Vereniging OOG in OOG komt op voor het welzijn en de belangen van mensen met een oogprothese en/of die met één oog kijken, alsmede mensen met anoftalmie of microftalmie, een (aangeboren) oogaandoening.

Naar schatting zijn er in Nederland circa 20.000 mensen die als gevolg van een aangeboren aandoening, ziekte of ongeval een oogprothese moeten dragen.

  • De achtergrond waarom mensen een oogprothese dragen kan heel verschillend zijn. We kunnen de volgende doelgroepen onderscheiden: ouders, kinderen en volwassenen.
  • met anoftalmie (het ontbreken van één of twee ogen bij de geboorte) of microftalmie (onderontwikkeling van één of twee ogen). In Nederland worden per jaar tussen de 6 en de 54 kinderen met anoftalmie of microftalmie geboren.
  • met een andere oogaandoening, waardoor een oogprothese moet worden gedragen. Bijvoorbeeld een oogtumor, retinoblastoom, oogmelanoom, mislukte staaroperaties, uitbehandelde aandoeningen als glaucoom, ontstekingen aan het oog etc.
  • die een oogprothese moeten dragen als gevolg van een ongeluk in/met het oog (door vuurwerk, pijltjes, takken van bomen, brandwonden, auto- en andere ongelukken).
  • die een oogprothese dragen zonder dat het eigen oog verwijderd is.

Tot slot richt Vereniging OOG in OOG zich met name op ouders, kinderen en volwassenen die met één oog zien. Het blinde oog ziet er cosmetisch nog goed uit, vaak is dit een lui oog.

Vereniging OOG in OOG wil de kwaliteit van leven verbeteren van mensen met anoftalmie en microftalmie, en verder alle mensen met een of twee oogprothese(n) en mensen die zien met één oog.

De Vereniging OOG in OOG heeft tot doel het bevorderen van het welzijn en het behartigen van de belangen van mensen die lijden aan een (aangeboren) afwijking aan een of twee ogen, waaronder anoftalmie en microftalmie, en verder alle mensen die een of twee oogprothesen dragen en/of zien met één oog.

Zij tracht dit doel te bereiken door:

  • Het organiseren van lotgenotencontact.
  • Het geven van voorlichting, ook over oogverwijderingsoperaties.
  • Daarnaast behartigen wij de belangen van onze leden, o.a. door het bevorderen van een betere afstemming tussen ziekenhuizen en ocularisten (gespecialiseerde oogprothesemakers).

Organisatiestructuur Vereniging Oog in Oog

Op deze pagina lees je meer over onze vereniging en hoe deze georganiseerd is, zoals: het regionaal netwerk, onze bureaumedewerkers en vrijwilligers, het bestuur, de adviesraad, onze doelstellingen, met wie we intensief samenwerken, onze jaarverslagen en de nodige praktische informatie van een ANBI-instelling. Via deze link kun je onze privacyverklaring lezen.

Als je behoefte hebt aan een persoonlijk gesprek of aan informatie, dan kunnen leden bellen of mailen met onze regionale contactpersonen. Ben je nog geen lid? Dan kun je ze toch altijd bellen voor informatie. Onze regionale contactpersonen helpen je graag!

Alida Timmermans

Oost-Nederland

“Mijn naam is Alida Timmermans, ik ben getrouwd met Jan, heb twee uitwonende dochters met partners en twee kleinkinderen. Tuinieren, genieten van de natuur, wandelen, zingen in een vrouwenkoor, puzzelen, klussen en optrekken met mijn gezin zijn mijn dagelijkse ‘bezigheden’ en mijn hobby’s.

Mensen kunnen mij, als contactpersoon van Vereniging OOG in OOG, benaderen voor informatie, persoonlijke vragen stellen over bijvoorbeeld de oogverwijderingsoperatie of het zien met één oog.

