Tijdens de Landelijke Contactdag in 2021 vertelden zorgverleners van het UMC Utrecht over hoe zij in dit ziekenhuis mensen voorbereiden op een oogverwijderingsoperatie. Goede voorlichting zorgt dat de patiënten minder angst hebben en na de operatie hun leven weer beter kunnen oppakken. Vereniging OOG in OOG kreeg signalen dat niet ieder ziekenhuis deze psychosociale zorg zo goed heeft geregeld als het UMC Utrecht. Daarom hebben we onlangs een vragenlijst onder onze achterban uitgezet om te informeren naar hun ervaringen hiermee.
Veel ingevulde vragenlijsten
Aan de enquête hebben 110 leden meegedaan. Bij ongeveer een derde was er geen oog verwijderd. Bij acht mensen was de oogverwijdering te lang geleden (2012 of eerder). Uiteindelijk hebben we de ingevulde vragenlijsten van 71 mensen kunnen gebruiken. De gemiddelde leeftijd van deze 71 mensen was 58 jaar, maar de leeftijden waren erg verschillend. Een heel groot deel van deze 71 mensen was 50 jaar of ouder.In de antwoorden op de enquête werden de meeste oogverwijderingen in het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC) gedaan. Dit ziekenhuis behandelt veel mensen met een oogmelanoom (een vorm van oogkanker). Het Oogziekenhuis Rotterdam staat op de tweede plaats, gevolgd door de andere academische ziekenhuizen. Vijf oogverwijderingen vonden plaats in gewone (algemene) ziekenhuizen. Driekwart van de invullers wist nog welke oogarts de oogverwijdering had gedaan.
Weinig zorg, maar wel goede zorg
Ruim de helft van de mensen had geen emotionele en sociale vóór- en nazorg bij hun oogverwijdering ervaren. Als er WEL aandacht was voor de emoties en voor de gevolgen voor werk, gezin en leven, dan was de vraag waaruit die zorg bestond. Hier werden veel verschillende dingen genoemd, zoals: – ik kreeg het mailadres van een lotgenoot;
- ik kreeg een kamer alleen;
- ik had vooraf een gesprek met een verpleegkundige of een oogarts en in het UMC Utrecht met verpleegkundig specialist Jeannette van Weerden.
- Meestal was er vóór de operatie meer aandacht dan er na. Veel mensen zijn een beetje of heel tevreden; Weinig zorg, maar wel goede zorg. Soms werd het maatschappelijk werk of een psycholoog ingeschakeld als er sprake was van oogkanker. Veel zorg bestond uit het meegeven van folders om thuis te lezen. Die gingen vooral over de medische kant van de oogverwijdering.
Wat patiënten misten
Als er GEEN aandacht was voor de emoties en voor de gevolgen voor werk, gezin en leven, dan wilde Vereniging OOG in OOG weten wat de mensen vooral misten. Hier werden veel verschillende dingen genoemd:
- geen medische nazorg (verband verwijderen, verzorging, enz.);
- bijna alles;
- er werd alleen gezegd dat je met één oog veel gepest zou worden op school;
- een gesprek met iemand over alle gevolgen voor hobbies, werk en leven;
- informatie over de prothese;
- begeleiding; vóór- en nazorg vergeten in te plannen;
- geen ruimte en tijd voor vragen;
- geen aandacht voor sociale gevolgen;
- alles zelf moeten uitpuzzelen.
Veel verschil tussen ziekenhuizen
Als je kijkt naar de zorg per ziekenhuis, vallen de volgende drie dingen op. In de vijf algemene ziekenhuizen werd er geen psychosociale zorg gegeven.
UMC Utrecht en UMC Groningen lijken het beste te scoren met hun psychosociale vóór- en nazorg, al zijn de aantallen te klein om dit zeker te weten. De academische ziekenhuizen en het categorale Oogziekenhuis Rotterdam kunnen hun niet-medische zorg verbeteren volgens deze peiling.
Hulp buiten het ziekenhuis
Uit de vragenlijsten blijkt dat ziekenhuizen voor de nazorg vaak verwijzen naar andere zorgverleners. Die vonden ze bij hun huisarts, een praktijkondersteuner of een psycholoog. Verder werd ook veel steun gevonden bij familie en vrienden, Bartiméus, Helen Dowling Instituut (hulp bij kanker), GGZ, kindercoach, Visio, thuiszorg, bedrijfsarts en lotgenotencontact, vaak via Vereniging OOG in OOG.
Welke oogverwijdering werd gedaan?
Bij de meeste deelnemers aan de enquête werd een enucleatie gedaan, waarbij het hele oog (met oogwit) wordt verwijderd. In bijna eenderde van de gevallen was het een evisceratie, waarbij alleen de inhoud van het oog wordt weggehaald. Bij zeven mensen ging het om een exenteratie, waarbij het hele oog, maar ook de inhoud van de oogkas (oogspieren en oogvet) wordt verwijderd. Soms was het ook nodig om de oogleden weg te halen. Bij enucleatie en exenteratie bleek er vaak sprake van oogkanker.
Hoe nu verder?
Vereniging OOG in OOG gaat de resultaten van de peiling met verschillende betrokken organisaties delen. Gezamenlijk gaan we een plan maken hoe we de psychosociale zorg landelijk op een hoger niveau kunnen krijgen.
Lees het uitgebreide verslag hier.
