Milan (6) verloor zijn oog aan retinoblastoom

/in ,

Jaarlijks krijgen ongeveer 600 kinderen in Nederland de diagnose kanker. Zo ook Milan van nu zes jaar oud. Toen hij drie maanden oud was, werd er bij hem retinoblastoom ontdekt. Ouders Jan en Hanneke Burger pleiten voor meer bekendheid over deze vorm van kinderkanker. Hanneke: ,,Ik had nog nooit van deze vorm gehoord, terwijl je met die kennis een oog kan redden.”

In het Algemeen Dagblad verscheen een interview met de ouders van Milan, Jan en Hanneke Burger.

Lees het volledige artikel ‘Milan (6) verloor zijn oog: “Als we de ziekte eerder hadden gekend, was zijn oog er misschien nog” op de website van het AD of download hier een PDF van het artikel.

Kan ik nog zien als het verband eraf gaat?

/in , , ,

Over operaties aan het werkende oog bij eenogigen

Onlangs zijn er twee artikelen gepubliceerd over onderwerpen die voor sommigen van onze leden van belang kunnen zijn.

  • Het eerste artikel gaat over een kwalitatief onderzoek naar de ervaringen van oogartsen met daaraan gekoppeld aanbevelingen voor de patiëntveiligheid.
  • Voor het tweede artikel werden twaalf eenogige patiënten geïnterviewd die allemaal een glaucoom operatie hadden ondergaan aan het werkende oog.

Waarom dit onderzoek?

Het opereren van het werkende oog bij patiënten die maar met één oog zien (verder eenogigen genoemd), is een zaak van grote aandacht en spanning voor het oogheelkundig zorgteam. Complicaties kunnen hier immers leiden tot een catastrofaal verlies van het zicht. Op dit moment is niet aangetoond dat chirurgen speciale zorg bieden bij de behandeling van deze patiënten. Bovendien zijn geen speciale richtlijnen voor hoe met deze patiënten omgegaan moet worden. Oogchirurgie heeft weliswaar over het algemeen een lage kans op complicaties, maar zichtbedreigende complicaties zoals infecties en bloedingen na de operatie kunnen niet worden uitgesloten. Eenogige patiënten ervaren veel psychologische stress bij een operatie aan het ziende oog. Ze zijn erg bang om blind te worden bij complicaties. Verder heeft ook het chirurgische team veel stress bij dergelijke operaties. De studie beoogt de ervaringen van oogchirurgen te onderzoeken bij chirurgische ingrepen bij eenogigen. Hoe wordt de huidige praktijk ervaren door oogchirurg en patiënt? En wat kan er verbeterd worden? Het eerste artikel is vanuit het standpunt van de oogchirurg en het tweede vanuit het perspectief van de (eenogige) patiënt.

Methode

In het eerste artikel worden de ervaringen en inzichten beschreven van tien oogchirurgen werkzaam op een afdeling oogheelkunde in oogziekenhuizen en algemene ziekenhuizen in diverse landen. Dat werd gedaan via diepgaande, semigestructureerde interviews, die werden opgenomen en schriftelijk uitgewerkt. De resultaten werden vervolgens thematisch geanalyseerd om sleutelthema’s te bepalen.

Resultaten 1e artikel

In het eerste artikel kwamen vijf sleutelthema’s naar voren met betrekking tot ervaringen en percepties van de chirurgen bij deze chirurgische ingrepen:

1) Er zijn verschillen in benadering om toestemming voor de operatie te krijgen,
2) Strategieën om risico’s bij de operatie te verminderen,
3) Een betere opleiding van de oogartsen,
4) Het belang van een chirurgische mentor voor de oogchirurg
5) De emotionele impact van operaties waarbij het fout ging.

Aanbevelingen om ervaringen van patiënt en chirurg te verbeteren hadden in de eerste plaats te maken met betere herkenning en begrip van de problemen die nauw verbonden zijn met deze chirurgische ingrepen. Enkele van de vele opmerkingen bij de vijf sleutelthema’s van de interviews met oogchirurgen:

  1. Toestemming voor de operatie: moet de oogchirurg alle risico’s vertellen of maak je de patiënten dan juist bang?
  2. Strategieën om risico’s bij de operatie te verminderen:
    – Betere operatieve instrumenten.
    – Jezelf als oogarts goed voorbereiden door bijvoorbeeld alles wat je moet doen voorafte visualiseren.
  3. Betere opleiding oogartsen: in het Verenigd Koningrijk is de opleiding tegenwoordig veel korter dan twintig jaar geleden.
  4. Het aanstellen van een chirurgische mentor voor de oogchirurg en tevens de operatie laten uitvoeren door twee ervaren chirurgen en een goed operatieteam met veel ervaring.
  5. Emotionele impact bij chirurg en patiënt na  operaties waarbij het fout ging. Soms zegt men dat er twee slachtoffers kunnen zijn: de patiënt en de oogarts.

Resultaten 2e artikel

Het tweede artikel** heeft als titel ‘Kan ik nog zien als het verband eraf gaat?’ en is geschreven vanuit het perspectief van de eenogige patiënt die aan het ziende oog moet worden geopereerd. Hier kwamen drie sleutelthema’s naar voren: (1) emotionele impact van de chirurgische ingreep, (2) de belasting van zichtverlies in het werkende oog, en (3) hoe patiënten oogoperatie (s) doorstaan.

