Dit was een supersymposium!
Stel je voor: als jonge vereniging durf je het zomaar aan een uniek symposium te organiseren over een vrijwel onbekende aandoening. Je nodigt de ouders van kinderen met deze aandoening uit om een bijdrage te leveren. Je vraagt medisch specialisten en ocularisten om de dag bij te wonen en een presentatie te geven.
Dat lukt: er waren in totaal 50 mensen aanwezig. Er werden presentaties geven door medisch specialisten en een ocularist. Ouders vertelden wat hun was overkomen in een doodstille zaal, waar je een speld kon horen vallen. Er waren veel vragen, opmerkingen en discussie. Iedereen kon met de handmicrofoon zijn woordje doen, dankzij het adembenemende renwerk van Jan Hulsbergen, onze dagpresentator.

Er werden inzichten en ervaringen gedeeld, contacten gelegd en nieuwe ideeën opgedaan. Precies waarvoor dit symposium bedoeld was. Het was geen vluchtige routinebijeenkomst maar een bijeenkomen, waar nog vaak over nagedacht en nagepraat zal worden. En die vast en zeker een belangrijke eerste stap naar een grotere bekendheid, een betere behandeling en een betere opvang van de ouders van kinderen met anoph- en microphthalmie.

Vereniging OOG in OOG kan met trots terug kijken op een buitengewoon geslaagde dag, trots zijn op kanjers als Maaike Oosterhof en Sylvia van der Zaan en al die anderen die er aan meegeholpen hebben om van dit symposium een supersymposium te maken!

 

CONCLUSIES NA DE PRESENTATIES EN DE LOTGENOTENVERHALEN
Door Vincent Prange

Wie het symposium Anophthalmie/Microphthalmie ‘De oogprothese bij kinderen’ heeft bijgewoond komt thuis met tal van indrukken. Zo’n symposium is bedoeld om meer bekendheid bij de medische doelgroepen te genereren, ervaringen uit te wisselen, elkaar op de hoogte te stellen de nieuwe ontwikkelingen op het gebied van behandeling van deze aandoeningen. Maar het unieke van deze middag lag voor mijn gevoel in het feit dat nu eindelijk ook de betrokken ouders hun verhaal konden doen voor een groep professionals. Zij maakte met hun ervaringen van hoe zij en hun kinderen zijn behandeld duidelijk dat er na de bevalling nog een wereld valt te winnen. Daarom is het jammer dat niet nog meer professionals van de gelegenheid gebruik hebben gemaakt om dit symposium bij te wonen. Door het delen van ervaringen tussen de ouders en de professionals is namelijk een betere zorg en samenwerking mogelijk.

De vraag is natuurlijk ook: wat blijft er van zo’n symposium hangen, welke conclusies kan je er uit trekken? Ik probeer voor u een en ander op een rijtje te zetten.

