Max’s verhaal

De oudejaarsnacht van 2017-2018 verliep anders dan anders bij Max Grootendorst. Het ging helemaal mis door het vroegtijdig afgaan van legaal vuurwerk. Max verloor uiteindelijk zijn linkeroog. Ocularist Jelmer Remmers maakte voor hem een prachtige oogprothese. Max wilde graag zijn verhaal met de leden van Vereniging OOG in OOG delen.

Max Grootendorst

Max: “Mijn naam is Max Grootendorst en ik ben woonachtig in Haarlem Noord. Ik ben 27 jaar oud en ik ben wijkverpleegkundige. Op dit moment woon ik nog thuis, maar binnenkort ga ik samenwonen met mijn vriendin. Ik heb uiteenlopende hobby’s zoals: vissen, voetballen, autoracen en leuke dingen doen met mijn vrienden en familie. Twee jaar geleden ging het op oudejaarsavond mis voor mij. Door het vroegtijdig afgaan van legaal vuurwerk ben ik het zicht in mijn linkeroog verloren. In het begin was ik erg onzeker over mijn toekomst en werk.

Mijden van oogcontact

Het ‘revalideren’ duurde ongeveer één jaar. In deze periode heb ik vier operaties ondergaan. Het doel van deze operaties was om in eerste instantie mijn linkeroog te redden. Het werd langzaam duidelijk dat het zicht in mijn oog niet meer terug zou komen. Doordat mijn oog er erg rood, dik en vreemd uitzag, was dit dan ook vaak het gesprek van de dag. Iets wat ik op den duur vervelend begon te vinden. Om vragen uit de weg te gaan, keek ik vaker weg of vermeed ik oogcontact met andere mensen. Eerlijk is eerlijk, ik baal ontzettend van deze situatie omdat ik van nature een voorzichtig mens ben, maar ik kan de tijd niet meer terugdraaien. Ik heb het moeilijk gehad in het begin. Zeker in de periode dat er nog veel onzeker was.

Oogprothese

Met dokter Dyonne Hartong en ocularist Jelmer Remmers besprak ik mijn mogelijkheden. Ik heb er uiteindelijk voor gekozen om het oog te laten verwijderen en een mooie oogprothese te nemen. Naast het cosmetische aspect was het niet meer hoeven mijden van oogcontact een van de belangrijkste redenen dat ik voor het dragen van een oogprothese heb gekozen. Tuurlijk zijn er minder prettige dingen als je een kunstprothese draagt. Omdat ik mijn oog helaas niet helemaal meer goed kan sluiten, moet ik mijn oogprothese iets vaker schoonmaken. Ook staan mijn wimpers iets naar binnen gedraaid, dus de prothese wordt wat sneller viezer dan gebruikelijk. Dat is wennen, maar ik leer er gewoon mee om te gaan. Af en toe even zuchten doe ook ik wel eens, maar ik ga dan gewoon verder.

Wennen en accepteren

Mijn hobby’s kan ik nog met veel plezier uitoefenen. Dit gaat allemaal prima met één oog. Af en toe mis ik het zicht in mijn ooghoek en loop ik ergens tegenaan. Daar wind ik me het meest over op. Dit is deel van mijn leven geworden. Een kwestie van wennen en accepteren, maar dit is ook niet het einde van de wereld. Veel mensen weten niet eens dat ik al mijn hobby’s doe en met één oog zie. De dingen die ik niet meer kan, zijn op een hand te tellen. Zo lukt het me niet meer om op hoog niveau te voetballen, wat ik voorheen wel kon. Simpelweg omdat het spel te snel gaat om te volgen met één oog. In het begin moest ik wennen met dieptezien, maar dit ging vrij snel. Ik had altijd een prima oog-handcoördinatie en deze is niet veel veranderd. Af en toe moet ik iets 2 á 3 keer doen, waar me dit voorheen altijd meteen lukte. Verder heb ik nergens hinder van. Ik heb veel op me af laten komen. Ik ben mijn leven gewoon gaan ervaren in mijn nieuwe situatie. Ik heb mijzelf nergens op aangepast; ik heb er mee leren leven in plaats dat de handicap mijn leven ging beheersen. Het leven gaat immers gewoon door.