Enkele van de vele opmerkingen bij de drie sleutelthema’s van de interviews met patiënten:

  1. Emotionele impact van de operatie:
    – het doet veel met de patiënten;
    – ze zijn gewoon allemaal heel bang;
    – veel angst voor een slechte afloop;
    – zie ik nog wel als het verband eraf gaat?
    – veel onzekerheid;
    – slechte ervaringen van andere mensen zorgt voor extra angst.
  2. Belasting van zichtverlies: als je blind wordt, verandert de kwaliteit van leven enorm: autorijden, werk, afhankelijkheid van anderen, etc.
  3. Om de operatie te doorstaan hebben de patiënten veel aan:
    – Familie en vrienden;
    – maar ook vertrouwen in de oogchirurg bepaalt  hoe de patiënten de operatie doorstaan;
    – openhartige voorlichting over wat er kan gebeuren ondervinden mensen als positief;
    – optimisme maakt de operatie ook dragelijker; weten dat je er alles aan hebt gedaan en de juiste beslissing hebt genomen.

Conclusies

De resultaten van chirurgische ingrepen bij eenogigen kunnen worden verbeterd op enkele manieren, waaronder (1) het instellen van doelgerichte opleidingsbeurzen op dit gebied, (2) zorgen dat patiënten minder gespannen zijn vóór de operatie en (3) verbetering van de beschikbaarheid van ondersteunende assistentie. De auteurs hebben aangetoond dat er thema’s uniek zijn voor oogchirurgie bij eenogigen en dat er in het Verenigd Koninkrijk behoefte is aan richtlijnen voor zorgverlening aan deze patiënten met grote risico’s. OOG in OOG zal nader onderzoeken of dergelijke richtlijnen in Nederland bestaan.

Geschreven door Huub Scholten

 

Bron

* Jones, Taylor, Sii, Masood, Crabb & Shah, (2019). The Only Eye Study (OnES): ‘A qualitative study of surgeon experiences of only eye surgery and recommendations for patient safety.

** Jones, Taylor, Sii, Masood, Crabb & Shah, (2020). Only eye study 2 (OnES 2): ‘Am I going to be able to see when the patch comes off?’ A qualitative study of patient experiences of undergoing high-stakes only eye surgery.  

Nieuwe publicatie: 3D geprinte oogprothese

/in ,

Figuur 1: Dwarsdoorsnede 3D geprinte oogprothese

Onlangs verscheen in het wetenschappelijke tijdschrift 3D Printing and Additive Manufacturing een publicatie van de oogartsen Annabel Groot en Dyonne Hartong en ocularist Jelmer Remmers.

 

In deze publicatie wordt aangetoond dat het technisch mogelijk is een 3D oogprothese te ontwerpen en volledig in kleur te printen. De publicatie betreft een ‘proof of concept’. Het is dus nog niet toegepast bij patiënten. De onderzoekers werkten samen met medewerkers van Philips Consumer Lifestyle in Drachten, die het gecreëerde 3D bestand hebben geprint met een van hun meest geavanceerde 3D printers.

3D printen

De oogprothese is geprint in een enkele sessie. Dit houdt in dat er tussen het verzenden van het 3D bestand en nabewerking van de geprinte prothese (supportmateriaal verwijderen en polijsten) geen tussenstappen nodig zijn. Dit is een voordeel ten opzichte van de conventionele methode, waarvoor veel handelingen nodig zijn. Nog een voordeel: een 3D printproces is reproduceerbaar; indien nodig kan dezelfde prothese opnieuw worden geprint. Na de gemiddelde gebruikstermijn van twee jaar kan dus dezelfde kleur worden gebruikt terwijl de vorm digitaal iets wordt aangepast. Ook is het bijvoorbeeld mogelijk meerdere varianten van dezelfde prothese in één shift te printen met verschillende kenmerken (kleur, iris/pupil grootte, pasvorm, etc.) zodat bij de patiënt ter plekke de beste optie kan worden geselecteerd.

De iris

De vorm van een menselijke iris is het best te beschrijven als een halve donut, met de pupil als gat in het midden (bij een geschilderde prothese is dit een zwarte stip). De sclera (oogwit) ligt meer naar voren ten opzichte van de iris en overlapt deze iets. De iris zelf is een spier en heeft een gevezelde, gelaagde structuur waarbij pigment in verschillende hoeveelheden is verspreid over de dikte van de iris. Door deze complexe  opbouw treden er allerlei licht-schaduw effecten op die, samen met het invallende licht, in grote mate de uiteindelijke kleur bepalen. Zeker als het licht uit een bepaalde hoek komt is dit effect goed te zien. Door zoveel mogelijk de natuurgetrouwe anatomie toe te passen in de 3D prothese, hopen de onderzoekers een optimale levensechtheid te behalen. Inspiratie voor deze techniek haalden zij uit een artikel van  wetenschappers van Disney, die veel onderzoek deden naar methoden om hun digitale filmkarakters uit te rusten met extreem realistische ogen.

Figuur 2: A: HD foto. B: nabewerking in Photoshop. C: grijswaarde variant tbv textuur. D: cryptes in iris. E: cryptes in ingekleurde iris. F: kern voorzien van textuur. G: kern voorzien van textuur en kleur. H: kern en transparante buitenlaag gecombineerd.

De methode

Bij het ontwerp werd een standaardmodel oogprothese gebruikt. Deze werd digitaal opgedeeld in een kern (sclera en iris), een transparante buitenlaag (hoornvlies en voorste oogkamer) en een transparante biocompatibele coating. De kern heeft centraal een donutvormige iris, welke werd voorzien van de kleur en textuur van de iris van een van de onderzoekers (fig 2).

De kleur werd vastgelegd met een hoge resolutie macrofoto die werd gekalibreerd en nabewerkt in Photoshop. Het geheel van ingekleurde kern (met textuur) en transparante buitenlagen werd geprint met een zogenaamde polyjet printer met een nauwkeurigheid van 0,014 mm. Ter vergelijk; een menselijke haar heeft een dikte van 0,017-0,181mm. Dit type printer kan per voxel (3D pixel) een kleur of materiaaleigenschap meegeven. Een uitgebreide uiteenzetting van de methode is te vinden in de publicatie, die vrij beschikbaar is.

