Welke zorgverleners zijn betrokken bij de zorg voor patiënten met oogmelanoom?
Marina Marinkovic: “Naast Khanh en mijzelf is ook oogarts Danial Mohabati betrokken bij de zorg voor mensen met oogmelanoom. En onze oncologisch verpleegkundigen Susanne en Joke spelen een heel belangrijke rol. Als een patiënt een diagnose krijgt en de mogelijke behandelingen worden besproken, is er bijna altijd een verpleegkundige bij. De arts legt de medische keuzes uit en controleert of de uitleg duidelijk is. Daarna neemt de verpleegkundige rustig de tijd om samen met de patiënt alles door te nemen. Ze beantwoorden vragen, geven folders en regelen praktische zaken, zoals afspraken voor onderzoeken. Voor veel patiënten is de verpleegkundige ook een laagdrempelig aanspreekpunt. Mensen vinden het soms lastig om een arts te bellen met kleine klachten, maar durven wél een verpleegkundige te benaderen. Zo krijgen patiënten snel duidelijkheid en blijven ze niet onnodig met zorgen rondlopen. Daarnaast spelen verpleegkundigen een belangrijke rol in onderzoek naar de kwaliteit van leven van mensen met oogmelanoom.”
Khanh Vu: “Op onze afdeling wordt elke week een multidisciplinair overleg (MDO) gehouden. Dit betekent dat verschillende specialisten samenkomen, zoals oncologen, chirurgen en radiologen. Er is een groot MDO voor patiënten met uitzaaiingen, en daarnaast een kleiner MDO dat speciaal gaat over de behandeling van oogmelanoom. Ook onderzoekers sluiten vaak aan bij deze besprekingen. Het voordeel daarvan is dat artsen en onderzoekers elkaar steeds beter begrijpen. Artsen kunnen hun vragen delen en onderzoekers laten zien wat er mogelijk is met nieuw onderzoek. Op die manier kunnen nieuwe inzichten sneller worden toegepast in de zorg. Doordat het team elkaar vaak ziet, zijn de lijnen kort en kunnen beslissingen snel genomen worden.”
Hoe verloopt het traject als een nieuwe patiënt met oogmelanoom zich bij jullie meldt?
Marina Marinkovic: “Op de poli-dag, die altijd op dinsdag is, zijn Khanh, Danial en ik meestal alle drie aanwezig. Zo kunnen we samen kijken naar ingewikkelde cases en krijgt de patiënt vaak dezelfde dag nog alle onderzoeken én een behandelplan. Hoewel we allemaal alle soorten oogmelanoom kunnen behandelen, hebben we ieder ook een beetje onze eigen specialisatie. Dat is in de loop van de tijd zo gegroeid. Zo richt ik me vooral op zeldzame tumoren aan de voorkant van het oog. Danial behandelt veel tumoren in en rond de oogleden. Khanh houdt zich veel bezig met wetenschappelijk onderzoek en met kleine of twijfelachtige tumoren, zoals moedervlekken in het oog. Ook begeleidt ze patiënten die mee kunnen doen aan klinische studies.
We bespreken altijd samen met de patiënt welke behandeling het beste past. Bij kleine tumoren wordt vaak gekozen voor rutheniumbrachytherapie. Hierbij plaatst de arts een radioactief schildje op het oog dat enkele dagen straling afgeeft. Deze behandeling wordt in Nederland alleen in het LUMC uitgevoerd. Bij grotere tumoren, of wanneer de tumor dicht bij de oogzenuw ligt, wordt meestal gekozen voor protonenbestraling. Hiervoor worden tijdens een operatie eerst kleine markerings-clipjes op het oog gezet om de bestraling heel precies te kunnen richten. Er bestaat ook de mogelijkheid voor stereotactische bestraling in Rotterdam. Hierbij zijn geen clipjes en is dus geen operatie nodig, maar de bestraling is minder nauwkeurig en er is daardoor meer kans op complicaties. In sommige gevallen moet het oog worden verwijderd, bijvoorbeeld wanneer de tumor te groot is of het zicht al erg slecht is.”
Hoeveel mensen krijgen ongeveer welke behandeling?
