Kun je jezelf even kort voorstellen?
Ik ben Elke Knaven, gehuwd met Edward en wij wonen met onze dochters Minke van 14 jaar en Milou van 10 jaar oud in Waalwijk, Noord-Brabant. Ik werk als intake verpleegkundige in het Jeroen Bosch Ziekenhuis. In mijn vrije tijd lees ik graag en doe ik vrijwilligerswerk o.a. bij Vereniging OOG in OOG. Verder speel ik volleybal en ga ik graag met het gezin kamperen.
Waarom ben je vrijwilliger bij Vereniging OOG in OOG?
Omdat mijn dochter Minke bij haar geboorte een afwijking aan haar linkeroog bleek te hebben, zijn wij lid geworden van de vereniging.
In het AMC kreeg ze de diagnose coloboom (deel van het oog mist) met anoftalmie (klein oogje). Gelukkig bleek na diverse oogtesten dat ze met haar rechteroog gewoon kon zien, maar met links dus helaas niet. We hebben dit even zo gelaten tot Minke bijna vier jaar werd. Toen zijn we via internet gaan zoeken wat er cosmetisch nog mogelijk voor haar zou zijn. Via de praktijk van Frédérique Bak in Den Haag is Minke gaan proberen een kunstprothese te dragen. Dit gaf in het begin heel wat strubbelingen voor de toen nog kleine peuter. Uiteindelijk zijn we via Jelmer Remmers in het AMC bij het MICA spreekuur terecht gekomen. Na diverse gesprekken met dokter Hartong is er onder narcose een mal gemaakt van haar aangedane oogholte. Hierdoor paste de oogprothese beter en werd het dragen ervan ook fijner.
We kwamen er toen ook achter dat er een speciale vereniging bleek te zijn voor kinderen met deze oogproblemen. We gingen naar de Familiedag. Hier ervaarde Minke dat ze niet de enige was met een oogafwijking. Wij, nog onervaren ouders met vragen, konden bij andere ouders terecht.
Welke impact heeft de oogprothese op het leven van Minke?
Minke ontwikkelt zich prima en kan in principe alles met haar oogprothese. Ze rijdt paard en zit bij een musicalvereniging in onze woonplaats.
Hoe lang ben je al vrijwilliger?
Ik ben sinds 2013 vrijwilliger. Maar nu Minke ouder is, zet ook zij zich in voor OOG in OOG. Minke heeft alweer een tijd geleden een vlog gemaakt over hoe ze haar prothese in en uit doet. Nog steeds wordt deze vlog veel bekeken en zijn kinderen zelfs fan van haar filmpjes geworden.
Wat houdt jouw vrijwilligersfunctie in?
Ik ben lotgenotencontactpersoon voor nieuwe ouders die met vragen zitten. Zo ben ik bij de online bijeenkomsten waar ouders kennis met elkaar maken en met elkaar praten. Het is een handige manier om informatie te kunnen delen. Daarnaast zit ik sinds kort in de klankbordgroep voor de nieuwe website die momenteel ontwikkeld wordt. Ik heb ook eens een presentatie gegeven op de Familiedag over onze ervaringen met de oogprothese van Minke. En we blijven trouw de Familiedag bezoeken, zodat we een voorbeeld kunnen zijn voor nieuwe ouders en jongere kinderen. Dit is een mooie taak. Die ook Minke trouwens goed oppakt.
Wat vind je leuk aan vrijwilliger zijn?
We hebben in de eerste jaren veel steun aan de vereniging gehad. Het is mooi nu iets terug te kunnen doen.
Bekijk de vlog die Minke maakte over het in- en uitdoen van haar prothese.
Lijkt het jou leuk om je ook voor ons goede doel in te zetten? We kunnen altijd nieuwe, enthousiaste mensen in een van onze vrijwilligersteams gebruiken. Stuur een mail aan vrijwilligers@ver-ooginoog.nl en dan gaan we samen kijken wat jij zou willen doen.
