Heeft de manier waarop een oog wordt verwijderd invloed op hoe ouders en kinderen dit verwerken?
“Ja, dat maakt veel verschil. Soms is een oogverwijdering gepland. Bijvoorbeeld als een oog blind en pijnlijk is door een ziekte of aangeboren afwijking. Ouders en kind weten dan vaak al een tijd dat het oog eruit moet. Ze kunnen zich daar, al is het maar kort, op voorbereiden.
Maar soms gaat alles heel snel. Bij retinoblastoom horen ouders soms binnen één week dat hun kind kanker heeft en dat het oog meteen verwijderd moet worden. Eerst denk je nog aan een ontsteking en een paar dagen later is alles anders. Dat is heel heftig en moeilijk om te verwerken. Wat ik vaak zie, is dat ouders van kinderen die daarna kankervrij zijn, extra worstelen. Medisch is hun kind gezond, maar emotioneel is er veel gebeurd. Juist dan begint de verwerking pas. Bij ongelukken, zoals met vuurwerk, is er helemaal geen voorbereiding. Dat vergroot de kans op trauma.”
Kan de stress van ouders invloed hebben op hoe een kind met het krijgen van een oogprothese omgaat?
“Ja, dat kan zeker. Stress en emoties werken vaak door in het hele gezin. Toch is het niet altijd één op één. Ouders kunnen rustig reageren en toch kan een kind een trauma krijgen. En andersom kan een kind het goed doen, terwijl ouders het heel zwaar hebben. We zien ook dat het medische traject niet alles zegt. Soms is dat heel zwaar en gaat het omgaan met de oogprothese juist makkelijk. Soms is het medisch eenvoudig, maar is er toch veel spanning over de prothese. Dat is niet te voorspellen. Elk kind en elk gezin zijn anders. Wat wel duidelijk is: veel stress en spanning in de omgeving helpt niemand. Niet het kind, niet de ouders en ook niet het zorgteam. Daarom is het belangrijk om samen stil te staan bij wat er gebeurt en wat iedereen nodig heeft.”
Wat maakt omgaan met een oogprothese moeilijk op jonge leeftijd?
“Wat we vaak zien, is dat jonge kinderen heel graag zelf de regie willen houden. Vooral bij kinderen tussen de twee en vier jaar. Dat is eigenlijk de lastigste leeftijd om te starten met een oogprothese. Ze zijn nog te klein om het echt zelf te kunnen, maar ze willen wél zelf bepalen wat er gebeurt. Of ze willen juist helemaal niet meewerken. Dan ontstaan er snel strijdmomenten. En als je daarin terechtkomt, loop je het risico op trauma. Dat willen we echt voorkomen, want dan ben je al snel ver van huis. We weten dat zulke ervaringen veel impact kunnen hebben. Daarom is het zo belangrijk dat het hele proces zo rustig en soepel mogelijk verloopt. Als het in- en uitdoen van de prothese makkelijk gaat en zonder strijd, dan is dat enorme winst. Dat helpt kinderen om er beter mee om te gaan en er stap voor stap in te groeien.”
Waarom is duidelijke taal zo belangrijk bij jonge kinderen?
“Taal en communicatie zijn ontzettend belangrijk, vooral in het ziekenhuis. Zeker bij jonge kinderen onder de vijf jaar, die nog veel magisch denken. Ik zeg altijd tegen ouders: ‘Kies heel duidelijk je woorden’. Als een oog eruit moet en je zegt ‘er komt een nieuw oog’, dan moet je er meteen bij zeggen dat dat oog niet kan zien. Mijn voorkeur is om woorden te gebruiken als nepoog of kunstoog. Anders kunnen kinderen denken dat ze weer kunnen zien en dat kan paniek en verdriet veroorzaken bij de plaatsing van de prothese. Ik heb meerdere keren meegemaakt dat kinderen hier volledig door vastliepen. Dat is echt hartverscheurend.
Daarom is het zo belangrijk om kinderen altijd mee te nemen in wat er gebeurt. Ook al kunnen ze zelf geen beslissingen nemen. Zelfs bij baby’s leg je uit: je oogje is ziek, of je oogje helpt je niet en daarom moet er iets gebeuren. Dat doen wij ook als team. Je moet een kind niet zomaar overvallen. Kinderen slaan al heel vroeg herinneringen op en kunnen ook op jonge leeftijd getraumatiseerd raken. Goede, eerlijke uitleg op het niveau van het kind maakt echt verschil.”
Wat is de beste aanpak bij jonge kinderen?
“Het is heel belangrijk om een kind niet te overvallen, maar samen rustig te oefenen. Je moet goed kijken naar wat een kind aankan. Ga niet over de grenzen heen, maar blijf wel oefenen en doe dat consequent. Wanneer een kind zelf iets kan doen, hangt af van de ontwikkeling. Als een kind zichzelf kan aankleden of tanden kan poetsen, kun je voorzichtig iets aanbieden met de prothese. Je begint heel klein: eerst aanraken, dan het zuignapje vasthouden, ermee wiebelen, en pas later echt oefenen met het oog. Dat gaat stap voor stap. Oefenen doe je zonder dwang, maar wel met een beetje duidelijke sturing. Je kunt bijvoorbeeld zeggen: we gaan het proberen en dan een timer zetten. Net zoals bij tanden poetsen.