Stilzitten is niks voor mij. Ik heb nog steeds ambities: Ik wil heel graag doorgroeien in mijn baan. Op dit moment ben ik me aan het ontwikkelen in de algemene gezondheidszorg (AGZ). Ik wil me daar graag in gaan verdiepen door cursussen te gaan volgen. Ik startte in november met ‘case management dementie’. Hierbij leer ik om ouderen en familie te begeleiden bij het dementieproces en wat hier allemaal bij komt kijken. Daarnaast wil ik heel graag verre reizen maken naar mooie landen. Japan en Hawaï staan als eerst op mijn lijstje.

Praten met lotgenoot hielp

Ik kreeg het ongeluk net nadat ik was afgestudeerd als verpleegkundige. Mijn werk als (wijk)verpleegkundige kan ik gelukkig blijven voortzetten. Hier maakte ik me in het begin echt zorgen om. Gelukkig vond ik iemand waar ik mee kon praten. Hij zat in het zelfde schuitje en heeft me op het gebied van werken met één oog gerustgesteld. Dit luchtte op en gaf me weer zekerheid. Ik vind het prachtig om mensen te helpen die hulp nodig hebben. Soms vergeet ik zelf dat ik ook een ‘patiënt’ was. Door mijn werk ervaar ik dat er nog zoveel mogelijk is, ondanks de beperking en dat het zonde is om bij de pakken neer te gaan zitten. Ik ben erg blij dat ik bij dokter Hartong en Jelmer Remmers terecht ben gekomen. Zij hebben mij uitstekend geholpen en begeleid met al mijn vragen. Ze waren en zijn nog steeds erg betrokken en ik kan altijd bij hen terecht. Ook ben ik blij dat ik de prothese van Jelmer Remmers kan verdragen en dat ik redelijk hetzelfde in het leven kan doen als voor het vuurwerkongeluk. Ik heb lieve vrienden, familie en een geweldige vriendin die me vaak hebben geholpen met het hele verwerkingsproces. Zeker toen ik het even zwaar had of weer naar het ziekenhuis moest. Daar ben ik ze erg dankbaar voor. Zij zijn er medeverantwoordelijk voor dat ik mijn ‘handicap’ accepteer.

Het leven is waardevol

Het leven met één oog is niet altijd even makkelijk en ook ik heb wel eens dagen dat ik ontzettend baal. Hier is niks mis mee. Dan bedenk ik me dat dat het leven nog steeds waardevol kan zijn met het zicht dat ik nog wel heb. Hierdoor ben ik de dingen meer gaan waarderen. Het leven kan immers ineens anders lopen dan verwacht!”

— +++ — +++ —

 

 

2018 – 2019 Tien mensen blind aan één oog

Een te groot aantal mensen loopt letsel door vuurwerk op; amputaties van vingers, complete handen of het verlies van het zicht in een oog. Dit leidt soms tot verwijdering van het oog net zoals bij Max.

Het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap rapporteerde eerder dat tijdens de jaarwisseling 2018-2019 132 mensen oogletsel aan één of beide ogen door vuurwerk hebben opgelopen. 42% van alle slachtoffers is geraakt door vuurwerk dat door iemand anders is afgestoken. In 37% van alle letsels is er sprake van blijvend letsel en 10 mensen zijn blind geworden aan één oog. Dit jaar hebben weer meer mensen oogletsel door vuurwerk opgelopen dan voorgaande jaarwisseling. De oogartsen zijn dan ook nog steeds van mening dat vuurwerk afgestoken door consumenten verboden moet worden.

