Retinoblastoom Familiedag: De kracht van de kwetsbaarheid

Op 19 november was de Retinoblastoom Familiedag De dag stond geheel in het teken van deze zeldzame, maar heftige ziekte. Een dag vol informatie, inspiratie en vermaak met 150 lotgenoten en specialisten. Ik, Jan Burger, vader van Milan (7), oud-retinoblastoom patiënt, beleefde deze dag samen met mijn gezin en doe verslag.

De Werkgroep Retinoblastoom, bestaande uit Edwin van Miltenburg, Wannes van der Veer, Klasiena Soepboer, Hanneke van de Ven en Linda de Groot, had een bomvol programma voor ons in petto. Voor de volwassenen was de Amstelzaal van het VUmc de plaats waar het allemaal gebeurde. De kinderen werden onder begeleiding van een groep fantastische vrijwilligers losgelaten in Kinderstad, de zogenaamde ‘escaperoom’ van het ziekenhuis.

Het motto van het eerste lid

In de Amstelzaal trapte prof. dr. Annette Moll af. Zij verwelkomde allereerst het Retinoblastoomteam van het Amsterdam UMC. Het merendeel van de zestien knappe koppen was aanwezig. Zo ook Annelies Frankfoorder, als verpleegkundige met pensioen, maar als persoon nog altijd betrokken bij ‘haar’ kindjes. Edwin van Miltenburg nam vervolgens het stokje over. Edwin is voorzitter van Retinoblastoom Vereniging Nederland en sinds een half jaar ook bestuurslid van Vereniging OOG in OOG. In zijn verhaal liep de rode draad van deze ochtend. Hij citeerde de in 2018 op 92-jarige leeftijd overleden ‘opa’ Willem Kind, het allereerste lid van de Retinoblastoom Vereniging: “Laat je leven niet leiden door retinoblastoom, maar maak het er een onderdeel van. Je kunt er meer dan 90 mee worden, maar onderweg zal je veel ervaren.” Een levenswijsheid die breed wordt gedeeld, zo bleek deze ochtend.

Inspiratiebronnen op het podium

Allereerste inspriratiebron was blindfluencer Tjarda Struik, een dame die ondanks haar visuele beperking (5% zicht) alles uit haar leven haalt. In haar ambitie om zo normaal mogelijk te zijn heeft ze zich via social media opgeworpen tot rolmodel voor blinden en slechtzienden. Ze genereert aandacht voor deze doelgroep en dat doet ze ook met een kwinkslag. Op de vraag wat ze dan de hele dag doet antwoordt ze doodleuk: “Mijn kinderen uitzwaaien en dan verder de hele dag op bed liggen”. Het tegenovergestelde is waar. Ze heeft inmiddels haar eigen bedrijf en is ook actief in de politiek. Voor de aanwezige ouders had ze een duidelijke boodschap: wees niet bang hard te zijn voor je kind. “Ik vond dat toen verschrikkelijk, maar ik ben mijn ouders eeuwig dankbaar voor deze aanpak. Het maakte me weerbaar vanaf het moment dat ik de voordeur open deed en de keiharde wereld in liep”.

En dat die wereld hard is heeft ze zeker moeten ervaren. “Anders zijn maakt je kwetsbaar. Mensen zien dan niks anders meer en misbruiken je handicap als het ze uitkomt”. Toch heeft ze zichzelf nooit verloochend. “Ik ben wie ik ben, ondanks en dankzij mijn visuele beperking”.

Een bijzondere film

Daarna kwam regisseur Eline van Diggelen aan het woord. Eline raakte een tijd geleden geïnspireerd door de verhalen van ocularist (maker van kunstoogjes) Jelmer Remmers, bij wie ze in de buurt woont. Al snel had ze het idee voor een film en op deze dag kregen we een sneak preview. Het resultaat mag er wezen. De film laat op een prachtige wijze zien hoe Jelmer en zijn team een meisje helpen bij het krijgen van een nieuwe prothese. Het hele behandelproces wordt van dichtbij in beeld gebracht. Deze beelden worden vergezeld van een intiem portret van vijf personen die voor de camera hun ogen openen en voor het eerst hun nieuwe prothese zien. De reacties zijn erg emotioneel en tonen aan wat de prothese betekent voor hun zelfvertrouwen. “Nu kan ik gewoon normaal zijn” is een van de veelzeggende reacties, gevolgd door tranen van geluk. Een prachtige weergave van de menselijke waarde achter het vak van ocularist.