Als ervaringsdeskundige, ik draag vanaf januari 2000 een kunststofoogprothese, kan ik prima de praktische vragen beantwoorden over het dragen en omgaan met de prothese. Ik besef mij altijd dat mensen een enorme drempel over moeten om de telefoon te pakken. Contactpersoon zijn voor Vereniging OOG in OOG betekent ook dat ik vooral een luisterend oor biedt. Voor veel mensen werkt dit al oplossend voor de vragen omtrent een niet functionerend of verwijderd oog. Dan gaat het in de meeste gevallen over al langdurende klachten die verergeren in combinatie van functie verlies van het oog. Mensen die advies krijgen van oogarts voor verwijdering van het oog, maar zich geen voorstelling kunnen maken wat het inhoudt. Ik merk vaak de opluchting bij de mensen als ze een lotgenoot hebben gesproken! Het komt ook regelmatig voor dat ik mensen doorverwijs naar gespecialiseerde, deskundige hulp.

In de afgelopen 15 jaar heb ik heel wat mensen telefonisch gesproken en op de jaarlijkse contactdagen ontmoet. Soms organiseer ik bij mij thuis een huiskamerbijeenkomst. Daarnaast ontmoet ik lotgenoten tijdens een mooie voorjaarswandeling of de Lotgenoten Contactdag. Ik vind het een voorrecht om mee te kunnen werken in deze vereniging van betrokken mensen, die er zich veelal belangeloos voor inzetten om goede voorlichting te geven!

ls je lid gaat worden van onze vereniging stuur ik je een aantal nieuwsmagazins toe, ook die taak mag ik verzorgen. Je kunt mij altijd bellen met vragen op (0578) 69 51 08 of stel je vraag via de e-mail via info@ver-ooginoog.nl

Dianne de Bruin

Midden en Zuid Nederland

“Mijn naam is Dianne de Bruin. Ik heb een man en twee volwassen zoons. In het dagelijks leven ben ik leerkracht op de basisschool, een prachtig beroep dat mij veel energie geeft. Inmiddels ben ik 53. Sinds 12 jaar draag ik een oogprothese. Het zicht in dat oog is ‘nul’ en ik mis nu ook de bewegingen van links. Toen ik twee jaar oud was heb ik tijdens het spelen een klap gehad met een stoelpootje op mijn linkeroog. Mijn ervaringsverhaal kun hier je lezen.

Als leerkracht op een basisschool geef ik ieder jaar een spreekbeurt over mijn oogprothese. Daarnaast help ik graag andere mensen die een oogprothese (gaan)dragen of die voor een oogverwijderingsoperatie staan.

Bel me gerust op 0621 983 020 of stuur een e-mail via info@ver-ooginoog.nl en ik neem contact met je op!”

Tonnie Landman

West-Nederland

In 1997 kreeg ik een ernstig ongeluk waarbij ik mijn rechteroog verloor. Ik kon toen nergens met mijn vragen terecht en dat heeft mij er toe aangezet om in 1998 de contactgroep MMOP onder de NVBS op te richten. Deze contactgroep is in 2010 de zelfstandige patiëntenvereniging OOG in OOG geworden. Uit talloze reacties van mensen blijkt zonneklaar dat er een enorme behoefte is aan goede informatie en onderling contact.

Je kunt me bereiken op 0640 422 964, (020) 696 47 06 of via de e-mail op tlandman@ver-ooginoog.nl.”

Moosterhof

Werkgroep Anolftalmie/Microftalmie

“Het is zo belangrijk voor kinderen met anoftalmie of microftalmie dat er in het eerste levensjaar met een behandeling wordt gestart. Als bureaumedewerker zet ik mij graag in om zoveel mogelijk informatie te verzamelen over de verschillende behandelmethoden. Zodat er een duidelijk beeld ontstaat voor de ouders wat er mogelijk aan gedaan kan worden en ze een goede beslissing kunnen nemen welke behandeling hun kind moet krijgen. Je kunt bereiken op 0663 836 774, (078) 613 92 42 of moosterhof@ver-ooginoog.nl. Ik help je graag met waar de juiste informatie kunt vinden!”

Peter Meuris

België

Een Belg bij OOG in OOG? Jep. In 1972 kregen mijn ouders en ik de diagnose: een oogmelanoom. Mijn oog werd verwijderd en ik draag sinds mijn twee jaar een kunststof oogprothese. Nadien was ik geruime tijd op
zoek naar een lotgenotenvereniging, maar die is er niet in België. Gelukkig
kwam ik in 2014 in contact met OOG in OOG, en ik was niet de enige Belg.

