Eerst even iets meer over het ICE-syndroom
Het ICE-syndroom (Iridocorneal Endothelial Syndroom) is een zeldzame oogaandoening die meestal één oog treft, vooral bij vrouwen tussen de 20 en 50 jaar. Het ontstaat doordat cellen aan de binnenkant van het hoornvlies niet goed meer werken. Hierdoor kunnen verschillende klachten ontstaan: wazig of mistig zicht door vocht in het hoornvlies, veranderingen aan de iris, verhoogde oogdruk (glaucoom) en soms pijn of halo’s rond licht. Het syndroom is niet te genezen, maar behandelingen zoals oogdruppels, operaties of een hoornvliestransplantatie kunnen de klachten verminderen.
Kirsten
Kirsten (56) woonde met haar gezin in Noorwegen, waar ze als offshore helikopterpiloot werkte. Ze merkte al vanaf 2006 dat er iets niet klopte. “Ik had af en toe flikkerend beeld. Ik weet niet of dat er toen al mee te maken had.” In 2011 werden de klachten serieuzer. Ze zag halo’s (lichtkringen) rond lantaarnpalen en autokoplampen, haar oogwit werd langzaam roder en branderig, en af en toe kreeg ze hoofdpijn. De huisarts stelde haar gerust: de geboorte van haar tweede kind was net achter de rug, dus ze zal wel moe zijn. “Dus liep ik door met mijn klachten”, vertelt ze.
Zes maanden later kwam de omslag. “Ik kreeg ontzettende stekende hoofdpijn rond mijn slaap.” De huisarts schrok en stuurde haar direct door naar een oogarts. Daar bleek dat haar oogboldruk hoog was: 45, met een diagnose van acute gesloten kamerhoek. Druppels hielpen niet en een ingreep om een gaatje te maken leek de oplossing. Wat volgde was een jarenlange reeks van behandelingen en operaties. Laserbehandelingen, injecties, trabeculectomieën met revisies en drains zoals een Ahmed- en later een Baerveldt-implant. “Steeds leek het even goed te gaan, maar na een paar maanden zat alles weer dichtgegroeid door de ICE-cellen en had ik opnieuw hoge druk.” Het had niet alleen gevolgen voor haar gezondheid, maar ook voor haar gezin en werk. “Je geeft niet alleen jezelf hoop, maar ook je werkgever. In en uit ziekteverlof, steeds weer de vraag: ‘wat moeten we met je doen?’”
Pas drie jaar later, in Londen, kreeg ze eindelijk de juiste diagnose: het ICE-syndroom. Een half jaar daarna moest ze opnieuw onder het mes. Het zichtverlies nam toe, de oogdruk steeg weer. Haar carrière als helikopterpiloot in Noorwegen kwam abrupt tot een einde. “We emigreerden terug naar Nederland. Wat een impact kan zo’n oogziekte hebben op een heel gezinsleven.”
Ook Kirstens hoornvlies werd aangetast door het syndroom. “Ook daar ben ik meerdere keren aan geopereerd, maar het was niet meer te genezen.” Ze bleef pijn houden en licht werd bijna ondraaglijk. Uiteindelijk werd de keuze onvermijdelijk: het zieke linkeroog moet worden verwijderd. “Op een gegeven moment dacht ik: ‘dit wordt het niet meer’. Hoe eerder dat oog eruit is, hoe beter.” In maart 2025 onderging ze een oogverwijdering en kreeg ze een oogprothese.
“De oogverwijdering was emotioneel, maar het bracht rust. Geen hoofdpijn meer.” Wennen aan kijken met één oog kost tijd. “Diepte zien is lastig en mijn evenwicht is anders. Soms ben ik best duizelig, maar dat is hopelijk over een jaar weg, zeggen de artsen.” De prothese ziet er natuurlijk uit, maar ze moet nog wennen. Toch overheerst het positieve gevoel. “Ik stap naar buiten en kan weer met mijn gezicht in de zon. Ik kan daarvan genieten.”
Ze blijft realistisch over de weg die ze heeft afgelegd, maar wil vooral laten zien dat een prothese óók vrijheid kan geven. “Ik dacht altijd: als het zover komt, is het einde verhaal. Maar nu merk ik: het leven wordt weer lichter.”
Ivonne
In 2009 merkte Ivonne (64) dat er iets mis was met haar ogen. “Toen ik naar mijn werk fietste, zag ik ineens allemaal ronde regenbogen rond de lantaarnpalen. Het zag er vrolijk uit, maar ik wist dat er iets niet klopte.” Omdat ze net gescheiden was, dacht ze eerst dat het door de stress kwam. Toch ging ze naar de dokter, die haar doorstuurde naar het ziekenhuis. Daar kreeg ze de schrik van haar leven: “De arts keek in mijn ogen en zei meteen dat ik een zeldzame ziekte had. Ik zou blind worden aan één oog.” De diagnose van het ICE-syndroom bracht veel onzekerheid. Ivonne ging jarenlang trouw voor controle, maar kreeg nauwelijks informatie over de aandoening. “Alles wat ik online vond, was in het Engels. Dat maakte me nog onzekerder.”