De volgende stap?

Na deze proof of concept is de volgende logische stap in het onderzoek een zogenaamde klinische trial, waarvoor patiënten kunnen worden geïncludeerd en waarbij protheses op maat kunnen worden geprint. Eerder verschenen er van dezelfde auteurs al publicaties op het gebied van het digitaal ontwerpen van een patiënt-specifiek model. Onderzoekers in Leuven doen ook onderzoek op dit gebied. Door deze techniek  (bepalen vorm) te combineren met de techniek zoals beschreven in de recente publicatie (printen in kleur), is het in theorie mogelijk de prothesen op maat te printen en toe te passen bij patiënten.

Het is te vroeg iets te kunnen zeggen over cosmetiek, levensduur, kleurvastheid en comfort van de 3D geprinte prothese in vergelijking met de huidige, handgemaakte prothesen. Deze zijn van hoge kwaliteit en  genieten een hoge patiënttevredenheid. Het conventionele productieproces is ontwikkeld rond 1940 (voor kunststof prothesen) en sindsdien zeer betrouwbaar gebleken. Nu er anno 2021  geavanceerde 3D technologie voor handen is, is het volgens de onderzoekers de moeite waard deze mogelijkheden te verkennen. Al moeten  er nog stappen worden gezet, met deze publicatie is het ‘kunstoog van de toekomst’ wellicht een stap dichterbij.

 

Met dank aan

Janny Oevering en Winand Slingenbergh van Philips Consumer Lifestyle b.v. Voor publicatie is financiële steun ontvangen van het Amsterdams Universiteitsfonds. De publicatie is vrij beschikbaar op PubMed en via de site van de uitgever.  De auteurs: Drs Annabel Groot, dr Dyonne Hartong en Jelmer Remmers, Amsterdam UMC.

Extra illustraties uit het onderzoek

 

Figuur 3: Basismodel

Figuur 4: biocompatibele, transparante  coating. B: transparant. C: iris in kleur en met textuur. D: sclera in kleur en met textuur. In dit model is de voorste oogkamer c.a. 3mm diep

 

Na 50 jaar eindelijk weten wat je hebt!

/in ,

Marijn Stienstra

Marijn Stienstra woont in Dronten en werkt als salarisadministrateur bij de gemeente Dronten. Marijn werd geboren met een kleiner oog. Bij haar geboorte in 1971 kon niemand haar ouders vertellen wat dat was en welke gevolgen het zou kunnen hebben voor haar verdere leven. Een halve eeuw later werd pas alles duidelijk via een zoekopdracht op Google en een bezoek aan de website van Vereniging OOG in OOG. De zoektocht voor Marijn, haar moeder Georgette en vader Peter is eindelijk voorbij. De puzzelstukjes zijn eindelijk op hun plaats gevallen.

 

Georgette: “Ik weet nog goed dat Marijn mij een paar weken geleden appte: ‘Het heeft een naam hoor! Wist je dat er een aparte patiëntenvereniging is met mensen die hetzelfde hebben als ik. Het heet microftalmie’. Kippenvel! Na 50 jaar eindelijk weten dat je dochter niet de enige is. 50 jaar geleden was er helemaal niets over bekend.”

 

 

“In 1971 kwam Marijn als tweede dochter vlot en enthousiast ter wereld. We waren zielsgelukkig. Ons kindje had op de eerste dag haar rechteroogje gesloten. Peter en ik hadden niets in de gaten. De volgende dag had ze nog steeds dat oogje gesloten. Ik zei tegen de verloskundige: “Wat raar, ze houdt 1 oogje dicht.” “Maakt u zich geen zorgen, dat doen heel veel baby’tjes als ze pas geboren zijn. Het komt wel goed!” was het antwoord. Op de tweede dag ging Marijns andere oogje open en toen ben ik zo geschrokken omdat het oogje veel kleiner was. De verloskundige constateerde dit nu ook. Ze vond het heel erg en bood haar excuses aan dat ze het niet eerder hadden gezien.”

 

Wat nu?

Enigszins geëmotioneerd vertelt Georgette verder: “Peter en ik waren totaal van slag. Hoe moest dat nu met ons meisje? Hoe zal haar toekomst eruit zien? We hebben heel veel gehuild. Peter was militair en wij hadden een weekendhuwelijk. Ik zocht overal hulp en maakte, Marijn was nog geen 2 maanden oud, een afspraak met de oogarts in het Elisabeth Ziekenhuis in Alkmaar. Haar oogje werd onderzocht, maar de arts kon geen diagnose stellen. ‘Dit is een zeldzame afwijking en er is niets aan te doen’, aldus de arts. In de regen verliet ik als 23-jarige moeder, huilend achter de kinderwagen, het ziekenhuis. Ik dacht nog: ‘Wat ben ik blij dat het regent, dan ziet niemand dat ik huil.’ Na drie maanden zijn we van Alkmaar naar Ede verhuisd. In de periode dat we in Ede woonden zijn er geen ziekenhuisbezoeken geweest. Toen Marijn net vier jaar was zijn we verhuisd naar Nunspeet. Vanaf dat moment ging mijn zoektocht naar de diagnose en hulp verder. Ik dacht: ‘Ik laat het hierbij niet zitten! Straks krijgt ze misschien wel problemen of wordt ze gepest.’ Peter en ik wilden haar een goede toekomst geven.”

 

God beschikt…

“In die periode zijn wij diverse keren naar de huisarts geweest. De huisarts zei – en dat vergeet ik nooit meer: ‘Hier is niets aan te doen mevrouw, berust erin. Het is een afwijking en God heeft beschikt.’ Ik vond dit zo erg en heb het toch voor elkaar gekregen dat hij een verwijzing schreef voor de VU in Amsterdam. Ik wilde dat ze op academisch niveau onderzocht werd wat er met haar oogje aan de hand was. Wij wilden voor Marijn alles doen wat binnen ons bereik lag! Het was een verademing om de situatie met hoogopgeleide specialisten te kunnen bespreken. Zij stonden daar volledig voor open en waren allemaal zo vriendelijk en begripvol. Het was gewoon een warm bad!”

