Namen: Guo en Xuan Liebrechts
Woonplaats: Apeldoorn
Aandoening: Microftalmie en Anoftalmie
Toen Natalie en Peter aan het adoptietraject begonnen, kozen ze bewust voor China. Niet alleen omdat het land hen aansprak, maar ook omdat ze openstonden voor het adopteren van een kind met een medische aandoening. In China komen zogeheten ‘special needs’-kinderen vaker in aanmerking voor adoptie, en daar wilden ze graag iets in betekenen. “We hebben samen heel bewust een lijst opgesteld van aandoeningen waarvoor we openstonden”, vertelt Peter. “Eerst allebei afzonderlijk, daarna samen. En dan kom je vanzelf bij vragen als: kunnen we dit, willen we dit, wat past bij ons gezin?” Uiteindelijk kozen ze voor een beperking die zichtbaar is – zoals een aandoening aan het oog. Natalie: “Wij dachten: dat kunnen we onze kinderen leren dragen.”
De jongens kwamen beiden toen ze 2 jaar waren naar Nederland en niet geheel toevallig met eenzelfde soort aandoening. “Dat was praktisch ook handig”, lacht Natalie. “We gingen met z’n allen tegelijk naar de controles in het ziekenhuis.” Soms liep dat iets té soepel: “We hebben ooit per ongeluk de verkeerde oogprothese bij het verkeerde kind ingedaan”, herinnert Peter zich met een grijns. Inmiddels draagt Xuan geen prothese meer – zijn oogkas verdraagt het materiaal niet goed – en ook Guo kiest er steeds vaker voor om hem uit te laten. “We laten de keuze bij henzelf. Zij moeten zich er goed bij voelen.” Hun ouders merken vooral hoe waardevol het is dat de jongens zich in elkaar herkennen. “Ze hoeven niets uit te leggen. Ze begrijpen elkaar gewoon.”
Allergie
Xuan’s traject begon intensief: Doordat hij ook een schisis (gespleten lip/gehemelte) heeft, kwam hij terecht bij het craniofaciaal team in Rotterdam. Daar startten ze met het oprekken van zijn oogkas met kleine, oplopende bolletjes. “Het begon met een heel klein balletje dat in de oogkas werd geplaatst,” vertelt Natalie. “Daarna lijmden ze zijn ooglid dicht met huidlijm, zodat het balletje druk kon geven en vocht aantrok. Dat vond ik echt naar.” Uiteindelijk bleek Xuan allergisch voor die lijm, en ook andere methodes – zoals een implantaat achter het slijmvlies – werkten niet zoals gehoopt. Inmiddels draagt Xuan sinds ongeveer 3 jaar geen prothese meer, maar de jarenlange inspanning heeft wel gezorgd voor een betere symmetrie in zijn gezicht dan in het begin.
Het feit dat Xuan en Guo Aziatische ogen hebben, speelde zeker een rol bij het (ver)dragen van een oogprothese. Peter legt uit dat vooral het onderooglid bij Aziatische mensen sneller naar binnen kan krullen, waardoor de wimperhaartjes tegen het oog of de prothese aandrukken en voor irritatie zorgen. Natalie vult aan: “Bij Xuan was er weinig ruimte in de oogkas en het slijmvlies verdroeg de prothese uiteindelijk niet meer.” Dat maakte het ingewikkeld: wanneer beslis je als ouder om te stoppen met een behandeling en in hoeverre laat je je kind daarover meebeslissen? “Het is zijn lijf, maar hij heeft ons ook nodig bij zulke keuzes”, zegt Natalie. Na veel overleg besloten ze samen uiteindelijk om geen prothese meer te dragen. Dat was op dat moment de beste keuze.
Psychologische hulp hebben Natalie en Peter niet specifiek ingeschakeld, maar ze zijn zich er wél van bewust hoe belangrijk verwerking en praten is. “In het begin zijn we wel naar de Familiedagen van OOG in OOG geweest”, vertelt Natalie. “Daar haal je veel herkenning uit, zeker als je nog weinig weet.” Omdat hun kinderen geadopteerd zijn met een bekende special need, kwam de situatie niet als een schok – in tegenstelling tot ouders die plotseling na de geboorte geconfronteerd worden met een aandoening. “Wij wisten waarvoor we kozen, ook al blijft er altijd onzekerheid”, zegt Peter. Extra professionele hulp vonden ze niet nodig: binnen het gezin wordt veel gepraat, verdriet krijgt de ruimte en de jongens leren hun oogaandoening op hun eigen tempo accepteren. “Op een gegeven moment zei Xuan gewoon: dit is wie ik ben, ik heb het omarmd”, zegt Natalie trots.
Vechten met een draak
Hoewel Xuan en Guo met hun uiterlijk opvallen – als Aziatische jongens met een zichtbare oogaandoening en Nederlandse ouders – hebben ze gelukkig weinig echte pesterijen meegemaakt. Op school zijn ze eigenlijk nooit gepest, iets wat hun ouders toeschrijven aan openheid en zelfvertrouwen. “Ze hebben er spreekbeurten over gehouden en gewoon verteld wat er aan de hand is”, zegt Natalie. “Dat helpt echt.” Op de camping of in nieuwe groepen krijgen ze soms nieuwsgierige blikken of vragen, vooral van kinderen – maar dat vinden ze meestal niet erg. Sterker nog, ze hebben geleerd er luchtig mee om te gaan. Xuan: “Als iemand vroeger vroeg wat er met mijn oog is, zei ik gewoon: ik heb gevochten met een draak.” Vervelender vinden ze het als mensen staren zonder iets te zeggen. “Zeg het gewoon, dan weet ik tenminste wat je denkt,” zegt Xuan nuchter.
Het idee om mee te werken aan dit interview kwam niet alleen van de ouders, maar werd ook samen met de jongens besproken. “We vonden het eigenlijk meteen een goed idee,” vertelt de oudste zoon. “Omdat je meestal alleen de moeilijke verhalen hoort. Terwijl er ook mensen zijn die er best goed mee leren leven — alleen hoor je die zelden. Ik hoop dat anderen door ons verhaal te lezen denken: hé, het kan dus ook zo. Dat geeft misschien een beetje hoop.”
Uitproberen
Sporten speelt een belangrijke rol in het leven van Xuan en Guo. Ondanks hun visuele beperking zijn ze beiden actief en proberen ze van alles uit – van atletiek en hockey tot turnen. “Je hersenen leren ermee omgaan,” zegt Guo nuchter. Ook snelle balsporten zoals tafeltennis op de camping proberen ze gewoon; het helpt om dicht bij de tafel te staan of trucjes te gebruiken om afstanden beter in te schatten. Xuan turnt al sinds zijn zevende fanatiek en doet op alle onderdelen mee, zonder problemen. Guo doet aan atletiek. Het belangrijkste: ze laten zich nergens door tegenhouden. Hun ouders zijn trots op hoe ze zelf oplossingen bedenken, hun grenzen verleggen en vooral plezier hebben in het leven.