Toch probeerde ze door te gaan met haar werk als leerkracht. Een paar jaar geleden kreeg ze beginnende staar en werd haar lens vervangen. Daarna leek het even stabiel, maar in 2023 kreeg ze opnieuw hevige klachten. “Ik had blaasjes op mijn oog die knapten, dat deed verschrikkelijk veel pijn. Ik was maanden uit de running.” Het terugkeren op haar werk was zwaar, zeker toen de klachten opnieuw opspeelden. “Ik voel me soms een tijdbom, want ik weet nooit wanneer het weer misgaat.” Inmiddels wordt Ivonne begeleid door een nieuwe arts, die haar regelmatig controleert en een operatie overweegt. Ondanks alles blijft ze positief. “Ik vind mijn werk hartstikke leuk. Thuiszitten is niets voor mij, dus ik ga steeds weer voorzichtig aan de slag.”
Chris
Chris (51) kreeg in 2014 de diagnose ICE-syndroom, na jarenlange problemen met zijn zicht. “Ik begon met een andere oogaandoening, maar uiteindelijk bleek ik ook ICE in beide ogen te hebben. Dat ik de aandoening in beide ogen heb, is zeer zeldzaam en daardoor erg verwarrend.” Sindsdien onderging hij vier hoornvliestransplantaties en ingrepen om de oogdruk te verlagen. Er is geen medicijn voor het ICE-syndroom, dus op de lange termijn is de aandoening niet behandelbaar. “In het ene ziekenhuis wordt gezegd dat ICE nooit in beide ogen voorkomt, terwijl in een ander ziekenhuis wordt gezegd dat het wel kan. Dat maakt het heel lastig voor patiënten, want je krijgt tegenstrijdige adviezen.”
De ziekte had grote gevolgen voor zijn leven. Chris moest stoppen met zijn werk als verkeersvlieger, iets wat hij nog altijd mist. “Dat was mentaal heel zwaar. Maar ik heb ook geleerd meer in het nu te leven. Vroeger werkte ik 80 uur per week, nu geniet ik van de kleine dingen.” Ondanks zijn nuchtere houding blijft de onzekerheid groot. Statistisch gezien gaan donorhoornvliezen steeds korter mee na elke transplantatie. “Ik ga er realistisch van uit dat mijn zicht rond mijn zestigste op is. Dat klinkt heftig, maar zo kan ik plannen maken.” Wat hij vooral hoopt, is dat er in Nederland meer eenheid komt in kennis. “Het is zorgwekkend dat je binnen een uur rijden compleet verschillende visies krijgt vanuit verschillende ziekenhuizen. Onze zeldzame aandoening verdient meer onderzoek naar het ontstaan en behandelmogelijkheden.”
Semra
Semra (42) kreeg in 2022 de eerste klachten. “Ik zag ineens halo’s met mijn rechteroog. Het ging niet weg, dus ben ik naar de huisarts gegaan. Uiteindelijk kreeg ik in het Oogziekenhuis Rotterdam te horen dat ik het ICE-syndroom heb.” Ze kreeg eerst oogdruppels, maar al snel volgde een operatie waarbij een drain en een kunstlens werden geplaatst. “Mijn oogdruk was heel hoog, boven de 40. Dat voelde ik ook echt. Na de operatie was mijn oogdruk gelukkig laag, 18 bij de laatste controle.” Toch ziet ze niet meer scherp en is ze vaak duizelig. Werken achter de computer lukt daardoor niet meer. “Ik werkte 40 uur per week achter een scherm, maar dat is nu te vermoeiend. Via Koninklijke Visio krijg ik hulp om te ontdekken wat ik wél kan. Ik heb inmiddels mijn eigen pretecho bureau.”
Het moeilijkste vond Semra het accepteren dat ze nog maar zicht zou hebben in één oog. “Ik had zoveel stress. Na de operatie dacht ik opeens: dit kan ik wel aan. Ik heb het geaccepteerd en dat geeft me rust.” Positief blijven helpt haar om door te gaan. “Ik denk aan mijn gezin en mijn kinderen. Als ik blijf hangen in angst en verdriet, word ik alleen maar ongelukkig. Natuurlijk ben ik bang dat mijn andere oog ook aangetast raakt, maar ik probeer het los te laten.” Lotgenoten spelen daarbij een grote rol. “Via de hoornvlieswijzer.nl vond ik de WhatsAppgroep met lotgenoten. De anderen hebben me echt gesteund, vooral toen ik bang was voor de operatie. Daar ben ik heel dankbaar voor.”
Meer lezen
Wil je meer weten over ICE of in contact komen met anderen met dit syndroom? Kijk dan op de site hoornvlieswijzer.nl