Marijns oogje werd uitgebreid onderzocht. Helaas was er geen ander nieuws. ‘Het is een afwijking, maar we kunnen ervoor zorgen dat ze een oogprothese aangemeten krijgt’, aldus de specialisten in het VU. De huisarts had deze optie nooit aan ons voorgelegd. Maar haar oogafwijking had toen nog steeds geen naam gekregen.”

Eerste oogprothese

Met een grote glimlach vertelt Georgette: “Zo kwam Marijn op haar achtste voor het eerst in aanraking met een prothesemaker: de firma Müller, in een hotel in Utrecht aan het Vredenburg. De glazen prothese werd meteen aangemeten en toen ze, aan de hand van vader en moeder, in winkelcentrum Hoog Catharijne liep, keek ze constant in de winkelruiten en zag zichzelf heel anders. Zo mooi zag ze eruit! Voor ons toen een ontroerende gebeurtenis.”

Marijn vertelt verder: “Wij wisten toen ook niet dat het een naam heeft en dat er nog meer mensen met een klein oogje zijn. Pas bij de oogprothesemaker zag ik voor het eerst een meisje met twee kleinere oogjes. Ik zie het nu weer voor me. Ik was niet de enige. Niemand om mij heen had hetzelfde als ik. Dat bezoek aan de ocularist kan ik me nog goed herinneren. In een grote doos lagen allemaal glazen oogjes. Ze keken welke kleur bij me paste en daarna werd de prothese op maat gemaakt. Ik kreeg een soort schoenlepeltje in mijn handen gedrukt. Hierna instrueerden ze mij hoe ik mijn oogprothese eruit moest halen. Het was eigenlijk meer een soort van ‘uitwippen’. Ik heb overigens een hele verzameling van al mijn oogprotheses”.

Gepest

“Op de kleuterschool in Ede werd ik door de andere kinderen genegeerd, want ik zag er anders uit. Ik had hier geen vriendjes of vriendinnetjes. In het speelkwartier speelde ik altijd alleen. Zelfs de juf was heel onaardig. Dit veranderde gelukkig toen we gingen verhuizen naar Nunspeet. Op mijn eerste schoolfoto zie je mij met twee vlechten en heb mijn oogprothese in. Met mijn oogprothese had ik op deze school in het begin veel bekijks. Mijn zus Fransje was beschermend voor me, bijvoorbeeld als ik zand in mijn oog met prothese had gehad kwam ze direct naar me toe om te kijken of het wel goed met me ging. Op school zelf heb ik geen aanpassingen gehad.

Ik merk wel dat ik het vervelend vind, als mensen aan de verkeerde kant lopen. Ik wil graag dat ze aan mijn linkerkant lopen, want dan kan ik ze tenminste zien. Ik heb een hekel aan vierkante tafels want dan zijn er maar twee plaatsen waar ik kan zitten, namelijk aan de rechter buitenkant. In het midden wil ik nooit zitten en ook niet aan ronde tafels want dan mis ik aan 1 zijde altijd een tafelgenoot. Mijn rijbewijs halen was geen probleem, ik heb maar één keer een oogtest afgelegd bij de huisarts. Daarna nooit meer. In het donker en met regen autorijden vind ik niet prettig. Ik ben wel heel voorzichtig met mijn goede oog!”

 

Had het gescheeld als jullie contact hadden gehad met andere ouders?

Georgette: “Oh, absoluut! Dan voel je je toch niet zo alleen. Ik heb echt de steun van anderen gemist. We hadden in die tijd ook geen telefoon in huis en ik moest altijd naar een telefooncel lopen om contact met anderen te zoeken. Toen het kon, hebben we een telefoon aangeschaft. Later – op het voortgezet onderwijs – kwam Marijn ook wel eens verdrietig uit school. Dan was ze weer gepest en waren er soms zulke kwetsende dingen tegen haar gezegd.”

Marijn: “Zelfs de geschiedenisleraar deed hier aan mee. Ik weet het nog goed. Ik zat niet echt op te letten en hij zei: ‘Ik weet niet wat er achter dat oog van jou omgaat!’ Verschrikkelijk vond ik dat, daar werd ik erg onzeker van. Later op de MEAO is het beter gegaan en die heb ik goed doorlopen. Ik ben administratief werk gaan doen en ben bij een administratiekantoor gaan werken in Dronten. Van daaruit ben ik in de salarisadministratie gerold en heb ik mij daarin gespecialiseerd. Ik werk nu bij de gemeente Dronten en heb ik nergens meer last van. Collega’s houden ook rekening met me en vragen regelmatig: ‘Zit ik aan de goede kant? Kun je me zien?’ En gekscherend zeg ik wel eens ‘dit is mijn dooie hoek.’”

Het heeft een naam hoor!

Enthousiast vertelt Marijn verder: “Afgelopen zomer kreeg ik een ontsteking aan mijn oog. Mijn man is toen op internet gaan zoeken en kwam bij Vereniging OOG in OOG uit. ‘Joh,‘ zei hij, ‘Er is zelfs een patiëntenvereniging voor mensen die met één oog kijken!’ Ik ben toen direct op Facebook lid geworden en gaan scrollen in de berichten. En toen ontdekte ik dus dat mijn aandoening een naam heeft: microftalmie. Ik heb mij meteen ook als lid opgegeven.