Vereniging OOG in OOG was een van de eerste partijen die het Vuurwerkmanifest ondertekenden en zijn van mening dat het afsteken van vuurwerk uitsluitend in handen moet zijn van professionals. Met grote professionele vuurwerkshows kan iedereen genieten van vuurwerk, op een veilige manier. Steun je het Vuurwerkmanifest ook? Onderteken het vuurwerkmanifest!

 

 

Held Tim haalt € 6.514,- op!

Op 15 november 2019 organiseerde Tim Kammerman op zijn school een sponsorloop. 200 Kinderen van de school en onderwijzers liepen mee. De deelnemers lopen in korte broek en t-shirt en dat midden in de herfst! Binnen drie dagen had Tim meer dan 1000 Euro opgehaald. Het startschot van de sponsorloop werd gegeven door Jelmer Remmers, Tims ocularist (oogprothesemaker) gedaan. Jelmer liep zelfs enkele rondes mee!

Held Tim

Tim is geboren met maar één oog en hij draagt een oogprothese (anoftalmie). Dit komt maar heel zelden voor, want per jaar worden maar 2 kinderen met anoftalmie geboren. Dan is het oog niet aanwezig of heel erg klein. Tim moet vaak naar het ziekenhuis voor een operatie aan de oogkas en soms krijgt hij een nieuwe oogprothese. Als grote wens heeft Tim dat er meer bekendheid gegeven wordt aan kinderen als hij en dat ouders bij de geboorte van een kind met één oog een betere voorlichting krijgen over wat hen overkomt. Zo hebben Tims ouders destijds pas na lang zoeken de Vereniging OOG in OOG gevonden.

 

Overhandiging cheque € 6.514,-

Op woensdag 4 december jl. mochten Maaike Oosterhof en Tonnie Landman een cheque ter waarde van maar liefst € 6.514,- uit handen van Tim en zijn zusje in ontvangst nemen. Vereniging OOG in OOG bedankt alle deelnemers en sponsoren die aan deze geweldige prestatie hebben bijgedragen! Het opgehaalde bedrag van € 6.514,- zal o.a. worden besteed aan nieuw voorlichtingsmateriaal voor kinderen.

 

Wil je onze digitale nieuwsbrief ontvangen?

Schrijf je hier in voor onze maandelijkse Online nieuwsbrief

Praktische tips voor het zien met één oog

Praktische tips voor het zien met één oog

Als één oog niet meer (goed) werkt, heeft dat invloed op het leven. Naast (mogelijke) angst dat er iets met het goede oog gebeurt, ervaren mensen problemen in het dagelijks leven.

Zo is bij diepte zien de verwerking van informatie door twee ogen van essentieel belang. Als ‘het twee ogen kijken’ verandert in het kijken met één oog, verandert ook de informatie die de hersenen ontvangen. Daarnaast mist men bij het kijken met één oog een deel van het gezichtsveld.

Oogcongres 2019

Wij ontvangen veel vragen van mensen met betrekking tot het zien met één oog. Velen van hen zijn al geholpen met praktische tips. Dit is een van de redenen geweest om op het Oogcongres 2019 een workshop te organiseren. Aan de workshop deden meer dan 80 deelnemers mee. De workshop werd gegeven door Laila Gaasbeek, sinds 1981 orthoptist, werkte in ziekenhuizen en bij een gespecialiseerde opticien. Nu is zij al 20 jaar werkzaam bij Koninklijke Visio als visueel functieonderzoeker bij de volgende doelgroepen: volwassenen, kinderen, mensen met hersenletsel en verstandelijk gehandicapten. Zij is verbonden aan het regionaal centrum Revalidatie & Advies te Nijmegen. Laila is onder andere projectleider van het programma ‘monoculair kijken’. Zij is expert op het gebied van zien met één oog. Tevens is zij verlichtings- en inrichtingsconsulent. Sinds 2011 is zij lid van de Adviesraad van Vereniging OOG in OOG.

