Anja_Gevoel_website

Anja Gevoel is nieuw bestuurslid bij Vereniging OOG in OOG

Tijdens de Algemene Ledenvergadering is mevrouw Anja Gevoel door de leden verkozen tot algemeen bestuurslid. Het bestuur en de medewerkers van Verenging OOG in OOG zijn verheugd dat Anja het bestuur komt versterken en zich wil inzetten voor onze vereniging en voor de belangen van onze leden. 

Anja vertelt graag haar achtergrond en waarom zij zich voor onze vereniging wil inzetten. Anja: “Al vanaf jonge leeftijd had ik veel problemen met mijn rechteroog, wat in 2016 resulteerde in een evisceratie van mijn oog. Sindsdien behoor ik ook tot de groep mensen met een oogprothese. In het ziekenhuis probeerde ik zoveel mogelijk informatie te vergaren over de wereld rondom oogprotheses en dergelijke.

Zo kwam ik terecht bij Vereniging OOG in OOG. Na mijn aanmelding als lid ontving ik een aantal magazines van de vereniging. Het voelde als een warm bad om deze te lezen. Ik was blij met alle duidelijke informatie en belevingen van lotgenoten. Het was voor mij dan ook al snel duidelijk dat, toen er een vacature binnen het bestuur ontstond, mij daarvoor aan te melden.

Het is prettig om ervaringen te delen en er te zijn voor mensen die hetzelfde meemaken. Daarnaast vind ik het erg interessant en leerzaam om mee te kunnen denken in allerlei processen rondom het behartigen van belangen van onze doelgroep en lotgenoten.  Ik ervaar het bestuur als zeer betrokken en daadkrachtig in allerlei contacten zoals bijvoorbeeld met de ocularisten en oogartsen. Helaas kan ik het werk wat ik deed niet meer doen. Het is extra fijn om voor Vereniging OOG in OOG toch mijn steentje bij te kunnen dragen”.

Lunch-contactdag2017

Contactdag 2017 was een groot succes!

De Landelijke Lotgenoten Contactdag 2017 was een groot succes. Meer dan 60 deelnemers waren naar PGO Support gekomen om elkaar voor het eerst te ontmoeten of weer te begroeten. Er was een interessante lezing van Dr Ronald de Keizer en oculariste Erica Groet ging hierna verder op de inhoud in. Daarna vertelden twee leden/lotgenoten hun bijzondere verhaal. Na de lunch waren er drie verschillende sessies: een lezing over gelaatsprotheses (epitheses), dieptezien en een gespreksgroep voor lotgenoten. Meer informatie over het hele programma kun je lezen op deze pagina.

Resultaten enquête onder leden en ocularisten

Infographic-artikel-enqueteAan het eind van het jaar ontvingen wij diverse signalen van ocularisten waar Vereniging OOG in OOG veel mee samenwerkt.

De ocularisten moesten voor 2017 nieuwe contracten met zorgverzekeraars afsluiten en dit proces ging heel moeizaam. Daarnaast ontvingen wij signalen van onze leden dat zij hun bezoek aan de ocularist uitstelden naar het nieuwe jaar omdat het bezoek van het eigen risico af ging en zij zo konden besparen. De bezuinigingsmaatregelen van de zorgverzekeraars werden ook voor 2017 aangescherpt. Genoeg redenen voor ons om als patiënten belangenvereniging aan onze leden en ocularisten te vragen wat hun ervaringen zijn.

Eind januari 2017 hebben wij een online enquête uitgezet bij onze leden en een aparte vragenlijst samengesteld voor de ocularisten in Nederland. Lees de resultaten van de enquête via bijgaande link.

 

 

Aanmelden kan voor de Lotgenoten Contactdag

Op zaterdag 15 april 2017 wordt de eerste Workshop Contactdag georganiseerd. Een dag om ervaringen uit te wisselen en kennis en lezingen te volgen! Ook niet leden zijn van harte welkom om de lezingen te volgen of aan een workshop deel te nemen!

De dag start om 10.00 uur met koffie en thee en om 16.00 uur zullen wij deze contactdag afsluiten met een hapje, een feestelijk glaasje of een ander lekker drankje. De contactdag wordt gehouden bij PGO Support in Utrecht.

Het kort overzicht van het programma:

  • Ronald de Keizer spreekt over socket problemen en mogelijke oplossingen.
  • Erica Groet gaat als ocularist  verder in op de socket problemen.
  • Mevrouw Anja Gevoel en mevrouw Nellie Kooijman delen hun persoonlijke verhaal. Mevrouw Gevoel draagt een oogprothese en mevrouw Kooijman een epithese.
  • Thérèse Beemsterboer geeft een lezing ‘Dieptezien’. Mevrouw Beemsterboer is orthoptist bij Visio in Heerhugowaard.
  • Marcel Cremers leidt een gespreksgroep voor lotgenoten, partners familieleden/naasten.
  • Maartje Kienhuis geeft een lezing over epitheses. Mevrouw Maartje Kienhuis geeft een lezing over epithese.

