Brenda vertelt: “Eigenlijk was het al eerder ontdekt. Het was mijn moeder opgevallen dat ik loensde, maar het consultatiebureau gaf aan dat dit normaal was bij jonge kinderen. Toen echter een paar weken later het oog begon te tranen en naar buiten leek te puilen, ging mijn moeder toch naar de huisarts. Die verwees ons door naar het Ooglijdersgasthuis, waar we de volgende dag al terechtkonden.
Omdat de kanker zich via de oogzenuw al had uitgebreid tot in de hersenen, tot vlak voor de kruising van de oogzenuwen, was het een zeer ingewikkelde operatie. Een ingreep die nog nooit eerder was uitgevoerd. Daarom moest er eerst uitgebreid onderzoek worden gedaan en is er zelfs geoefend op een ter beschikking gesteld lichaam.”
Spannende operatie
“Blijkbaar ben ik geopereerd door een zeer beroemde neurochirurg; het hele ziekenhuis keek tegen hem op”, vertelt Brenda. Er volgde een operatie van maar liefst twaalf uur en een verblijf van vier weken in verschillende ziekenhuizen in Utrecht. Niet alleen het oog werd verwijderd, ook ander aangetast weefsel moest worden weggehaald. “Mijn moeder kreeg te horen dat de artsen door mijn hersenen heen moesten opereren, met de kans dat ik mijn ouders niet meer zou herkennen. Ze moesten zelfs door het emotiecentrum. Soms vraag ik me weleens af of ik een ander persoon zou zijn als dit niet was gebeurd, maar uiteindelijk doet dat er niet zoveel toe. Je kunt het niet veranderen en iedereen maakt in zijn leven iets mee dat hem vormt.”
Na de operatie traden er complicaties op. Het gaatje van de ruggenmergpunctie wilde niet sluiten, waardoor Brenda niet naar het kinderziekenhuis mocht; daar heerste op dat moment een besmettelijke ziekte. “Mijn moeder heeft zelfs gedreigd me mee naar huis te nemen. Ik was enorm gestrest, had geen dag- en nachtritme meer en móést daar weg. Pas toen kwamen de artsen in actie, werden er hechtingen gezet en mocht ik naar een isolatiekamer in het kinderziekenhuis.” Ze mocht naar huis als haar moeder had geleerd hoe ze de oogprothese moest verzorgen. “Veel ouders vonden dat blijkbaar eng, maar mijn moeder had het binnen één dag onder de knie en mocht me mee naar huis nemen.”
Controles
Brenda is als kleuter in therapie geweest om het trauma te verwerken. “Ik weet er zelf niets meer van, maar uit de verhalen van mijn moeder kan ik me voorstellen dat het een ingrijpende ervaring is geweest. Ook voor mijn ouders trouwens.”
Tot haar achtste levensjaar bleef Brenda onder controle om te kijken of haar andere oog niet alsnog werd aangetast. Ook haar drie jaar jongere broertje werd de eerste drie jaar van zijn leven gecontroleerd. Gelukkig bleek alles verder schoon: het ging om een willekeurige genmutatie en niet om een erfelijke vorm.
“Mijn kinderjaren waren, voor zover ik me kan herinneren, heel normaal. Het pesten begon pas op de middelbare school.” Het getreiter liet een diepgewortelde onzekerheid achter. Ook op de foto gaan, voelt nog steeds ongemakkelijk. “Zelfs nu ik zelf kan bepalen hoe ik eruitzie, blijft het een drempel om op de foto te gaan of me ontspannen te voelen in nieuwe situaties.”
Funprotheses
Inmiddels draagt Brenda in haar vrije tijd geen realistische prothese meer. Ongeveer tien jaar geleden liet ze voor een evenement een funprothese maken: een turquoise steen. Toen ze een vriend vertelde hoe prettig het eigenlijk voelde om zo’n afwijkende prothese te dragen, zei hij: ‘Waarom doe je dat dan niet altijd?’ Sindsdien laat ze elke twee jaar een nieuwe funprothese maken. Zo groeit haar collectie gestaag en stemt ze haar prothese af op haar outfit.
“Ik wil niets meer met een irisachtig patroon erin; dan zie je te goed dat de prothese niet meedraait. Het mooie van een afwijkende prothese is bovendien dat mensen je tenminste echt aankijken in je goede oog. Ze maken daadwerkelijk contact, in plaats van dat je ze ziet denken: ‘Hmm… welk oog moet ik hebben?’ en vervolgens prompt de verkeerde kiezen.”
Mensen durven ook sneller te vragen wat er aan de hand is. “Dat vind ik fijner dan wanneer ze aannames doen die niet kloppen. Zelfs al is het soms vermoeiend om steeds hetzelfde verhaal te vertellen. Ik kan er gelukkig ook humor in kwijt en er grapjes over maken.”
Trainingsacteur
Alleen voor haar werk draagt Brenda nog een realistische prothese. Ze is trauma-acteur, voornamelijk voor Defensie. Dat houdt in dat ze verwondingen grimeert en acteert alsof ze slachtoffer is van een gevecht, explosie of brand. De cursisten moeten daarbij een medisch protocol volgen om haar te stabiliseren.
Brenda: “Ik moet daar doorgaan voor een militair. Dat kun je niet worden als je een oog mist, dus moet het lijken alsof ik twee goed functionerende ogen heb. In hun protocol moeten ze onder andere een pupilreactie controleren. Die heeft mijn prothese natuurlijk niet. Zo kan de instructeur goed zien of een cursist echt kijkt of alleen een automatische handeling uitvoert.”
Inmiddels doen er heel wat verhalen over haar de ronde op kazernes. “Ik heb zelfs collega’s die ervan worden ‘beschuldigd’ dat zij ‘die acteur met dat oog’ zijn. En dan nog denken ze bij mij vaak een pupilreactie te zien in mijn rechteroog.”
Naast trauma-acteur is ze ook acteur in trainingen voor gesprekstechnieken en het omgaan met agressie. “Bij die trainingen bespreek ik vooraf met de trainer wat de voorkeur heeft: een fun- of een realistische prothese. Dat hangt af van de groep en van het onderwerp van de training. Ik heb het ook expliciet op mijn cv gezet; het is onderdeel van wie ik ben.”
Blij met de kennis van nu
Brenda is erg blij met de mogelijkheid om funprotheses te dragen. “Ik denk dat dit mij als puber had kunnen helpen, maar die optie werd toen nooit genoemd. Ik geloof dat dit inmiddels anders is en daar ben ik heel blij om.” Haar collectie bestaat inmiddels uit verschillende funogen en ze heeft nog volop ideeën.
Inspirerend
“Ik vond het ook erg inspirerend om het verhaal van Bram te lezen in het magazine van maart 2025 over zijn ‘kunst’ogen. Het is leuk om te zien dat ik niet de enige ben die voor een funprothese kiest. Sowieso vind ik het heel fijn om dit blad te hebben leren kennen; dat was pas vorig jaar, toen ik voor het eerst bij ocularist Jelmer kwam. Ik ben meteen lid geworden van de vereniging.”