Door mijn oogontsteking kwam ik in het ziekenhuis in Harderwijk voor controle. Mijn oogprothese had ik uit en mijn ooglid viel ook dicht. Ik merkte dat mensen hier toch naar kijken. Ze zijn toch benieuwd wat je hebt. Ik werd geholpen door een jonge vrouwelijke oogarts. Zij vond dit ook erg interessant en had dit nog niet eerder gezien. Gelukkig is de ontsteking snel weggegaan. ’s Avonds – als ik zeker weet dat er geen bezoek komt – doe ik direct mijn oogprothese uit. Dat vind ik wel prettiger. Ik vind het nog wel lastig, dat men (buiten mijn familie om) mij zonder prothese ziet. Een ooglapje draag ik niet, wel een oogpleister. Ik heb het gevoel dat een ooglapje meer opvalt.

Mijn ouders hebben mij niet te beschermend opgevoed. Ik was een jaar of 17 toen ik voor het eerst, helemaal alleen met de trein naar de ocularist in Amersfoort moest. Ik dacht in eerste instantie wel: ‘Nou ja zeg, moet ik helemaal alleen?!?!’ Maar ik ben heel blij dat ze dat zetje hebben gegeven.”

 

Sterke vrouw

Georgette: “Marijn kan zich al vanaf haar puberteit goed staande houden. We hebben haar niet beschermend opgevoed. En door het omarmen van het feit dat ze een afwijkend oogje heeft en de gedachte ‘ik ben wie ik ben’ nu zo sterk uitstraalt, is een ze een echte onafhankelijk en sterke vrouw, maar bovenal innerlijk een mooi mens, geworden. Daar zijn we wel heel trots op.”

Aan tafel biecht Marijn voor het eerst op: “Ik wil best bekennen dat ik er ook wel een beetje misbruik van gemaakt heb op de MEAO. Als we een balsport gingen doen, dan wilde ik liever niet meedoen. De docenten eisten dat ik in de les aanwezig was, maar ik verzon dan altijd een smoes. “Ik kan echt niet, het is te gevaarlijk als ik meedoe. Ik kan geen diepte zien… en mijn oogprothese kan stukgaan’. Mooi, had ik weer een uurtje vrij! Later heb ik een sportadvieskaart gekregen. Daar stond op dat ik wel kon sporten met een veiligheidsbril, maar die is er nooit gekomen want dat uurtje vrij was toch wel erg fijn!”.

“Ik vind het heel erg fijn dat Vereniging OOG in OOG er is! Zeker voor jonge kindjes en dat hun ouders vanaf het prille begin nu zo goed geholpen kunnen worden door de specialisten. Voor mijzelf vind ik het heel fijn om contact met mensen te hebben die het zelfde hebben als ik. Ik verheug me dan ook op de Landelijke Contactdag!”

Aanmelden Landelijke Lotgenoten Contactdag 2021

/in

Op zaterdag 30 oktober hopen wij je te mogen ontvangen op de Landelijke Contactdag bij het vertrouwde PGO Support in Utrecht. Er is voor deze dag een mooi programma samengesteld. In de ochtend zal er een informatieve lezing gehouden worden en in de middag is er keus uit een workshop Tai Chi of deelnemen aan een gespreksgroep. Uiteraard is er uitgebreid gelegenheid voor lotgenotencontact.

Tijdens de Contactdag houden we ons aan de dan geldende coronamaatregelen. En er blijft natuurlijk ook altijd een kans dat de dag onverhoopt afgelast wordt. In dat geval zullen wij een online alternatief aanbieden. Maar we hopen natuurlijk dat we je live mogen ontvangen!

Wat staat er op het programma?

10.00 – 10.30 uur – Ontvangst

10.45 -12.30 uur – Lezing ‘Angstreductie bij oogverwijdering (evisceratie)’ door Jeannette van Weerden en Willem Blokland 

Jaarlijks vinden er in Nederland ongeveer 500 oogverwijderingsoperaties plaats. Jeannette van Weerden heeft een afstudeerrapport geschreven voor de opleiding tot verpleegkundig specialist aan de Master Advanced Nursing Practice in Utrecht. Tijdens de Landelijke Contactdag gaat zij uitgebreid op haar rapport in.

Voor sommige patiënten betekent het verlies van het oog, ook afscheid nemen van een deel van het lichaam en het doorlopen van een rouwproces. Jeannette: “In het onderzoek hebben we gemerkt dat patiënten vaak al voor de operatie angst ervaren. Angst voor de operatie zelf, maar ook onzekerheid over hoe het uiterlijk straks zal zijn met een oogprothese. In het UMC Utrecht willen we de zorg voor deze patiëntengroep verbeteren en deze angst verminderen. Uit het onderzoek is gebleken dat dit het meest effectief is vanuit een multidisciplinair team.”

 

Naast het presenteren van de resultaten van het onderzoek zal Willem Blokland als humanistisch raadsman zijn rol binnen het team verder toelichten. Daarnaast zal hij ingaan op het rouwproces en hoe hier mogelijk mee om gegaan kan worden.

 

 

 

Frédérique Bak, ocularist, zal vertellen over de meerwaarde van samenwerking tussen ocularist en het medisch team van de afdeling Oogheelkunde.

 

 

 

 

 

13.00 – 13.45 uur – Lotgenotenverhaal van Erik Fleuren. Erik heeft een oogmelanoom gehad.

13.45 – 15.00 uur – Workshop Tai Chi Tao o.l.v. Joke van Erp

De bewegingsvorm Tai Chi tao is afgeleid van Tai Chi, een van oorsprong Chinese vechtkunst. De tao-vorm is eenvoudiger te beoefenen en door iedereen aan te leren doordat de bewegingen aanpasbaar zijn. Door het volgen van deze bewegingen breng je ontspanning, energie en flexibiliteit in het lichaam. Zachte muziek werkt hierbij ondersteunend. Alle oefeningen zijn gebaseerd op de vijf elementen uit de natuurgeneeskunde waardoor je ook naar behoefte gericht kan werken. Denk aan ‘aarden’, ‘uit het hoofd in het lichaam komen’ en ‘meer evenwicht’. Ook zijn er oefeningen gericht op organen; zoals bijvoorbeeld de longen met de ademhaling. De workshop wordt meestal beëindigd met een korte meditatie.

