Nieuw leven leren
Lotgenotenverhaal van Jan de Klerk: “Al 25 jaar werkte ik als kok en restaurantmanager op het prachtige schip van de stichting De Zonnebloem. Nooit had ik erbij stil gestaan dat ikzelf ook met een beperking te maken zou krijgen.”
Jeugd en dienstkeuring
Op mijn zevende werd ik door de schoolarts naar de oogarts doorverwezen en kreeg ik een bril. In de loop der jaren is weinig aandacht besteed aan mijn ogen. Alleen met sporten en fietsen was ik wat ‘onhandig’. Later moest ik me extra concentreren om mijn werk goed te doen en was ik constant bang dingen over het hoofd te zien. Bij de dienstkeuring was ik er dan ook van overtuigd dat ik afgekeurd zou worden. De ogentest op afstand ging al niet goed. “Gaat u maar dichterbij staan”, zeiden ze. Ja, toen ik er bijna bovenop stond zag ik het wel. Goedgekeurd dus.
Na mijn diensttijd ben ik bij de Zonnebloem gaan werken en kreeg ik na een paar jaar problemen met mijn ogen. Op aandringen van mijn vrouw Liesbeth ging ik naar de oogarts. Een simpele oogdrukmeting volgde. “Tussen de 24-28; dat is veel te hoog,” zei de oogarts. Ik bleek glaucoom te hebben. Bij nader onderzoek bleek dit erfelijk te zijn.
Laserbehandeling en druppelen
Ik kreeg laserbehandelingen. Tot twee keer toe is dit mislukt en zag ik daarna nog minder. Ik kan mij herinneren dat er iets mis ging met het apparaat. De betreffende oogarts heeft dit altijd ontkend en ik heb hier nooit iets mee gedaan. Zonder resultaat heb ik jarenlang gedruppeld en had ik veel last van de bijwerkingen. Op een gegeven moment ben ik daarmee gestopt. Een fatale fout, zou later blijken.
Na een paar jaar bracht ik op aandringen van Liesbeth een bezoek aan het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen. Hier was veel expertise en werd ik door meerdere oogartsen onderzocht. Zij stelden een zogenoemde Baerveldt-operatie voor, waarbij door een drainage in de oogkas de oogdruk verminderd zou worden. Aanvankelijk was deze inderdaad goed, maar hierna ging de druk toch weer langzaam omhoog. Ik moet toegeven dat ik nogal naïef ben geweest. Mijn gedachte was ‘geen pijn, dan hoef ik ook niet naar een dokter’. Tot mei 2012.
Ik had gevoel dat er een vlekje ín het oog zat. Drukte in mijn werk liet niet toe dat ik naar de oogarts ging. In de loop van de zomer merkte ik dat het zicht langzaam minder werd.
Functioneren op routine
‘Ik moet hier iets mee’ dacht ik… maar ik deed echter niets. Ik had een zelfstandige functie en werkte iedere week met een wisselende groep vrijwilligers. Ik viel een paar keer van de trap. Ik kon dat afdoen met een grapje. Ik functioneerde volledig op routine. In september 2013 maakte ik echter een grote fout… Omdat ik niet meer in één oogopslag kon zien of alle tafels goed gedekt waren, had ik de tafels één voor één gecontroleerd of alles op de juiste plaats stond of lag. Ik was er van overtuigd dat de wijnglazen twee centimeter rechts boven het mes stonden. Er zat echter iemand aan tafel die linkshandig was… Ik had al meerdere glazen ingeschonken en toen ik bij deze linkshandige gast kwam was ik ervan overtuigd dat het glas rechts op de juiste plaats stond. Ik schonk ik de wijn zó op tafel. Ik voelde mij in de grond zakken. Voor mij was dat het moment om met mijn werkgever te gaan praten.
Boos en verdrietig
Een afspraak met de Arbo-arts volgde. Hoewel een arbeidsdeskundig onderzoek opleverde dat ik – met aanpassingen – nog wel kon werken wilde mijn werkgever daar niet van horen. Boos, maar vooral verdrietig, kwam ik thuis. In april 2013 ging binnen enkele seconden het licht uit in mijn rechteroog. Het leek wel of er een kaars werd uit geblazen. De oogarts was vrij bot maar wel zeer duidelijk. Hij had aan één blik voldoende: het oog is blind en het komt ook niet meer goed. Toch volgde er nog een operatie. Na een week was de conditie van het oog echter zó slecht dat het verwijderd moest worden. Hiermee kreeg ik het emotioneel heel zwaar. Het heeft bijna een half jaar geduurd voordat ik weer in de spiegel durfde te kijken en zelfs met een mooie oogprothese wilde ik mijzelf niet zien. In de tussentijd kreeg ik via de Stichting Bartiméus computerles en mobiliteitstraining.
Paniek en tranen
Mei 2014. Ik liep in het centrum van Arnhem. Opeens ging ook links het licht uit. Daar stond ik dan. Ik had thuis een blindenstok maar ik was toen nog te trots deze mee naar buiten te nemen. “Kan iemand mij helpen?”, riep ik. Eerst reageerde helemaal niemand. Ik hoorde zelfs iemand zeggen “loop maar door, die vent is dronken”. Inmiddels in paniek kwamen de tranen. Een man vroeg wat er aan de hand was en bracht mij thuis. Daar zat ik dan… nu helemaal blind. Via Bartiméus kwam ik bij Koninklijke Visio terecht en werd ik uitgenodigd voor een proefweek revalidatie.
