Nimweegs

Mijn epithese, een kunstwerk

Bijzondere leslocatie

Best wel gek ….

Schade door vuurwerk

Kun je wel lezen als je maar één oog hebt?


Ik hou van lezen. Ik lees eigenlijk alles wat letters heeft: de krant, een tijdschrift, vakbladen en boeken. Een detective of een thriller, een vrolijke flodderroman of een beschrijving van een familiegeschiedenis. Ik zit graag ineen hoekje op de bank met een boek op schoot te lezen.

Voor mijn werk lees ik ook veel, meestal artikelen in vakbladen of uitspraken van rechters op mijn vakgebied over aansprakelijkheidsrecht en verzekeringsrecht. Niet echt ontspannend leesvoer maar interessant vind ik het wel. Regelmatig krijg ik de vraag “Kun je wel lezen als je maar één oog hebt?”

Een blanco blaadje

Het eerste boek dat ik na mijn oogverwijderingsoperatie las, was een boek dat ik héél graag wilde lezen, maar het lukte niet. Het waren veel te veel letters, die ik te dicht bij elkaar vond staan en daardoor in elkaar over leken te gaan. Ik kon me niet focussen op wat ik las. Maar lezen wilde ik… Mijn zoon bedacht dat het dan misschien handig zou zijn om een soort van bladwijzer van wit papier over de bladzijde te leggen zodat alleen de zinnen/letters die ik las zichtbaar waren. Hij knipte een gat in een blanco papier en dat kon ik over de bladzijdes schuiven zodat steeds maar een paar zinnen zichtbaar waren. Briljant bedacht, het werkte perfect en schuivend met het witte papier las ik een heerlijk boek uit. Weliswaar in lager tempo dan dat ik gewend was, maar ik kon weer lezen! Toen een paar weken later deel 2 van het boek uitkwam ben ik in mijn enthousiasme van het lezen de uitvinding van zoonlief helemaal vergeten en las ik het boek zonder hulpmiddel uit.

Ervaringen van anderen

Van meerderde leden van de Vereniging OOG in OOG hoor ik dat het lezen met één oog meer inspanning kost, dat het vermoeiend is en dat ze er zelfs hoofdpijn van krijgen. Vooral voor degene die op latere leeftijd zijn gaan kijken met één oog. Misschien is het papieren schuifje dan een oplossing. Wat ook een oplossing kan zijn is een e-reader, daarmee kun je ook alleen de zinnen in beeld brengen die leest. Maar ik houd graag een ouderwets papieren boek vast

Natuurlijk is het ook zo, dat het lezen gemakkelijker gaat als dat wat je leest maar leuk of interessant genoeg is. Dat is denk ik bij mensen die met twee ogen kijken en lezen niet anders. De één houdt van spannende science fiction en thrillers, de ander is meer van de romantische boeken en weer een ander leest graag vakliteratuur of waar gebeurde verhalen. Als het boek je aanspreekt dan leest het makkelijker, maar lezen met één oog vereist wel meer inspanning en is dus
vermoeiender.

Vroeger las ik moeiteloos in een donker hoekje op de bank in de huiskamer met pratende huisgenoten om me heen en met de radio of de TV op achtergrond aan hele boeken uit. Dat krijg ik nu niet meer voor elkaar. Ik heb nu echt goede verlichting en een rustig en stil plekje nodig om me te kunnen concentreren op wat ik lees, ongeacht wat ik lees. Maar ik ben heel erg blij dat ik kan lezen.

Antwoord op de vraag

Mijn antwoord op de vraag ‘kun je wel lezen als je één oog hebt?’ is absoluut ‘ja’ en afhankelijk van wie de vraag stelt voeg ik er vaak met een grote glimlach achter aan ‘inspannend en vermoeiend is het wel, maar lezen kan ik!’

Anita Hol-Bubeck

wandeling in herfstbos

Een lotgenoot blij maken geeft mij energie

Het is voor mij qua werk een druk najaar. Vermoedelijk een inhaal effect na corona. Iedereen wil weer dat ik een cursus kom geven. Ik maak een complete tour door Nederland. Van Alkmaar tot Assen, van Goes tot Hengelo, van Utrecht tot Middelburg. Allemaal erg mooie en leuke opdrachten maar vermoeiend is het wel.