En weet je, naar een bijeenkomst gaan van OOG in OOG voelt een beetje als thuiskomen. Je praat ongedwongen met lotgenoten, in een veilig kader, je doet handige tips op, en er wordt geluisterd.  Ik ben erg gecharmeerd door OOG in OOG en wil er me ook extra voor inzetten. Ik heb dus ondertussen
bijna 50 jaar ervaring met oogprothesen en het zien met één oog. Als contactpersoon voor België kan ik het volgende bieden: een luisterend oor, informatie en doorverwijzing, het zien met één oog. En dat allemaal
in de Belgische context. Je kunt mij altijd contacteren via e-mail belgië@ver-ooginoog.nl.

“Ik vind het fijn iets voor de Vereniging OOG in OOG te kunnen doen. Fijn om met mensen in contact te zijn. Ikzelf heb twee oogprotheses. Ik vind het belangrijk om met lotgenoten van gedachten te wisselen. Meer informatie over mij vind je op: www.thearapie.nl. Je mag me ook een e-mail bericht sturen via info@ver-ooginoog.nl of bellen op (024) 356 12 43.”

Elma Hocks

Nederlandse Antillen

“Mijn naam is Elma Hocks-Velgersdijk. Na een oogverwijderingsoperatie vanwege een oogmelanoom leef ik met één oog. Ik ben woonachtig op Curaçao en ben getrouwd met Francis.  Ik heb een Actuarieel Consultancy Bureau op Curaçao. Sinds oktober 2019 hebben we samen een Bed & Breakfast genaamd Dushi Vida Country Inn met als slogan: ‘Life is too beautiful not to enjoy’ geopend in Costa Rica.

Omdat ik op Curaçao heel weinig mensen tegenkom die met één oog leven, dacht ik: “Laat ik me aansluiten bij Vereniging OOG in OOG om toch te kunnen praten met en te lezen over lotgenoten”. Het helpt me om het verlies van mijn oog nog meer een plek te geven of in de toekomst juist anderen te helpen het een plek te geven. Veel activiteiten zijn voor mij vanwege de reisafstand moeilijk om bij te wonen. Gelukkig is er nu regelmatig een online bijeenkomst via Zoom.

Het tijdsverschil is dan alleen nog een drempel voor mij. In de toekomst zou ik graag wat willen betekenen voor landen waar het voor veel mensen niet vanzelfsprekend is om zo’n mooie oogprothese te dragen. De prachtige oogprothese heeft het verwerken van het verlies van mijn oog een stuk makkelijker gemaakt. Mensen zien niet dat ik een oogprothese draag. Alleen als ik heel moe ben valt mijn oog een beetje dicht. Ik word nooit nagestaard en dat geeft rust. Ik vertel het wanneer ik dat wil.

Als ervaringsdeskundige kan ik prima de praktische vragen beantwoorden over het dragen en omgaan met de prothese.   Ik vind het belangrijk om met lotgenoten met mijn ervaring te helpen. Neem gerust contact op via info@ver-ooginoog.nl en dan maken we samen een afspraak.”
Vereniging OOG in OOG krijgt steun van een vaste groep vrijwilligers. Zij helpen de vereniging onder andere bij voorlichtingsdagen op beurzen, zijn mede organisator van evenementen of helpen met ons met het magazine.

Vincent Prange

redacteur magazine Oog in Oog

“Als vriend van Tonnie Landman vind ik het erg leuk de vereniging te helpen met communicatieadviezen en de redactie van het Magazine Oog in Oog. Sluit prima aan bij mijn vroegere werkzaamheden als journalist en reclameadviseur.”

Elke Knaven

werkgroep Microftalmie/Anoftalmie

“Onze dochter Minke is geboren met één te klein oogje (microftalmie) en draagt nu een oogprothese. Voor OOG in OOG heb ik veel contact met jonge ouders die in de zelfde situatie verkeren. Ik deel onze ervaring en help hen graag op weg. Sowieso slaan wij de Familiedag nooit over!”

Dianne de Bruin

contactpersoon regio Midden/Zuid

“Vereniging OOG in OOG heeft mij geholpen in de tijd vóór en na mijn oogverwijderingsoperatie. Sindsdien help ik graag anderen die voor dezelfde keuze staan. Ook geef ik jaarlijks een spreekbeurt over mijn oogprothese aan mijn leerlingen.”

