker en orthopedagoog Linda Veerman van de Vrije Universiteit Amsterdam. “Ook vragen ze niet zo snel om hulp en houden ze emoties zoals boosheid, verdriet, schuld en schaamte vaak voor zich. Ook gaat de aandacht meestal naar het kind met de zorgvraag. Daarom worden brussen ook wel ‘glazen kinderen’ genoemd, omdat volwassenen als het ware door hen heen kijken naar hun zieke broer of zus. Het is belangrijk om brussen al vanaf jonge leeftijd te zien en te ondersteunen. Dit draagt niet alleen bij aan hun welzijn, maar verlaagt ook het risico op psychosociale problemen later. Om daaraan bij te dragen hebben we besloten om vanuit de academische werkplaats Affect-us (www.affect-us.nl) een serious game te ontwikkelen voor brussen van 6 tot 9 jaar. Dit is de brussengame ‘Broedels’ geworden.”
Linda Veerman
De game
Linda vervolgt: “Uit onderzoek kwam naar voren dat het spel de brussen kan ondersteunen bij het omgaan met het hebben van een broer of zus met een aandoening of beperking. De meeste kinderen en ouders vonden de game leuk, nuttig en leerzaam.”
Ouders en kinderen noemden dat de game had geholpen bij een aantal zaken, namelijk:
- Het weten dat je niet de enige bent.
- Het (h)erkennen en uiten van emoties en behoeften.
- Het omgaan met emoties en situaties.
- Het versterken van open communicatie en de relaties in het gezin.
Sinds begin 2025 is de game gratis beschikbaar voor iedereen in Nederland en Vlaanderen via www.brussengame.nl. De game en bijbehorende werkbladen en ouderhandreiking zijn zelfstandig door gezinnen te gebruiken. Broedels kan ook ingezet worden door professionals. Hiervoor zijn diverse materialen bij de game ontwikkeld, die te vinden zijn op dezelfde website. Linda: “Onlangs is er ook een nieuw project gestart, waarin onderzoeker Annemieke de Kat-Hooydonk een game gaat ontwikkelen voor tienerbrussen. Gezinnen en professionals die interesse hebben om mee te werken aan dit onderzoek kunnen contact opnemen via info@brussengame.nl.
Burn-out bij ouders
Agnes Willemen is orthopedagoog en docent en onderzoeker aan de afdeling Pedagogische en Onderwijswetenschappen van de Vrije Universiteit Amsterdam. Zij doet onderzoek naar overbelasting en oververmoeidheid bij ouders van kinderen met een langdurige zorgvraag. Sommige ouders gebruiken hiervoor de term burn-out of burn-on, om aan te geven hoe overbelast zij zijn. Om meer zicht te krijgen op wat ouders bedoelen met de term burn-out deden Agnes en haar collega’s de afgelopen jaren onderzoek naar burn-out van ouders met extra zorg.
Agnes vertelt: “Steeds meer wetenschappers onderzoeken burn-out bij ouders. Wij vonden 57 studies over burn-out bij ouders van kinderen die extra zorg nodig hebben. Uit deze studies blijkt dat ouders van kinderen met extra zorg vaker en hogere burn-outklachten hebben dan ouders van kinderen zonder extra zorg. In de literatuur staat dat 20 tot 77 procent van deze ouders een burn-out krijgt. Bij ouders zonder een kind met extra zorg ligt dit lager: 20 tot 34 procent. Ook blijkt dat moeders een grotere kans op burn-out hebben dan vaders.
Agnes Willemen
Er is niet één oorzaak voor burn-out. Voor elke ouder kan dit anders zijn. Vaak gaat het om meerdere problemen die tegelijk spelen. Ook wat helpt om een burn-out te voorkomen of te verminderen, verschilt per ouder. Elke ouder heeft iets anders nodig. Daarom is maatwerk zo belangrijk.”
Drie thema’s
In de wetenschappelijke literatuur is nog geen duidelijke, vaste definitie van burn-out bij ouders van kinderen die extra zorg nodig hebben. Daarom vroegen de onderzoekers 38 ouders om uit te leggen wat een burn-out volgens hen betekent. Een deel van hen heeft zelf een burn-out gehad.
Uit hun verhalen kwamen drie duidelijke thema’s naar voren:
1. Het duurt lang en komt soms terug
Veel ouders zeiden dat een burn-out niet zomaar overgaat. Het herstel kan jaren duren. Sommige ouders twijfelen zelfs of ze ooit helemaal zullen herstellen. Ze vertellen dat er goede en slechte dagen zijn. Daarom kunnen we beter van burn-out gerelateerde symptomen spreken die soms heviger en dan weer wat minder aanwezig zijn.
2. Van stress naar overbelasting en uiteindelijk uitputting
Ouders beschrijven een burn-out als een proces dat langzaam erger wordt.
- Het begint met stressklachten.
- Daarna komt overbelasting.
- Uiteindelijk zorgt dit voor uitputting.
Ze noemen lichamelijke klachten, vermoeidheid, slecht slapen, concentratieproblemen, angst, spanning en sombere gevoelens. Niet iedereen heeft dezelfde klachten, en ze wisselen in kracht. Ouders leggen uit dat ze heen en weer bewegen tussen de fases.
3. In een overlevingsmodus zitten
Veel ouders herkennen een burn-out als een soort overlevingsstand. Ze proberen door te gaan en doen alsof alles goed gaat (vechten), maar trekken zich tegelijk terug van anderen en soms ook van zichzelf (vluchten). Vaak zien ouders pas later dat ze in deze overlevingsmodus zaten. Onderzoeker Agnes vat het zo samen: “Ouders leven vaak te lang op wilskracht. Pas achteraf merken ze hoe uitgeput ze eigenlijk waren.”
Burn-on
De drie thema’s die ouders noemen passen goed bij het woord burn-on, een term die sommige ouders zelf gebruiken. Burn-on lijkt op burn-out, maar er is één groot verschil: iemand met burn-on blijft doorgaan. Voor de buitenwereld lijkt het alsof alles goed gaat. Maar van binnen voelt die persoon zich leeg, neemt afstand van zichzelf en anderen en voelt soms dat alles zinloos is.
Agnes zegt: “Voor ouders van kinderen die extra zorg nodig hebben, is burn-on extra herkenbaar. Zij hebben altijd verantwoordelijkheid voor hun kind. Die zorg kun je niet zomaar loslaten of aan iemand anders geven. Daardoor is hun situatie anders dan bij een burn-out door werk. Toch laat het onderzoek ook zien dat kleine dingen kunnen helpen. Ouders zelf, maar juist ook mensen in hun omgeving, kunnen stappen zetten om de situatie wat lichter te maken.”
Burn-on tool
“Uit de gesprekken met ouders hebben we geleerd welke dingen volgens hen een burn-out veroorzaken en welke dingen juist helpen”, weet de onderzoekster. “Deze risico’s, beschermende factoren en tips hebben we samengebracht in de burn-on tool. De tool staat op de website van (Sch)ouders en is bedoeld voor ouders, hun naasten en zorgprofessionals.”
Meer informatie:
De burn-on tool
www.schouders.nl/burn-on
De wegwijzer voor ouders van kinderen met een extra zorgbehoefte
schouders.nl
Stichting Kind & Zorg
Deze organisatie komt op voor optimale medische zorg voor kinderen
www.kindenzorg.nl
Hulp voor jonge mantelzorgers (zoals brussen)
www.regelhulp.nl/onderwerpen/broers-en-zussen
