Bram (27):
“Mijn ouders hadden niet meteen door dat er iets mis was, maar na verloop van tijd merkte mijn moeder het wel. Zij deed toen aan ouder-kindgymnastiek en zag dat andere kinderen hun ouders met hun ogen volgden. Ik deed dat niet. Dat voelde voor haar niet goed, dus ging ze naar de huisarts. Die dacht eerst aan staar en verwees ons door naar het Oogziekenhuis in Rotterdam. Daar zagen ze al snel dat het ernstiger was en uiteindelijk bleek het retinoblastoom te zijn. We werden doorgestuurd naar het VU in Amsterdam.
Ik had het in beide ogen, dus dubbelzijdig. Dat betekende dat de enige veilige optie was om mijn ogen operatief te verwijderen, om de kans op uitzaaiingen zo klein mogelijk te maken. Dat gebeurde toen ik nog maar een paar maanden oud was. Ik weet dus niet beter dan dat ik blind ben. Mijn eerste oogprotheses kreeg ik nog vóór mijn eerste verjaardag.
Als kind heb ik daar eigenlijk weinig moeite mee gehad. Mijn ouders hebben vanaf het begin alles op alles gezet om mij zo goed mogelijk te ondersteunen en de omgeving aan te passen. Voor mij was het heel normaal dat dingen bijvoorbeeld geluid hadden. Ik wist niet beter. Pas toen mijn broertje werd geboren, die vier jaar jonger is en wel kan zien, merkte ik dat het anders was. Voor hem was het soms moeilijk te begrijpen waarom ik niets zag en we hadden daardoor als kinderen ook wel eens ruzie. Maar uiteindelijk is dat helemaal goed gekomen. We hebben nu juist een hele goede band.
Ik ging al jong naar Bartiméus, eerst naar de peuterspeelzaal en later naar school in Zeist. Dat was over het algemeen een fijne tijd, al had ik soms het gevoel dat er te voorzichtig met mij werd omgegaan. Ik wilde veel en merkte dat anderen daar soms terughoudender in waren. Dat motiveerde mij juist om te laten zien wat er wél kon. Zo ontdekte ik mijn passie voor radio, iets waar ik nog steeds veel plezier uit haal. Ik presenteer muziekprogramma’s bij verschillende streekomroepen. Daarnaast werk ik als ICT-medewerker op de Hogeschool Utrecht.
Via een Facebookgroep voor blinde en slechtziende jongeren kwam ik uiteindelijk in contact met Jessica. Ik stuurde haar gewoon een berichtje, zonder verwachtingen. Van het één kwam het ander: een eerste afspraak op Utrecht Centraal, daarna vaker afspreken. Het voelde al snel vertrouwd en goed. Inmiddels zijn we jaren verder en gaan we binnenkort een huis kopen.”
Jessica (29):
“Toen ik negentien was en studeerde, ben ik slechtziend geworden. Daarvoor zag ik gewoon goed en volgde ik regulier onderwijs. Het begon heel onschuldig: ik kon een schoolbord niet meer lezen en dacht dat ik een nieuwe bril nodig had. Maar dat hielp niet. Daarna kreeg ik steeds meer moeite met lezen en werd ik snel moe. Uiteindelijk ben ik via de oogarts in het Erasmus MC terechtgekomen. Daar bleek dat mijn zicht was teruggelopen naar ongeveer 30 procent. Ze konden geen duidelijke diagnose stellen, maar er zit iets in mijn oogzenuw waardoor de samenwerking tussen mijn ogen en hersenen niet goed gaat. Inmiddels is mijn zicht stabiel rond de 20 à 25 procent.
Ik heb mijn studie Social Work in Rotterdam wel afgemaakt, al kostte dat veel energie. Daarna heb ik best geworsteld op de arbeidsmarkt, mede door vooroordelen. Inmiddels heb ik gelukkig mijn plek gevonden als beleidsmedewerker bij Per Saldo, een belangenvereniging voor mensen met een persoonsgebonden budget. Daar werk ik met veel plezier.
Via een Facebookgroep voor blinde en slechtziende jongeren kwam ik Bram tegen. In eerste instantie wilde ik eigenlijk niet zo veel met mijn beperking te maken hebben, maar juist daarom was het goed dat hij contact zocht. Hij trok me een beetje mee die wereld in. Van het ene berichtje kwam een eerste afspraak en daarna groeide het vanzelf. Wat ik bijzonder vind, is dat we elkaar echt begrijpen. We hoeven weinig uit te leggen.
Samen ondernemen we veel. We gaan graag naar het theater en als het kan naar voorstellingen met audiodescriptie, bijvoorbeeld via Komt het Zien. Maar ook zonder dat gaan we gewoon als we iets graag willen ‘zien’. We reizen door het hele land, laatst nog naar Groningen en elk jaar gaan we naar Oerol. Dat soort dingen plannen we samen en het wordt steeds vanzelfsprekender hoe we dat doen.
Natuurlijk is het soms praktisch lastiger omdat we allebei een visuele beperking hebben, maar dat weegt niet op tegen wat we samen hebben. We vullen elkaar juist goed aan.
We hebben ook een kinderwens. Dat is iets waar we veel over nadenken, omdat er medische en praktische vragen bij komen kijken. Op dit moment hebben we dat even bewust geparkeerd, omdat er andere grote gebeurtenissen op stapel staan, zoals een huis kopen. Maar het is zeker iets waar we in de toekomst opnieuw naar willen kijken. Het is geen vanzelfsprekend pad, maar wel een grote wens die er is.”