 

Ervaringsdeskundige Anita Hol-Bubeck

Tijdens deze workshop kreeg men inzicht hoe het is om met één oog te zien en diepte zien te missen. Aan de hand van belevingen van Anita Hol-Bubeck, ervaringsdeskundige, kreeg men via een video tips om het functieverlies van één oog, dus het gemis van diepte zien en de veranderingen van het gezichtsveld, te leren compenseren. De video met Anita kun je bekijken door op deze link te klikken.

 

Praktische tips voor het zien met één oog nalezen

Op veler verzoek delen wij de tips op onze website. Je kunt ze openen door op deze link te klikken.

 

Wil je op de hoogte blijven en de maandelijkse digitale nieuwsbrief van Vereniging OOG in OOG ontvangen?

Schrijf je hier in voor onze maandelijkse Online nieuwsbrief

Tim Kammerman (9 jaar) houdt sponsorloop voor Vereniging OOG in OOG

Tim zit in groep 5 van basisschool De Wegwijzer in Krimpen aan den IJssel. Hij is geboren met anoftalmie en draagt een oogprothese.

 

Op vrijdag 15 november organiseert Tim, onder schooltijd, een sponsorloop en hij wil minimaal € 1.000,- ophalen. Samen met zijn schoolmaatjes en onderwijzers, gaat Tim rondjes om het voetbalveld rennen. Een extra uitdaging; de kinderen lopen allemaal in korte broek en t-shirt; en dat in de herfst! De opbrengst wil Tim schenken aan onze vereniging. Helemaal super. Een journalist van de lokale krant komt hem binnenkort interviewen.

Sponsor jij Tim ook?

Sponsoren kan via deze link.

Wij wensen topper Tim en zijn schoolgenootjes heel veel succes! Zet ‘m op allemaal!

 

 

 

Wil je onze digitale nieuwsbrief ontvangen?

Schrijf je hier in voor onze maandelijkse Online nieuwsbrief

Inschrijving open voor Workshop Contactdag 2019

De Workshop Contactdag wordt gehouden op zaterdag 26 oktober 2019 en staat open voor onze leden en niet leden. Partners zijn ook van harte welkom en kunnen ook aan van de workshops deelnemen! De dag start om 10.00 uur met koffie en thee en om 15.30 uur sluiten wij deze contactdag af met een hapje, een feestelijk glaasje of een ander lekker drankje. Je kunt je in de ochtend opgeven voor de workshop ‘Kunst van het dieptezien met één oog’ of aan het OOG in OOG Café deelnemen.

Na de uitgebreide lunch gaan we ’s middags luisteren naar het lotgenoten verhaal van Johan Florijn. Johan was getroffen door een oogmelanoom. Hierna volgen we de gezamenlijke workshop ‘Improviseren met muziek’. De workshop wordt door stemcoach Eva Smit gegeven in plaats van Freek Zwanenberg. Freek heeft ons laten weten door persoonlijke omstandigheden niet te kunnen komen op 26 oktober. De workshop is onder leiding van Eva in zeer goede handen!

Lees het uitgebreide programma en hoe je je (met partner) kunt aanmelden via deze link.

 

Tot dan?!

 

 

Wil je onze digitale nieuwsbrief ontvangen?

Schrijf je hier in voor onze maandelijkse Online nieuwsbrief

Oogcongres: Meer mens minder patiënt

Op zaterdag 9 november 2019 vindt in Utrecht het Nationale Oogcongres plaats. Iedereen kan zich hier laten bijpraten over de laatste ontwikkelingen in de oogzorg. Dit jaar is het thema: Samen beslissen. Hoe ga je als patiënt om met dilemma’s. Het congres is een samenwerking tussen het Oogfonds, de Oogvereniging, de MaculaVereniging, de Hoornvlies Patiënten Vereniging en Vereniging OOG in OOG.