Anita Hol-Bubeck

columnist Mono-zien

“Ik schrijf columns over het zien met één oog in het magazine Oog in Oog en voor de digitale nieuwsbrief.”

Rianne Rams

kascommissie

“Ik ben graag actief voor Vereniging OOG in OOG en heb me aangemeld voor de kascommissie.  Daarnaast zet ik mij in door voorlichting te geven op bijvoorbeeld beurzen. Onlangs heb ik ook creatieve workshop georganiseerd op een van de Workshop Contactdagen.”
Als je extra informatie wilt ontvangen over Vereniging OOG in OOG of behoefte hebt aan een persoonlijk gesprek, dan kun je bellen of mailen met de bureaumedewerkers.

Maaike Oosterhof

projectmedewerker en ledenadministratie

“Ik ben Maaike Oosterhof. Moeder van een prachtige dochter met een aangeboren oog afwijking. Anoftalmie aan beide ogen, ze draagt protheses van glas. Ik vind het goed dat er in Nederland een vereniging is opgericht die mensen ondersteunt met een oogprothese vandaar dat ik me als vrijwilliger heb aangemeld bij Vereniging OOG in OOG.

Het is zo belangrijk voor kinderen met anoftalmie of microftalmie dat er in het eerste levensjaar met een behandeling wordt gestart. Als bureaumedewerker zet ik mij graag in om zoveel mogelijk informatie te verzamelen over de verschillende behandelmethoden. Zodat er een duidelijk beeld ontstaat voor de ouders wat er mogelijk aan gedaan kan worden en ze een goede beslissing kunnen nemen welke behandeling hun kind moet krijgen.”

Saskia Spinhoven

communicatiemedewerker

“Met veel plezier ben ik per 1 januari 2023 gestart als communicatie-ondersteuner bij Vereniging OOG in OOG. Ik zet mij in voor verschillende patiëntenverenigingen. Ik vind het erg waardevol werk om mensen te informeren over hun aandoening. De ervaring leert dat als je goed geïnformeerd bent, je beter het gesprek kunt aangaan met jouw zorgverleners. Het is vaak ook fijn om de verhalen van andere mensen te horen die hetzelfde meemaken als jij. Lotgenoten begrijpen elkaar vaak als de beste.

Zelf weet ik ook hoe het is als je lichaam niet helemaal doet wat het zou moeten doen. Ik heb geen problemen met mijn ogen, maar ik heb de zeldzame hypofyseaandoening acromegalie. Ik ben vrij snel na mijn diagnose aan de slag gegaan als vrijwilliger voor de Nederlandse Hypofyse Stichting. Dat heeft me veel gebracht. Ik vind de inzet van patiëntenorganisaties dan ook heel belangrijk en daarom heb ik er mijn werk van gemaakt.”
Het bestuur van Vereniging OOG in OOG bestaat uit minimaal drie tot maximaal zeven leden.

Hans van Dam

bestuurslid

“Sinds 2004 ben ik lid van het bestuur van de voormalige MMOP. Ik heb daarvan geen spijt gehad. MMOP was een vrij kleine vereniging die heel veel inzet gaf om voor de belangen van oogprothesedragers op te komen, voorlichting te geven en voor lotgenotencontact zorgde. Dat sprak mij erg aan. Gaande weg ben ik van gewoon bestuurslid secretaris geworden en nu bestuurslid van de zelfstandige patiëntenvereniging OOG in OOG.

Ik ben 69 jaar, getrouwd, een ondernemende zoon. Ik werkte in het onderwijsveld, waar ik mij bezig hield met planning en control. Ik ben al sinds geboorte prothesedrager. Ik vind het belangrijk dat er een vereniging van prothesedragers is, die in samenspraak met de oogspecialisten en de ocularisten de belangen van deze doelgroep behartigt. Ik ben ook erg blij dat wij ook andere verwante doelgroepen kunnen betrekken bij ons werk zoals de ouders en hun kinderen met anof-/microftalmie; samen staan wij immers sterker en kunnen wij elkaar tot steun zijn. Ik wil aan de ontwikkeling van de Vereniging OOG in OOG graag een steentje bijdragen. Daarnaast vind ik het belangrijk dat lotgenoten elkaar kunnen ontmoeten, informatie kunnen uitwisselen en steun kunnen vinden op moeilijke momenten. Maar belangrijk is ook dat het allemaal zulke aardige mensen zijn.”

