“Op mijn 23e kreeg ik een meningeoom. Een goedaardig gezwel, maar ik zeg altijd: met kwaadaardige gevolgen.” Annemarie zit midden in haar eindexamen aan de modeacademie als de klachten beginnen. Ze heeft heftige hoofdpijnen, vooral ’s avonds en merkt dat haar zicht achteruitgaat. “Ik dacht: dit klopt niet. Ik wil een MRI, want volgens mij is er iets ernstigs aan de hand. Tijdens de scan zag ik steeds meer witte jassen bij het scherm staan. Toen wist ik al: dit is niet goed. Ik moest snel geopereerd worden.”
Na de operatie lijkt haar herstel goed te gaan en is er nog geen sprake van blindheid aan één oog. “Ik had wel wat uitval, maar ik was niet blind.” Pas later merkt ze dat haar zicht langzaam slechter wordt. “Ik dacht eerst dat het kwam doordat het in de winter buiten donkerder werd. Je hebt niet door dat je zicht verandert, want je hersenen vullen alles aan.” Tijdens een controle in het ziekenhuis wordt duidelijk dat haar zicht achteruitgaat. Daarna volgen meerdere ingrepen, zoals een extra operatie, een drain en bestralingen. “Ze hebben van alles geprobeerd, maar niets hielp. De druk van het hersenvocht in mijn hoofd bleef te hoog.”
Met haar rechteroog ziet Annemarie niets meer, alleen licht en donker. “Ze noemen dat lichtperceptie, maar ik noem het gewoon niks.” Met haar linkeroog ziet ze juist heel scherp. “Ik kan alles lezen en zien, maar ik mis mijn omgevingszicht door een kokervisie. Waar iemand anders 180 graden ziet, heb ik maar een klein stuk.” Daardoor moet ze voortdurend scannen. “Ik beweeg mijn hoofd de hele tijd om overzicht te krijgen. Anders mis ik dingen.”
Wennen doet het nooit helemaal. “Voor mij in ieder geval niet.” In drukke of donkere ruimtes voelt ze zich soms onzeker. “Je bent bang dat je ergens tegenaan loopt of een trap mist.” Ze leerde omgaan met haar beperking tijdens een revalidatie bij Koninklijke Visio. “Dat helpt, zeker met een stok. Maar het neemt niet alles weg.” Vooral nieuwe looproutes blijven lastig. “Oriënteren kost veel energie. Ik wil graag controle houden, maar dat is gewoon moeilijker geworden.”
Dans geeft kracht
Na haar herstel pakt Annemarie haar studie weer op en haalt ze alsnog haar HBO-diploma modeontwerpster. Ze begint met een eigen tassenlijn, maar mist iets in haar vrije tijd. “Ik zocht een manier om weer plezier te hebben. Iets met energie.” Die energie vindt ze in muziek. “Bij ons thuis stond altijd salsa aan. Dan gingen we dansend schoonmaken. Dat gaf zoveel plezier.” Tijdens haar revalidatie mist ze die muziek enorm. “Alles was stil. Terwijl juist muziek je kracht kan geven.”
In Rotterdam doet ze mee aan een salsa-flashmob. Dat verandert veel. “Ik zag wat anderen konden en dacht: wauw, dat wil ik ook.” Maar reguliere danslessen blijken lastig. “Ik zei dat ik slechtziend ben, maar mensen vergeten dat. Dan wordt het licht gedimd en moet je wisselen van partner. Dat voelt onveilig.” Ze besluit dat het anders moet. Via via komt ze in contact met dansdocenten die willen meedenken. “Ik zei: ik wil dit, maar dan op een manier die voor mij en andere slechtzienden werkt.”
Zo ontstaat ‘Blinde liefde voor salsa’. Annemarie richt een stichting op en organiseert lessen in Rotterdam. “We begonnen met tien weken, maar er kwamen meteen dertig mensen.” Het groeit snel uit tot meerdere seizoenen per jaar. De lessen zijn voor iedereen, met en zonder visuele beperking. “Ik wil juist dat mensen samenkomen. Alleen zo ontstaat er begrip.” Het gaat haar niet alleen om dansen, maar ook om sfeer en verbinding. “Het moet veilig en gezellig zijn. Dat mensen weer plezier voelen en met een glimlach naar huis gaan.”
Voor Annemarie gaat het om meer dan alleen bewegen. “Dansen helpt je met je balans, je fitheid en je zelfvertrouwen. Maar het brengt je ook in contact met anderen.” Ze ziet dat haar lessen een belangrijke sociale rol spelen. “Mensen raken minder snel in een isolement.” Soms ontstaan er zelfs relaties. “Dat had ik in het begin helemaal niet door, maar mensen vinden elkaar hier ook. Hoe mooi is dat?” Haar lessen zijn voor iedereen. “Onze slogan is: voor mensen met 0 tot 100% zicht.”
Toekomstwensen
Annemarie’s ambitie is in de loop van de jaren veranderd. “Eerst wilde ik door heel Nederland groeien, maar je hebt ook mensen nodig die willen meedoen.” Nu richt ze zich vooral op de steden waar ze al actief is (Rotterdam, Utrecht, Arnhem). “Ik wil dat deze plekken blijven groeien en sterker worden.” Tegelijk heeft ze nieuwe dromen. “Ik wil heel graag naar Curaçao en Bonaire. Daar is nog weinig aanbod voor blinde en slechtziende mensen, terwijl dans daar juist zo in de cultuur zit.” Ook wil ze dat haar lessen een vaste plek krijgen binnen organisaties voor blinden en slechtzienden. “Het zou mooi zijn als dans een vast onderdeel wordt van het lessenaanbod bij revalidatiecentra of scholen van Koninklijke Visio en Bartiméus. Dat je echt kan kiezen: ik ga dansen.” Tevens wil ze haar concept ook uitbreiden naar gewone dansscholen. “Onze lessen zijn rustiger en met meer uitleg. Dat vinden niet alleen slechtzienden fijn, maar ook mensen met bijvoorbeeld hersenletsel of ouderen.”
Ook in haar andere werk is Annemarie bezig met toegankelijkheid. Met haar tassenlijn, annie’s.store, ontwerpt ze speciale accessoires voor mensen met een visuele beperking. “Ik maak onder andere touchbags. Dat zijn tasjes voor je taststok.” Zo’n tasje is handig als je ergens zit. “In een restaurant wil je je stok niet op de grond leggen. Met een touchbag hang je hem netjes aan je stoel of kapstok.”
Meer informatie
Annie’s – losing sight – gaining vision
