Mijn verhaal met retinoblastoom begint in mijn kinderjaren. Uit de verhalen van mijn ouders weet ik dat zij van het kastje naar de muur werden gestuurd, totdat ze gelukkig bij een arts terechtkwamen die kennis had van deze zeldzame oogkanker. In mijn geval ging het om een spontane mutatie, en na het verwijderen van mijn linkeroog kon ik mijn leven in goede gezondheid voortzetten.

Erkenning en herkenning

Toch merkte ik al op jonge leeftijd dat de lichamelijke zorg centraal stond, maar de mentale impact vrijwel onbesproken bleef. Ik voelde me anders, en anderen zagen dat ook. Mijn oogprothese hielp om mee te doen in de maatschappij, maar het kostte me veel energie om mezelf écht te accepteren. Inmiddels ben ik 32 jaar en sta ik stevig in mijn schoenen. Maar ook nu ervaar ik dat er weinig erkenning en herkenning is als het gaat om retinoblastoom.

Tijd voor verandering

Retinoblastoom snijdt diep, maar onze verhalen reiken verder. Daarom is het idee ontstaan voor de documentaire Eye See You. Hierin worden persoonlijke verhalen gedeeld, verschillende kanten van de ziekte belicht, en vooral laten we zien: er is nog zoveel leven om te leven.

Meedoen?

Wil jij ook bijdragen aan deze documentaire? Misschien door je eigen verhaal te delen, mee te denken of simpelweg door meer te weten te komen over dit project? Jouw stem maakt verschil en samen zorgen we voor meer herkenning, erkenning en verbondenheid.

Neem contact op met Vereniging OOG in OOG of stuur een bericht naar info@eyeseeyou-retinoblastoom.nl.