Jeremy (34):
“Ik was als baby best wel veel aan het huilen. Met name als ik werd neergelegd. Mijn oma zag het als eerste. Ze zag een soort glans op mijn oogje. Het leek een beetje op een kattenoogje. De huisarts verwees ons door naar het Oogziekenhuis Rotterdam. Daar zagen ze direct hoe laat het was. Het was dubbelzijdig retinoblastoom. Mijn rechteroog is uiteindelijk verwijderd. Toen ik uit de narcose kwam, begon ik gelijk te lachen. Het leek dat de pijn weg was. Daarna volgden maanden van bestraling in Utrecht. Ik zie met mijn linkeroog nog ongeveer 15 procent.
Na deze periode is mijn leven eigenlijk redelijk gewoon verlopen. Na groep 1 en 2 ben ik gestart op het Speciaal Onderwijs bij Koninklijke Visio in Rotterdam. Dat was geen succes. Ik verveelde me dood. Ik ging andere kinderen pesten. Toen ben ik weer teruggegaan naar het reguliere onderwijs. Daar was ik veel meer op mijn plek. Ik ben daar ook nooit gepest. Dat komt denk ik omdat ik altijd heel open en eerlijk ben geweest over mijn aandoening. Als ik het gevoel had dat een schoolgenootje naar me zat te kijken, zei ik gelijk iets in de trant van: ‘Ja, ik ben heel slechtziend. En als je er grappen over wilt maken, mag dat, maar dan moeten het wel goede grappen zijn’. De lol was er dan al gauw af voor potentiële pesters.
Ik heb nooit veel last gehad van het feit dat ik zeer slechtziend ben. Ik werk nu als Customer Succes Manager voor een softwarebedrijf. Daar heb ik mijn vrouw Zahra zeven jaar geleden leren kennen. Inmiddels hebben we een gezin. Zahra had uit een eerdere relatie al een dochter Emma (11) en 4 jaar geleden is onze dochter Everly geboren. Ik heb een hartstikke mooi leven. Ik sta er superpositief in.
In mijn werk ben ik vooral commercieel bezig. Maar ik wil in mijn leven ook graag iets betekenen voor andere mensen. En waarom zou je dat niet doen voor de doelgroep waar je zelf ook bij hoort. Ik wil daarom mijn kennis en ervaring inzetten voor Vereniging OOG in OOG.”
Zahra (35)
“Jeremy en ik werkten veel samen. Ik zag wel dat er iets met zijn oog was, maar hij droeg ook een bril dus het viel eigenlijk helemaal niet zo op. Ik had niet door dat hij slechtziend was. Hoe hij zijn werk deed, hoe hij op kantoor rondliep. Er was niks aan hem te merken. Dus op een gegeven moment vroeg ik hem: ‘Waarom houd jij je telefoon eigenlijk altijd zo dicht bij je ogen?’ Toen vertelde hij zijn verhaal. Ook in en om het huis doet hij hartstikke veel. Hij kookt altijd en fietst met de kinderen door Den Haag op onze elektrische bakfiets. Maar het is soms ook best moeilijk. Zijn slechtziendheid heeft ook impact op ons leven. Hij kan natuurlijk niet autorijden. Dus het halen en brengen van de kinderen naar hun sporten, het bezoeken van familie in andere steden komt allemaal op mij aan. Ga je naar het strand, dan ben ik degene die verantwoordelijk is om de kinderen in de gaten te houden. Ik voel me af en toe wel een beetje de man in de relatie.
De keuze voor een tweede kindje vonden we dan ook best lastig. Jeremy is erfelijk belast. We hebben veel goede gesprekken gehad in het Amsterdam UMC met de klinisch geneticus. Uiteindelijk hebben we gekozen voor embryoselectie (PGT-traject). Jeremy staat heel positief in het leven, maar het is niet gezegd dat jouw kindje hetzelfde geluk heeft. Je wilt niet dat jouw kind je later kwalijk neemt dat hij is geboren. Maar terwijl we nog met gesprekken in het ziekenhuis bezig waren, werd ik onverwachts zwanger. Hartstikke mooi natuurlijk, maar ook spannend. We hebben uiteindelijk voor een vruchtwaterpunctie gekozen, zodat we zeker zouden weten dat het kindje niet erfelijk belast zou zijn. Dat was gelukkig ook zo.
Onze oudste dochter Emma is heel nuchter. Als andere kinderen vragen naar de ogen van Jeremy zegt ze gewoon: ‘Oh, die heeft een nepoog’ en gaat ze verder waar ze mee bezig was. Everly is gevoeliger. Ze gaat sinds kort naar de basisschool en een kindje daar had een opmerking gemaakt over Jeremy. Toen hij dat hoorde wilde Jeremy gelijk naar de opticien om een bril te halen, want hij wilde Everly hier eigenlijk niet mee belasten. Maar uiteindelijk kwamen we tot de conclusie dat het beter is je kind te leren dat het okay is als mensen er iets anders uitzien en dat je je daar niet voor hoeft te schamen.”
