Max & Müller

Jeroen van de Gruiter heeft een mooi filmpje gemaakt over het vervaardigen van een glazen oogprothese voor Max. Leuk en ontwapenend om te zien hoe deze jongen bij de firma Müller een nieuw glazen oog krijgt aangemeten. Kijk maar op:http://vimeo.com/72960389

Jeroen schreef ons nog de volgende toelichting:

“Tijdens mijn opleiding aan de Design Academy in Eindhoven kwam ik in contact met glas, een materiaal dat even veelzijdig is als dat het restricties kent. Gedurende het semester werkte ik samen met de glasblazerij in Leerdam om mijn ideeën te realiseren. Gelijktijdig probeerde ik me te verdiepen in de toepassingen van glas in relatie tot de mens. De glazen oogprothese is een verfijnd voorbeeld daarvan. De sensitiviteit van de ocularist en het welzijn van de ontvanger spelen hierbij een hoofdrol. Ik wilde graag het proces van het aanpassen en ontvangen van het oog in beeld brengen. Via Vereniging OOG in OOG ben ik in contact gekomen met Max Roozenboom en zijn moeder Miranda. Zij waren vanaf het eerste moment zeer toegankelijk over het onderwerp en dat opende letterlijk deuren. Ik werd uitgenodigd om bij de afspraak van Max bij de firma F. Ad. Müller Söhne aanwezig te zijn. Aan ocularist Müller kun je zien dat hij al lang in het vak zit en dat daarbij de instrumenten een verlengstuk van het lichaam worden. Bij Max kon je de spanning van zijn gezicht aflezen evenals de tevredenheid toen de prothese klaar was. Het zijn deze details die het verhaal het best vertellen.”

Nieuw type van oogtumor bij jonge kinderen ontdekt

Onderzoekers van VUmc hebben in een internationale samenwerking een nieuwe vorm van retinoblastoom, een zich snel ontwikkelende oogtumor bij kinderen, ontdekt. Deze ontdekking is niet alleen van groot belang voor de aangedane kinderen, maar ook voor hun familie. Deze vorm is zeer waarschijnlijk niet erfelijk, waardoor broertjes en zusjes geen kostbare en belastende oogheelkundige onderzoeken hoeven te ondergaan. De resultaten van dit onderzoek worden deze week gepubliceerd in het gerenommeerde medisch-wetenschappelijke tijdschrift The Lancet Oncology.

Klik hier om het volledige artikel te lezen.

Vereniging OOG in OOG in het Nieuwsmagazine van Editoo

Editoo is de drukker van onze Nieuwsbrief OOG in OOG. Zij brengen elke maand een eigen magazine uit. In Nr. 1 van 2013 stond een artikel over OOG in OOG en ook een stukje over de andere hobby van de redacteur Vincent, postzegels verzamelen. Hij is daardoor ook eindredacteur van Filitalia, het blad van de club van verzamelaars van Italiaanse postzegels.

Een tijd geleden is Tonnie Landman geïnterviewd door de redactie van het Editoo magazine. In het artikel vertelt zij wat de meerwaarde is van het magazine van OOG in OOG: “OOG in OOG heeft, naast het magazine, ook een mooie website. De reden dat er naast digitaal ook op een papieren manier gecommuniceerd moet worden voegt veel toe”.

In het artikel over Filitalia vertelt Vincent met veel enthousiasme over zijn clubblad. Je kunt hier het volledige artikel lezen.

Volmacht voor schenking en donaties

Omdat de vereniging een volwaardige goede doelen club is met een officiële ANBI-status mogen mensen en bedrijven schenkingen en donaties doen die onder bepaalde voorwaarden vrijgesteld zijn van schenkingsrecht. Zowel de vereniging als de schenker hebben daarvan voordeel. Als de schenker de vereniging periodiek (ten minste vijf jaar lang) een bedrag doneert van ten minste € 100 dan geldt er geen drempel van 1 % en mag het hele bedrag van de inkomstenbelasting worden afgetrokken. Zo’n afspraak moet notarieel worden vastgelegd. De kosten hiervan worden door de vereniging gedragen. Om deze kosten zo laag mogelijk te houden heeft de vereniging een afspraak gemaakt met KAeP Notaris in Utrecht. Daartoe heeft het bestuur bij deze notaris een volmacht getekend waarmee de notaris bevoegd is met gulle gevers een (periodieke) schenkingsovereenkomst te sluiten.
Op bijgaande foto ziet u de voorzitter/secretaris Hans van Dam en penningmeester Saskia Louwers de akte tekenen onder toeziend oog van de notaris.

Hart van Nederland van SBS6 op bezoek bij de OOG in OOG Familiedag

Het programma Hart van Nederland van SBS6 heeft deze dag opnamen gemaakt van Macy, het dochtertje van Maaike en Louis Oosterhof. Dit is een vervolg op een uitzending die in 2010 heeft plaatsgevonden. Het programma laat zien hoe het Macy in de tussentijd is vergaan.

Je kunt hier de uitzending bekijken.

Voor ons is ze perfect!

Michaela vertelt op indrukwekkende wijze in het blad Mijn Geheim over haar dochtertje Sanne, die met één oogje is geboren. Haar ervaringen tijdens de bevalling. De reacties van haar omgeving. De bezoeken aan de kinderarts, de orbitaspecialist, de dermatoloog, en de fysiotherapeut. Haar verwachtingen voor de toekomst.  Dat kun je allemaal lezen in dit artikel.

“Niet een handicap maakt een kind, maar het karakter”

In het weekblad Vriendin nr. 6 heeft een uitgebreid artikel gestaan over Mariska. Mariska (39 jr) is moeder van dochter Alinda (11 jr.) en zoon Renzo (9 jr.). Haar beide kinderen zijn geboren zonder oogjes (anoftalmie). Mariska probeert hen zo goed mogelijk te begeleiden bij het opgroeien.

“Inmiddels weet ik dat niet een handicap een kind maakt, maar het karakter.”

Wij hebben van de redactie van Vriendin een mooie pdf van het volledige artikel ontvangen die je hier kunt lezen.

Vereniging OOG in OOG blij met nieuwe website

De vereniging OOG in OOG is dolblij dat ze nu eindelijk te bereiken zijn via deze prachtige, professioneel gemaakte website. Nadat de vereniging een door webdesignbureau Redkiwi uitgeschreven wedstrijd voor een gratis website had gewonnen, is er enorm veel werk verzet. Natuurlijk door het Rotterdamse webdesignbureau zelf, maar ook door de vrijwilligers van de Vereniging. Zij moesten de briefing, de fotografie, de structuur en alle teksten zelf verzorgen.

“Gelukkig zijn wij door vele vrijwilligers geholpen. Zoals Ravinia de Waard voor de fotografie, Vincent Prange voor het schrijven van de teksten en Sylvia van der Zaan voor het vullen van de website met deze teksten en fotografie” zegt de oprichter van de vereniging Tonnie Landman.

“De samenwerking met Redkiwi is uitstekend verlopen en laten wij vooral niet vergeten dat deze website mede te danken is aan de financiële steun van Fonds PGO en het VSB Fonds. Zonder Redkiwi, de twee subsidiegevers en de inzet van onze vrijwilligers was het nooit zo goed en snel gelukt. Aan deze website bestaat een grote behoefte. Niet alleen bij iedereen met een oogprothese, maar ook bij wie te maken heeft met de zeldzame aandoening anof-/microftalmie.”