Marina Marinkovic: “In 2024 heeft het LUMC in totaal meer dan 200 mensen behandeld voor een oogmelanoom. Bij 52 patiënten moest het oog worden verwijderd, omdat de tumor te groot was of er geen andere behandeling mogelijk was. 106 patiënten kregen een rutheniumbrachytherapie. Daarnaast zijn 48 patiënten behandeld met protonenbestraling. Deze aantallen veranderen elk jaar een beetje, maar de verschillen zijn klein. Ook in 2023 lagen de cijfers ongeveer hetzelfde.”
Is er naast de medische behandeling ook aandacht voor het mentale aspect van het hebben van oogmelanoom?
Khanh Vu: “Zeker! Tijdens een opname kan de geestelijk verzorger van het LUMC langskomen om te vragen waar iemand behoefte aan heeft. Ook bij het eerste gesprek op de polikliniek wordt dit besproken. Omdat veel patiënten van ver komen, wordt extra hulp vaak geregeld via de eigen huisarts of de verwijzende oogarts. Sinds kort werkt het LUMC ook samen met het inloophuis van Stichting Scarabee, die mensen in hun eigen regio kan ondersteunen na ontslag uit het ziekenhuis. Daarnaast krijgen patiënten informatie over de patiëntenverenigingen als Vereniging OOG in OOG en Stichting Melanoom, waar zij steun en contact met lotgenoten kunnen vinden.”
Studies
In het LUMC lopen op dit moment verschillende wetenschappelijke onderzoeken naar oogmelanoom.
CoMpass
Deze studie richt zich op de behandeling van oogmelanoom. Het oog is een heel gevoelig orgaan en bij bestraling raakt niet alleen de tumor, maar vaak ook gezond weefsel, zoals het netvlies of de oogzenuw, beschadigd. In deze studie wordt een medicijn, Bel-Sar, rechtstreeks in het oog geïnjecteerd. Dit medicijn hecht zich aan de tumorcellen en wordt daarna geactiveerd met een laser die heel precies op de tumor wordt gericht. Het doel is om de tumor te behandelen met zo min mogelijk schade aan het gezonde weefsel. Alleen mensen met een kleine tumor kunnen aan dit onderzoek meedoen.
DAROV
Bij een eerder onderzoek met het medicijn darovasertib bleek dat niet alleen uitzaaiingen, maar ook de tumor in het oog zelf reageerde op de behandeling. Daarom is een nieuwe studie gestart bij patiënten met grote tumoren, bij wie normaal het oog verwijderd zou moeten worden of een groot bestralingsveld nodig zou zijn. Het doel van deze studie is om te onderzoeken of de tumor kan krimpen, zodat een minder zware behandeling mogelijk is. Daarnaast wordt gekeken of het medicijn ook kleine, nog onzichtbare uitzaaiingen kan bestrijden. Daarmee kan misschien worden voorkomen dat er later zichtbare uitzaaiingen ontstaan.
ATOM
Deze studie is bedoeld voor mensen die nog geen uitzaaiingen hebben, maar daar wel een hoog risico op lopen. Dat risico kan komen door een bepaalde genetische variant of door een stadium III tumor. Deze patiënten krijgen na de behandeling van het oogmelanoom een half jaar immunotherapie met het medicijn tebentafusp. Dit middel wordt al gebruikt bij uitgezaaid oogmelanoom en zorgt er gemiddeld voor dat mensen langer leven. Niet iedereen kan dit medicijn krijgen: het werkt alleen bij mensen met de bloedgroep HLA-A*0201. Het doel van de ATOM-studie is om te onderzoeken of tebentafusp, gegeven vóórdat er uitzaaiingen zijn, kan voorkomen dat ze later ontstaan.
Kwaliteit van leven
Tot slot doet de afdeling Oogheelkunde ook veel onderzoek naar de kwaliteit van leven. Patiënten worden hierbij langere tijd gevolgd om te zien hoe het echt met hen gaat. Uit dit onderzoek blijkt dat veel mensen psychische klachten hebben, terwijl die eerder vaak niet waren opgemerkt. Deze kennis helpt om de zorg beter af te stemmen op wat patiënten nodig hebben.
Meer lezen?
Wil je meer lezen over de werkwijze van het LUMC bij oogmelanoom? Kijk dan op de site van het LUMC.