Meer mens minder patiënt

Het belang van samen beslissen in de zorg wordt alom erkend. Prof. dr. Hans van Delden, hoogleraar medische ethiek aan het UMC Utrecht beschrijft in het ochtendprogramma hoe we kunnen bevorderen dat participatie op de verschillende niveaus daadwerkelijk gebeurt. Een belangrijke voorwaarde daarvoor is dat de leefwereld van de patiënt het uitgangspunt is van de zorg: meer mens, minder patiënt.

Middagprogramma

Tijdens het interactieve, aandoening-overstijgende middagprogramma worden weer tal van lezingen aangeboden. Zo gaan Cees Grimbergen en Sigrid Muusse met de aanwezigen in gesprek over ieders beleving en ervaringen in hun lezing ‘Partner van: wat kun je betekenen en wat betekent dit voor jou?’ Prof. dr. Nomdo Jansonius gaat in op de nieuwste ontwikkelingen op het gebied van glaucoombehandelingen en prof. dr. Anneke den Hollander vertelt over biomarkers voor leeftijdsgebonden maculadegeneratie.

Laila Gaasbeek zal namens Vereniging OOG in OOG een workshop verzorgen over Praktische tips voor zien met één oog. Velen van jullie hebben Laila al eens ontmoet of advies van haar mogen ontvangen. Meer informatie over deze en alle andere lezingen vind je op de website.

Aanmelden

Het Oogcongres vindt plaats op zaterdag 9 november 2019 in het Media Plaza van de Jaarbeurs in Utrecht. Deelnemers dienen zich van tevoren in te schrijven. Een toegangskaart kost 20 euro. Meer informatie en aanmelden op www.oogcongres.nl

 

Wil je digitale nieuwsbrief van Vereniging OOG in OOG ontvangen?

Schrijf je hier in op onze maandelijkse Online nieuwsbrief

Een jong leven met microftalmie

Maarten: “Ik ben 16 jaar en woon met mijn ouders en zusje in Arnhem. Ik zit nu in de 4e klas van de Havo. Van kleins af ben ik erg sportief aangelegd en mijn hobby’s zijn nu: voetballen, mountainbiken en gamen. Sinds 2017 ben ik begonnen met wat vakantiewerk. Dat extra zakcentje beviel me goed en ik heb een bijbaan bij de Jumbo vlakbij ons in de wijk.

 

Op 14 mei 2003 ben ik geboren in het Rijnstate Ziekenhuis in Arnhem. Nadat ik voor alle testjes, die ze altijd na een bevalling doen, geslaagd was, was het al snel duidelijk dat er met mijn rechteroogje iets niet helemaal goed was. Verschillende artsen hebben in de eerste uren van mijn leven er uitgebreid naar gekeken en een echo gemaakt. De volgende dag werd een MRI-scan gemaakt om nog meer duidelijkheid te krijgen. Pas later bleek dat de artsen er zeker van wilden zijn dat er ook geen afwijking was aan de hersenen.

Omdat ik met een keizersnede was geboren, moesten mijn moeder en ik nog een paar dagen in het ziekenhuis verblijven. We hadden dus alle specialisten bij de hand. Toen na de MRI-scan geen verdere hersenafwijkingen waren gevonden, werden we doorverwezen naar de oogarts in hetzelfde ziekenhuis. Zij constateerde een onvolgroeide oogbol of zoals we later wisten… ‘microftalmie’. Deze oogarts heeft ons toen doorverwezen naar het AMC in Amsterdam (Amsterdam UMC). Maar eerst mochten we in het ziekenhuis nog even bijkomen en al vrij snel mochten we naar huis.

