In Nederland worden per jaar ongeveer 15 baby’s met anoftalmie of microftalmie geboren. Deze kinderen worden door andere oogartsen doorverwezen naar het gespecialiseerde MICA-team in Amsterdam. Dokter Hartong vertelt: “Soms is het onderscheid tussen de twee aandoeningen lastig vast te stellen, maar met een echo kunnen we direct zien of er toch nog een klein oogje in aanleg aanwezig is. Met het aangedane oog kan het kind meestal niets zien. In 50% van de gevallen zien we dat de baby nog andere afwijkingen heeft. Maar die afwijkingen zijn gelukkig niet altijd even ingrijpend.”
Wanneer behandelen?
“We onderscheiden drie groepen patiëntjes. De groep met een relatief groot oog (75 procent of meer van de grootte van het gezonde oog) behandelen we in de regel niet. We verwachten bij deze groep namelijk geen storende asymmetrie van het gezicht. Als het iets kleinere oogje niets ziet en het ziet er cosmetisch minder mooi uit, willen we nog wel eens een oogprothese of contactlens gebruiken om het oog er beter uit te laten zien. Of dit ook gebeurt, hangt af van wat de ouders en het kind (bij oudere leeftijd) zelf willen. Bij een baby met een ooggrootte van minder dan 45 procent is het belangrijk zo snel mogelijk te starten met de behandeling. In de eerste maanden van het leven groeit de oogkas van een baby namelijk enorm snel. Daar wil je bij de behandeling gebruik van maken. Dan heb je ook nog de middengroep waarvan de ooggrootte tussen de 75-45 procent ligt. Het is belangrijk om deze kinderen ook snel te behandelen, maar de urgentie is iets minder hoog. Hier kunnen we de tijd nemen voor een op-maat-gemaakte behandeling met extra voorwerk .”
Conformers
Bij de behandeling van anoftalmie en microftalmie worden conformers gebruikt. Dyonne: “Onze oogprothesemaker Jelmer Remmers maakt met de 3D-printer een schaal of bolletje (conformer) dat de groei van het andere oog nabootst. Hij plaatst deze in de oogkas. De conformer zorgt voor druk en rek onder de oogleden. Hierdoor groeit de oogkas. In het begin wordt er iedere paar weken een nieuwe conformer in het oog van de baby gezet. Na ongeveer 10 maanden is de best mogelijke symmetrie bereikt en kan de eerste oogprothese op maat worden gemaakt door Jelmer. Jonge kinderen komen met deze methode uit op een gemiddelde symmetrie van 94%. Een enkele keer is een operatie nodig. Dan plaatsen we een beetje bilvet in de oogkas. Hierdoor krijgt de oogkas een mooi volume en kan makkelijker een kunstoog worden geplaatst. Het voordeel is dat het bilvet meegroeit met het kind.”
Tot ongeveer het derde levensjaar komen kinderen regelmatig op het MICA-spreekuur. In de jaren erna zien de artsen de kinderen ongeveer één keer per jaar of als er problemen zijn. Wel komen ze vaker bij de ocularist, omdat regelmatig een grotere oogprothese nodig is. Meestal stoppen de bezoekjes aan het MICA spreekuur rond het twaalfde levensjaar.
Verschillende zorgverleners
Radioloog
De radioloog maakt een echo. Hij meet de lengte van het oog en de grootte van de oogkassen, en onderzoekt beide ogen aan de binnenkant. Hij bekijkt bijvoorbeeld de oogzenuwen, de lens, het netvlies en let op troebelingen in het oog.
Orthoptisten
Deze orthoptisten doen metingen om de scherpte van het zicht, de sterkte van de bril en de mate van scheelzien te bepalen.
Kinderoogarts
De kinderoogarts kijkt naar de ontwikkeling van het van het goede oog en het aangedane oog.
Ocularist
De ocularist is de belangrijkste behandelaar voor het maken, passen en vervangen van de oogconformers en prothesen. Tussen de spreekuren door komt het kind bij hem voor de benodigde wisselingen.
Orbitaspecialist
De oogkasspecialist en hoofdbehandelaar bekijkt de onderzoeksresultaten van haar collega’s, beoordeelt het oog en de oogleden en bespreekt samen met de ouders het behandelvoorstel.
Klinisch geneticus
Alle baby’s worden doorverwezen naar een klinisch geneticus. Gemiddeld wordt bij 10% van de kinderen met eenzijdige MICA een erfelijke oorzaak gevonden. Bij dubbelzijdige MICA is dat wel 80-90%.
Psycholoog
Sommige kinderen hebben naast hun MICA nog andere aandoeningen. Zij moeten vaak onderzocht worden in het ziekenhuis door verschillende artsen. Enkele kinderen ontwikkelen hierdoor een angst voor de behandelingen. Deze kinderen worden doorverwezen naar een psycholoog. Ook ouders hebben soms behoefte aan mentale ondersteuning. Ook voor hen kan een doorverwijzing worden geregeld.
Visueel revalidatiecentrum
Afhankelijk van de situatie worden kinderen ook naar een visueel revalidatiecentrum doorverwezen (Koninklijke Visio of Bartiméus).
Kader
Gehoord tijdens het spreekuur
Dr. Hartong ziet tijdens dit spreekuur de 5-jarige Thijmen uit Den Bosch. Zijn ouders maken zich zorgen. Thijmen heeft een hard bolletje in zijn oogkas. Hierdoor zit zijn oogprothese ook niet meer goed. Dr. Hartong kan de ouders geruststellen. Het is niks ernstigs. Het gaat hier om een granuloom, een ontsteking. Thijmen krijgt druppels om de ontsteking tegen te gaan. Ook wordt bij ocularist Jelmer de oogprothese gepolijst en wordt er een gaatje in de oogprothese gemaakt zodat het vocht iets makkelijker weg kan. Dr. Hartong adviseert verder om eens te proberen de oogprothese er niet iedere avond uit te halen. Het slijmvlies kan hierdoor in sommige gevallen sneller geïrriteerd raken. Mochten voorgestelde maatregelen geen effect hebben, dan kunnen de ouders weer contact opnemen met dr. Hartong, want anders zijn er meer mogelijkheden om de ontsteking tegen te gaan.
