Vertel eens iets over jezelf?
Sinds 2010 ben ik volledig afgekeurd vanwege een fysieke aandoening. Voorheen werkte ik in verschillende functies bij de rijksoverheid, gerelateerd aan uw rechten op zorg dan wel de kwaliteit ervan. Ik rijd graag auto, door heel Europa. En zoals velen zit ik veel achter een beeldscherm.
Ik woon inmiddels 30 jaar samen met Sonja. Zij is haar hele leven al bekend met bijziendheid (-10) en heeft een netvliesloslating doorgemaakt. Ik ben ooit betrokken geweest bij een gehandicaptenkoepel en heb zo van dichtbij kennis mogen maken met het leven van blinden en slechtzienden.
Waarom zie je maar 10 procent met je rechteroog?
Ik had altijd 120% visus van beide ogen. In 2022 begon dat langzaam eenzijdig relatief af te nemen. Na verschillende wachtlijsten en artsen weet ik nu dat mijn probleem komt door een bloedtekort in het gebiedje waar mijn oogzenuw vanuit de oogkas naar mijn hersenpan gaat. Ook de zenuwcellen in mijn netvlies zijn vermagerd door het bloedtekort. Ik heb begrepen dat het vermoedelijk een aderverkalking is in de haarvaatjes daar, ook al is dat in de rest van mijn lichaam niet te zien.
Hoe lang geleden is het dat je het oogzenuwinfarct kreeg?
Tsja. In 2022 begon het effect op te vallen in de metingen van de optometrist. Maar hoe lang was het er al? Hoe lang duurde het? Ik vergelijk het maar met een tuinslang die langzaam maar zeker wordt afgeknepen.
Hoe merkte je dat er iets met je oog aan de hand was?
Ik denk dat ik het vooral merkte in het verkeer. Ik rijd graag naar Slovenië, dan ga je door 18 tunnels. Ik begon moeite te krijgen met mijn zicht en daar begonnen mijn zorgen. Ook kon mijn optometrist mijn zicht niet meer met andere brillenglazen verbeteren. Hij verwees mij naar de oogarts. De eerste diagnose was mogelijk staar, vervolgens een lui oog, toen mogelijk glaucoom en nu heeft het Amsterdam UMC geconcludeerd dat het NAION is. En daar heb ik het meeste vertrouwen in.
Hoe gaat het nu met je?
Mijn rechteroog helpt mijn linkeroog om samen toch goed zicht te hebben, bijna als vanouds. Maar als ik moe ben trekt mijn linkeroog het niet meer. Mijn zicht wordt waziger, vlekkerig. Als oud-ambtenaar moet ik mij dus niet al te moe maken.
Wat is je verwachting voor de toekomst?
Er zijn geen behandelmogelijkheden. Mijn NAION kan verslechteren en ook mijn goede oog treffen. Dat zien we dan wel weer. Vooralsnog lijkt het stabiel en probeer ik met de vermoeidheid om te gaan en goed voor mijn ogen te zorgen.
Waarom ben je lid geworden van Vereniging OOG in OOG?
Toen ik lid werd, wist ik nog niet waar de verslechtering van mijn visus zou eindigen. Mijn prangende vraag was of ik nog wel zou kunnen autorijden; ik verwachtte het antwoord bij OOG in OOG en werd op mijn wenken bediend, met een artikel in een van de magazines die ik als nieuw lid ontving. Ik voel me enigszins lotgenoot en solidair, ook al ben ik geen één oog maar een 1,1-oog. Voor mijn oogzenuwinfarct lijkt me onze vereniging het meest passend.