Joke van Erp: “Nadat ik als gevolg van reumatoïde artritis arbeidsongeschikt werd, vond ik het moeilijk om lichamelijk en geestelijk een nieuw evenwicht te vinden. 23 jaar lang had ik yoga beoefend, maar dat werd te zwaar voor mijn lichaam. Van een fysiotherapeut kreeg ik het advies om Tai Chi tao te gaan beoefenen. Ik raakte hiervan zo enthousiast dat ik besloot de opleiding tot docent te volgen.”

 

13.45 – 15.00 uur – Gespreksgroep ‘Hoe pak ik de draad weer op?’ o.l.v. coach en mediator Marcel Cremers

Je wil er niet aan denken maar mogelijk komt er een moment waarbij je echt zoveel last gaat krijgen van je oog dat het beter is om er voor te kiezen dat oog te laten verwijderen. Alleen al de gedachte aan dit toekomstige verlies kan van alles met je doen en voor je betekenen. Tijdens de gespreksgroep gaan we het hebben over mogelijke angsten die je hebt voor een dergelijke operatie. Heb je al een dergelijke operatie gehad, dan ben je natuurlijk van harte welkom om met ons te praten over jouw ervaringen rondom het verlies van je oog. Ik kan jullie in deze bijeenkomst helpen om bepaalde zaken beter op een rij te krijgen; jezelf beter te begrijpen maakt het misschien allemaal net iets minder moeilijk.

 

 

Meer bezoekers mogelijk, wel gelden enkele coronamaatregelen

Tijdens de Contactdag houden we ons aan de dan geldende coronamaatregelen. We mogen weer meer gasten ontvangen, maar we dienen ons te houden aan de coronamaatregelen van de locatie bij PGO Support. Dit houdt in dat je een coronatoegangsbewijs moet tonen om toegang te krijgen tot een cursus of bijeenkomst. Dus ook voor onze Landelijke Contactdag. Mensen zonder geldig coronatoegangsbewijs mogen helaas niet bij PGO Support toegelaten worden. Meer informatie over het krijgen van een coronatoegangsbewijs vind je op de website: www.coronacheck.nl

 

Aanmelden

Deelname aan deze dag is voor leden geheel gratis.We vragen aan niet-leden een bijdrage van € 15,-. Uiteraard kan je je partner, vriend of vriendin meenemen. Meld je zo snel mogelijk aan zodat je verzekerd bent van deelname! In verband met de catering en de indeling van het middagprogramma verzoeken wij je om je aan via deze link te melden vóór 15 oktober 2021. 

Je kunt ook mailen of bellen met Maaike via moosterhof@ver-ooginoog.nl of 0653 836 774. Geef dan wel door aan welk middagprogramma je wilt deelnemen. Na het aanmelden ontvang je een bevestiging.

Wij hopen dat deze dag als vertrouwd voelt en een succes wordt!

Joyce: “Situatie omgedraaid”

/in ,

Ik ben Joyce Havermans, 43 jaar en woon in Zeeland, vlak tegen de Brabantse grens aan. Al bijna 23 jaar ben ik gelukkig getrouwd en samen met mijn man heb ik een rijk leven met veel hobby’s, vrienden en een lieve familie. Naast een druk sociaal leven, gaan we ook graag op vakantie naar het mooie Griekenland.

Sinds ik ben gaan werken, ben ik altijd fulltime (plus) op kantoor bezig geweest, maar 2020 was voor iedereen een raar jaar en dat gold ook voor mij. Op 1 maart 2020 ben ik gestart met een nieuwe baan en eind maart zijn we allemaal naar huis gestuurd. Met de mededeling: we gaan allemaal thuiswerken. Binnen een aantal weken had ik een mooi ingerichte werkkamer, met een goede werkhoogte, een prima bureaustoel en prettige en voldoende verlichting. Nee hoor, mij ging het niet overkomen dat ik door het  huiswerken in de ziektewet kwam. Dus ik kon op deze wijze jarenlang, prima fulltimeplus thuis aan de slag.

Althans dat dacht ik….

In november 2020 klaagde ik in een weekend tegen mijn man dat ik het allemaal niet zo heel goed meer zag, terwijl ik een half jaar  van tevoren een nieuwe bril had gekocht. Wij dachten beiden dat het door de werkstress, het beeldschermwerk en het vele kijken op de tablet en telefoon kwam. Toen ik dezelfde week op woensdag wakker werd, zag ik plots heel slecht. Het was een grote  vlek, werken werd erg lastig en ik moest turen om mijn beeldscherm goed te kunnen lezen. In de middag, na mijn dagelijkse wandeling, was mijn zicht aanzienlijk verder achteruit gegaan en kon ik geen cijfers op de computer meer lezen, achten, drieën, zessen, het was allemaal hetzelfde.

 

Naar onderbuikgevoel

Ik kreeg een heel naar onderbuikgevoel, want ik had in mijn rechter oog plots nauwelijks zicht en ik weet dat het linker oog een lui oog, met weinig zicht is en ik belde daarom direct de huisarts. Hij adviseerde om eerst naar de opticien te gaan, want de huisarts kon helemaal geen metingen uitvoeren. Bij de opticien gingen de alarmbellen gelijk rinkelen, maar ze kon aan de buitenkant niets zien. Zij adviseerde mij dringend met grote spoed een oogarts te bezoeken.

