Ga naar...
Retinoblastoom is een zeldzame vorm van netvlieskanker en ontwikkelt zich tijdens de groei van een oog. Het komt vooral bij kinderen onder de 4 jaar voor. Retinoblastoom kan in één oog voorkomen (unilateraal) of in beide ogen (bilateraal). In de meeste gevallen (85%) van eenzijdig retinoblastoom is er geen sprake van erfelijk retinoblastoom. Als een kind in twee ogen retinoblastoom heeft, is de ziekte altijd erfelijk. In Nederland wordt de ziekte gemiddeld bij 10-12 kinderen per jaar geconstateerd. Ongeveer 60% van deze kinderen heeft unilateraal retinoblastoom en 40% heeft de bilaterale variant. De meeste kinderen die worden behandeld in het Amsterdam UMC zijn de eersten in hun familie met deze aandoening.
Rosaly had als baby retinoblastoom aan beide ogen. In deze video legt ze uit wat retinoblastoom is.
Bij een vermoeden op retinoblastoom kan een huisarts of kinderarts de ziekte niet vaststellen. Je moet daarvoor naar een gespecialiseerd arts van het Amsterdam UMC. In het Amsterdam UMC zit het enige expertisecentrum voor retinoblastoom in Nederland. Kijk voor meer informatie op hun website.
De arts doet vaak een van de volgende onderzoeken:
Rosaly had zelf als baby retinoblastoom. Zij vertelt wat de signalen van de ziekte zijn.
De behandeling hangt af van de grootte en locatie van het gezwel, verspreiding naar andere delen van het lichaam en de algehele gezondheid van het kind. Er is altijd behandeling op maat. Gelukkig geneest ongeveer 95% van de Nederlandse kinderen met retinoblastoom. Vaak moet een oog worden verwijderd, maar als de tumor niet te groot is kan een oog worden gespaard. Een oogsparend behandeltraject duurt meestal twee jaar.
Op de site van het Amsterdam UMC vind je informatie over behandelingen voor retinoblastoom.
Helaas is het meestal zo dat kinderen met retinoblastoom slechtziend zijn aan één en soms twee ogen. Verder worden de restklachten bepaald door welke behandeling het kind heeft gehad. Als het kind chemotherapie heeft gekregen, zal het ook na de behandeling nog vaak gezien worden door de oncoloog.
Als een kind uitwendig is bestraald kan het later last krijgen van onder andere staar (cataract), droge ogen, bloedingen in het netvlies (bestralings-retinopathie), botgroei achterstand in de oogkas en is er verhoogde kans op nieuwe vormen van kanker in het bestralingsgebied.
Bij kinderen met de erfelijke vorm van retinoblastoom bestaat er een iets verhoogd risico op andere tumoren in het lichaam gedurende het hele leven (tweede primaire tumoren). Daarom zal het kind jaarlijks de oncoloog bezoeken om eventuele klachten in een vroeg stadium te onderzoeken.
Als een kind vanaf jonge leeftijd ziet met één oog, leert het om daarmee diepte in te schatten. Iemand met één oog kan bijvoorbeeld gewoon deelnemen aan het verkeer en een normaal rijbewijs halen. Met één oog kan een kind lezen en sporten, ook meedoen op school is geen probleem. Wel moet het kind iets voorzichtiger zijn met het kijkende oog. Draag bij sporten bijvoorbeeld een beschermbril.
Lees in onze online bibliotheek ervaringen van anderen met retinoblastoom. Volg ook onze retinoblastoom accounts op Instagram en Facebook. Of word lid van de besloten facebookgroep voor retinoblastoom survivors en ouders van kinderen met retinoblastoom.
In Nederland is de behandeling van retinoblastoom geconcentreerd in één ziekenhuis, namelijk het expertisecentrum voor retinoblastoom in het Amsterdam UMC.
Milan kreeg als baby in beide ogen retinoblastoom, oogkanker aan het netvlies. Zijn vader Jan vroeg hem: ‘Vind je het vervelend om een kunstoog te hebben?’ Jan: “Milan vindt zijn oogprothese het tastbare bewijs dat hij de kanker heeft overleefd. Juist als mensen het zien, kan hij zijn verhaal vertellen.”
Als je voor een oogverwijdering staat, heb je vaak veel vragen. Wat gaat er precies gebeuren? Wat zijn de gevolgen van de operatie? Naar welke arts moet ik gaan?
Er bestaan glazen en kunststof oogprothesen. Wat zijn de voor- en nadelen van de verschillende soorten? En waar laat je deze maken?