Guido Ongena

bestuurslid

“Begin 2014 ben benaderd voor de functie van secretaris binnen het bestuur. Dit werd ingegeven door het feit dat ik sinds 2007 een volledige netvliesloslating heb gehad waardoor mijn zicht aan één oog tot 0% werd gereduceerd na een eerder glasongeluk in 1986.

Verenigingen als OOG in OOG spelen een essentiële rol in het verbinden van mensen en informatieverstrekking. Vandaar dat ik het ook belangrijk vind om mijn steentje bij te dragen aan deze vereniging. Ik heb daarom de taak als algemeen bestuurslid voor de vereniging opgenomen en ben derhalve ook onderdeel van het bestuur. In 2013 ben ik gepromoveerd op de ontsluiting van ons audiovisuele erfgoedarchief. Op dit moment doceer ik aan de Hogeschool Utrecht op het gebied van Business IT en management. Ik woon in Woerden met mijn vrouw Swathi Yerubandi en mijn twee kinderen. Ik lees graag en ben altijd bereid tot een potje tennis.”

Tonnie Landman

voorzitter

“In 1997 kreeg ik een ernstig ongeluk waarbij ik mijn rechteroog verloor. Ik kon toen nergens met mijn vragen terecht en dat heeft mij er toe aangezet om in 1998 de contactgroep MMOP onder de NVBS op te richten. Deze contactgroep is in 2010 de zelfstandige patiëntenvereniging OOG in OOG geworden. Uit talloze reacties van mensen blijkt zonneklaar dat er een enorme behoefte is aan goede informatie en onderling contact.

Ik ben in 1988 afgestudeerd in de Communicatie Wetenschappen aan de UvA en in 1998 als humanisticus aan de Universiteit voor Humanistiek (cum laude). Ik heb o.a. gewerkt als humanistisch geestelijk verzorger in zorginstellingen en als beleidsmedewerker en onderzoeker bij diverse organisaties. Als bestuurder van OOG in OOG kan ik al deze eerdere ervaringen weer uitstekend gebruiken.”

Edwin van Miltenburg

algemeen  bestuurslid

“Sinds de samenwerking tussen Retinoblastoom Vereniging Nederland (RBVN) en OOG in OOG ben ik bestuurslid. In 2015 richtte ik RBVN op, om meer te doen voor kinderen met retinoblastoom, (oud)patiënten en hun families. Niet in de laatste plaats kwam mijn gedrevenheid voort uit eigen ervaring in mijn gezin, helaas. In samenwerking met andere ouders merk ik altijd dat het zo prettig is om met ‘gelijkgestemden’ te praten. Mensen die eigenlijk meteen begrijpen wat er wordt bedoeld, wat je voelt, wat er leeft en wat er nog volgt.

Precies dat is ook terug te vinden bij Vereniging OOG in OOG. Mijn inzet voor het bestuur en de vrijwilligers van OOG in OOG is breed, maar zal altijd een extra ‘ knipoog’ houden richting retinoblastoom.

Jan Timmermans

Penningmeester

“De ALV van Vereniging Oog in Oog van begin 2023 was voor mij het moment om me op te geven voor de functie van penningmeester in het bestuur. Mijn binding met de vereniging is mijn vrouw Alida die al sinds het prille begin van de vereniging lid is en een oogprothese draagt. Wij nemen regelmatig deel aan activiteiten van de vereniging.

Door de contacten die zij heeft als contactpersoon voor de vereniging raakte ik ook nauwer betrokken bij het werk van de vereniging en zag ik dat er grote behoefte bestaat aan contact, informatie en voorlichting.

Voor mijn pensionering was ik werkzaam als  controller bij een woningbouwvereniging. Inmiddels, is er naast de administratie van een kerkgenootschap ook ruimte voor het penningmeesterschap van Vereniging OOG in OOG.  Daarnaast is er een de grote tuin met afwisselende werkzaamheden. Biljarten thuis en bij de biljartvereniging is ook een mooie tijdsinvulling voor mij.