Tussendoor krijg ik ook de vraag of ik vak-artikelen wil schrijven en Vereniging OOG in OOG wil wel graag weer wat columns.

Ondertussen lokt het prachtige nazomerse weer mij naar buiten. Tijdens de lange wandelingen kan ik mooi nadenken over de inhoud van de lessen en schrijfsels.

Praten met een lotgenoot

Midden in deze drukke periode belt Maaike van de Vereniging OOG in OOG of ik zou willen praten met iemand die een paar weken geleden een oogverwijderingsoperatie heeft gehad en binnenkort een epithese krijgt. Hij heeft veel vragen over het zien met één oog en hoe het is om een epithese te dragen.

Qua tijd komt het slecht uit, maar ik wil graag helpen. Indertijd had ik het ook fijn gevonden als ik met iemand had kunnen praten. Ik zeg toe het te willen doen.

Na een paar dagen neemt de lotgenoot per e-mail contact met mij op. Ik beantwoord al veel van de vragen per mail. Het voelt goed om te kunnen helpen.

We maken een afspraak voor een online gesprek. We praten een uur met elkaar. Het is een mooi, boeiend en open gesprek over wat ons als éénogigen zoal bezighoudt. Het wennen aan het zien met één oog, de reacties van mensen op het feit dat je kanker hebt (gehad), het dragen van een pleister over je lege oogkas en het proces van het maken van de epithese.

Herinneringen

Tijdens het gesprek komen er bij mij veel herinneringen naar boven. Veel dingen waar ik niet of nauwelijks meer aan gedacht heb.  De eerste periode van vermoeidheid, je een beetje gedesoriënteerd voelen en liever niet teveel mensen om je heen hebben. Ik vertel dat dat bij mij wel even geduurd heeft, maar dat het langzaamaan beter is geworden. En dat het vermoeide gevoel soms weer terugkomt als ik erg druk ben geweest.

De lotgenoot neemt het als een spons allemaal in zich op en spreekt meerdere malen uit dat hij het heel fijn vindt om te kunnen praten met iemand die weet hoe het echt voelt en is.

Live afspreken is met mijn volle agenda erg lastig, dus mailen we nog een paar keer en we maken ook opnieuw een online afspraak omdat ‘echt’ praten toch handiger is.

We zitten aardig op één lijn over hoe we omgaan met wat ons is overkomen en weer praten we in alle openheid en rust een uur met elkaar.

Dit geeft mij energie

Aan Maaike vertel ik dat het contact met de lotgenoot helemaal goed loopt. Ze zegt: “Als het teveel tijd kost moet je het echt zeggen hoor.” Lachend zeg ik: “Het zal niet altijd zo zijn maar dit lotgenotencontact met de mooie gesprekken en de blijdschap van de lotgenoot kóst mij geen energie, het gééft mij juist energie!” Maaike lacht ook als ze zegt: “Ik voel een column aankomen!”

Nou Maaike, bij deze.

Humor

Als je niet houdt van een beetje grappen en grollen over het zien met één oog dan zou ik zeggen: stop nu met lezen van de column.

Maar voor degene die er wel van houden zeg ik: lees lekker verder en geniet. Humor kan relativerend werken. Toen ik na de oogverwijderingsoperatie in het ziekenhuisbed langzaam wakker werd, zaten mijn kinderen naast mijn bed heel zachtjes met elkaar te praten. Ze vertelden elkaar luchtige verhalen en dat vond ik geruststellend. Ik bedacht me namelijk dat als de operatie niet goed was gegaan ze zich wat anders zouden gedragen. Het moment dat ik echt wakker was en zoonlief ontdekte dat ik meeluisterde, maakte hij me aan het lachen met de woorden: “Kijk mam knijpt voortaan wel een  oogje dicht!”

Na de operatie moest ik wennen en leren kijken met één oog. Regelmatig liet ik iets vallen, struikelde ik ergens over of stootte ik me ergens aan. Mijn lieve kinderen vroegen beleefd of er iets kapot was en vroegen daarna iets in de stijl van “Kijk dan ook eens uit waar je loopt.” Als ik een glas drinken omstootte riep er altijd wel een kind “Tja, het blijven net kleine kinderen hè?!” De opmerking die ik vroeger zo vaak maakte kwam als een boemerang terug.

