Kun je jezelf even kort voorstellen?
Mijn naam is Edwin van Miltenburg. Ik ben getrouwd met Daniëlle en wij zijn de ouders van Lynn (16) en Glenn (14). We wonen samen in Soest met twee grote MainCoon katten: Puck (de kleinste) en Rossi (heeft een rode streep en is vernoemd naar MotoGP rijder Valentino). Ik heb een eigen onderneming in organisatie- en exploitatie-advies voor sportaccommodaties. Ik combineer een druk werk- en gezinsleven met motorrijden, zeilen en bestuurlijke taken voor Vereniging OOG in OOG en de Werkgroep Retinoblastoom.
Wat was voor jou de reden om je aan te sluiten bij Vereniging OOG in OOG?
Onze betrokkenheid bij RetinoBlastoom Vereniging Nederland en later bij Vereniging OOG in OOG had een verdrietige aanleiding: retinoblastoom bij onze zoon Glenn. De diagnose werd gesteld in 2010. Glenn was toen nog maar 10 weken oud. We belandden in een rollercoaster van medische afspraken en ingrepen. Een bijzonder heftige tijd. Onze zoon verloor zijn rechteroog en heeft een kunstoog.
Gelukkig bleken na verloop van tijd zijn vooruitzichten goed. Wij voelden ons erg betrokken bij het retinoblastoomteam in Amsterdam. We hebben ons toen ingezet om de zorg en begeleiding nog verder te verbeteren. Van het een kwam het ander en in 2015 hebben we samen met Prof. dr. Moll officieel RBVN opgericht. De aanleiding was om ervoor te zorgen dat de Retinoblastoom Familiedagen konden worden gecontinueerd. Nog steeds zijn we nauw betrokken bij de organisatie van de Familiedagen. RBVN is in 2022 geïntegreerd in Vereniging OOG in OOG. En zodoende ben ik nu actief als vrijwilliger binnen Vereniging OOG in OOG.
Welke vrijwilligersrol heb je bij OOG in OOG en wat houdt dat in?
Ik ben algemeen bestuurslid met het aandachtsgebied retinoblastoom en ben ook inhoudelijk betrokken bij het Retinoblastoom Team. Daarnaast onderhoud ik alle (inter)nationale contacten met het Rb-team in Amsterdam en andere patiëntenverenigingen.
Welke impact heeft die aandoening en oogprothese op jullie leven (gehad)?
Een ongelofelijk grote impact die eigenlijk met geen pen te beschrijven is. Het was vooral in die eerste fase een mokerslag, een verdrietige en zware tijd. Gelukkig waren zijn vooruitzichten daarna relatief gunstig. Hoe gek het misschien ook klinkt, de ziekte van Glenn heeft ons ook veel gebracht. Doordat het medisch klinische traject steeds minder werd, kwam er meer ruimte voor andere zaken. Daardoor hebben we veel mensen leren kennen van over de hele wereld en veel meegemaakt. Tja, zoals Cruyff zei: ‘Elk nadeel heb ze voordeel’.
Wat vind je leuk aan vrijwilliger zijn?
De waardering en het gevoel dat je ergens aan bijdraagt. Het gaat verder dan alleen mijn eigen situatie, die van mijn zoon of ons gezin. Als vrijwilliger help ik mee aan het verbeteren van de retinoblastoom-zorg en creeër ik samen met anderen een plekje waar we met z’n allen terecht kunnen om erover te praten en volledig begrepen te worden. Dat is een prettig gevoel.
Wat wil je onze lezers meegeven?
Vele schouders en jouw ideeën en initiatieven maken licht werk! We doen veel met maar een paar mensen. Zou Vereniging OOG in OOG meer vrijwilligers hebben die bereid zijn om kleine deeltaken op te pakken, of zo af en toe beschikbaar te zijn, dan wordt het voor iedereen leuker. Ben je creatief, weet je wat er beter kan, heb je ideeën over activiteiten of betere zorg? Laat het weten! Je bent van harte welkom.
Doe je mee?
Lijkt het jou leuk om je ook voor ons goede doel in te zetten? We kunnen altijd nieuwe, enthousiaste mensen in een van onze vrijwilligersteams gebruiken. Stuur een mail aan vrijwilligers@ver-ooginoog.nl en dan gaan we samen kijken wat jij zou willen doen.