Daarna was Femke Olsman aan de beurt, 21 jaar en voormalig unilateraal retinoblastoompatiënte. Haar presentatie heette heel toepasselijk ‘Goede tijden, slechte tijden’. Femke nam ons mee in de verschillende fasen van haar leven, van de behandeling tot nu. Daarin toonde ze zich op haar kwetsbaarst: tijdens haar periode op het MBO is ze lange tijd depressief geweest. Inmiddels heeft ze haar rijbewijs gehaald, is ze doktersassistent en gaat ze volgend jaar trouwen. Ontzettend knap dat iemand van 21 jaar zo haar verhaal doet. Ook haar vader kwam aan het woord en memoreerde leuke anekdotes over een eigenwijze, maar heel zelfstandige dochter. Het gezin heeft een heftige periode moeten doorstaan maar zoals de vader het zo mooi beschrijft: ‘zonder dalen zijn er ook geen bergen’.

Paralympiër

Vervolgens was het podium voor Sanne Hofman (bilateraal retinoblastoom). Sanne is oud-paralympiër ophet onderdeel zwemmen (2016 in Rio de Janeiro). Haar verhaal is er een van de strijd tegen scepsis. Haar geloof in eigen kunnen was nodig om deze strijd te winnen. Tijdens het sporten liep ze dagelijks tegen haar beperkingen aan: van het onbegrip bij haar trainer tot de vermoeidheid om ondanks alles toch de beste te willen zijn. Als student was het niet anders. Voorafgaand aan het introductiegesprek van haar nieuwe opleiding werd haar gezegd dat ze dit niet kon. Na dat gesprek won ze het vertrouwen en maakte ze het meer dan waar. Want zoals ze zelf zegt: “Doordat ik anderen steeds moet overtuigen laat ik zien dat alles mogelijk is”.

Onderzoek

De ochtend werd afgesloten met een presentatie van de psychologe van het Amsterdam UMC, Mieke Ouwendijk. Zij staat aan de vooravond van het onderzoek naar de kwaliteit van leven richting het volwassen zijn: wat kom je allemaal tegen op sociaal en psychologisch vlak en hoe ga je daarmee om? In het voorjaar van 2023 gaat zij ouders en kinderen vragen om hun bijdrage te leveren aan het beantwoorden van deze belangrijke vraag.

Voor de tieners was er intussen een TikTok Workshop met Tjarda Struik en op het zogenaamde ‘plein’ was er tijd voor vragen aan de medisch specialisten, vereniging OOG in OOG, onderlinge kennismaking en een fijne lunch.

Ondertussen bij de hoofdrolspelers zelf…

Terwijl de volwassenen vol aandacht luisterden naar de presentaties hadden de kinderen de tijd van hun
leven in Kinderstad. Deze ruimte staat vol met spellen, van een voetbalveld tot een racespel, van een dambord tot een voetbaltafel. En of dat nog niet genoeg was, werd er een theatervoorstelling gegeven en werden er volop foto’s gemaakt in de ‘photo booth’. Als de volwassen zich na een lekkere lunch bij de kinderen hebben gevoegd, werd er nog iets uit de hoge hoed getoverd: een echte goochelaar. Met de verbazing nog op het gezicht van de toeschouwers, werd de dag afgesloten met een heuse mini disco ‘de musical’.

Een geslaagde dag

Ik kijk terug op een geweldige dag. Milan vatte het nog het beste samen: “Ik wil graag blijven, papa”. En dat in een ziekenhuis waar hij zijn grootste nachtmerries beleefde. Opa Willem zou trots zijn geweest!

Klik hier voor meer foto’s.

De Retinoblastoom Familiedag 2022 werd mede mogelijk gemaakt door een subsidie van € 2.000,- van het Oogfonds. Andere sponsoren van de dag zijn Tjarda Struik, Femke en Jeroen Olsman, Sanne Hofman, Slijterij Wijnhandel van der Linden in Soest, Photoboothpoint.nl en Minidisco.nl.

Door Jan Burger