Een van de leukste opmerkingen was: “Zo nu kun je voorlopig weer vooruit” terwijl er demonstratief zes nieuwe glazen voor mijn neus werden neergezet! Dat cola inschenken in een glas niet mee viel bleek op een terrasje. Ik zie nog de verbijsterde gezichten van mijn kinderen voor mij. Maar het duurde toch even voor ik door had waarom ze zo keken: ik goot de cola naast het glas, zo regelrecht op tafel. De ober kwam direct met een doekje aanrennen. Maar er was géén kind die het voor me opnam. Integendeel, want met stalen gezichten zeiden ze al schouderophalend tegen de verbaasd kijkende ober “Ja, dat doet ze af en toe.” Maar de ober keek nog verbaasder toen ik er het hardst van allemaal om moest lachen!

Het went

In de loop van de jaren ben ik -en zijn ook de mensen in mijn omgeving- er gewend aan geraakt dat ik zie met één oog. Er gebeuren veel minder vaak van die onhandige ongelukjes. Maar dat wil niet zeggen dat er géén grappen meer uitgehaald worden. Integendeel! Nu zijn het meer de woordgrappen over zien, kijken en ogen! Ik geef een paar voorbeelden. Zoonlief ging op een stoel tegenover mijn bureau zitten en zei op serieuze toon: “Mam, kunnen we even een gesprek onder vvvv…” en toen gierend van het lachen “… dus onder drie ogen hebben?” Tot een gesprek is het helemaal niet meer gekomen! Onlangs stelde ik tijdens een cursus aan één van mijn cursisten een best wel lastige vaktechnische vraag. De blik waarmee hij mij aankeek verraadde dat hij het antwoord niet wist. Voor ik kon reageren keek hij mij ineens met een brede glimlach aan en zei tot grote hilariteit van mij en de andere cursisten: “Tjeetje Anita, waarom stel jij mij nu die moeilijke vraag? Ik dacht dat wij als éénogigen elkaar een beetje zouden moeten ondersteunen….!” Hij bleek ook een oogprothese te dragen. Heerlijke humor!

Omaéén-oog

In het bijzijn van mijn kinderen stelde iemand de vraag hoe mijn kleindochters Maan en Lot hun beide oma’s zouden gaan noemen om ze uit elkaar te houden. Het antwoord van zoonlief kwam verbluffend snel: “Nou, dat is dus echt heel simpel want mam is gewoon omaéén-oog.” Degene die de vraag gesteld had sloeg samen met de andere aanwezigen verschrikt de hand voor de mond. Ze durfden pas te lachen toen ze zagen dat ik degene was die grootste lol had om de geslaagde grap.

De beste ogengrap ooit…

Mijn zoon had ineens een vlekje in zijn ‘beeld’ en dat was schrikken. Hij kon gelukkig direct bij een oogarts terecht. Er bleek een soort van luchtbelletje onder het netvlies van zijn rechteroog te zitten dat vanzelf weer weg zou gaan. Hij moest wel nog een paar keer voor controle terug. Bij controles moesten de ogen wel gedruppeld worden om de pupillen te  verwijden en daar baalde hij van omdat hij dan een paar uur niet goed kon zien. Zijn vriendin zei “Dat valt wel mee, bij jouw moeder doen ze dat ook en dan loopt ze daarna weer alleen naar huis!” Gierend van het lachen belde hij mij om te zeggen dat hij toen de beste ogen-grap-ooit maakte door quasi boos te zeggen: “Ja, maar bij haar druppelen ze maar één oog!”

Oeps vergeten…

Na een lange lockdownperiode mocht ik eindelijk weer ‘live’ een cursus op locatie verzorgen. Ik had er helemaal zin in. Voordat ik ’s morgens vroeg op pad ging checkte ik nog even of ik alles bij me had: de juiste presentatie op de laptop, het lesmateriaal in mijn tas, mijn sleutels, mijn jas, de tas zelf en natuurlijk mijn telefoon! Om 6.00 uur precies stapte ik in de auto.   