Meer informatie over het gehele programma en aanmelden voor deze dag kan via bijgaande link.

 

Resultaten onderzoek naar blootstelling of uitstoting van een oogkasimplantaat

Onder leiding van prof. dr. Dion Paridaens, oogarts en orbitachirurg, publiceerde onlangs een groep artsen de resultaten van een studie naar de blootstelling of uitstoting van orbitale implantaten na evisceratie of enucleatie. De heer Paridaens is verbonden aan het Oogziekenhuis Rotterdam en is lid van de adviescommissie van Vereniging OOG in OOG. 

De vraagstelling voor het onderzoek was: “Hoe vaak komt blootstelling of uitstoting van een oogkasimplantaat voor?”

In het voorjaar 2016 was het jaarlijkse congres van het Nederlands Oogheelkundig Gezelschap. Tijdens dit congres werden de resultaten gepresenteerd door mevrouw dr. Jennifer Verhoekx, oogarts-in-opleiding. Doel van deze studie was het bepalen van de frequentie van de blootstelling en extrusie van orbitale implantaten (een kunststof bolletje). Men onderzocht twee verschillende technieken; de techniek van evisceratie en van enucleatie.  De resultaten van het onderzoek kun je lezen via bijgaande link.

pauline-lachend_kl

Workshop ‘Zien met één oog in het verkeer/op het werk’ door Pauline Sprokholt

Pauline Sprokholt, adviseur bij Bartiméus geeft tijdens de Landelijke Workshop Contactdag een een workshop over de praktische consequenties van eenogigheid. Zien met één oog heeft consequenties bij activiteiten zoals werken en autorijden. De workshop/presentatie is gebaseerd op wat men weet, maar vooral op wat de ervaring van Bartiméus is met hun klanten die zien met één oog in de afgelopen jaren. De workshop zal voor veel leden een herkenning zijn, maar geeft ook deels een oplossing voor praktische zaken waar mensen tegenaan kunnen lopen.

 

De Landelijke Workshop Contactdag wordt gehouden op zaterdag 26 november 2016 bij PGO Support in Utrecht. Deze dag is voor leden van Vereniging OOG in OOG, maar partners zijn van harte welkom en kunnen ook meedoen aan de workshops. Ook niet leden zijn van harte uitgenodigd om deel te nemen. Zij betalen slechts een kleine vergoeding voor de catering.

 

Op deze dag kunnen deelnemers uit de volgende drie verschillende workshops kiezen:

  1. Creatieve Workshop ‘Schilderen met wasco’ met Rianne Rams
  2. Workshop ‘Zien met één oog in het verkeer/op het werk’ met Pauline Sprokholt
  3. Twee verschillende ‘lotgenoten’ workshops onder leiding van Marcel Cremers

De workshops worden ‘s middags herhaald. Je kunt je dus opgeven voor een workshop in de ochtend én voor een in de middag. Eén voorwaarde: er moeten minimaal vijf deelnemers per workshop meedoen.

Programma

De inloop is vanaf 10.00 uur. De ochtend workshops starten om 10.45 uur. Om 12.45 uur gaan we gezamenlijk lunchen en om 13.30 uur starten de middag workshops. Deze ronden we om 15.30 uur af, waarna we met elkaar nog een drankje kunnen drinken.

De deelnemers krijgen van ons een lunch aangeboden. Wanneer je maar één workshop wilt volgen dan staat het je natuurlijk vrij om een halve dag (met of zonder lunch) aanwezig te zijn. Meer informatie vind je op deze pagina. Hier kun je je ook direct online aanmelden.

We kijken uit naar jouw/jullie komst, ook als je geen lid bent!

Aanmelding open voor de Landelijke Workshop Contactdag

De Landelijke Workshop Contactdag wordt gehouden op zaterdag 26 november 2016 bij PGO Support in Utrecht. Deze dag is voor leden van Vereniging OOG in OOG, maar partners zijn van harte welkom en kunnen ook meedoen aan de workshops.

Deelnemers kunnen uit de volgende drie verschillende workshops kiezen:

  1. Creatieve Workshop ‘Schilderen met wasco’ met Rianne Rams
  2. Workshop ‘Zien met één oog in het verkeer/ op het werk’
  3. Twee verschillende ‘lotgenoten’ workshops onder leiding van Marcel Cremers

De workshops worden ‘s middags herhaald. Je kunt je dus opgeven voor een workshop in de ochtend én voor een in de middag. Eén voorwaarde: er moeten minimaal vijf deelnemers per workshop meedoen.