Binnen 24 uur zat ik bij  de oogarts in het streekziekenhuis, die het ook niet vertrouwde (en het stiekem ook al dacht te zien) en mij direct doorstuurde naar het Oogziekenhuis in Rotterdam. Daar ontving ik dezelfde dag de diagnose; netvliesloslating veroorzaakt door een oogmelanoom. Daar had ik nog nooit van gehoord, een melanoom was in mijn  gedachte een lelijke moedervlek. Maar toen kwam het hoge woord er uit, oogmelanoom is niet zomaar een plekje, maar (oog)kanker.

De oogarts in het Oogziekenhuis gaf mij aan dat hij enkel enucleatie (verwijdering van het oog) kon uitvoeren. Maar gezien mijn leeftijd, het slechte linker oog en andere mogelijkheden tot behandeling heeft hij mij naar het Erasmus MC verwezen.

Binnen 1 week zat ik in het Erasmus MC. Het was een behoorlijke achtbaan waar ik in terecht was gekomen. Flink geschrokken ben ik toch op de trein gesprongen en heb ik besloten om de rit maar te ondergaan. In verband met de grootte van de tumor, hebben we, samen met de arts, besloten over te gaan tot protonenbestraling bij het Holland PTC te Delft.

Voor de bestraling moesten wel vooraf een viertal tantalum clips operatief in het oog worden geplaatst. Deze clips fungeren als een soort referentiepunt ten tijde van de bestraling, zo kan er uiterst nauwkeurig worden gewerkt. Daarna heb ik in de eerste week van 2021, 4 bestralingen ondergaan. Het bestralen vond ik erg spannend, maar eigenlijk merk je er niets van. Je zit erg oncomfortabel en nogal behoorlijk vastgemaakt op een stoel. Maar verder zie je niets, ruikt niets en voelt niet. Het positioneren op de stoel kan nogal wat tijd innemen, maar het bestralen duurt maar 60 seconden per keer. En dan, dan is het behandelproces rondom het oog ineens klaar. Zo snel het begon, zo snel is het afgerond en komt er naast controles, ook wat verwerking om de hoek kijken.

Intussen heb ik mijn oogarts al meermalen bezocht en de tumor reageert goed op de behandeling. Keer op keer wordt deze een beetje kleiner en kleiner. Het gaat nog wel even duren eer het eindresultaat is behaald, maar de prognose ziet er goed uit. Gelukkig zijn er in
de verdere onderzoeken ook geen uitzaaiingen geconstateerd, dat was natuurlijk een hele opluchting. Wel blijf ik in verband met een DNA mutatie in de tumor de rest van mijn leven onder controle en zal ik halfjaarlijks een buikecho van de lever krijgen.

Helaas heb ik wel wat fysieke gevolgen van het hele proces. Op dit moment kan ik maar circa 10% zien met het oog en het ziet er naar uit dat dit, ondanks maandelijkse injecties, niet gaat verbeteren. Daarom draag ik fulltime een ooglapje, dit omdat ik alleen het andere
oog beter zie. Met twee ogen heb ik vervormd beeld en vlekvorming. Ook is mijn traanbuis wat beschadigd, want het traant de hele dag. Hiervoor gebruik ik kunsttranen. Dat was voor mij ook een reden om naast de gebruikelijke Melanoom contactgroepen ook contact te zoeken met Vereniging OOG in OOG.

Het andere, luie, oog heeft zicht wonderbaarlijk goed en volledig aangepast en ik kan er echt gewoon goed mee zien. Intussen ben ik daarom door het CBR ook goedgekeurd om met 1 oog te mogen autorijden. Ik kan goed lezen op tablet en telefoon, maar grote beeldschermen, waar veel op gebeurt geven mij wel problemen. Een van mijn artsen noemde dit ‘crowding’. Er zijn te veel prikkels ineens, waardoor scherpstellen moeilijk is of niet lukt. Dus cijfers op een beeldscherm zijn lastig. En ik merk dat ik woorden vaak in mijn hoofd vorm, dus ik moet soms wel 2x lezen.

Verwijzing naar Koninklijke Visio

Intussen heb ik mijn arts ook om een verwijzing naar Koninklijke Visio gevraagd, eigenlijk ben ik benieuwd of andere lezers bekend zijn met beeldscherm werk met 1 (lui) oog en mij wat tips kunnen geven. Verder heb ik nauwelijks aanpassingsproblemen gehad. Door het luie oog, had ik al geen dieptevisie. Mijn hersenen hebben gewoon de situatie omgedraaid.

Het ooglapje is wel een dingetje en het gekke van alles is, nog niet eens voor mij of mijn omgeving, maar juist voor vreemden. Mijn vrienden en bekenden zijn er al aangewend en ik maak mijn ooglapjes zelf of versier standaard lapjes. Ik loop daarom ook met allerlei creaties en kleuren.

Maar om een of andere reden vinden sommigen, vaak volstrekt vreemden, het gepast om enorm domme en/of kwetsende opmerkingen te maken. Nu ben ik zelf niet echt op mijn mondje gevallen, dus wie de bal kaatst kan hem bij mij terugverwachten, maar ik kan me voorstellen dat dit voor andere lotgenoten dit echt lastig is.

Kinderen daarentegen zijn heerlijk! Als een heel klein kindje vraagt of ik een echte piraat ben, zeg ik meestal dat ik nog aan het oefenen ben en nog niet eens een echt schip heb. Bij iets oudere kinderen geef ik meestal aan dat mijn oog ziek is en moet rusten en dat het ooglapje net als een dekentje op je bed werkt, lekker warm onder de wol. Dus mijn oog is letterlijk toegestopt om te kunnen rusten. Volwassen krijgen wel het echte verhaal, ik heb geen gêne en ik kan er gelukkig makkelijk over praten.

Occlusie (iris)lens

Binnenkort krijg ik een occlusie lens (ook wel iris lens genoemd, zag ik). Deze lens is aan de voorzijde voorzien van een iris en een pupil en aan de achterzijde zwart. Dit zorgt er voor dat er geen licht in je oog komt en werkt dus als een soort instant ooglapje. Ik heb nooit lenzen gehad, dus ik ben erg benieuwd hoe ik dat ga ervaren.

Ervaring delen?

Zijn er hier ook lezers die gebruik maken van zo’n lens? Stuur dan een mailtje naar info@ver-ooginoog.nl. Dan komen we in contact. Mochten er lezers zijn die mij wat willen vragen, dan is dat ook mogelijk. Ik ben er van overtuigd, dat twee altijd meer weten dan één en we allemaal niet hetzelfde hoeven te hebben om hetzelfde te ervaren!

Joyce

Boekje ‘Mijn speciale oog’ ook in het Nederlands verkrijgbaar

/in

Bruno is 6 jaar en heeft veel dingen die hem speciaal maken. Zo is hij een fantastisch grote broer, kan hij goed voetballen, is een goed teamspeler, houdt van de natuur en vindt dieren tekenen erg leuk. En, o ja, hij heeft ook nog een speciaal oog, een oogprothese.

In dit boekje laat hij in 24 pagina’s zien hoe hij daarmee omgaat. Het bezoek aan de ocularist vindt hij lijken op een bezoek aan de tandarts wat ook nodig is om je tanden gezond te houden. Zo blijft de prothese ook mooi en glanzend.

 

‘Mijn speciale oog’ is oorspronkelijk in het Engels geschreven door Maria Gomez-Lozano. Zij heeft het invoelend vanuit de beleving van haar zoon Bruno geschreven en het boekje is in het Nederlands vertaald door haar Nederlandse schoonmoeder Anneke Smit.

Kind geruststellen

Het boekje kan een prima hulpmiddel zijn om een kind te helpen en gerust te stellen wanneer het te maken krijgt met het aanmeten en gebruiken van een oogprothese.  Sinds het boekje verschenen is attenderen wij (Vereniging OOG in OOG) ouders, die bij ons informatie opvragen, altijd op dit boekje!

Voor de Nederlandse versie van het boekje is informatie over Vereniging OOG in OOG opgenomen met een verwijzing naar onze website.

Online bestellen

Het boekje ‘Mijn speciale oog’ is te bestellen via de webwinkel www.Amazon.de. Kosten € 15,- exclusief verzendkosten.

 

Wil je onze digitale nieuwsbrief ontvangen?

Schrijf je hier in voor onze maandelijkse Online nieuwsbrief

Speciale online Oogcontactbijeenkomst

/in

Wil je eens spreken met mensen die zien met één oog, een oogprothese dragen, sta je voor een oogverwijderingsoperatie of ben je een ouder van een kindje met anof- of microftalmie?

Doe dan mee aan een speciale online Oogcontactbijeenkomst op 6 juli.

 

Speciaal voor niet-leden organiseert Vereniging OOG in OOG een Online Oogcontactbijeenkomst op 6 juli.

Tijdens deze bijeenkomst (normaal alleen voor leden!) maak je kennis met ervaringsdeskundigen en kun je vragen aan hen stellen.

De Oogcontactbijeenkomst wordt gehouden op 6 juli van 20.15 uur tot 21.30 uur. Je kunt je tot en met 5 juli opgeven door op deze link  te klikken.

Wacht niet te lang want deze Zoom-bijeenkomst is toegankelijk voor maximaal 40 deelnemers.

Als je deelneemt aan de bijeenkomst ontvangt je vooraf een handige handleiding.

 

Je bent van harte welkom!

Vereniging OOG in OOG op ZieZo-online 2021

/in

De Ziezo-beurs 2021 gaat dit jaar volledig online – en Vereniging OOG in OOG doet volop mee!

Op zaterdag 12 juni 2021 vindt vanaf 09.45 uur de digitale editie plaats van de ZieZo-beurs. Volg tijdens ZieZo-online een plenair programma over leven met low-vision en kies uit ruim 40 workshops verspreid over de zaterdag! Ook kun je tijdens de online beurs in contact komen en chatten met verschillende  standhouders én Vereniging OOG in OOG.

ZieZo-online is dé landelijke Oogbeurs voor iedereen die met één oog, niet of niet goed kan zien, maar ook voor familie en vrienden, begeleiders en mensen die hier beroepsmatig mee te maken hebben. De toegang is gratis.

Heb je  een vraag over het dragen van een oogprothese, het zien met één oog of sta je voor een oogverwijderingsoperatie? Of ben je misschien ouder van een kindje dat geboren is met de aandoening anof-/microftalmie? Neem dan nu of tijdens de ZieZo-online contact met Vereniging OOG in OOG op!

Wij hopen jouw vragen te kunnen beantwoorden en je ook een beetje gerust te stellen. Je kunt ons tijdens ontmoeten op de digitale beursvloer tijdens online ZieZo-beurs. Op die zaterdag, maar ook op andere dagen, kun je ons bereiken via telefoonnummer 06- 53 83 67 74.

We helpen je graag verder of brengen je in contact met een lotgenoot:

Speciale online Oogcontactbijeenkomst op 6 juli


Wil je eens lotgenoten spreken of kennismaken met onze vereniging? Speciaal voor deelnemers aan de ZieZo-beurs organiseren we een Online Oogcontactbijeenkomst op 6 juli.  Tijdens deze bijeenkomst maak je kennis met ervaringsdeskundigen en kun je vragen aan hen stellen.

Je kunt je aanmelden voor de Oogcontactbijeenkomst door hier te klikken. De Oogcontactbijeenkomst wordt gehouden van 20.15 uur tot 21.30 uur. Je kunt zich tot en met 5 juli opgeven. Wacht niet te lang want deze Zoom-bijeenkomst is toegankelijk voor maximaal 40 deelnemers.

 

Lees hier meer informatie over de ZieZo-beurs.