Op pad

De reis begon goed. Mijn uitrit verlaten om in te voegen in de gebruikelijke file voor mijn huis is altijd wat lastig, maar een oplettende automobilist liet mij er spontaan tussen. De verkeerslichten op de route stad uitwaarts werden spontaan groen. Zo reed ik vlot Nijmegen uit, de Waalbrug over en de snelweg op. Zo’n 5 km verderop begon mij een gevoel te bekruipen dat ik iets vergeten was. Ik dacht na over wat dat dan kan zijn? Ik krabbelde over mijn rechterwang… Toen voelde ik wat ik was vergeten: mijn epithese! Die lag nog thuis in de badkamer in een speciaal bakje. Ik had wel een ooglapje in mijn tas, maar nee, dat wilde ik toch niet de hele dag dragen. Er was maar één oplossing: de eerstvolgende afrit afslaan en weer terug naar huis om de epithese in te doen. Ik houd altijd voor de zekerheid wat extra reistijd aan, dus het moest lukken.

Weer op pad

Om 6.30 uur verliet ik voor de tweede keer mijn huis en stapte in de auto. Maar, daar waar het een half uurtje eerder allemaal zo vlot verliep, zat het nu allemaal tegen. Pas na een dreigende blik mijnerzijds gaf een medeweggebruiker mij de ruimte om in te voegen. Tergend langzaam reed ik van rood verkeerslicht naar het volgende rode verkeerslicht om de stad Nijmegen weer uit te rijden, de Waalbrug over en de snelweg weer op.

Niet de eerste keer

Het was niet de eerste keer dat ik de epithese vergat in te doen. Onlangs kwam een vriendin mij ophalen voor een wandeling. Ik deed de voordeur open en zei “Ik moet even mijn schoenen aandoen,” waarop ze heel laconiek reageerde: “Misschien moet je ook nog even iets anders aandoen!” En mijn buurvrouw zei tijdens een wandeling “Waarom heb je vandaag eigenlijk jouw epithese niet in?” We hadden er al 5 km opzitten, maar het was haar ook niet eerder opgevallen dat ik hem niet inhad. Toen ik deze voorvallen aan mijn broer en zoon vertelde, zei mijn broer doodleuk: “Dat is heel goed, want dan ben je daar dus ook niet zo mee bezig”. “Misschien moet je bij de voordeur een spiegel ophangen” opperde mijn zoon. Goed plan!

De aankomst

De reis naar de leslocatie verliep uiteindelijk probleemloos en ik arriveerde keurig op tijd. De opdrachtgever begroette me enthousiast. Hij was blij om mij weer ‘live’ te zien en vroeg of ik een goede reis had gehad. Ik dacht aan de kilometers die ik extra gereden had en voelde aan mijn epithese – die keurig op zijn plek zat. Ik vond niet dat ik jokte toen ik zei dat de reis prima was verlopen en dat ik ook blij was dat ik weer live mocht optreden!

Onderweg in de auto grinnikte ik wel bij de gedachte dat ik vast en zeker een onvergetelijk indruk had gemaakt als ik zonder mijn nep-oog op de leslocatie was aangekomen. Die spiegel moest ik nu toch maar eens gaan regelen!

Anita Hol-Bubeck

Een bromgeluid

Al maanden was ik op zoek naar de oorsprong van een ‘brommend’ geluid. Al luisterend liep ik mijn huis door, trok stekkers uit apparaten, vroeg aan mijn buren en aan iedere bezoeker “Horen jullie dat ook?”

Iedereen luisterde mee en hoorde wel iets een geluidje van de koelkast, het internetkastje, de airco bij een bedrijf aan de overkant en de ventilator op de WC. Die geluiden hoorde ik ook allemaal, maar die waren niet de veroorzaker van ‘de brom’ die ik hoorde.

Tijdens een avondje oppassen op mijn kleindochter in het huis van mijn dochter en schoonzoon hoorde ik dezelfde brom. Mijn schoonzoon zei: “Dat kan kloppen want de buren hebben sinds kort een airco.” Hier  liet ik het maar even bij. Weken later logeerde ik in een klein en vooral erg stil dorpje. Normaliter slaap ik daar slecht omdat het daar zo stil is. Maar nu werd ik ’s nachts wakker van die keiharde brom. Ik besefte me ineens dat het geluid niet van buitenaf kwam, maar in mijn hoofd zat en was in shock. Dat werd nog erger toen ik me realiseerde dat ik het geluid aan de rechterkant van mijn hoofd hoorde. Dezelfde kant waar ook de tumor boven mijn oog had gezeten en de kant waar mijn rechteroog verwijderd was… Ik werd bang, en dacht: “Het zal toch niet zo zijn dat…”