Pas na enkele weken, misschien wel maanden later, konden we in het AMC terecht waar ze vaker baby’s of kleine kinderen met oogaandoeningen behandelen. Omdat er verder geen ingrepen nodig waren, zou een oogprothese voor mij de eerstvolgende stap zijn. Hiervoor bleken we bij Frédérique Bak aan het goeie adres te zijn en dan zijn we inmiddels zes maanden verder. Mijn ouders hadden al vrij snel een goed gevoel bij haar, ze wist goed waar ze over sprak. Zij heeft ons ook geadviseerd ten aanzien van de groeiontwikkeling van de oogkas en benadrukte dat wij wel bij een orbitaspecialist onder controle moesten blijven. We kwamen toen bij Prof. Dr. M.P. Mourits van het UMC in Utrecht terecht. Vanaf dat moment werd dat ons jaarlijkse uitstapje. Gelukkig ontwikkelde zich alles in de loop der jaren goed.

 

Eerste oogprothese met 7 maanden

Toen ik ongeveer 7 maanden oud was kreeg ik mijn eerste prothese van Frédérique. Ik kreeg eerst een kleine witte prothese zodat mijn oogholte en oogleden konden wennen aan het kunststoffen bolletje in mijn oogkas. Zij stelde ons enorm gerust met het vooruitzicht dat zij al een aantal maanden later een gekleurde prothese klaar zou hebben liggen. Maar eerst moesten we gaan wennen aan deze kleine prothese die er ook voor zorgt dat de oogleden alvast de juiste vorm aan kunnen gaan aannemen zodat er daarna een grotere prothese in kan. Deze eerste prothese was ook nog zo klein dat het schilderen van een iris hierop niet mogelijk was.

 

Drie maanden later, ik was toen 10 maanden oud, was mijn nieuwe prothese klaar. Deze was bijna twee keer zo groot; van 1 cm naar 2 cm. En het belangrijkste… er was nu een mooie iris op geschilderd. In mijn rechteroog is een kleine aanleg van een oogbol tot ontwikkeling gekomen. Dat is een geluk voor mij, want dat betekent dat de prothese gebruik kan maken van de oogspier in de oogholte zodat deze een natuurlijk lijkende beweging kan maken. De prothese zal nooit zover naar links/rechts of boven/beneden kunnen bewegen als het natuurlijke oog, maar het beweegt wel iets mee.

Twee gekleurde ogen

Vanaf dit moment ging ik met twee gekleurde ogen door het leven. Dit was nog voor mijn eerste verjaardag! Voor mijn ouders was dit toen heel fijn want als zij met mij buiten de deur waren, werden zij vaak geconfronteerd met vragen van allerlei wildvreemde mensen. Na het eerste jaar brak er een periode aan waarin de prothese vaak moest worden vervangen. In je eerste jonge jaren groei je relatief snel en daar moet een prothese ook steeds op worden aangepast om de groeiontwikkeling van je oogkas en de symmetrie in je gezicht bij te kunnen houden. Dit is alle jaren altijd heel goed gelukt. Ik heb inmiddels een hele verzameling oogprotheses en ze zijn allemaal anders van vorm en kleur.

Ik heb me net als iedere andere kleine actieve kleuter ontwikkeld door alles te willen ontdekken. Ik kende op die leeftijd geen beperkingen, daar was ik me in ieder geval niet van bewust. Maar ja, ik wist ook niet beter en ik kende ook helemaal geen angst – zelfs niet voor vriendinnetjes 😊! Toen ik ongeveer drie jaar was, kon ik al zelf mijn oogprothese in en uit doen. Deze ging ‘s nachts altijd uit en overdag weer in. Dit was met het idee om de oogkas ‘s nachts rust te kunnen geven. Op latere leeftijd is dat op advies van Frederique bijgesteld.

