Naam: Soraya
Leeftijd: 47
Woonplaats: België
Aandoening: retinoblastoom
Wie ben je?
Ik heb vier kinderen en twee kleinzonen. Mijn eerste man is helaas kort na de geboorte van onze jongste dochter overleden, ik ben hertrouwd met Wim. Samen met mijn man ben ik zaakvoerder van een bedrijf in de bouw. Ik doe één avond per week aan line dance. Verder ben ik nog vrijwilliger bij de patiëntenorganisatie Spierziekten Vlaanderen en het Rode Kruis.
Waarom zie je met 1 oog?
Op zeer jonge leeftijd werd bij mij retina blastoma vastgesteld aan mijn rechteroog. Ik was anderhalf jaar oud. Sindsdien heb ik een prothese. Naar wat ik altijd heb vernomen, wist men toen nog niet veel over deze ziekte. Mijn oog werd meteen verwijderd. Ik heb toen geen chemo of bestralingen gehad.
Hoe bevalt de oogprothese?
Ik ben natuurlijk niet anders gewend. Ik weet niet hoe het is om met twee ogen te kunnen zien. Mijn oogprothese komt van een ocularist uit Duitsland, Institut Trester. Ik heb de glazen prothese altijd redelijk goed verdragen. Ik noem het ook mijn persoonlijke ‘barometer’. Ik weet altijd al een aantal dagen van tevoren dat ik ziek ga worden. Dan krijg ik een ontsteking achter de prothese, met groene pus. Wanneer de ziekte of het virus dan is doorgebroken, is de ontsteking ook weer meteen weg. Wat ik ook vreemd vind aan de prothese is dat wanneer er bijvoorbeeld in het restaurant een kaars op tafel staat, mijn prothese daar vrij snel op reageert, dan begint ze gelijk te irriteren. Ik doe de kaars dan ook altijd meteen uit wanneer ik aankom. Ik merk het ook als ik lang zonder bril op de laptop of tablet werk. Mijn prothese op zich vind ik zeer mooi. Het blijft me elke keer opnieuw verbazen hoe knap de ocularist deze maakt en hoe identiek van kleur deze is met mijn eigen oog.
Dat klinkt alsof je er erg blij mee bent?
Dat is toch niet zo. Ik vind het nog steeds moeilijk dat ik een oogprothese heb. Ik ben in mijn jonge jaren zeer veel gepest vanwege mijn oogprothese. Dat heeft er serieus ingehakt. Ik vind het bijvoorbeeld heel fijn als de zon schijnt, want dan kan ik een zonnebril opzetten en dan ziet niemand het.
Ik vind het nog steeds heel erg vervelend om met mensen te praten die me recht in mijn ogen kijken. Mijn prothese beweegt ook niet mee wanneer ik mijn ogen beweeg, ze beweegt maar een heel klein beetje. Ik schaam me daar nog steeds voor. Vooral wanneer ik moe ben, dan is het verschil enorm goed te zien. Beide ogen gaan dan niet meer even ver open.
Of wanneer mensen foto’s van mij maken, dan wil ik altijd eerst de foto’s zien voordat zij deze mogen gebruiken. Ik kijk dan altijd naar mijn ogen. Soms moeten foto’s echt heel erg vaak opnieuw gemaakt worden voordat ik tevreden ben met het resultaat. De foto voor dit interview vind ik dan ook het moeilijkste stuk.
Hoe gaat het nu met je?
Het gaat redelijk goed, al zal de schaamte nooit verdwijnen. De laatste jaren gaat mijn goede oog ook achteruit. Het is zeer snel moe en ik heb problemen met scherpstellen door een andere aandoening. Daar maak ik me wel zorgen over. Ik denk vaak aan de toekomst; wat als ik oud ben en ik mijn prothese niet meer zelf kan in- en uithalen? Gaat het nog meer opvallen wanneer ik ouder word?
Waarom ben je lid geworden van Vereniging OOG in OOG?
Ik heb de vereniging toevallig ontdekt via sociale media. Ik zocht informatie over een prothese die wel kan meebewegen Ik was verrast over de informatie en de verhalen van lotgenoten op de site. Jammer dat ik dit mijn hele leven heb moeten missen. Vandaar dat ik ook meteen lid ben geworden.