De oorzaak van de brom

De volgende dag ging ik direct naar de huisarts. Mijn oren zaten dicht. Zou dit de oorzaak zijn? Na het uitspuiten hoorde ik de geluiden van buitenaf veel beter, maar de brom was er nog steeds! Een akelige  stemmetje in mijn hoofd zei: “Er zal toch niet weer iets van een tumor…” Ik liet het stemmetje niet uitpraten en nam contact op de afdeling Mond-Kaak-Aangezicht van het Radboud waar ik in 2015 in behandeling was geweest. In maart 2021 waren de controles gestopt, maar ik kon altijd komen als er iets was. Ze hielden woord en ik werd de volgende dag grondig onderzocht. De conclusie was dat er niks te zien was, maar werd er gezegd: “We kunnen niet in uw hoofd kijken en dus we gaan een MRI-scan maken.” Een dag later lag ik in het scanapparaat en kwamen bij mij niet de meest vrolijke herinneringen van 6 jaar geleden naar boven. Dat werd er bepaald niet beter op toen ik via de koptelefoon hoorde hoe de DJ’s van Radio 2 aandacht voor het KWF vroegen.

Een dag later werd ik gebeld, de scan gaf helaas geen goed beeld door het ijzerwerk (de implantaten) in mijn oogkas. Het was beter om nog een CT scan te maken. Een paar dagen later lag ik in dat apparaat met op de radio een andere zender! De beelden van deze CT scan gaven wel een beter beeld, maar het gaf onvoldoende uitsluitsel. Ik zag de worsteling van de arts toen hij mij dit uitlegde. De arts wilde mij met mijn  voorgeschiedenis graag duidelijkheid over de oorzaak van mijn brom (officieel ‘tinnitus’ of oorsuizen genoemd). Het was belangrijk om een tumor zo snel mogelijk te vinden, als die er zat.

KNO arts erbij

Een KNO-arts met specialisatie oncologie en radiologie werd gevraagd om mee te kijken en te denken. Er werd een gehoortest afgenomen en mijn oren werden onderzocht. De KNO-arts nam ruim de tijd om de  resultaten met mij te bespreken. Uit de gehoortest bleek namelijk dat er ‘iets’ aan de hand is met mijn gehoor aan de rechterkant. Ik hoor wel goed, beter zelfs dan gemiddeld voor mijn leeftijd, maar de ‘brom’ in mijn eigen hoofd verstoort aan de rechterkant de geluiden van buitenaf. Dat ‘iets’ is een aantasting van de gehoorzenuw aan de rechterkant. Die gehoorzenuw is wel goed zichtbaar op de scan en daar is géén tumor (weefsel) te zien. De conclusie is dat de aantasting van de zenuw een gevolg is van de bestralingen in 2015.

Het komt vaker voor dat die gevolgen zich pas later openbaren. Er volgde nog een eindgesprek met mijn eigen arts. Hij vatte het geheel samen: “De oorzaak is zo goed als zeker géén tumor, maar een verlaat gevolg van het bestralen. Er is niets aan te doen en het is niet bekend hoe het verder gaat. Domme pech is het wel!” Ik was opgelucht, maar door de opmerking over domme pech -waar ik had al meer dan genoeg van gehad vond ik zelf- maakte dat ik behoorlijk last kreeg van zelfmedelijden. Ik besloot om er maar de tijd voor te nemen want stress maakt tinnitus alles behalve beter.

Domme pech relativeren

Een bekende belde mij en hield een heel betoog over waar de brom vandaan kwam. Zij was ervan overtuigd dat het een bijwerking van het coronavaccin was. Ik heb het gesprek beëindigd en heb de  wandelschoenen aangedaan om een kalmerende wandeling te maken. Uiteraard mijn mono-kijker mee. Ik werd helemaal blij van de vele trekvogels en nog blijer werd ik toen ik een groep van mijn  lievelingsvogeltjes hoorde en zag: de altijd druk vrolijk kwetterende blije staartmees! Ik was weer in staat om mijn ‘domme pech’ te relativeren en bedacht dat ik toch liever af en toe pech had dan altijd argwanend te zijn!

Anita Hol-Bubeck