Altijd alles zelf ondervinden draagt bij aan zelfvertrouwen

Mijn ouders hebben mij altijd alles laten doen. Natuurlijk hadden zij allerlei vragen, maar door het zelf te ondervinden werden zij ook wijzer. Dit heeft denk ik ook wel bijgedragen aan mijn zelfvertrouwen, want ik heb niet het gevoel dat ik iets niet zou kunnen als iedere andere jongen van 16 jaar. Ook toen ik ouder werd wilde ik nog steeds allerlei dingen ontdekken en ervaren. Sinds mijn vijfde jaar zit ik op voetbal, maar daarnaast vind ik het ook leuk om andere activiteiten op te zoeken, zoals boomklimmen, snowboarden, schaatsen en vliegeren.

Spreekbeurt

Op school ging het gelukkig ook heel goed met mij. Ik kon goed meekomen met de klas. Sommige kinderen wisten wel dat ik een oogprothese had maar ik werd er niet mee gepest. Ze vonden het denk ik ook wel interessant. In groep vier heb ik er een spreekbeurt over gehouden in de klas en al mijn prothese oogjes laten zien. Er waren zelfs kinderen die het in mijn klas nog niet eens wisten. Kinderen vragen zich dan af of ik er mee kan zien. Op school en in mijn omgeving heb ik nooit het gevoel gehad dat ik er op aangekeken werd als ‘die jongen met zijn nepoog’. Door mijn omgeving ben ik ook niet zo behandeld, maar dat komt misschien ook omdat ik me er niet naar heb gedragen.

Ik heb zelfs nog allerlei andere activiteiten geprobeerd die je prima met 1 oog kunt doen: waveboarden, wandklimmen en Quad rijden.

Zwemmen gaat ook heel goed! Wat ik graag met jullie wil delen is dat ik,  toen ik 5 jaar oud was en op zwemles ging, het voor mijn ouders wel spannend was om erachter te komen of de prothese zou blijven zitten bij het duiken en springen in het water. Stel je voor dat je die in het zwembad verliest. Maar dat is dus nooit gebeurd en de prothese is prima blijven zitten!

Op deze leeftijd ontdekte ik steeds vaker dat mijn prothese ‘zichtbaar’ was. Mensen gingen in mijn bijzijn aan mijn ouders vragen stellen als: “Ik zie iets aan zijn oog, maar weet niet goed wat het is”. Mijn ouders lieten het me dan zelf vaak uitleggen…. Ik stond er tenslotte bij… de reacties waren dan best verschillend omdat mensen dit over het algemeen niet verwachtten.

Ik heb me hier nooit vervelend bij gevoeld, het was eerder prettig omdat ik het zelf kon uitleggen zodat er niet OVER mij gepraat werd maar MET mij!

Op deze foto ben ik ongeveer tien jaar. Ik was hier met mijn vader aan het klimmen in het klimpark in Texel. Dit was op een hoogte van ongeveer 16 meter. Dan kan het een voordeel zijn dat je geen diepte ziet maar ik heb gelukkig geen last van hoogtevrees.

Wat betreft ‘diepte zien’: Voor zover ik weet, is het ‘niet zien’ van diepte geen beperking. Dat komt waarschijnlijk omdat ik niet beter weet en sinds mijn geboorte ben ik gewend hiermee om te gaan. Mensen of kinderen die op latere leeftijd een oog verliezen zullen dit verschil waarschijnlijk wel merken omdat ze moeten wennen aan een ander beeld dat ze hierdoor krijgen. Een voorbeeld waarin ik het wel merk is bij tennis of badminton. Misschien is dat wel omdat ik het gewoon niet kan of misschien toch omdat ik geen diepte kan zien.

In mijn eerste jaren heb ik bijna elk jaar een nieuwe prothese gekregen, tegenwoordig doe ik wat langer met een prothese. Door de snelle groei op jonge leeftijd is het van belang om de prothese hierop aan te passen, vooral om de symmetrie in het gezicht te behouden. Dat heeft bij mij vind ik zelf goed uitgepakt!