Programma

De inloop is vanaf 10.00 uur. De ochtend workshops starten om 10.45 uur. Om 12.45 uur gaan we gezamenlijk lunchen en om 13.30 uur starten de middag workshops. Deze ronden we om 15.30 uur af, waarna we met elkaar nog een drankje kunnen drinken.

De deelnemers krijgen van ons een lunch aangeboden. Wanneer je maar één workshop wilt volgen dan staat het je natuurlijk vrij om een halve dag (met of zonder lunch) aanwezig te zijn. Meer informatie vind je op deze pagina. Hier kun je je ook direct online aanmelden.
We kijken uit naar jouw/jullie komst!

huisartsenbrochure-anolf_microftalmiekl

Huisartsenbrochure Anoftalmie/Microftalmie beschikbaar

Microftalmie is een aandoening waarbij één of beide ogen kleiner zijn. Bij anoftalmie daarentegen zijn één of beide ogen afwezig of heel klein. Een aandoening die zeer zeldzaam is.

Speciaal geschreven voor huisartsen

Met de speciale brochures in de reeks ‘Informatie voor de huisarts over…’ hebben mensen met een zeldzame aandoening een waardevol instrument in handen om de (huisartsengeneeskundige)zorg rondom henzelf en hun aandoening te verbeteren. Een huisarts kan immers niet over alle verschillende zeldzame aandoeningen volledig op de hoogte zijn. Kort na het stellen van de diagnose is er veel behoefte aan informatie.

Voor patiënten met deze aandoening is er nu ook een brochure ‘Informatie voor de huisarts over anoftalmie/microftalmie’ verschenen en kun je nu vanaf onze website downloaden.

 

Samenwerking

De brochure is ontwikkeld in het kader van een projectsubsidie van het Innovatiefonds Zorgverzekeraars. De brochure kwam tot stand door een samenwerking van de Vereniging Samenwerkende Ouder- en Patiëntenorganisaties (VSOP), het Nederlands Huisartsen Genootschap (NHG) en Vereniging OOG in OOG.

omslagnr61

Nieuwe editie magazine Oog in Oog

Omslag Nieuwsmagazine Oog in Oog nr 61

Het nieuwe magazine Oog in Oog nummer 61 is onderweg. In dit magazine staan o.a. de volgende artikelen: het bijzondere lotgenotenverhaal van Jan de Klerk, verslag van de lezing over oogverwijderingsoperaties van dr. Rachel Kalmann, het uitgewerkte programma van de Familiedag en columns van Vincent, Andrea en Rita. Het volledige en geïllustreerde verslag van dr. Kalmann hebben wij ook op onze website gepubliceerd. Ons magazine wordt gratis toegezonden aan onze leden.

Familiedagvkt

Familiedag op 1 oktober as.

Op zaterdagmiddag 1 oktober a.s. zijn de jongste leden met een oogprothese of die zien met één oog van harte welkom op onze Familiedag in Amsterdam. Uiteraard samen met hun (groot)ouders en broertjes/zusjes. We bieden dan een informatief programma voor de (groot)ouders en … een educatieve, sportieve, creatieve en ontspannende middag voor de kinderen.

Een klein voorproefje van onze vijfde Familiedag:

  • Een uitgebreid programma voor de kinderen in het VUmc Kinderstad.
  • We starten gezamenlijk met een overheerlijke lunch zodat we weer kunnen bijpraten met elkaar.
  • Hierna volgt voor de volwassenen informatieve lezingen van o.a. Dr. Hartong, oculoplastisch/orbita (ooglid/oogkas) specialist.
  • De kinderen kunnen zich (begeleid door vrijwilligers) vermaken in Kinderstad. VUmc Kinderstad is een grote speelstad van 820m² op de 9e en 10e verdieping van het ziekenhuis waar kinderen kunnen doen wat ze het liefst doen: spelen!

Na de lezingen gaan de volwassenen richting Kinderstad en sluiten we gezamenlijk af.

Dit gaat weer een fantastische middag worden voor jong en oud! Dus blokkeer 1 oktober alvast in jullie agenda! We vragen een kleine eigen bijdrage van €15,- per deelnemende familie. Aanmelden kan al via onderstaand formulier! 

Machtiging

  • Hierbij geef ik Vereniging OOG in OOG toestemming voor automatische incasso.
  • Als je het niet eens bent met de afschrijving dan heb je 8 weken de tijd om jouw bank te vragen het bedrag terug te storten. Wil je de machtiging stoppen? Geef dit door via de e-mail of de telefoon.