Op een dag werd haar oog rood en pijnlijk. Ze dacht eerst aan een gewone irritatie. De huisarts gaf druppels, maar het werd alleen maar erger. “Ik kon niet meer tegen licht. De pijn werd ondragelijk. Ik lag te kronkelen op de grond. Ik kreeg andere druppels, maar niks hielp.” De arts stuurde Marga na drie weken naar het ziekenhuis. In het Amsterdam UMC bleek dat haar hoornvlies ernstig ontstoken was. De artsen deden een kweek en stelden vast: acanthamoebe keratitis (zie kader). “Ik zag alleen nog een dikke grijze mist. De arts zei: ‘Wat moet jij een pijn hebben’. Het was heel fijn dat iemand erkende dat ik me niet aanstelde. Die parasieten knaagden aan de zenuwstrengen in mijn oog. Ik had pijn in mijn slapen, in mijn oren en constant hoofdpijn. Ik kon geen geluid verdragen. Mijn wereld werd kleiner. Ik kon niks meer, alleen liggen met mijn ogen dicht of naar beneden kijken. Ik was ook heel bang dat de parasiet zou overkruipen naar mijn andere oog.”
Zware maanden
De artsen deden er alles aan om haar oog te redden. Ze kreeg veel medicijnen en moest 24 uur per dag druppelen. Dit zorgde ervoor dat ze ook amper nog sliep. Maar de parasiet was hardnekkig. Ze raakte haar zelfstandigheid kwijt en was afhankelijk van haar man. “We zeiden tegen elkaar: we doen dit samen. Maar het was zwaar. De onzekerheid, de pijn, het gebrek aan energie… alles bij elkaar brak me op.” Na zeven maanden kwam het slechte nieuws: de parasiet was door het oog aan het breken. Er was geen andere oplossing meer. Haar oog moest eruit.
Afscheid van haar oog
“Evisceratie. Dat woord kende ik niet. Maar het betekende dat mijn ooginhoud verwijderd werd. De dag daarna lag ik op de operatietafel. Na de operatie voelde Marga iets geks: opluchting. “De pijn was weg. Dat voelde als een bevrijding. Ondanks het verdriet zat ik op een roze wolk. Misschien ben ik wel te lang doorgegaan met de medicatie achteraf gezien. De optie van een oogverwijdering kwam al eerder langs. Maar dat wilde ik écht niet. Ik was bang hoe het eruit zou gaan zien.”
Nog meer operaties nodig
Maar de strijd was nog niet voorbij. De parasiet bleek toch nog niet uitgeroeid. Binnen een week hingen de draden er weer bij. Ze had nog een operatie nodig. Dat was een zware klap. “Ik was op. Mentaal en lichamelijk. Toen ik mijn gezicht in de spiegel zag, voelde ik me mismaakt. Ze hadden mijn hele oogkas nu moeten ruimen, alles was namelijk aangetast door de parasiet.” Omdat de artsen zeker wilden weten dat de parasiet echt weg was, moest Marga een half jaar wachten voordat ze een oogprothese kreeg. De eitjes van de acanthamoebe kunnen namelijk een half jaar later nog uitkomen. Al die tijd heb ik met een afgeplakte bril of een ooglapje gelopen. Gelukkig kon hierna de oogholte opgevuld worden met lichaamseigen vet uit mijn bil. Ik mocht geen implantaat, omdat de kans groot was dat mijn lichaam dit zou afstoten.”
Het lichaamseigen vet ging wel steeds iets dieper liggen, waardoor het verschil met het gezonde oog groter werd. “Ik krijg nu ieder half jaar fillers ingespoten. Dat werkt heel goed. Ik ben tevreden met het resultaat.”
Weer vooruitkijken
Marga kreeg tijdens haar herstel hulp van revalidatiecentrum Koninklijke Visio. “Ze begrepen me daar echt. Dat gaf me kracht.” Uiteindelijk kreeg Marga een prachtig kunstoog. “Mensen zien het verschil niet. Ik voel me weer mezelf. Het leven is anders, maar zeker niet voorbij.”
Ze merkt wel dat ze nu sneller moe is. En dat ze een dode hoek heeft. “Maar ik fiets en rijd weer auto mét dodehoekspiegel. In de supermarkt bots ik wel eens tegen iemand aan. Dan zeg ik: Sorry, u zat in mijn dode hoek!” Het is een onzichtbare handicap. Marga kijkt met vertrouwen naar de toekomst. Ze weet hoe zwaar het was, maar ook dat ze sterker is dan ze dacht. “Het leven met één oog is anders. Maar het is goed. Ik heb het overleefd, ik leef, en ik lach weer.”
Blij met OOG in OOG
Marga: “Ik ben zo blij met Vereniging OOG in OOG. Het is fijn dat ik met lotgenoten mijn angsten kon delen en mijn vragen aan hen kon stellen. Nu probeer ik hetzelfde te doen voor anderen. Ik ga ieder jaar met mijn man Ruud naar de Landelijke Contactdag. Het is mooi om ieder jaar weer even stil te staan bij alles wat mij is overkomen. Wat zo’n dag met je doet! Ik ben er de dagen daarna nog mee bezig en dan ebt het weer weg. Het is fijn om die lieve, mooie, sterke mensen te ontmoeten bij de vereniging.”
Kader: Wat is Acanthamoeba Keratitis
Acanthamoeba keratitis is een zeldzame, maar ernstige hoornvliesinfectie. De buitenste laag van je oog raakt ontstoken door een kleine, onzichtbare parasiet (de Acanthamoeba). Dit kleine diertje komt voor in water. Dat kan in zeeën en meren zijn, maar ook in het water dat uit de kraan komt. Acantamoeba keratitis komt per jaar bij 30 tot 40 mensen in Nederland voor.
Deze ontsteking van het hoornvlies treft voornamelijk contactlensdragers, omdat de parasiet zich onder de lens nestelt. Maar iedereen met een kleine beschadiging van het hoornvlies kan de ontsteking krijgen.
De kans op een infectie met de Acantamoeba is groter bij:
- Zwemmen, douchen, saunabezoek of in bad zitten met contactlenzen in.
- Vastpakken van contactlenzen met ongewassen of natte handen.
- Afspoelen van de lenzen met water en/of deze in water bewaren.
- Niet goed schoonmaken van de contactlenzen of het lenzendoosje.
- Niet verversen van de lenzenvloeistof.
