Ik ben de vader van Milan Burger. Milan was een kleine 3 maanden oud toen we iets vreemds zagen in zijn rechteroog. Deze constatering leidde een donkere periode in. Iets vreemds werd iets verschrikkelijks. Na een bezoek aan achtereenvolgens de huisarts, het oogheelkundig ziekenhuis en het VUmc was de diagnose even hard als duidelijk: oogkanker in beide ogen. 1 oogje was al niet meer te redden en moest worden verwijderd. Het andere oogje was vervolgens 1,5 jaar lang het lijdend voorwerp van een ontelbaar aantal chemo-behandelingen, bestralingen, injecties en narcoses. In Nederland en later in Essen, Duitsland. Resultaat: de vijand is verslagen. Milan heeft van de kanker gewonnen. Met 1 kunstoogje (een bijzonder oogje volgens Milan) en 30% zicht in de andere stapt hij het leven in voordat dit goed en wel begonnen is.
De vijand is verslagen. Hoewel Milan natuurlijk behoorlijk gehavend uit de strijd is gekomen, is dit feitelijk juist. Iedere controle heeft bevestigd dat de kanker niet is teruggekeerd. Het is fijn om te weten dat men dit gewoon kan zien, dat dit medisch vast te leggen is. De ziekte is er niet meer. Hoewel de angst in het begin enorm is ga je na elke controle steeds meer geloven in ‘de winst’.
Nieuwe vijand
Met dat geloof start ook het normale leven weer. En zo benaderen we het ook. De behoefte van ons als ouder om hem een normaal leven te geven is groot. Hij heeft al zoveel ellende meegemaakt. Maar normaal zijn legt onbewust druk op de kleine schouders van onze 7-jarige zoon. Het opvolgen van vragen als
‘Ga je mee voetballen Milan?’
‘Probeer wel binnen de lijntjes te kleuren Milan?’
‘Als je het niet kunt zien, vraag je het de juffrouw maar Milan.’
kosten hem heel veel energie. Makkelijk te verwarren met laksheid. ‘Hij ziet te goed voor een slechtziende’ gaf een van de specialisten bij Visio aan. Klinkt als een compliment, maar is vooral een valkuil. Hij kan het in principe wel, maar met veel moeite. Vaak doet hij iets, omdat zijn omgeving het vraagt. Zo braaf is hij wel. Om een uur later in te storten. En het besef te hebben dat hij niet alles kan zoals hij het zou willen. Milan trotseert nu een nieuwe, onzichtbare vijand. De vijand die overschatting heet. Deels door ons als ouders gecreëerd. Maar dat geldt ook voor alle anderen die het beste met hem voor hebben: zijn familie, zijn juffrouw, zijn klasgenootjes, zijn artsen.
Dan maar niet normaal
Het bestrijden van deze vijand is geen absolute wetenschap. Er zijn geen jaarlijkse controles die laten zien dat hij verslagen is. Het is aan ons als ouder om goed naar hem te luisteren en te zien wanneer het teveel is voor hem. Zonder hem het gevoel te geven dat hij beperkt wordt. Geloof me, hij gaat het ons niet op een presenteerblaadje geven, hij is nu eenmaal een kind dat in 7 sloten tegelijk loopt.