Ik heb drie jaar geleden meegedaan aan de 100e Vierdaagse en omdat ik dit jaar weer mee wilde lopen vond ik het een goed idee om hier een goed doel aan te verbinden. Daarvoor heb ik de Vereniging OOG in OOG uitgekozen. Het doel wat ik hiermee heb willen bereiken is het volgende: Ik vind het belangrijk dat er vooral voor jonge ouders, die een baby krijgen met anoftalmie/microftalmie meer goede informatie beschikbaar is over wat ze te wachten staat. Zodat ze beter voorbereid zijn over hoe de toekomst van hun kind er uit kan gaan zien.

Zuinig zijn op goede oog!

Ik ben blij dat ik kan zeggen dat ik het geluk heb gehad dat ik tenminste met één gezond oog ben geboren en daarom heel veel dingen gewoon kan doen. Dit besef hebben mijn ouders mij bijgebracht omdat het in veel gevallen ook anders kan zijn. Maar dat betekent ook dat ik heel zuinig moet zijn op dit goeie oog en ook dat besef ik mij heel goed.

Ik ben dankbaar dat ik in 2018 met het mooie 4-daagse evenement heb kunnen bijdragen aan de Vereniging OOG in OOG. Met het geld wordt een boekje ontwikkeld om ouders en kinderen voor te bereiden op een bezoek aan de ocularist.

 

Verslag lezing Drs. Gijsbert Hötte

Tijdens de Landelijke Contactdag op 13 april jl. gaf drs. Gijsbert Hötte een presentatie aan onze leden

Drs. Hötte is werkzaam in het Oogziekenhuis als één van de drie oogartsen op het gebied van orbita-, oculoplastisch- en traanwegchirurgie.

Hötte heeft ons bijgepraat over de verschillende ontwikkelingen op het gebied van zijn specialisatie. Het verslag van deze presentatie kun je lezen via deze link.

 

 

Macy gaat een hele week zwemmen dankzij aanvraag door Zeldzame Ziekten Fonds

Macy, de 13-jarige dochter van OOG in OOG-medewerker Maaike Oosterhof, werd afgelopen zaterdag verrast door de Stichting Zeldzame Ziekten!

Frenk Kapiteijn, Stichting Zeldzame Ziekten: “Macy heeft de zeldzame aandoening anoftalmie. Ze is geboren zonder ogen, draagt kunstogen en zit vaak noodgedwongen in een rolstoel. Macy is dol op zwemmen, maar vanwege haar diverse (zeldzame) aandoeningen, is het voor haar onmogelijk om in een openbaar zwembad te zwemmen. Dankzij een aanvraag van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds bij het VriendenFonds van de VriendenLoterij wordt het toch mogelijk om haar grootste hobby uit te voeren: ze gaat samen met haar ouders op vakantie naar een vakantiehuisje mét eigen zwembad. Lees het verslag van de verrassing in het Alblasserdams Nieuws.

Vereniging OOG in OOG wenst Macy en haar familie heel veel plezier met deze bijzondere zwemvakantie!

Wil je onze digitale nieuwsbrief ontvangen?

Schrijf je hier in op onze maandelijkse Online nieuwsbrief

 

OOG in OOG Jaarverslag 2018 verschenen

Jaarverslag 2018

Het Jaarverslag is verschenen. Het jaar 2018 was voor Vereniging OOG in OOG een actief jaar met volop activiteiten, veel beurzen, drukbezochte bijeenkomsten, veel (online) lotgenotencontact en actieve workshops.

Voor het eerste jaar organiseerden wij een OOG in OOG Café en tijdens de Nijmeegse vierdaagse liep de 16-jarige Maarten Poldermans € 896,- bijeen voor onze vereniging!

Het jaarverslag 2018 is via deze link te lezen. Hierin is ook het financieel rapport over 2018 opgenomen. Een gedrukt exemplaar kun je opvragen bij onze bureaumedewerkers via info@ver-ooginoog.nl.

Wil je onze digitale nieuwsbrief ontvangen?

Schrijf je hier in op onze maandelijkse Online nieuwsbrief