Wereld op zijn kop

Ik ben Nellie Kooijman (63 jaar) en woon samen met mijn man in het mooie Zeeland. Ik geniet van het leven ondanks dat ik, nu ruim 7 jaar geleden, een oogmelanoom kreeg. In april 2017 heb ik op een Landelijke Contactdag van Vereniging OOG in OOG mijn verhaal verteld. Voor de nieuwe leden van de vereniging zal ik het daarom beknopt nog even weergeven.

Al jaren had ik een soort van bloeduitstorting in mijn oog en had daar geen last van. Totdat er een wratje op mijn oogbol ontstond. Dat was het moment om toch even bij de oogarts langs te gaan. Na druppels en herhaalde controles, besloot hij om toch maar een kleine ingreep te laten doen en het wratje te laten verwijderen. Dat werd opgestuurd naar het laboratorium. Na drie dagen kreeg ik de uitslag: er zat een melanoom in het oog. Dit melanoom was het zeer weinig voorkomende ‘conjunctiva melanoom’, een vorm van kanker die in weke delen voorkomt.

Op internet bleek dat het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) gespecialiseerd is in de behandeling van oogmelanomen. Er volgde daar een traject met diverse operaties, maar dit had niet het beoogde resultaat. Er bleef voor mij en de artsen weinig keus meer over. Besloten werd om het oog volledig te verwijderen. Een hele stap, ook al omdat de gevolgen daarvan zo zichtbaar zouden zijn. In november zou mijn dochter gaan trouwen en om dan op de foto te moeten staan met een ooglapje of met een geblindeerd glas in mijn bril, leek mij een heel onprettig vooruitzicht.

Epithese

Dat deelde ik met de behandelend arts dr. Bisschop. Zij zei: “Dan gaan we meteen beginnen met het maken van een epithese.” (Een epithese is een gelaatsprothese en wordt ook wel een orbitaprothese genoemd. De epithese wordt op maat gemaakt en in vorm en kleur op het gezicht afgestemd.  Red.).  Het is heel bijzonder hoe kundig dr. Bisschop en haar assistente Maureen ervoor hebben gezorgd dat ik op die bewuste trouwdag al een mooie epithese had.

Ik heb mij die dag stralend gevoeld en was ook heel blij met de reacties van mensen die vonden dat het oog mooi was. Dat heeft mij mijn zelfvertrouwen gegeven waar ik nog jaren mee vooruit kon. Het dragen van de prothese is gelukkig voor anderen vaak niet te zien.

Toekomst

Regelmatig ging ik daarna voor controle naar het LUMC. Drie jaar na het dragen van mijn eerste epithese heeft het LUMC een nieuwe oplossing gevonden. Nu draag ik de epithese met behulp van een klikmagneet. Dit werd mogelijk nadat er twee implantaten in de onderkant van mijn oogkas zijn geplaatst. Nu klik ik mijn epithese er zo op. Hier ben ik ongelooflijk blij mee. Geen gedoe meer met het moeizame vastplakken en schoonhouden van de  epithese. Ik ben echt dr. Bisschop heel dankbaar want zij denkt en voelt mee met de patiënt!

Mijn 4-jarige kleinzoon zegt: “Oma doe je even klik”. Voor hem is het heel gewoon. Al weet hij dat ik jok als ik zeg: “Even mijn oog in klikken, dan zie ik het beter”.

Wereld op zijn kop

Toch stond vorig jaar mijn wereld ineens op zijn kop. Ik dacht nog: “De controleperiode van vijf jaar zijn om en de kanker heb ik overwonnen.” Maar opeens zag ik een klein bultje in mijn oogkas. Ik belde dr. Marinkovic en moest ondanks de Covid-drukte direct naar het LUMC. Een kleine ingreep volgde in de hoop dat het een klein vetbultje zou zijn. Niets was minder waar. Een nieuw recidief van het oogmelanoom was een feit. Mijn wereld stortte toch wel een beetje in.

Gelukkig kon ik vrij snel geopereerd worden. Als ik mijn eerste operatie van vijf jaar geleden al heel heftig vond, dan weet ik niet hoe ik deze ingreep moet benoemen. Vijf jaar geleden werd mijn oogkas gesloten met het ooglid, maar dat was nu geen optie. De gehele oogkas moest tot op het bot verwijderd worden en dat was heel ingrijpend voor mij. Ook werd er ditmaal geen huidtransplantatie toegepast, want het was beter om de huid zelf te laten herstellen. Na drie dagen mocht ik naar huis. We hadden de lieve dames van de thuiszorg al voorbereid op wat ze te zien zouden krijgen. Zij zijn echt wel wat gewend, maar ook zij vonden het heel heftig.

Negen maanden

De herstelperiode zou ongeveer negen maanden in beslag nemen, maar gelukkig was de oogkas al na vijf maanden zo goed als dicht. Eigenlijk wil je dan zo snel mogelijk je ‘oog’ weer in. Begin november zijn de implantaten via een kleine ingreep weer tevoorschijn gehaald. Snel daarna kon het klik-mechaniekje herplaatst worden en kon mijn oog weer in.  De huid was aanvankelijk toch heel erg gevoelig en kwetsbaar, maar nu gaat het steeds beter. Het was een feest toen ik eindelijk weer twee ogen in de spiegel zag!

Mijn oogkas is nu natuurlijk anders van vorm geworden. Men is heel druk bezig om een nieuwe epithese te maken die goed aansluit. Dit zal nog enkele weken duren want dr. Bisschop is niet snel tevreden met hoe het er nu uit ziet. Ik ben blij dat zij zo kritisch is. De nieuwe epithese wordt bij een tandtechnisch laboratorium gemaakt en het moet er wel mooi en natuurlijk uit zien.

Een heftig jaar

2020 was een heftig jaar. Want ook je gewone leven gaat door met mensen die dichtbij je staan en die getroffen worden door Covid-19. Dierbaren zijn mij ontvallen, ook zonder Covid. En toch, al schrijvende aan dit artikel, schijnt de zon, terwijl we een week geleden nog in de sneeuw liepen. Halverwege maart hoop ik deze periode af te sluiten met een mooie blik gericht op de toekomst met iedereen die mij dierbaar is. Wat ik heb geleerd is om goed naar je lijf te kijken en te luisteren.  Ik hoop dat we samen snel de draad mogen oppakken en dat wij velen van jullie weer mogen ontmoeten. Niet via zoom, maar in levenden lijve op de altijd zo fijne en gezellige Lotgenoten Contactdag van Vereniging OOG in OOG.

Heel veel groetjes van Nellie Kooijman en…. blijf vooral gezond!