Revalideren in 26 weken
In de proefweek werd bekeken wat ik nodig had om weer redelijk te kunnen functioneren in het leven. In eerste instantie zou de revalidatie 26 weken duren. Het zijn er uiteindelijk 48 geworden. Voor de intensieve revalidatie moest ik vijf dagen per week intern verblijven bij Visio het Loo Erf in Apeldoorn. Dit was heftig. Nu ik met meerdere mensen die blind of slechtziend samen was, drong het pas echt tot mij door dat ik blind was. In het begin was er bij mij ook enig onbegrip. Naast mij waren er nog maar twee mensen geheel blind. Pas later zou ik begrijpen dat ook slechtziendheid zwaar kan zijn. Tegen de psycholoog zei ik maar steeds “Ik wil mijn oude leven terug.”
Knop om – nieuw leven leren
Het was Liesbeth die mij liet beseffen dat er nog genoeg mooie dingen in het leven zijn en ik moest gaan begrijpen dat ik een geheel nieuw leven moest aanleren. Het verdriet sloeg keihard toe. Na zes weken revalidatie stond ik op punt te stoppen. Niets lukte, ik was constant de weg kwijt als ik naar een andere les moest lopen en ik verdwaalde. Toen ik werd gevonden volgde een goed gesprek. Tijdens dit gesprek ging de knop om. Vanaf die dag boekte ik steeds meer resultaten. De ergotherapie en computervaardigheden gingen ineens een stuk beter. Ik leerde weer koken na 30 jaar kok te zijn geweest. Ik kreeg het heel warm toen ik weer een mes in handen had. Het snijden van groenten ging zo goed dat de ergotherapeut er van stond te kijken, zo mooi gelijk zag het er uit. Ook psychisch ging ik met stapjes vooruit. Wat mij ontzettend hielp, was het dagelijks sporten. Naarmate de revalidatie vorderde, voelde ik mij steeds beter. Wat mij ook goed deed, was het contact met vrijwilligers van De Zonnebloem. Ik stond bekend als de strenge restaurantmanager en ik had altijd veel respect getoond voor mijn harde werkers. Sommigen bezochten mij tijdens de revalidatie. Toen de directie mij een keer wilde bezoeken heb ik dat afgezegd omdat ik het te emotioneel vond om mijzelf met donkere bril en blindenstok aan hen te tonen.
Voorbereiden op buitenwereld
Aan het einde van de revalidatie werd ik voorbereid op de wereld buiten het Visio Het Loo Erf. Dat dat heel iets anders is kwam ik snel achter. Hoewel ik was afgekeurd, wilde ik niet stil gaan zitten. Vrijwilligerswerk is er genoeg maar voor mensen met visuele beperking viel dit tegen.
Nu ben ik actief voor de Oogvereniging: ik schrijf verslagen, heb contact met mensen die pas blind of slechtziend zijn geworden en verwijs hen naar de juiste instanties. Ook ben ik voorzitter van de Vereniging Van Eigenaren van onze flat geworden.
Energie uit dagelijks sporten
Het dagelijkse sporten is voor mij heel belangrijk geworden. Ik hardloop samen met een buddy en ik ga naar de sportschool. De mensen daar zijn heel hulpvaardig. Samen met Liesbeth maak ik veel leuke tochten op de elektrische tandem. Toen ik na de revalidatie informeerde bij een fietsclub of ik lid kon worden als ik zelf een racetandem zou kopen en of er dan renners waren die met mij wilde fietsen, kreeg ik al snel een positieve reactie. Een lid gaf aan dat hij een racetandem bezat: “Wacht nog even met het zelf kopen, dan kun je eerst bekijken of het bevalt”. Nou, of het bevalt! Deze man is een zeer ervaren rijder en we fietsen samen oerend hard!
Omdat ik zo nu en dan iets op Facebook schrijf werd ik ineens ook benaderd door een vrijwilliger van De Zonnebloem. Hij sprak over mij met een gast die naast haar slechtziendheid nu ook in een rolstoel zat. Zij vertelde hem dat ze het moeilijk vond om op de computer te werken. Toen zei deze vrijwilliger: “Ik zal Jan eens vragen. Hij is blind en kan veel met de computer”. Hij voegde er aan toe dat ik nu veel energie kreeg van sporten. Zij gaf toen aan dat ze jarenlang op hoog niveau op de racetandem gefietst had. Ze had de fiets nog steeds met het voornemen dat deze bij een goede bestemming weg mocht. Nou die bestemming was ik. Geweldig!
Dit was mijn verhaal
Hoe het nu gaat met mij? Af en toe ben ik nog weleens verdrietig maar over het algemeen sta ik positief in het leven. Ik krijg leuke reacties van de mensen om mij heen. Dat doet mij enorm goed. Tijdens mijn werk op De Zonnebloem heb ik zoveel ernstige beperkingen en ziekten gezien dat het voor mij niet eenvoudiger maar wel makkelijker is te accepteren dat mijn leven enorm veranderd is. Hoewel ik, zeker aan het begin van het proces, mij in de steek gelaten voelde door mijn werkgever besef ik nu dat dit vooral aan mij lag. De Zonnebloem zit voor altijd in mijn hart.
