Ellen (62)
“Ik ben slechtziend geboren. Ik had aangeboren staar, net als prinses Christina. Daardoor kreeg ik ook nystagmus, wiebelende ogen. Ik heb nooit meer dan 15% gezien. Dat was na veel operaties, maar die hielpen eigenlijk maar tijdelijk of bijna niet. Toen ik zeventien was, zag ik het meest. In die tijd kreeg ik verkering met mijn man Bert.
Ik ben jong getrouwd en kreeg jong kinderen. Naarmate ik ouder werd, werd mijn zicht steeds slechter. Ongeveer 25 jaar geleden kreeg ik ineens veel pijn in mijn rechteroog. Dat hoorde niet bij mijn aandoening. De pijn werd steeds erger. Het voelde alsof er met messen in mijn oog werd gesneden. Er is veel onderzoek gedaan, maar artsen konden niets vinden. Ook geen behandeling tegen de pijn. Ik heb van alles geprobeerd: injecties in het oog, acupunctuur, noem maar op. Niets hielp. Ik heb bijna 18 jaar met een zeer pijnlijk oog rondgelopen.
Uiteindelijk kwam ik bij een oogarts die zei dat het beter was om mijn rechteroog te verwijderen. Dat is gebeurd. Ik kreeg een mooi kunstoog. Ik was opgelucht. Ik zag met mijn andere oog nog 5% en de pijn was weg. Mijn leven kon weer verder. Maar zes weken later begon de pijn ook in mijn andere oog. Toen wist ik: dit gaat weer gebeuren. Ik heb toen heel bewust afscheid genomen van alles wat ik nog kon zien. Mijn man, mijn kinderen, mijn kleinkinderen, mijn moeder. Alles heb ik in mijn geheugen opgeslagen. Dat was heel zwaar.
Op 20 februari 2018 is mijn tweede oog verwijderd. Sindsdien ben ik blind en heb ik twee kunstogen. Ik ben daar trots op. Mensen zien het niet, als ik mijn stok en hulphond niet bij me heb. De kunstogen bewegen zelfs mee en wiebelen een beetje als ik moe ben.
In die lange periode heb ik ook therapie gevolgd, onder andere Acceptance & Commitment Therapy. Dat heeft mij enorm geholpen. Ik was vroeger vaak verdrietig en voelde me een slachtoffer. Nu kijk ik anders naar mijn leven. Ik kijk naar wat ik wél kan en hoe ik mijn leven wil leven. Dat heeft mij sterker en positiever gemaakt. Maar ook mijn vriend Gerdinant heeft mij een leuker mens gemaakt. Hij is mijn beste praatmaatje.”
Gerdinant (54)
“Ik was de taxichauffeur van Ellen in de tijd dat zij vaak naar het ziekenhuis moest. Ik reed veel mensen die iets mankeerden. Met veel van hen had ik goede gesprekken. Maar met Ellen was het anders. We spraken echt diep met elkaar.
Wat zij meemaakte, was herkenbaar voor mij. Ik begreep haar gevoelens goed. Ik heb namelijk PTSS en een impulsstoornis. Ik kon haar een spiegel voorhouden. Ellen was in die tijd erg somber. Ik probeer altijd eerst goed te luisteren naar mensen. Daarna probeer ik ze te helpen om anders naar dingen te kijken. Niet alles wordt beter, maar je kunt soms wel een andere draai aan het leven geven. Ik kijk altijd naar de mens en niet naar de beperking. Of iemand nu in een rolstoel zit of slechte ogen heeft, ik praat met die persoon, niet met de rolstoel of ogen. Dat vond Ellen fijn. Ze voelde zich gezien als mens.
Nu rijd ik geen taxi meer. Ik heb twee hartinfarcten en ook een herseninfarct gehad. Mijn leven is daardoor veranderd. Maar Ellen is gebleven. Ik kom nu elke week bij haar. We zijn vrienden geworden. Als ik bij Ellen vandaan kom, denk ik vaak na over het leven. Ze geeft mij kracht. Ik heb enorm veel respect voor haar. Ze gaat uitdagingen aan die veel mensen niet durven. Ze ging abseilend van de Euromast, bij mij achter op de motor en ging van de tokkelbaan bij de pier in Scheveningen. Daarnaast doet ze ook nog eens veel vrijwilligerswerk.
Het onzekere slachtoffer dat ik eerst in mijn taxi had, is een sterke vrouw geworden. Mensen die zulke dingen niet zelf meemaken, doen hun best om je te begrijpen. Maar echt begrijpen kunnen ze het niet. Daarom is erkenning van lotgenoten zo belangrijk. Ellen en ik begrijpen elkaar. Dat maakt onze vriendschap zo waardevol.”