Bij weerstand is het belangrijk om alles op te delen in hele kleine stappen. Elk stapje dat lukt, is een succes en mag je belonen. Dat kan iets kleins zijn, zoals samen even dansen. Ook voor ouders is dit vaak spannend. Begeleiding door een professional, zoals een ocularist of psycholoog, helpt. Elk kind is anders. Soms zit er trauma onder de weerstand. Als je dat aanpakt, gaat het oefenen vaak beter.”
Wat kan oogcontact lastig maken voor kinderen met een oogprothese?
Ik probeer zelf altijd naar het goede oog te kijken. Dan blijft het contact rustiger en duidelijker. Vooral bij jonge kinderen is dat belangrijk. Als je steeds van het ene oog naar het andere gaat, kan het voor een kind voelen alsof het contact steeds weg is. En juist als je iets wilt uitleggen of geruststellen, wil je in contact blijven.
Bij oudere kinderen en pubers speelt dit ook nog. Veel pubers zeggen: ‘Ze kijken altijd naar mijn kunstoog’. Dan leg ik uit dat dat eigenlijk heel logisch is. Mensen kijken automatisch naar beide ogen. Dat realiseren veel ouders en jongeren zich niet. Als je dat uitlegt, geeft dat vaak al meer rust en begrip. Het zijn kleine dingen, maar ze maken wel verschil.”
Wat betekent een nieuwe school voor een kind met een oogprothese?
“Een overstap, zoals van de basisschool naar de middelbare school, is extra spannend. Nieuwe mensen, nieuwe groepen. Aan wie vertel je het wel en aan wie niet? We zijn vaak voor openheid, maar het is ook iets persoonlijks. Je vertelt ook niet aan iedereen dat je een kroon in je mond hebt. Het moet geen schaamte zijn, maar het hoeft ook niet altijd gedeeld te worden.
De onzekerheid is normaal bij pubers: hoor ik erbij, vinden anderen mij leuk? Met een oogprothese of oogaandoening kan dat gevoel sterker zijn. Ook bij ouders speelt dit. Zij kunnen uit angst te beschermend worden. Maar een kind moet zich vrij kunnen ontwikkelen. Als alles eng wordt, kan angst groeien. Dat is iets waar ik ouders altijd op wijs.”
Hoe gaat het met kinderen met een oogprothese als ze ouder worden?
“Een deel van de kinderen heeft ook op latere leeftijd nog dagelijks te maken met klachten. Ongeveer een derde ervaart fysieke problemen, zoals moeite met diepte zien of het omgaan met de prothese. Dat kan blijven tot in de puberteit en volwassenheid. Daarnaast blijkt uit wetenschappelijk onderzoek dat ongeveer een kwart sociale of emotionele problemen ervaart. Dat zie je vooral bij pubers, bij wie uiterlijk belangrijker wordt. Ze zijn zich dan extra bewust van hun oog of prothese en denken vaak dat anderen dit meteen zien. Dat kan zorgen voor onzekerheid en minder zelfvertrouwen. Bij een kleinere groep, zo’n tien tot vijftien procent, blijven er sociale of relatieproblemen bestaan. Daarom is het belangrijk om ook op latere leeftijd aandacht te blijven houden voor hoe mensen zich voelen en omgaan met hun oogprothese.”
Waarom is het belangrijk dat oogartsen ook aandacht hebben voor de mentale en sociale kant, bij kinderen én volwassenen?
“Mijn boodschap aan oogartsen is: ‘Blijf hier alert op en vraag ernaar in de spreekkamer’. Er is een relatief grote groep kinderen en volwassenen die mentaal of sociaal vastloopt door een oogaandoening of een oogprothese. Preventie is daarbij heel belangrijk. Als je aan de voorkant al aandacht hebt voor hoe iemand zich voelt, kun je veel problemen later voorkomen. Soms zijn een paar gesprekken al genoeg. Gewoon uitleg geven, steun bieden en praktische handvatten meegeven. Dan voelen kinderen en volwassenen zich gezien en gehoord en voorkom je psychosociale problemen. En als je merkt dat problemen blijven bestaan: tijdig verwijzen voor psychologische behandeling, zodat iemand niet uitvalt op school of werk.
Zijn er ook positieve effecten van deze ingrijpende ervaringen?
“Ja, zeker. Die zijn er absoluut. We noemen dat post-traumatische groei. Of, zoals ik het soms noem, ‘groei na ellende’. Wat je vaak ziet, is dat mensen die iets heel heftigs hebben meegemaakt, ook sterke kanten ontwikkelen. Ze ontdekken dat ze meer aankunnen dan ze dachten. Kinderen en ouders leren: we hebben dit overleefd, we kunnen omgaan met moeilijke situaties. Dat geeft kracht en zelfvertrouwen. Het gevoel ontstaat: hoe erg het ook was, het is goed gekomen. Dat vertrouwen neem je mee voor de rest van je leven. En dat is ook heel waardevol.”
Helpend taalgebruik
Op deze pagina geeft Mieke tips over welk taalgebruik helpend kan zijn en verwijst zij naar handige websites.