• Een van de grootste problemen bij anoph/microphthalmie is de zeldzaamheid waarin deze aandoening in de gehele wereld voorkomt. Daardoor is het vaststellen van een generieke behandelmethode door onderzoek op grote schaal onmogelijk.
• Voor ieder kind is een op hem/haar toegespitste behandeling noodzakelijk. Ieder kind is anders en vraagt een aparte aanpak.
• Als mogelijke oorzaken van anoph-/microphthalmie werden door Dr. Hartong van het VUmc genetische afwijking, infectie tijdens de zwangerschap genoemd, naast oorzaken die tot nu toe onbekend zijn. Dat laatste zegt eigenlijk al genoeg!
• Er is een begin gemaakt met de internationale uitwisseling van medische gegevens en dat moet nog verder uitgebouwd worden.
• Belangrijke ontwikkeling is de start van een speciaal team bij VUmc, dat zich speciaal met de aandoening bezighoudt. Van dit team maakt ook ocularist Fréderique Bak deel uit.
• Een dringende wens van de ouders is dat bij de 20 weken-scan tijdens de zwangerschap ook gekeken wordt naar de aanwezigheid van ogen. Dit gebeurt nu alleen op uitdrukkelijk verzoek, terwijl het wel makkelijk kan. De vereniging gaat zich hier zeker voor inzetten.
• Ouders die net bevallen zijn van een kind in een streekziekenhuis moeten direct doorverwijzing vragen naar een orbitaspecialist in een academisch Ziekenhuis. Schrijnend waren de verhalen van de ouders van wat zij in kleine streekziekenhuizen meemaakten. Handenwringende artsen, die geen benul hadden wat zij moesten doen en met uiteenlopende adviezen kwamen, als mogelijk oorzaak medicijngebruik aanduidden en het aapjes kijken effect van medisch personeel die het wonder kwamen bekijken. Volgens prof. Simonsz van het Erasmus ziekenhuis zijn de richtlijnen wat dat betreft gelukkig aangescherpt.
• Nog een dringende wens van de ouders: medische hulpverleners, laat ons met rust!
• De ontwikkelingen op het gebied van tijdelijke protheses staan gelukkig niet stil. Er zijn nu ook kraagprotheses en Isisprotheses (genoemd naar het eerste patiëntje) ontwikkeld. Twee vindingen van ocularistenpraktijk Frédérique Bak!
• De onbekendheid van deze aandoening bij de zorgverleners moet snel en groots aangepakt worden. Een mooie taak, ook voor onze vereniging!
• De ouders vertelden hoeveel zij hebben gehad aan het lotgenotencontact van Vereniging OOG in OOG. Hopelijk gaan de ziekenhuizen hiervoor standaard verwijzen naar onze vereniging.
• Een oogje, hoe klein ook, moet zeker niet direct verwijderd worden, maar het moet zo lang mogelijk blijven zitten!
• Er was overeenstemming over het feit dat er zo lang mogelijk gewacht moet worden met opereren. Er was een leuke discussie over wel of juist niet opereren. En weer bleek: elk kind moet apart bekeken worden.
• Is het aanbrengen van een grotere teflonprothese voor de duur van 3 maanden onder een roesje een operatie? Is een knipje om de oogspleet te verwijden een operatie? Hier waren Professor Simonsz en Dr.H artong het niet helemaal over eens. (Maakt niet zoveel uit: beide artsen weten prima wat ze doen. En daar gaat het maar om!)

Onderzoekers van VUmc hebben in een internationale samenwerking een nieuwe vorm van retinoblastoom, een zich snel ontwikkelende oogtumor bij kinderen, ontdekt. Deze ontdekking is niet alleen van groot belang voor de aangedane kinderen, maar ook voor hun familie. Deze vorm is zeer waarschijnlijk niet erfelijk, waardoor broertjes en zusjes geen kostbare en belastende oogheelkundige onderzoeken hoeven te ondergaan. De resultaten van dit onderzoek worden deze week gepubliceerd in het gerenommeerde medisch-wetenschappelijke tijdschrift The Lancet Oncology.

Klik hier om het volledige artikel te lezen.

Omdat de vereniging een volwaardige goede doelen club is met een officiële ANBI-status mogen mensen en bedrijven schenkingen en donaties doen die onder bepaalde voorwaarden vrijgesteld zijn van schenkingsrecht. Zowel de vereniging als de schenker hebben daarvan voordeel. Als de schenker de vereniging periodiek (ten minste vijf jaar lang) een bedrag doneert van ten minste € 100 dan geldt er geen drempel van 1 % en mag het hele bedrag van de inkomstenbelasting worden afgetrokken. Zo’n afspraak moet notarieel worden vastgelegd. De kosten hiervan worden door de vereniging gedragen. Om deze kosten zo laag mogelijk te houden heeft de vereniging een afspraak gemaakt met KAeP Notaris in Utrecht. Daartoe heeft het bestuur bij deze notaris een volmacht getekend waarmee de notaris bevoegd is met gulle gevers een (periodieke) schenkingsovereenkomst te sluiten.