Wie ben je?
“Ik woon samen met mijn papa en mama en mijn broer Qiëll van 9 jaar in Middenbeemster. Ik zit op de Blauwe Morgenster Daltonschool. Ik dans en zwem graag. Buitenspelen en knutselen vind ik ook erg leuk.”
Waarom zie je met één oog?
Haar ouders vertellen: “Toen Davine zes maanden oud was, kregen wij te horen dat ze Neurofibromatose Type 1 (NF-1) had. Dit kan erfelijk zijn, maar het komt bij ons in de familie niet voor. Het is bij Davine dus een spontane mutatie geweest. Bij NF-1 heb je onder andere kans op neurofibromen (goedaardige tumoren) en op tumoren in de oogzenuw (opticusglioom). Hierdoor stond Davine onder controle bij de oogarts in het ziekenhuis. Het verloop van NF-1 is bij iedereen verschillend.
Davine liep pas los toen ze 20 maanden oud was, maar toen ze eenmaal liep viel het ons op dat ze veel viel. Heel anders dan bij haar broer. Alsof ze het niet goed zag. Ze had er vooral last van als ze ergens vanaf moest stappen zoals een stoep, een trap of in een onbekende omgeving. Davine was zelf nog te jong om iets aan te geven en er waren volgens het ziekenhuis verder geen aanwijzingen dat er iets mis kon zijn.
Helaas bleek dit eind 2019 toch wel het geval. Het rechteroogje ging anders staan en toen bleek haar netvlies al te zijn losgelaten waarbij de gele vlek ook was meegekomen.
Begin 2020 is er twee keer geprobeerd om het netvlies vast te zetten, maar dit is helaas niet gelukt.
Ook al ligt het netvlies helemaal los, het lichaam accepteert dit gelukkig nog steeds en het geeft tot nu toe geen problemen.”
Vertel eens over de lens die je draagt?
“Dokter Mark en Sebastiaan hebben een mooie lens voor mij gemaakt. Ik kan de lens in- en uitdoen en mama helpt mij daarbij. Het is een doorzichtige lens met een zwarte pupil in het midden. Het valt nu minder op dat ik een grijze pupil heb en dat wilde ik zo graag. Ik mag alleen niet met de lens slapen of zwemmen.”
Hoe gaat het nu met je?
“Heel goed, maar soms wil ik wel weten hoe je met twee oogjes ziet. Omdat ik nu een mooie lens heb voor mijn blinde oogje word ik ook niet meer gepest. En zeggen mensen geen stomme dingen meer en kijken ze ook niet meer zo gek naar mij.”
Moet je vaak naar het ziekenhuis?
“Ik moet twee keer per jaar naar de oogarts en dan doe ik allemaal testjes en dan mag ik weer naar huis. Ook ga ik één keer per jaar naar het Prinses Maxima Centrum voor een dagje en dan krijg ik ook een MRI, zodat ze in mijn hoofdje kunnen kijken hoe de bolletjes (red: tumoren) in mijn hoofdje zijn.
Toen mijn oogje net stuk was gegaan, moest ik veel vaker daarheen, maar dat hoeft gelukkig niet meer zo vaak.”
Wat hoop je voor de toekomst?
“Dat er wel een dokter is die mijn oogje nog kan maken!”
Waarom ben je lid geworden van Vereniging OOG in OOG?
“Door mijn papa en mama. Zij hopen meer informatie te krijgen en dat ik ook weet dat ik niet de enige ben die met één oogje kijkt.”
Is er nog iets anders dat je graag kwijt wil?
“Ik geef nooit op ook al zie ik met één oogje. Ik kan een heleboel wél zien.”