Zoals genoemd is Alida mijn vrouw en samen hebben wij twee getrouwde dochters en 4 kleinkinderen die ons veel afleiding geven.”

Afke Middelkoop

Aspirant bestuurslid

Afke werkt als praktijkondersteuner GGZ bij een huisartsenpraktijk. Als bestuurslid houdt zij zich onder meer bezig met het thema psychsociale zorg. Voordat zij praktijkondersteuner werd, was zij directeur bij een GGZ-instelling en bestuurder bij een landelijke ambulante zorgverlener voor doven en slechthorenden.

“Naast mijn bestuurstaken, wil ik het lotgenotencontact voor Vereniging OOG in OOG verder gaan uitbouwen. En verder ben ik ook gevraagd als klachtenfunctionaris. Een mooie combinatie van taken die mij goed passen.”

Afke heeft in 2020 een oogverwijderingsoperatie gehad. Ze kampte al langer met problemen met haar netvlies en ze kreeg ook een cornea-transplantatie. Maar haar oog zakte in. Het was niet langer te doen. Er waren geen alternatieven dus hebben ze gekozen voor een oogverwijdering. Voor de operatie had ze contact met een vrijwilliger Vereniging OOG in OOG. “Het gesprek met de vrijwilliger was heel fijn. Daarom ben ik ook lid van OOG in OOG geworden.”

Vereniging OOG in OOG groeit en daarbij ook het aantal activiteiten en werkzaamheden voor de bestuursleden. Wij zijn dringend op zoek naar versterking binnen het bestuur. Wie voelt zich prettig als spin in het web en wil onze secretaris zijn? Iemand die de bestuursvergaderingen bijwoont, die de agenda verzorgt en de verslagen van de vergaderingen maakt.  Lees meer over deze vacature voor secretaris via deze link.

Lotgenoten stellen regelmatig vragen aan onze regiocontactpersonen of bureaumedewerkers. In sommige gevallen is het antwoord op een specifieke vraag bij ons onbekend.

Vereniging OOG in OOG kan dan een beroep doen op deskundigen. Deze deskundigen hebben zitting genomen in de adviesraad van onze vereniging.

De adviesraad bestaat uit vijf leden:

  • Frédérique Bak, ocularist
  • Prof. Dr. Dion Paridaens, orbitaspecialist Oogziekenhuis Rotterdam en ErasmusMC Rotterdam
  • Laila Gaasbeek, orthoptist bij Koninklijke Visio
  • Prof. Dr. Annette Mol, orbitaspecialist Amsterdam UMC
  • Dr. Dyonne Hartong, orbitaspecialist Amsterdam UMC

Samenwerking

Vereniging OOG in OOG werkt zoveel mogelijk samen met de gespecialiseerde beroepsgroepen als ocularisten (de gespecialiseerde oogprothesemakers) en orbitaspecialisten (oogartsen die gespecialiseerd zijn in oogkasproblematiek). Verder wordt er ook samengewerkt met gerelateerde (patiënten)organisaties zoals stichting Melanoom en het Retinoblastoomteam van het Amsterdam UMC.

Via de netwerkorganisatie PGO Support werkt OOG in OOG ook samen met veel andere patiëntenorganisaties. Met de Oogvereniging, de netwerkorganisatie voor mensen met een visuele beperking, werken we zoveel mogelijk samen.

De VSOP is een samenwerkingsverband van ongeveer 70 patiëntenorganisaties. OOG in OOG is actief bij deze samenwerking betrokken. De meeste organisaties daarvan richten zich op zeldzame en genetische aandoeningen. De VSOP behartigt het gezamenlijke belang op het terrein van zorg, diagnostiek en preventie, medisch wetenschappelijk onderzoek, erfelijkheid en zwangerschap. De missie van de VSOP is te stimuleren dat nieuwe genetische kennis en biomedische toepassingen voor iedereen toegankelijk zijn en optimaal bijdragen aan het welzijn en de gezondheid van zowel huidige als toekomstige generaties.

Vereniging OOG in OOG is al ruim zes jaar lid. Deze lidmaatschap zijn wij aangegaan speciaal voor onze leden die de zeldzame aandoening anoftalmie/microftalmie (anoph-/microphthalmie) hebben.

(Patiënten)organisaties met wie wij veel samenwerken: