“Het boeit me enorm”, begint Afke het gesprek, “hoe verschillend mensen omgaan met het leven met een oogprothese. Aan de ene kant heb je mensen die het luchtig maken door bijvoorbeeld bij de start van een vergadering te zeggen: ‘Als iedereen even rechts van mij gaat zitten kan ik jullie allemaal zien’. Nog een voorbeeld: vlak voordat ik een oogprothese kreeg, heb ik een heel geestig online filmpje gezien van een jong meisje dat in de klas allemaal grapjes uithaalde met haar oogprotheses. Ze deed ze bijvoorbeeld ondersteboven in of legde ze in de letterbak in het lokaal. Ik vond dat toen heel bevrijdend om te zien. ‘Zo kun je er dus ook mee omgaan’, dacht ik. Aan de andere kant zijn er ook mensen die het niet prettig vinden om anders dan de anderen te zijn. Ze proberen dat zo veel mogelijk te verbergen. Ik spreek regelmatig mensen die uit schaamte hun prothese nooit uitdoen, ook niet thuis bij hun eigen gezin.”
Liever geen prothese in
Afke schaart zichzelf onder de eerste categorie mensen. “Het liefst heb ik mijn prothese niet in. Hij gaat op een gegeven moment irriteren en ik krijg dan last van slijmvorming. Ik vind het ook zo vervelend dat ik er steeds aan moet denken om dat ding in te doen. Ik zie mijn oogprothese vooral als een cosmetische accessoire. In mijn geval heeft het geen functionele waarde. Voor mijn werk doe ik mijn oogprothese in. Er zijn mensen, ook in mijn privéomgeving, die het eng vinden als ik ‘m niet draag. Ondanks dat mijn oog dicht zit, zien ze toch dat mijn oogkas een beetje inzakt. Dus dan doe ik ‘m toch maar in. Er zijn ook kennissen die zeggen: “Zo dat ziet er mooi uit zeg, je ziet er niks van’. Maar dan zeg ik er wel achteraan dat het natuurlijk wel heel erg balen is dat ik mijn oog niet meer heb. Want het is natuurlijk niet iets positiefs.”
Praat erover
Als praktijkondersteuner GGZ spreekt Afke veel patiënten en ziet ze dat mensen heel verschillende manieren hebben om om te gaan met verlies door ziekte of beperking. Het wordt door veel verschillende factoren bepaald en is heel persoonlijk. Toch is er één algemeen advies. Afke: “Erover praten is zo ontzettend belangrijk. Het is heel normaal als mensen somber of angstig zijn na het verlies van een oog. Praten helpt. Dat kun je met je familie en vrienden doen, met lotgenoten of een professional. Als je je gevoelens wegstopt en je verlies probeert te verbergen, vraagt dat veel energie van je. Het kan aan je gaan vreten dat je niet helemaal jezelf kunt zijn. Het is belangrijk te accepteren dat de prothese bij je hoort. Je bent niet je oogprothese, je hebt er alleen een. Het hoeft niet je zelfwaardering aan te tasten.” Afke ziet binnen Vereniging OOG in OOG veel mogelijkheden om elkaar te steunen bij mentale problemen. “Patiëntenverenigingen zoals de onze kunnen een heel belangrijke rol spelen in de psychosociale ondersteuning van lotgenoten. We moeten een beetje voor elkaar zorgen. Daar wil ik me dan ook zeker hard voor gaan maken de komende tijd”, besluit Afke vol enthousiasme.
